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Doris

Ich melde mich nun einmal wieder. Bis jetzt habe ich nur noch gelesen aber nun habe ich doch eine Frage an Betroffene. Mein Mann mit einem Glioblastom Grad IV zeigt nach 17 Monaten nach Feststellung Wesensveränderungen. Ich habe Glück denn er ist sehr gutmütig. Schlimm für mich ist, dass er wieder ganz langsam zum Kind wird. wie kann man dagegen steuern. Welche Möglichkeiten gibt es eigentlich dagegen anzukämpfen. Ich fühle mich langsam überfordert und kann manches nicht mehr leisten.
Wir haben uns für eine alternative Therapie entschieden, da die konventionelle nichts bringt zumindestens bei meinem Mann nicht. Es scheint auch etwas zu bringen. Wir haben seit fast 2 Monaten keinen Anfall mehr und dies ist für mich schon bemerkenswert. Ansonsten ging es nach jedem Anfall wieder 1 Stufe bergab. Nun ja jetzt quält mich diese Wesensverändrerung mit der ich nicht klar komme.
Doris

Sinister

Hallo liebe Doris,

ich bin Hinterbliebene, meine Mama ist am 30.01. d. J. gestorben an einem Glioblastom. Sie hat 5 Monate und 7 Tage gekämpft, aber auch sie wurde zu einem kleinen Kind mit Demenz und Parkinson, durch den Tumor.
Leider müssen wir Angehörigen lernen damit umzugehen, es zu akzeptieren, denn man kann nichts dagegen tun, es auch nicht aufhalten oder mit Übungen dem Fortschreiten entgegenwirken. Generell sagt man, sind die Symptome und Veränderungen, meist für die Angehörigen schlimmer als für die Betroffenen selber, da sie sich in ihrem Wesen als normal empfinden.
Ich weiß wie hart das ist und man denkt, nicht damit klarkommen zu können, aber man kann es lernen. Ich bin 28, meine Mama war 51. Sie war immer ein sehr willensstarker, autoritärer Mensch der es hasste Hilfe von anderen annehmen zu müssen und plötzlich wurde sie wenige Wochen nach der OP zu einem kleinen Kind. Anfangs war es hart, ich wusste auch nicht wie ich damit umgehen sollte, aber ich habe es gelernt. Irgendwann findet man auch eine Routine wie mit dem Mensch umzugehen und auch ein Umdenken. Denn auch wir Angehörigen müssen uns davon verabschieden zu denken es wäre ein Erwachsener. Besser kann ich es dir jetzt nicht erklären, aber bei meiner Mama und mir fand ein Rollentausch statt. Generell in der Familie. Mein Vater hatte plötzlich ein drittes Kind.
Hab keine Angst, ich bin mir sicher das auch du einen Weg findest mit dieser Situation umzugehen.

Ganz liebe Grüße.

Anna-Lena =)

Welle2013

Liebe Doris,
leider gibt es hier kaum Rat. Krampfanfälle - so jedenfalls meine Erfahrung- treten insbesondere bei Aufregung auf. Und zwar bei positiver Aufregung, wie auch nach negativer.
Genießt die ZEit,... bleibt beieinander,... sprecht so viel wie irgendmöglich wiederholt einfach über alles, vorallem, was Dich betrifft.
So gerne wüßte ich, wie sich mein Sonnenschein mein Leben ohne ihn mit seinen Prinzessinnen vorgestellt oder gewünscht hätte. Es wäre etwas, was ich für ihn tun und woran ich mich jetzt festhalten könnte. Doch es war nie Thema. Und nun frage ich mich diese Frage fast jeden Tag seit fast zwei Jahren.... vielleicht kannst Du es Dir ersparen? Ich wünsche es Dir und ich wünsche Euch, daß ihr noch ganz viel positive Momente erlebt, sie sind und werden so wichtig, für Euch beide....

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Popeye65

Hallo liebe Doris,

ich möchte hier mal meine Erfahrung niederschreiben.
Meine Mutter ist leider am 21.08 diesen Jahres an dem selben Tumor verstorben. Sie wurde leider nur 54 Jahre, ich bin 24. Meine Mutter hatte schon seit 2012 mit einem Tumor zu kämpfen, welcher allerdings zu Beginn gutartig war. Auch hier fand schon eine extreme Wesensveränderung statt. Anfangs machte die sich noch nicht so bemerkbar, aber immer mehr Sachen funktionierten einfach nicht mehr so wie sonst, worauf hin sie sich natürlich ärgerte und es nicht wahrhaben wollte. Meine Mutter war, wie bei @Sinister , Anna-Lena eine sehr starke Persönlichkeit und managte die gesamte Familie.

Nach einer Operation, Bestrahlung und sämtlichen Therapieansätzen wuchs das Teil 2 mal nach. Nach der 2ten Operation war sie leider aufgrund Komplikationen dann linksseitig komplett gelähmt, was natürlich einen wesentlichen Einschnitt mit sich brachte. Dann die Diagnose: hochgradig bösartig und aggressiv.

Sie lag nur noch im Bett und musste gepflegt werden, sie sprach oft wirre Sachen. Sie hat immer erzählt sie würde jetzt aufstehen und auf die Toilette gehen, weil ihr die Situation mit Windel bzw Katheter daliegen zu müssen so unangenehm war. Anfangs versucht man ihr noch klar zu machen das dies nicht gehen würde und versucht sie zu verbessern. Aber mit der Zeit lernt man, dass man damit nicht weiter kommt. Man muss das beste draus machen und am besten einfach immer Recht geben und bei dem was erzählt wird zustimmen.

Das ist mein Tipp den ich die aus meiner Erfahrung geben kann.
Ich wünsche viel Kraft für diese schwere Zeit!

LG

ekmi

Hallo Doris,
ich kann mich Sinister und Popeye65 nur anschließen.
Ich bin Witwe. Mein Mann kämpfte seit Sept. 2012 mit einem Astrozytom.
Er wurde operiert, bestrahlt und mit Temodal kurzfristig behandelt. Im Jahr 2013 wurde er wieder operiert und bestrahlt. Es war nun ein Glioblastom.
Seit dem litt sehr unter Wesensveränderungen, was für mich sehr schwer zu ertragen war. Ach Avastin half ihm nicht mehr. Man konnte ihn nicht mehr verstehen, er sprach wirr und war der Meinung, dass mit ihm alles in Ordnung sei, nur seine Familie hätte ein Probleme mit ihm. Nach meiner Erfahrung bringt es keinem etwas gegenzusteuern und zu berichtigen. Es hilft niemanden und es zehrt sehr an den Nerven.Du wirst einen Weg für dich finden mit dieser schwierigen Situation umzugehen.
Am 19. April in diesem Jahr ist mein Mann nach 9 Wochen Aufenthalt im Hospiz friedlich eingeschlafen.
Er hat dort die beste Betreuung bekommen, die man sich wünschen kann.
Es ging zu Hause nicht mehr.

Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht und versuche dir Auszeiten zu nehmen, ganz wichtig für deine Gesundheit.

LG
ekmi

Doris

Ich möchte mich bei Allen bedanken, die mir so nette aufmunternde Worte geschrieben haben. Man muss seinen eigenen Weg finden dies ist mir schon klar geworden aber es ist sehr hilfreich zu wissen, dass man mit diesen Schicksalsschlag nicht ganz allein ist. Bis jetzt macht mein Mann schon noch was ich sage aber das ist eben manchmal schwer immer wieder der "Bestimmer" zu sein. Aber ich nehme mir die Ratschläge an und lasse jetzt Alles auf mich zu kommen und versuche nichts mehr ändern zu wollen. Wir haben zwar eine alternative Therapie angefangen aber ich glaube es ist nur vorrübergehend eine Hoffnung und man sollte da doch nicht zu viel verlangen. Wir sind eben noch nicht soweit diesen blöden Tumor zu besiegen er gewinnt noch immer jede Schlacht. Wir wollten noch soviel gemeinsam erleben nun ist es eben so.
Ich bedanke mich nochmals und wünsche ebenfalls Allen viel Kraft
Liebe Grüße Doris

Robbiopi

Hallo Doris, was ein wichtiger Schritt ist; deine realistische Einstellung. Für mich war, vor allem im nachhinein, sehr wichtig, alles, so weit es möglich, zu besprechen. Es wird bei Deinem Mann natürlich schlechtere, aber auch bessere Tage geben. Nutze diese Zeit der besseren Tage, verbringt so viel Zeit als möglich miteinander. Es ist unglaublich schwer. Ich weis von was ich schreibe. Mir relativ schnell klar, die einzige Medizin, die ich meiner Frau geben konnte, war lachen da sie ein lebenslustiger, fröhlicher und geselliger Mensch war. Mir ist schon klar, dass jeder Mensch anders damit umgeht. Ich habe meiner Frau z. Bsp. Kinderpuzzle besorgt. Miteinander plaudern war auch hilfreich. Die nächste Zeit wird für Dich nicht einfach, aber glaube mir, es ist zu schaffen. Freunde, Bekannte und Kollegen können düse Erkrankung nicht mal ansatzweise verstehen, wie herausfordernd diese Diagnose für den Betroffenen, aber auch für den Angehörigen ist. Mein Bedürfnis war immer, über diese Situation reden zu können. Nach kurzer Zeit war mir klar, dass dies nicht funktionieren kann. Es geht nur mit Menschen, die dieselbe Erfahrung gemacht haben. Auch die Psychologische Beratung könnte mir nur zum Teil helfe, war aber gut für mich. Es muss aber "passen".
Gerne kannst Du mir eine PN senden. Seitdem Verlust meiner Frau, das jetzt ein halbes Jahr her ist, geht es mir, auch Dank meiner Arbeit doch im großen und ganzen gut. Was mich im Nachhinein zufrieden macht, dass es keine unausgesprochenen Dinge zwischen uns gab und (bis auf den einen, der aber unerfüllbar war) so ziemlich die Wünsche meiner Frau umsetzen konnte. Einfach menschenwürdig. Dir alles Gute. Das mit der Kraft finde ich eine Floskel. Ich denke intuitiv, und das ist eine unglaublich wichtige Gabe, machst Du alles richtig. L. G. Robert

Mariha

Liebe Doris,
Wesensänderungen bei meinem Partner festzustellen war für mich immer eine der schlimmsten Ängste...dass ich nicht mehr diese wunderbaren Gespräche mit ihm führen könnte, Entscheidungen mit ihm diskutieren könnte etc. Wir hatten nun so eine Phase... aber was soll ich sagen: sie ist vorübergegangen: Mein Partner hatte wahrscheinlich durch eine hohe Dosis Dexamethason (und vermutlich weitere ungünstige Faktoren, die ich hier nicht weiter ausführen will), eine steroidinduzierte Psychose. Die meisten Ärzte sagten mir, die Veränderung käme mit hoher Wahrscheinlichkeit vom Tumor. Da braucht es einen sehr guten Arzt, der alles umfassend im Blick hat.

Das muss natürlich bei Deinem Mann nicht unbedingt der Fall sein, ich möchte auf keinen Fall falsche Hoffnungen schüren. Aber jeder sollte doch auch mal mit seinem Arzt über die Einwirkung der Medikation nachdenken (oder mal sehr genau die Beipackzettel studieren). z.B. kann es ja auch durch Gewichtsabnahme sein, dass manche Medikamente in zu hoher Dosis genommen werden.

Wie auch immer: Während der Wesensänderung habe ich immer aufmerksam versucht seinen inneren Kern zu sehen, also seine Seele, die davon gänzlich unbeeinflusst ist.

Alles Gute für Euch!

zo rac

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Wasa

Die Wesensveränderungen machen mir auch zu schaffen. Bei uns war es schon am Anfang. Dadurch bin ich aufmerksam geworden, dass da etwas nicht stimmt.

Erst als die Diagnose gestellt wurde habe ich 1 und 1 zusammen gezählt und da kam noch einiges zusammen.

Auch nach der OP hat sich das nicht gelegt, denn es wurde nur ein Drittel entfernt.

Das Schlimme ist, mein Mann hat ein Geschäft, er hat heute, ist für paar Tage zu Hause, Montag beginnt die Bestrahlung, wilde Überweisungen gemacht. Als ich was sagte wurde er böse. Eine Gratwanderung

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