Tron81
Hallo Zusammen,
ich bin sehr froh, dass ich in dieses Forum gefunden habe - auch wenn ich ehrlich sein muss, eigentlich hätte ich lieber nicht danach suchen wollen. Aber da geht es uns allen gleich. So viele Geschichte, so viele starke Menschen, aber auch so viel SCHEISS. Entschuldigt meine Ausdrucksweise, da habe ich mich bei meinem Nachwuchs angelehnt.
Ich bin Angehörige eines Hirntumor-Patienten. Bei uns ist alles noch sehr frisch, aber auch gefühlt sehr weit fortgeschritten.
Diagnose: Glioblastom, inoperabel, sehr aggresiv, sehr schnell wachsend
Die Diagnose haben wir im Oktober erhalten - Anfang Oktober war die Biopsie. Strahlentherapie läuft jetzt seit zwei Wochen.
Chemo wurde parallel angefangen, aber musste erstmal abgebrochen werden.
Die Diagnose folgte einer Inkontinenz sowie einer Verwirrung, die am letzten Septemberwochenende für einen ziemlichen Familien-Krimi gesorgt hat. Aber mit der Diagnose setzten sich viele Puzzelteile der letzten Monate zusammen und man denkt zu oft: Warum haben wir es nicht früher gemerkt?
Am Tag vor der Biopsie war ich bei der Aufnahme in Krankenhaus dabei. Wir konnten uns unterhalten, er lief alleine rum, konnte alleine essen - lediglich die Inkontinenz war da. Und vielleicht eine minimale Verwirrung oder Verzögerung beim Denken.
Seit der Biopsie ist die Lage eine andere: er läuft nicht mehr, sitzt nicht mehr, ist kaum mehr alleine, redet kaum mehr. Wenn, dann minimal und auch nur vormittags. Er schläft viel.
Ob er seine Diagnose kennt, weiß ich gar nicht so genau.
Ich habe aber das Gefühl, dass es irgendwie schlechter wird. Ich finde den Strohhalm nicht, um mich daran festzuhalten.
Die engsten Angehörigen versuchen, die kleinen Momente so positiv in Erinnerung zu halten, wie möglich. Es wird geprüft, ob er nach der Bestrahlung ggf. daheim gepflegt werden kann. Ich kann mir nicht vorstellen, wie das gewuppt werden kann.
Noch dazu kommt, dass es ein paar Enkelkinder gibt. Grundschul- und Kindergartenalter. Die größeren haben den Sachverhalt grob erklärt bekommen. Die kleineren verstehen es noch nicht, wissen nur, dass Opa krank ist.
Puh, man merkt, mir fliegen gerade viele viele Gedanken durch den Kopf und ich tue mich schwer, mich selbst da zu sortieren. Ich bin ein zahlengetriebener Mensch und mir fehlen hier zu viele Informationen, damit mein Kopf die Situation überhaupt verarbeiten kann.
Aber vielleicht die wichtigste Frage: wie kann man am besten für die direkten Angehörigen da sein? Seine Frau, die sich gerade gefühlt nur um ihn kümmert. Wenn sie nicht im Krankenhaus ist, dann orgenisiert sie irgendwas. Wir versuchen schon zu helfen, aber scheinbar braucht sie das auch für ihre Psyche.
Vielelicht findet sich ja jemand für einen Austausch. Würde mich freuen