Weshalb extrem niedrige Chemo bei Rezidiv?

Liebe alle,

leider bekommen wir keine medizinisch zufriedenstellende Antwort von unserer betreuenden onkologischen Abteilung im Uniklinikum auf folgende Frage:
Mein Mann (26, erste OP mit 24, danach 6 Wochen Bestrahlung und Chemo gleichzeitig, anschließend 6 Monate zyklische Chemo, 2 Jahre krebsfrei) wurde vor zwei Wochen am ersten, explosionsartig gewachsenen Rezidiv (Glioblastom) operiert (wurde zwar rießig groß, ist aber wohl vollständig entfernt worden). Es wurde bei der OP Gliadel eingesetzt, allerdings wurde uns vorher versprochen, dieses hätte keine Auswirkungen auf die nachfolgende Therapie.
Nun geben ihm die Onkologen aber plötzlich eine sehr niedrige Dosis Chemo (2 x 20 mg Temozolomid) und das Ganze über drei Monate - ohne anschließende hochdosiere Chemo.

Auch unser Neurologe hat von so etwas noch nichts gehört. Die einzige Antwort, die wir über unseren Oberarzt erhalten haben, ist, dass die Form hier angeblich keine Rolle spiele (zyklisch oder am Stück) und dass Telozolomid angeblich auf diese Weise verträglicher sei (weniger Nebenwirkungen - was ja bei geringerer Dosis logisch ist), aber so oder so dieselbe Wirkung habe.

Unsere Klinik forscht zu der Wirkung von Gliadel - könnte dies etwas mit der Anwendung von Gliadel im Rahmen einer klinischen Studie zu tun haben?

Gibt es irgendwelche Erfahrungen zu dieser niedrig dosierten Chemo am Stück? Wie waren Eure Rezidiv-Chemotherapien beim ersten Rezidiv?

Vielen Dank und viele Grüße,
Helga

es gab schon mehrere hier die TMZ "metronomisch" ( regelmäßig "am Stück") nehmen - unter anderen gibts den thread
"Temodal - metronomisch oder on off"
oben rechts in der Suchmaske eingeben

Hallo Helga,

du schreibst nicht, in welchem Rhythmus er das TMZ einnehmen muss.
Aber ich würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, um meine Skepsis gegenüber der Therapie zu beseitigen.

Gruß, Alma

Vielen lieben Dank für die Hinweise (ich werde mich sofort im anderen Threat umsehen!)! Mein Partner muss 20 mg morgens und 20 mg abends einnehmen.
Es ist so, dass diese Operation so heftig war, der Tumor so groß war, dass eigentlich klar ist, dass er keine weitere Operation ohne starke Behinderungen überstehen wird. Er hat jetzt schon 25 % des Augenlichtes auf beiden Augen links eingebüßt und linksseitig eine Spastik/einen Neglekt, was wohl bleibt.
Deswegen denke ich auch, dass wir jetzt alles probieren müssen, was geht (auch ist er noch so jung, dass er die Chemo noch verträgt).

Wurde hier eigentlich jemand zweimal bestrahlt? An derselben Stelle? Das wird bei ihm nun wohl überlegt (also die Radiologen der Klinik wollen es eigentlich nicht, aber die Neurochirurgen empfehlen es - im Zweifel auch in einer anderen Klinik).
Wir wissen gerade auch nicht, was wir von diesen unterschiedlichen Meinungen halten sollen ...

Im 5/28-Schema ist ein typischer Wert für die Temodal - Einnahme an jedem der 5 Tage, der Wert 350 mg (der genaue Wert wird aus Körpergröße und Gewicht berechnet). Das ergibt innerhalb der 28 Tage-Periode insgesamt 1750 mg oder im Mittel 62,5 mg pro Tag.

Damit verglichen sind 40 mg pro Tag zwar weniger, aber nicht sehr viel weniger.

Im übrigen ist es richtig, dass man aus Erfahrung weiß, dass es was die Wirkung angeht, egal ist ob man täglich (metronomisch) oder während weniger Tage (zyklisch), Temodal einnimmt.

Habt ihr euch eine eigene Krankenakte mit den Befunden und den Arztbriefen angelegt? Dann ist es übersichtlicher und leichter für eine Zweitmeinung.

Vielen Dank für die Antwort!

Das ist eines unserer Probleme: Wir kommen bisher kaum an Befunde ran, das Uniklinikum rückt nichts raus (die seien noch irgendwo im Haus unterwegs; auch der Entlassungsbrief wurde mir erst über eine Woche nach Entlassung ausgestellt).
Auch die Ergebnisse von MRT/Tumoranalysen haben wir immer nur verzögert und auf vielfache Nachfrage bekommen.
Des Weiteren haben wir keinen betreuenden Neurologen, weil niemand regulär neue PatientInnen aufnimmt - auch hier laufen wir "nebenher" (als Dringlichkeitsfall über die Servicestelle der Krankenkassen) und die Berichte wurden noch nicht erstellt/weitergeleitet.

Ich versuche es jetzt über unsere Hausarztpraxis. Die kann ja alles anfordern.

Und wahrscheinlich muss ich einmal etwas Geduld üben, das ist aber nicht so leicht, wenn man weiß, dass es bei diesem Tumor um die nächste Wochen geht .... bzw. um gerade JETZT.

@HelgaDS

Um an einen Neurologen zu kommen, ist es möglich über den Hausarzt eine Überweisung mit einer speziellen Codierung via Kassenärztliche Vereinigung zu kommen.

Wir hatten das gleiche Problem, die KK konnte nicht helfen (über mehrere Wochen!). Mit der Codierung haben wir SOFORT von der Kassenärztlichen Vereinigung einen Termin bei einer Neurologin innerhalb einer Woche bekommen.
Gut ist es wenn ihr zu eurem Hausarzt volles Vertrauen haben könnt und ihm schildert, dass es schwer ist an die Befunde zu kommen (das ist übrigens auch kein Einzelfall sondern Alltag) und ihn bittet, diese komplett anzufordern sonst hat man auch da immer nur die Hälfte ( MRT-CD's werden zwar gemacht aber die Befunde befinden sich nicht darauf - also extra ansagen!)

Wenn der NC gesagt hat, dass GLIADEL bei der OP eingesetzt wurde, solltest Du dort nachfragen ob der Einsatz von TMZ damit zusammenhängt denn es ist ja wohl auch dazu gedacht, dass der Tumor an Ort&Stelle bekämpft wird und das TMZ dann offensichtlich unterstützend eingesetzt wird - wäre zumindest eine logische Folge.
Aber genau kann das nur der behandelnde Art sagen.

@ Schnupfel

Genau, das meine ich. Wir haben über diesen Dringlichkeits-Code einen Termin bekommen - aber eben nur 1 Termin.
Die Praxis gibt uns nun aber keinen nächsten nahen Termin und ist recht zurückhaltend in der Begleitung, weil sie eigentlich gerade keine neuen PatientInnen aufnehmen.

Ja, den Allgemeinarzt werde ich nun unbedingt einschalten!

Was das Gliadel angeht, so hatten wir uns vorab umfassend informiert. Das läuft aber im Klinikum zwischen zwei verschiedenen Einrichtungen und wir müssen nun vermuten, dass die vorab gemachten Aussagen aus der Neurochirurgie nicht mit den Nach-OP-Aussagen der Onkologie übereinstimmen.

Da die Wirkung des Gliadel in Studien bisher nicht überragend war, die STUPP-Therapie bei meinem Mann aber angeschlagen hat, hätte er sich evtl. nicht für diese vielseitigen Nebenwirkungen und das riskante Verfahren entschieden, wenn vorab klar gewesen wäre, dass die Chemo dann nur noch "unterstützend" sein soll und die STUPP-Therapie eben doch nicht, wie zuvor geplant, stattfinden würde ...

@HelgaDS

Vielleicht solltest du mit der/dem Neurologen ganz offen sprechen.
Ich kann mir schlecht vorstellen - da dein Mann ja nun Patent dort IST - dass man keinen neuen Termin bekommen soll.......Ein Glioblastom ist ja keine Blinddarmentzündung und gerade da ist eine Begleitung durch einen Neurologen - zumindest aus meiner Sicht - unverzichtbar! Sage doch bitte auch, dass euch das sehr wichtig ist.

@Logossos hat hier schon darauf hingewiesen, dass die TMZ- Gabe bei deinem Mann doch nicht so wesentlich niedriger ist - zumal du nicht gesagt hast, wie die Einnahmeform ist - ob 5/23 oder 7/7 oder durchgehend......

P.S. das "unterstützend" ist meine Annahme (!) nachdem ich las, wie das GLIADEL wirken soll. Letztendlich ist das eine riesige Belastung für den Körper und das Immunsystem. Das sollte man eventuell nicht auch überstrapazieren....?

@Schnupfel
Den Neurologentermin versuche ich bereits zu bekommen, wir werden sehen.

Mein Mann nimmt 7/7 40 mg täglich für drei Monate. Danach nichts mehr.

Die "Unterstützung" durch das Temozolomid war ja auch eine unserer Vermutungen. Ich denke, der Schlüssel ist hier wirklich die Information. Wir hatten nie ein Gespräch mit einer Person aus dem behandelnden Onkologenteam, haben jetzt einen Termin für 4 Wochen nach der OP in der Tumorsprechstunde bekommen.

Da uns aber auch unser Neurologe zur Zweitmeinung riet, weil er die Gabe der Chemo in dieser Form wohl merkwürdig fand, waren wir natürlich richtig skeptisch.

Vielen Dank für Deine Antworten!

hier sind die Studienergebnisse, "eurer" derzeitigen Behandlung einzusehen-

https://goescholar.uni-goettingen.de/handle/1/5161

von 2010, doch trotzdem vielleicht dem Neurologen nicht bekannt?


ich erinnere mich, dass forevers Frau eine ähnliche RezidivTherapie mit sehr gutem Erfolg hatte- wobei ich mich meine, dass sie beim zweiten mal dann PCV erhielt, statt TMZ- könnte mir vorstellen, dass das gute 1.Ansprechen die Ärzte motiviert, es nochmal zu geben-

denke auch, dass es an der Kommunikation liegt- mit einer Zweitmeinung bis zu eurem Termin, habt ihr eine gute Grundlage, dann gezielt Fragen zu stellen und euch in der Zwischenzeit zu informieren, welche anderen/zusätzlichen Behandlungsmöglichkeiten es gibt,
besonders nach der gerade stattgefundenen NOA Konferenz auf der neueste Ergebnisse von Studien und neue Einteilungen der Glioblastome vorgestellt wurden.

Infos dazu im thread: Breaking News: Neue Therapie gegen das Glioblastom

@fasulia

Vielen lieben Dank!!
Hach, irgendwie hatte ich schon so viel gelesen und gefragt, aber irgendwie ist man doch immer irgendwie nur sehr wenig informiert. Tausend Dank für den Link!

Darf ich vielleicht noch fragen ....
Ich hatte aufgrund der Pressemitteilung aus dem Threat direkt bei unserem neurochirurgischen Arzt angefragt. Diesen konnten wir heute (juhu!) telefonisch sprechen und er meinte, dass dieses CCNU ja bei meinem Mann schon eingesetzt worden sei.
Doch dieses Gliadel ist doch BCNU.
Ist das nun dasselbe?

Sorry, wahrscheinlich eine doofe Frage ...

Beide gehören zu der Gruppe der Nitrosoharnstoffe. Das eine ist Lomustin, das andere Carmustin.
Näheres findest du bei Google.