Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

tinchen

Mein Mann erhielt vor 2 Monaten die Diagnose "Hirntumor", die Operation verlief sehr gut.
Leider ergab die Gewebeprobe "bösartig " = Glioblastom".

Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus begann eine ambulante Strahlen- und Chemotherapie (tägliche Abholung mit dem Taxi).
Leider begann mein Mann in dieser Zeit immer öfter verwirrt zu sein, erzählte unsinnige Ding. Mein Mann weigerte sich, zur Therapie zu fahren (obwohl er die Behandlung eigentlich wünscht) oder lief bereits 1 Stunde vor der Abholung auf der Straße herum + sprach Passannten völlig unpassend an.

Daraufhin erfolgte eine erneute Einweisung ins Krankenhaus, die Behandlung (Chemo- und Strahlentherapie) erfolgt nun stationär.

Was mich sehr ängstigt, sind die Stimmungsschwankungen. Oft werde ich bei Besuchen regelrecht beschimpft. Auch an anderen Personen der näheren Familie wird "kein gutes Haar" gelassen. Die Beschuldigungen entbehren zumeist jeder Grundlage. Widerrede bzw. Diskussionen duldet mein Mann nicht, wir müssen die Beschimpfungen ertragen oder einfach das Krankenhaus verlassen. Dieses tut uns widerum leid (er ist ja krank und braucht eigentlich Zuspruch).

Abends ruft mich mein Mann häufig an + bittet um Besuche am nächsten Tag, gibt Bestellwünsche durch (oft total überflüssige Dinge, die wir aber unbedingt mitbringen MÜSSEN !!!). Bei diesen Telefonaten wirkt er total hilfsbedürftig, niedergeschlagen - ich merke ganz deutlich, daß mein Mann mich dringend braucht ...

Am nächsten Tag wiederholt sich das Ganze - ich weiß nicht, in welchem Zustand ich meinen Mann vorfinde, ob sich ein Krankenhausbesuch überhaupt lohnt ....

Dieses belastet mich (neben dem Befund "Glioblastom"!) zusätzlich. Mein Mann tut mir furchtbar leid - andererseits möchte ich mich auch nicht jedesmal beschimpfen lassen und diese Stimmungsschwankungen über mich ergehen lassen.Ich weiß natürlich, daß der Hirntumor die Ursache ist (frontal links = hier befindet sich laut Aussage der Ärzte auch das Gefühlsleben, Empfindungen, Entscheidungsfindung usw.).

Leider bin ich psychisch sehr wenig belastbar und habe momentan einfach Angst, was da noch auf uns (auch mich persönlich) zukommt.
Nach der Diagnose "Glioblastom" war ich 2 Wochen krankgeschrieben. Inzwischen gehe ich wieder auf Arbeit, bin jedoch total unkonzentriert, mache Fehler, bin nicht bei der Sache ...
Da ich erst in knapp 10 Jahren in Rente gehen kann, bin ich jedoch auf meinen Arbeitsplatz angewiesen und muß irgendwie durchhalten.

Wer kann mir mit Tipps helfen!!???

gramyo

Liebe Tinchen,

mit ausgesprochen viel Mitgefühl begrüße ich dich hier im Forum.Ja, diesen Gefühlszustand von absoluter Besorgnis bis hin zu Resignation kennt hier jeder mehr oder weniger stark.
Ich versuche dir jetzt hier ein paar Ratschläge für eure zukünftige Lebenszeit, die nicht nur negativ sein wird, zu geben.

Also, dein Mann BRAUCHT DICH ABSOLUT ! Du wirst es dir nicht vielleicht vorstellen können, aber die jetzt beginnende Lebenszeit mit einem Glioblastom kann für eine Ehe eine völlig neue , sehr intensive und zärtliche Zeit sein.

Mein Mann hatte 2 inoperable Glioblastome und ich möchte keine Minute unserer Zeit in seiner Erkrankung missen.

Jetzt komme ich zu den rein praktischen Ratschlägen, aber auch Fragen.
Diese Wesensveränderung, Stimmungsschwankungen und despotisches Verhalten kennen hier viele durch die Einnahme von Antiepileptika, z.B. Keppra, dessen Wirkstoff auch Levetiracetam heißt. Bekommt dein Mann solch ein Mittel?

Wie ich es aus deinem Bericht herausgelesen habe, hat dein Mann keine Operation gehabt, sondern eine Gewebeprobeentnahme ( Biopsie).

Bekommt er Cortison, weil er vielleicht ein Ödem hat, welches auch absolut Beschwerden machen kann.

Viele Fragen, die es zu klären gilt. Seid ihr in einer Uniklinik, oder zumindest mit einer in Verbindung, wo man auch vielleicht eine Zweitmeinung einholen kann.

Zu deiner psychischen Verfassung, rate ich dir unbedingt einen Psychonkologen zu gehen, die es für Patienten und Angehörige schon durchaus in kleineren Krankenhäusern gibt.

Ich habe gelesen, das ihr Kinder und ein Enkelkind habt. Hole dir Kraft und Halt in deiner Familie .

Es werden noch viele dir Ratschläge und Tipps geben. Auf jeden Fall bist du hier im Forum gut aufgehoben und gehe einfach auch manchmal in den Chat.

Noch ein Punkt, der mir sehr am Herzen liegt. Es läuft bei mir unter "biologische Krebsabwehr" und bei anderen auch.Wenn du etwas darüber wissen möchtest, schreibe mir einfach eine persönliche Nachricht.

Fühl dich gedanklich mit viel Kraft und Energie von mir und meinem Mann in anderem "Sein" beschenkt
Gramyo und Mann, der ihr immer Kraft schickt

ENTSCHULDIGUNG !
Habe eben gerade gelesen, das es doch eine Operation gab .

Malati

Liebe Tinchen

Willkommen hier im Forum.Es wird Dir gut tun, hier zu sein.
Mein Mann hat im Frontal Stirnbereich rechts eine Hirnmetastase, an der er bereits 3x operiert wurde,da diese immer wieder nachgewachsen ist.
Leider beobachte ich auch Stimmungsschwankungen und Persoenlichkeitsveraenderungen, mit denen es schwer ist als Angehoeriger klarzukommen, weil diese Aussetzer gar nicht persoenlich gemeint sind.Aber man kann auch nicht immer alles mit dem Krankheit entschuldigen.Ich sage ihm oft ganz deutlich, dass er so nicht mit mir umgehen kann.Man ist auch nur ein Mensch und gerade wenn man sich so aufreibt, ist man oft verletzt und enttaeuscht.
Ich kann Dir gar nicht so viel raten, weil ich da selbst mittendrin stecke. Du kannst nur versuchen,Dir genug Kraft zu holen, indem Du Dir Auszeiten suchst, wo Du Ruhe findest und Auftanken kannst.
Ich finde es auch wichtig, sich professionelle, psychologische Hilfe zu suchen, wenn man ueberfordert und ausgepowert ist. Habe selbst einen guten Hausarzt, der auch Psychologe ist, mir hat es immer geholfen, mal mit ihm zu sprechen, wenn ich Hilfe brauchte und das Gespraech gab mir Kraft fuer Wochen.
Ich wuensche Dir ganz viel Energie und Kraft.
Sei stark und halte durch...auch ich habe Angst vor der Zukunft. mein Mann kommt morgen aus der Reha nach der 3. Hirn Op zurueck und ich hoffe, wir schaffen das alles, was uns koerperlich und psychisch erwartet an Herausforderungen, da er dies Mal doch recht eingeschraenkt ist.
Hab keine Hemmungen, Dir die Hilfe zu holen, die Du brauchst.
Liebe Gruesse
Marion

tinchen

Liebe Gramyo,

danke für die lieben Zeilen. Ja, ich habe mich heute entschlossen, mich in dieses Forum einzuloggen - einfach um mit jemanden außerhalb der Familie in Verbindung zu treten.

Mein Mann wurde ein 5x5x3 cm großer Tumor entfernt (frontal links).Die Operation ist wirklich sehr gut verlaufen, sogar seine motorischen Probleme (unsicheres Laufen) sind seither verschwunden.

Er bekommt jedoch nach einem schweren epileptischen Anfall "Keppra", außerdem auch Cortison (z.Z. Wasser in den Beinen - dagegen wiederum Medikamente).
Es ist ein totaler Medikamentenmix und bestimmt eine der Ursachen für seine Wesensänderung.

Wir haben einen Sohn (32 Jahre) und eine Tochter (26 Jahre), welche beide in der gleichen Stadt wohnen und mir sehr viel Unterstützung geben. Auch beide Schwiegerkinder sind SUPER. Meine Tochter ist seit 14 Monaten Mama eines total niedlichen kleinen Mädchens. Wenn ich diesen kleinen Sonnenschein um mich habe, kann ich tatsächlich mal ein Weilchen abschalten und mich über dieses unbeschwerte, fröhliche Kind freuen ....

Mein Mann liebt dieses Enkelkind ebenfalls über alles + freute sich bis zu seinem epileptischen Anfall so sehr, wenn die Kleine zu Besuch kam.
Jetzt interessiert es ihn nicht (mehr) - das tut mir einfach (auch für ihn) SOOO LEID. Er ist nur mit sich selbst beschäftigt und nicht mehr der Mensch, der er bis vor kurzem war....

Ich selbst bin schon viele Jahre in psychiatrischer Behandlung, kam aber mit einem verschriebenen Medikament sehr gut im Alltag klar. Allerdings in einem Alltag, wo alles gut geregelt war, es wenig Konflikte und Probleme gab.

Mit dieser Erkrankung komme ich (noch?) gar nicht gut zurecht. Neben der Angst vor dem Verlust meines Mannes ist es genauso die Angst vor der Zukunft MIT dieser Krankheit ... Wie das zu schaffen ist, wie es ist, wenn mein Mann wieder zu Hause ist.
Natürlich möchte ich ihn wieder zu Hause haben - andererseits habe ich Angst, mit meinem Mann in DIESEM ZUSTAND (Verwirrt, verbal agressiv, unberechenbar) zu Hause zu sein.

Für heute ganz lieben Dank und gute Nacht
tinchen



Isabell

Liebe Tinchen,

willkommen in diesem Forum.

Ich kann Deine Ängste so gut verstehen! Aber es fällt mir schwer Dir Tipps zu geben, denn ich habe die Ängste selbst nicht annähernd "im Griff" und mache gerade ähnliche Erfahrungen, allerdings mit meinem Vater...

Aber reden bzw. schreiben, mit Menschen, die die gleichen Erfahrungen machen oder selbst betroffen sind hilft...

Liebe Grüße
Isabell

Dr. Orchidee

Liebe Tinchen,
schön, dass Du im Forum bist - der Austausch mit anderen Betroffenen hilft ungemein.
Stimmungsschwankungen und so plötzliche Persönlichkeitsveränderungen sind für Angehörige oft nur schwer auszuhalten - da ist auf einmal nicht mehr der Partner da, mit dem man viele Jahre zusammen gelebt hat. Nicht jeder schafft es genügend Ausgeglichenheit mitzubringen, um mit einer so dramatisch veränderten Situation fertig zu werden.
Ob die häuslicher Versorgung funktioniert, muss man ausprobieren - manchmal klappt es besser als erwartet, manchmal ist die familiäre psychische Belastungsgrenze schnell überschritten. Schön ist, das Hilfe da ist.
Viel Kraft wünscht Dir Orchidee (bin palliativ tätige Hausärztin, wegen eigenem Hirn-Tu hier im Forum)

Tausendfüßler

liebe Tinchen,
willkommen in Forum,
selber Betroffener Glio Gard IV, --gleiche Stelle wie dein Mann....Dez. 2010,,,, Cortison,, Keppra und die
Kopf OP stellen das gesamte bisherige Leben völlig auf den __Kopf___
so viele Wutanfälle hatte ich bis dato nicht, ich hätte die Schränke von den Wänden reißen können, Schlaflosigkeit, Reizbarkeit, Ohnmacht, Angst,die blanke Angst---------ich war so gesund, nie, bis auf Scfnupfen was gehabt und dann sagen die naja 6 Monate bis 2 Jahre maximal, OP,Chemo ,Bestrahlung
Medikamente, völlig allen ausgeliefert sein,die spinnen doch wohl.
jeder der zu Besuch kam,den hätte ich davonjagen können, weil die ja alles haben und ich.????
Meine Frau war und ist so tapfer,aber am Anfang wollte ich sie wegschicken ,was soll sie mit so einem """Hirni""ja war agressiv nach dem Motto ,ich will kein Mitleid, verdammt ich will mein Leben..
So lernte ich mich als einen ganz anderen Menschen kennen,einen Teil der hervor gekommen ist durch die Krankheit.
Heute Tinchen, genieße ich mein Leben ,bin alternativ und schul medizinisch unterwegs, habe manchen Menschen aus meinem Leben entfernt , ich bin sensibel wer gucken will und wer Intersse hat an mir, die Zweiten überwiegen.
Arbeiten darf ich nicht mehr, aber ich bin ehrenamtlich unterwegs ,wenn dein Mann ein so feiner Mensch ist ,dann kommt er da wieder hin,er muss seine Sterne neu ordnen, sich wieder spüren lernen. Es dauert.....
Meine Frau ist zur Psychotherapie gegangen ,weil sie sich Hilfe für sich geholt hat, und sie hat sich krankschreiben lassen ,so hatte sie Zeit da zu sein ,begleiten während der Anwendungen.
Ich habe mich gefügt und wurde trotzig ,ich mache den Mist doch nicht mit ,um dann einfach zu sterben, ja ..Totgesagte leben länger...peng.
Viel Bewegung ,frische Luft ,leckeres ""gesundes""Essen, mich mal in Ruhe lassen wenn ich Ruhe wollte, mich nicht ständig fragen ,wie es mir geht, ach das tat und tut gut.
Um das Cortison ausschleichen zu können, habe ich viel afrk. Weihrauch in Kapselform genommen und alles zur Unterstützung der Immunabwehr gemacht, Enzyme,Selen Intravenöse Blutbehandlungen,Ozon Blutwäsche,Vitalität,schlafen ,und allmählich spürte ich,das Leben hatte mich wieder.
heute weiß ich wenn ein Sch...Tag kommt und warne sie vor und bleibe bei mir.
Vielleicht ist etwas für dich und deinen Mann dabei
Hoffnung Glaube und die Liebe bleiben uns immer
LG
Tausendfüßler



tinchen

Lieber Tausendfüßler,

danke für die lieben Zeilen.
Es macht sehr viel Mut, von Betroffenen zu lesen, die mit so einer Diagnose wieder "auf die Beine" gekommen sind, positiv damit umgehen und sich nicht unterkriegen lassen!
Ja, wir haben sehr unterschiedliche Meinungen zur Prognose gehört. Einige Ärzte sind total unsensibel, so bekam ich den Satz "Sie wissen schon, daß die mittlere Lebenserwartung nur 1 Jahr beträgt...!" völlig unvorbereitet an den Kopf geknallt. Ein anderer Arzt war feinfühliger, er verschwieg nicht, daß die Aussichten nicht besonders gut sind, er erwähnte jedoch auch, daß bei manchen Menschen die Chemotherapie sehr gut hilft und wirklich für einige Zeit ein relativ normales Leben möglich ist.

Mich Krankschreiben lassen ist durchaus eine Möglichkeit. Allerdings bin ich auf meinen Arbeitsplatz (bzw. mein Gehalt!) angewiesen - ansonsten kämen zu all den Problemen auch noch finanzielle Sorgen dazu ....

Heute war der Krankenhausbesuch übrigens erfreulicher - es ist halt jeden Tag anders und man sollte wirklich weder die schlechten - noch die besseren Tage zu sehr überbewerten. Leichter gesagt, als getan.... Vieleicht kann ich es ein wenig lernen!

Ich wünsche dir, daß es dir weiterhin relativ gut geht und viel Kraft für die schlechteren Tage!
Liebe Grüße
tinchen

gramyo

Liebe Tinchen,

es ist ja erfreulich, das es heute ein Tag war, wo es ihm besser ging.Genießt diese Momente, sie sind wertvoll!

Zum Wasser in den Beinen möchte ich dir noch etwas sagen. Hatte mein Mann auch. Unser Onkologin aus der Tagesklinik des Krankenhauses hat ihm Lymphdrainage verordnet und das Tragen von Kompressionsstrümpfen. Hat sehr gut geholfen! Manche Entwässerungstabl. sind kontraproduktiv für Hirntumore.

Seid lieb gegrüßt und vielleicht mal ein Wiedersehen im Chat
Gramyo und ihr Mann in anderem "Sein"

Ria1645

Liebe Tinchen,

Schick dir erst mal viel kraft. diese stimmungsschwankungen etc. kenn ich nur zu gut von meiner Mutter. Bei ihr sind es vorallem die total "wichtigen" Sachen die sie jetzt sofort unbedingt haben bzw. erledigt haben muss.
Ich danke die Situation mit der Krankheit allen ist schon schlimm. aber wenn man selbst noch psychisch krank ist und auf einen stabilen Alltag angewiesen ist kann das natürlich noch schlimmer für die eigene Gesundheit werden. Du bist aber wahrscheinlich selbst in Behandlung sprech mal mit deinem Arzt oder neurologen darüber. auch wenn dein Mann gerade in der Klinik ist könnt ihr den sozialendienst in Anspruch nehmen. vielleicht weiss der Rat.
Du könntest möglicherweise Erwerbsminderungs Rente beantragen. weiß jetzt nicht ob das der richtig Begriff ist. ich meine dann kannst Du beispielweise halbtagsarbeiten und der finanzielle Verlust wird teilweise über die Rente getragen. was dich vielleicht etwas entlasten kann. aber nutze auch erstmal eine krankschreibung.
Um mit den Stimmungen umzugehen hilft es mir dran zu denken das es von rumpelstilzchen ( ähm dem Tumor) kommt und nicht von meiner Mutter.
Liebe Grüße Ria

sharanam

Im anderen Hirntumorforum hat gerade jemand eine website genannt, wo gut erläutert wird, warum sich viele nach der OP verändern und auch aggressiv werden. Vielleicht können dann Angehörige besser damit umgehen und es nicht persönlich nehmen.

http://dasgehirn.info/entdecken/anatomie/

tinchen

Liebe Ria 1645 und alle anderen,

danke für Eure Tipps und euer Verständnis für meine Probleme.
Im Moment geht es mir wesentlich besser - mein Mann ist nach seiner Chemotherapie + Bestrahlung (6 Wochen Krankenhaus) seit gestern zu Hause.
Und total glücklich, wieder in seinen eigenen 4 Wänden zu sein. Er hat jetzt 3 Wochen Pause - dann 5 Tage Termodal - der Zyklus, den viele von euch kennen..
Mein Mann ist immer noch stark beeinträchtigt (kann nicht gut laufen usw.), aber sehr friedlich und kooperativ. Das macht alles SOOO viel einfacher - die Hilfe, die er im täglichen Leben braucht, geben wir ja nur zu gerne.
Wir hoffen sehr, dass diese Stimmung ein Weilchen hält - bisher war dieses sehr wechselhaft.
Außerdem hoffen wir ganz dolle auf eine lange Zeit ohne Rezidiv...
Habe jetzt 2 Wochen Urlaub und wir haben nichts anderes zu tun, als uns um uns selber zu kümmern.
Alles weitere sehen wir Anfang Juli - das Angebot einer Krankschreibung habe ich von 2 meiner Ärzte (Hausarzt und Psychiater).


Allen hier im Forum ganz liebe Grüße, viel Kraft
tinchen

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.