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Thema: Wer weiß was über den Verbleib von Nutzern dieses Forums?

Wer weiß was über den Verbleib von Nutzern dieses Forums?
Heiko653
15.03.2017 17:47:00
Hallo wer weis was über Birgit bzw sharanam.? Wie es ihr geht weil ich sie lange nicht im Chat oder hier gesehen habe
Heiko653
mona
15.03.2017 19:53:37
hallo,habe dir eine pn geschickt.
Lg mona
mona
Schwan01
15.03.2017 20:02:15
Wer weiß wie es Tomjog und seiner Frau geht.
Schwan01
dropsi
15.03.2017 20:25:10
Mich würde es auch interessieren:(
dropsi
Der_Chris
17.03.2017 14:47:13
Auch ich hatte damals Kontakt mit ihr und sie hat mich am Anfang meiner Diagnose gut aufgebaut. Hoffe ihre Abwesenheit bedeutet nur dass sie besseres zu tun hat
Der_Chris
fefele
17.03.2017 15:04:29
Birgit hat sich vor einiger Zeit aus dem Forum zurückgezogen.
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fefele
Diagnose Astro 2
ED 2009, 1 Rezidiv 2016

Ein Kranker soll nicht ein "Gezeichneter",
sondern ein "Erwachender" sein.
Dr. Ebo Rau
fefele
alma
17.03.2017 15:32:03
Dass sie sich zurückgezogen hat, ist ja deutlich. Ihr offenbar letzter Beitrag ist ein dreiviertel Jahr alt.
Aber wie geht es ihr?
Ich habe sie auf dem Hirntumorinfotag vor fast genau einem Jahr in Berlin gesehen. Da schien es ihr gut zu gehen.
alma
liisa
17.03.2017 21:49:15
Es ist wohl so wie bei lilyfee und ernie.
Damit müssen wir leben . Ich denke an alle ganz viel, Weihnacht zum Beispiel hat sich auch nicht mehr gemeldet. Moriturus auch nicht.
Liisa
liisa
styrianpanther
17.03.2017 22:05:49
moriturus geht es soweit gut, habe ihnvor kurzem getroffen
sharanaam hat sich hier abgemeldet und auch ihren internetauftritt (hompage) gewechselt, vor ein paar monaten ging es ihr da offenbar doch gut, so hoffe ich ist es heute auch noch. ich versuche mal ihre hompage neu zu finden.
tomjog ist unverständlicherweise plötzlich weg, hoffe seiner frau und ihm gehts gut.
allen, die nicht aktiv sind hiermit von Herzen alles Gute
herzliche grüße

styrianpanther

Ergänzung: die homepage von sharanam ist leider nicht mehr existent , leider:-(
styrianpanther
alma
19.03.2017 23:07:46
Wando? Pipolino?
alma
wando
20.03.2017 01:02:43
Hallo, liebe Alma und alle Anderen,

bin meist nur als stille Mitleserin hier im Forum unterwegs oder auch mal per PN bei direkten Anfragen und ab und zu in der Facebook-Gruppe.

Mein Untermieter ärgert mich seit letztem Herbst wieder. Im Moment stehen einige Untersuchungen und Termine an.

Demnächst wieder mehr von mir.

Liebe Grüße an Euch alle und alles Gute.

Andrea
wando
alma
20.03.2017 21:55:22
Liebe Andrea,

logisch, ab und zu braucht man eine Pause.
Aber ein Check, wer alles noch da ist, hat auch etwas für sich. Gibt neuen Überblick. Schließlich haben wir schon einiges gemeinsam durch.

LG, Alma.
alma
styrianpanther
20.03.2017 22:10:30
Doch gefunden....bis auf tomjog, lillyfee(aus Graz) und ernie alle Gesuchten gefunden ...
Und den wird es hoffentlich mit einer soweit wie möglich gesunden frau auch bald wieder mal was hören lassen...
styrianpanther
asteri1
20.03.2017 22:16:17
Ich sehe tomjog hier aber noch gelegentlich- er schreibt bloß nichts mehr.
asteri1
styrianpanther
20.03.2017 22:47:19
Das freut mich , hoffentlich geht es ihm und besonders seiner Frau gut, ich habe ihm mehrmals geschrieben und leider keine Antwort erhalten, aber das ist sein Recht und er wird sicher seine Gründe haben. Ich habe sein engagement gemocht.
styrianpanther
Andrea 1
22.03.2017 14:50:14
Hallo an alle hier,
ich finde solch einen Thread sehr wichtig, gerade weil man sich ja doch irgendwie schnell Sorgen um andere/uns Mit-betroffene macht. Vielleicht kann man mit der Hirntumorhilfe das vereinbaren, dass man an einen bestimmten Moderator/Administrator/Vertrauensperson - sofern man das möchte - seine private Telefonnummer - oder sonstiges zur Erreichbarkeit hinterlegen kann, was dann aber wirklich nur für den absoluten Notfall gedacht wäre.
Ich würde das begrüßen.
Leider sind schon zu viele hier von uns gegangen, worüber man nie etwas genaueres erfahren durfte. So bleibt immer die bange Ungewissheit, denn nicht jeder Angehörige hat die Kraft/Zeit sich für seinen Lieben hier zu Wort zu melden.
Andrea 1
Darlien
13.04.2017 00:16:11
Hey,

Ich weiß von lilyfee am 24.12.15 gestorben ist. Ihr Mann hat mir damals Bescheid gegeben und wir haben hin und wieder Kontakt.
Innerhalb kurzer Zeit, sind damals so viele mit ähnlichem verlauf gestorben...das war echt hart!

Aber das Leben geht weiter. Ihrer Familie geht es gut und da macht mich glücklich! Das hat sie sich sehr gewünscht!

Euch alles Liebe und viel Erfolg!
Darlien
Smarty66
15.04.2017 13:42:46
Weiß jemand, wie es glioblast (Daniel) geht ??


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !
Smarty66
Pipo
11.05.2017 00:15:02
Liebe Alma (Du hattest ja gefragt) und alle,

nach langer Abstinenz bzw. passivem Mitlesen an dieser Stelle ein zumindest indirektes Lebenszeichen von Pipolino.

Sascha (ED Astro III 06/13) geht es angesichts der Diagnose ziemlich gut und er ist bis heute progreßfrei.

Er hat zwar gewisse Beeinträchtigungen, konkret ist er oft relativ vergeßlich und tut sich etwas schwer, komplexere Zusammenhänge auf Anhieb zu begreifen, zudem braust er schneller auf und ist insgesamt ungeduldiger als früher (was die eheliche Harmonie nicht immer fördert). Insgesamt ist er nicht mehr sehr belastbar und kämpft mit moderat ausgeprägten Fatigue-Symptomen. Daneben könnte ich noch viele Details aufzählen, seine Persönlichkeit hat sich im Laufe der Zeit doch recht stark verändert und ich hinke seiner Entwicklung immer ein bißchen hinterher, z.B. brauche ich manchmal eine kleine Weile, mich wieder auf erneute kognitive Verschlechterung einzustellen.

Für unseren Alltag heißt das alles, daß er seit 2013 zwar nicht mehr arbeitet, sich aber viel mit den Kindern beschäftigt (auch wenn ich die drei aus mehrerlei Gründen nie lange alleine lasse) und im Haushalt betätigt und meistens ganz gut durch den Tag kommt, wenn er eine ausgiebige Mittagspause inkl. Mittagsschlaf machen kann.

Gemessen an der Schwere der Krankheit haben wir unverschämtes Glück und ich hoffe und bete jeden Tag, daß es noch lange so bleibt. Im Sommer steht ergänzend zum Kontroll-MRT wieder ein FET-PET an.

Die Kinder, die wir ja erst nach der Diagnose bekommen haben, sind unser größtes Geschenk - im Moment ist ihr Papa für sie ja dadurch, daß er nicht arbeitet, sehr präsent.

Wermutstropfen sind unsere finanziell eher angespannte Lage und die dadurch bedingte ungünstige Wohnsituation (etwas beengt mit wenig Rückzugsmöglichkeiten und vierte Etage ohne Aufzug, was für Sascha ja potentiell problematisch werden kann) - ich bemühe mich jedenfalls um einen neuen Job, wenn die Zwerge im Spätsommer in den Kindergarten kommen - und Saschas Mutter, die uns zwar finanziell unterstützt, sich aber leider anhaltend sehr egozentrisch verhält. Bspw. bricht sie in kurzen regelmäßigen Abständen Streit vom Zaun, überschüttet Sascha mit recht absurden Vorwürfen und wenn er mal etwas vergißt, hat das selbstverständlich nichts mit der Krankheit zu tun, sondern ist Ausdruck seiner Lieblosigkeit und fehlender Dankbarkeit. Nicht zuletzt ist sie im Frühjahr der Taufe der Kinder ferngeblieben; diese ständigen Auseinandersetzungen belasten ihn natürlich sehr stark.

Insgesamt überwiegen aber die Dankbarkeit über den bisher glimpflichen Krankheitsverlauf und dafür, daß wir diese turbulente Zeit als Familie mit fast allem, was dazu gehört erleben dürfen.

Euch allen erstmal herzliche Grüße und ganz viel Glück für Euch und Eure Lieben

Pipo
Pipo
Fabi
16.05.2018 08:57:14
Pipo ich hoffe es geht euch immer noch gut... nun ist ja ein neues Jahr vergangen.

Lg
Fabi
Fabi
jürgen
17.06.2018 08:21:28
irmhelm hat in einem anderen chat bekannt gegeben, dass sharanam im januar verstorben ist...
sehr traurig. sie war ein vorbild für mich.
lg, jürgen
jürgen
styrianpanther
17.06.2018 21:08:42
Nutzer Sir_N ist leider letzte Woche verstorben, habe ihn beim HT Fachtag kennenlernen dürfen, ein überaus netter symphatischer und engagierter Betroffener.

Alles Gute Sören, wo immer deine Energie nun ist.
Mein Mitgefühl gilt seiner Partnerin und seine Familie

Styrianpanther
styrianpanther
derek68
17.06.2018 22:56:24
Hallo Heiko,
Shara war eine Kämpferin. Sie wollte nicht mehr den Weg der Neurochirurgen, den Op's, den Tabletten gehen! Sie wählte die Alternative und war auch davon überzeugt! Habe mir einiges angeschaut, nur die Alternative nicht! Hatte einen Sohn, der schon eigene Wege ging. ABER, die Krankheit erfasste sie letztendlich und zwang sie in die Knie! Sie blieb dem Forum immer mehr fern! War auch in anderen Foren, saugte das Letzte heraus! Nur, die Krankheit siegte! Körperlich, sehr geschwächt verbrachte sie ihre letzte Zeit! Kaum Bewegung, sprechen eingeschränkt! Und dann verließ sie uns, ganz leise! Schade! Ich hab sie gemocht mit ihrem eisernen Willen, den diese Krankheit brach!
derek68
mona
18.06.2018 00:00:44
Hallo,
ich vermisse schote44

wer hat wann was von ihr gelesen oder so

bedenkliche Grüße
mona
mona
Zugabe09
18.06.2018 05:44:37
Birgit (sharanam) hatte mich auf einem Infotag in Berlin angesprochen. Ich habe sie als große, sanfte und beeindruckende Frau kennengelernt. Möge sie ohne Schmerzen in Frieden ruhen.

Erinnern möchte ich an Alex, der letztes Jahr im Juni gestorben ist.
Auch er hat trotz Einschränkungen seine Teilhabe am Leben mit beeindruckender Kraft und Ausdauer bis zuletzt nicht aufgegeben.

Weiß jemand etwas von tyche???
Zugabe09
Sternchen1
18.06.2018 09:31:03
Hallo, ich vermisse Glioblast.
Hat jemand was von ihm gehört?
Traurige Grüße
Sternchen1
Fabi
10.07.2018 07:56:06Neu
Guten Morgen alle zusammen....
weiß jemand etwas über Dennis Schmidt?
Er hat diese Website aufgemacht: www.d-schmidt.onlinehome.de

Zuletzt wurde diese wohl 2016 geändert... und er lebte schon fast 20 Jahre ohne rezidiv. Habe bereits versucht ihn per Mail zu kontaktieren. Evtl. hat ja jemand von euch eine Info wie es ihm geht....


Lg Fabi
Fabi
jürgen
10.07.2018 17:02:18Neu
Hallo Fabi.
Ich habe vor ein paar Monaten mit ihm geschrieben. Dem ging's gut.
Vielleicht schreibst Du ihn einfach noch einmal an. Bei mir hat er sich auch für eine Erinnerungsmail bedankt.
LG, Jürgen
jürgen
Smarty66
10.07.2018 17:20:48Neu
Wer weiß was von MWU und Becks ?
Habe auch schon lange nichts mehr von den 2en gehört
Smarty66
Fabi
10.07.2018 17:52:26Neu
Klasse ... Danke Jürgen. Kannst du mir evtl. seine Mail per private Nachricht schicken... oder ist das die von der Internetseite?

Lg Fabi
Fabi
MWU
11.07.2018 09:33:51Neu
Hallo Smarty66,

mir geht es soweit ganz gut, schön das Du nach meinem Befinden gefagt hast.
Es stimmt, ich bin momentan nicht so oft hier, weil ich mir gesagt habe, es gibt auch noch ein Leben neben dem Hirntumor.
Aber ich lese trotzdem noch sporadisch mit und bin aktiv in unserer Selbsthilfegruppe Münster.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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MWU
Smarty66
11.07.2018 10:06:14Neu
Hallo MWU

schön, daß du dich gemeldet hast. Ich hoffe doch sehr daß es dir soweit
gut geht ? ☺☺

Alles Gute weiterhin !
Liebe Grüße Smarty


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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Smarty66
Fabi
15.07.2018 07:14:44Neu
So gestern mit Dennis geschrieben. (1996 Astrozytom III) ihm gehts noch immer gut :-). Na wenn das mal keine Hoffnung macht

Lg Fabi
Fabi
jürgen
15.07.2018 19:16:09Neu
Das ist eine tolle Nachricht. Vielen Dank.
jürgen
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