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Thema: Wie entscheidend ist die Größe?

Wie entscheidend ist die Größe?
dedalez
19.03.2015 23:43:25
Hallo,

Habe vor einer Woche einen MRT Befund bekommen, in dem steht, dass ich einen 1,5 cm großen Tumor an der Hypophyse habe mit Verdacht auf Infiltration.

Verstehe ich nicht so ganz und keiner konnte bzw. wollte mir das so richtig erklären. Meine Hausärztin sagte sie sei kein Radiologe und der äußerst wortkarge und arrogante Endokrinologe, bei dem ich vorgestern war, sagte - zwar nicht wörtlich, aber im Kontext deutlich hörbar - ich solle mich nicht so anstellen, das Ding wäre viel zu klein. Und der Radiologe hat mich lediglich in die Röhre geschoben, mich nach Hause geschickt und den Befund ohne Besprechung zu meiner Ärztin geschickt.

Vielleicht kann mir jemand helfen und mir erklären, was es mit der Größe auf sich hat und was mit Infiltration gemeint ist.


Vielen Dank
dedalez
moriturus
20.03.2015 00:20:12
radiologe und neurochirurg, beide müssen das beurteilen. am besten von jeder sorte 2 an 2 guten non-profit kliniken. am unabhängigsten und konkretesten scheinen mir aus meiner erfahrung die neurochirurgen. vergiss hausärzt oder onkologen ;)
scheu dich auch nicht einen dritten oder vierten neurochirurgen zu konsultieren. du hast nur 1 gehirn. zu deinem fall kann nur ein fachmann etwas sagen wenn er die bilder sieht und dich befragt. er sitzt sicher nicht an einer unproblematischen stelle und handeln ist angebracht jedoch keinesfalls in panik verfallen. ein schritt nach dem anderen, ich weiss, es klingt einfacher als es ist. auch ich hab zuerst 2 wochen in amsterdam verdrängt ;) verschwende keine zeit mit der verleugnungphase. du hast ein problem das lösbar ist. packs an :) alles gute
moriturus
alma
20.03.2015 00:40:43
So ganz verstehe ich das nicht. Wer hat dich denn zum MRT geschickt? Und mit welcher Verdachtsdiagnose? Das wäre der Arzt, mit dem du das Ergebnis besprichst.
Radiologen dürfen den Patienten nicht die Befunde mitteilen, insofern hat er korrekt gehandelt.
Wende dich doch mit den Aufnahmen an einen Neurochirurgen. Der erklärt dir dann anhand der Bilder, was es mit dem Tumor auf sich hat.

LG, Alma.
alma
eni70
20.03.2015 06:20:59
@alma
Seit wann dürfen Radiologen nicht befunden?
Es sind FAs.
eni70
TumorP
20.03.2015 07:13:36
Radiologen teilen bei mir / uns immer sofort den Befund mit. Allerdings "einmal" Freitag um 11:00 Sie haben einen großen Tumor im Kopf, wenden Sie sich an Ihr Hausärztin. Das war ein Vorschlaghammer vor und auf den Kopf.

Hausärztin am Freitag erreicht: da kann ich auch nichts machen... Am Montag hatte ich jedoch schon für Donnerstag einen Termin beim Neurochirugen. (Privat versichert). Ja, es gibt wie auf jedem gebiet Unterschiede wie Tag und Nacht.
Am nesten Überweisung zum Neurochirugen besorgen. Von dem Arzt der die Überweisung zum MRT gegeben hat. Wenn Beschwerden da sind (sonst würde ja kein MRT gemacht) umso schneller. Es ist bald Ostern,... dann sind viele im Urlaub usw..
Alles Gute, berichte weiter.
TumorP
TumorP
Prof. Mursch
20.03.2015 07:28:18
Entscheidend ist der Blick des Neurochirurgen:
Drückt der Tumor auf die Sehnervenkreuzung (Chiasma)?
Der Augenarzt sollte das Gesichtsfeld untersuchen. Bestehen Ausfälle?
Wenn dann der Endokrinologe ein Prolactinom, das man mit Medikamenten behandelt, ausschließt, muss man bei o.g. Befunden operieren.

@moriturus: das mit den non-Profit Kliniken, was meinen Sie damit?
Denken Sie es gibt Kliniken, die NUR des Geldes wegen operieren, auch wenn keine Indikation besteht?


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
moriturus
20.03.2015 08:44:35
mit non-profit mein ich zb universitätskliniken. ja herr professor in der schweiz gibt es privatkliniken, die des geldes wegen sehr viel unethisches anstellen und ihren ärzten auferlegen gewisse therapieansätze stärker zu verfolgen als andere, obwohl es ebenbürtige oder bessere verfahren gibt, nur damit die klinik mehr umsatz generieren kann. ich behaupte nicht, dass jemand in der schweiz operiert wird obwohl 0% indikation dazu besteht. aber die grenzen sind ausgesprochen fliessend, das wissen sie ganz genau. ethik gibt es nur noch, wo kein geld im spiel ist, wie zb an universitätskliniken (wo lehrstühle nicht durch die privatwirtschaft gefördert oder ganz finanziert werden). wenn eine operation nicht die methode der wahl ist, aber ethisch verantwortbar wird in privatkliniken durchaus ohne mit der wimper zu zucken zur umsatzstärksten methode gegriffen ohne die alternativen wirklich genau zu erörtern, geschweigen denn als option anzubieten. die ärtze werden auch intern dazu angehalten. ausserdem buhlt die pharmalobby um ärzte mit perversen pekuniären anreizen und incentives, das ist in zahlreichen undcercover reportagen zb in frankreich bewiesen und gehört dort zum allgemeinwissen.
wenn ich bei meinem arzt, der selbst medikamente von seiner praxis aus an patienten verkaufen darf, von kaffetasse, über mausmatte, kalender und andere merchandising artikel von einem pharma riesen sehe, dann weiss ich wie der hase läuft und habe bezüglich objektivität keine fragen mehr.
recherchieren sie was roche bezüglich der vermarktung von avastin alles treibt ;)
da sie bezüglich cannabis ausführlich recherchiert haben und keine relevanten und fundierten studienergebnisse aus seriöser quelle fanden und deshalb ihren patienten nicht dazu raten können biete ich ihnen gerne an, ihnen die links zu den studien nächste woche zukommen zu lassen um ihre meinung evtl zu revidieren.
moriturus
SpinEcho
20.03.2015 08:59:02
> wenn eine operation nicht die methode der wahl ist, aber ethisch verantwortbar wird in privatkliniken durchaus ohne mit der wimper zu zicken zur umsatzstärksten methode gegriffen ohne die alternativen wirklich genau zu erörtern, geschweigen denn als option anzubieten.

Wenn man schon die Verschwörung wittert, dann muss man aber auch davon ausgehen, dass das selbe Prinzip auch an Unikliniken gilt, nur mit anderer Motivation. Dort wird dann eben nicht aus mehreren vertretbaren Behandlungsansätzen der profitabelste gewählt, sondern der, der sich am besten für weitere Veröffentlichungen in Fachzeitschriften (die "Währung" der wissenschaftlichen Welt) eignet.

Sowas muss sich in meinem Fall vor 30 Jahren abgespielt haben .. einer der Neurochirurgie-Professoren, denen ich vorgestellt wurde, wollte mich gleich "dabehalten" und hat auch gleich den Teufel an die Wand gemalt ("... wäre auch an ein Spongioblastom (*1) zu denken ..."), wenn nicht sofort und möglichst von ihm operiert wird.

(*1) heute ungebräuchlier Begriff für GBM
SpinEcho
moriturus
20.03.2015 09:08:42
bravo spinecho, du sprichst mir aus der seele!
ja, das ist so, aber ich habe das nicht auch noch aufs tapet gebracht, weil ich nicht als verschwörungstheoretiker-freak rüberkommen wollte!
deshalb hab ich in meiner uniklinik gesagt ich mache keine trials, ich will wissen was ich krieg und das mixen dürfen mit was ich als gut erachte. ich habe gesagt, dass wenn ich mich für einen therapieansatz entscheide, diesen dann parallel zur studie mache.
ich habe gemerkt, dass der onkologe und ich nicht für dieselbe mannschaft spielen. er spielt für sich und seine karriere und wir sind zinnsoldaten die diesem zweck dienen sag ich jetzt mal überspitzt. spielt für euer team und feuert alle, die euch dabei im wege stehen!
moriturus
alma
20.03.2015 09:40:45
@eni
Sagte ich nicht. Sie dürfen die Befunde dem Patienten nicht mitteilen. Es ist eine reine Zuweisungsleistung ohne Konsultation.
alma
moriturus
20.03.2015 09:43:42
hier in der ch besprach der radiologe den befund mit mir sogar, resp. 2 verschiedene radiologen bei 2 mri's an 2 unterschiedlichen instituten. das finde ich auch gut so, denn ich will keine woche oder so auf das ergebnis warten.
moriturus
Stern77
20.03.2015 10:54:03
Hallo,

mir wurde bei sämtlichen Kontroll-MRT der Befund vom Radiologen mitgeteilt, der schriftliche Bericht ging an meine Hausärztin und ich bin dann mit Bericht und Bildern noch zum Neurochirurgen und Neurologen.

Ich würde die Aufnahmen auf jeden Fall mit einem Neurochirurgen besprechen, unabhängig von der Größe und einer evtl. Infiltration, Neurochirurgen sind bei Hirntumoren immer die richtigen Ansprechpartner.

Alles Gute!

Stern77
Stern77
dedalez
20.03.2015 11:02:03
Vielen Dank für die zahlreichen Antworten!

Wie gehe ich jetzt am besten vor? Habe am 26.3. und 1.4. noch hormonelle Untersuchungen. Soll ich diese erst abwarten bevor ich zu einem Neurochirurgen gehe?

Und vielleicht kann mir jemand einen Neurochirurgen im Raum Frankfurt am Main empfehlen?

Vielen Dank!
dedalez
TumorP
20.03.2015 11:22:57
Hallo dedalez,
schon heute oder Montag einen Termin beim Neurochirugen machen. Da gibt es Wartezeit. Vielleicht in der Uni? Kenn mich in Frankfurt nicht aus. Auf jeden Fall in einem Krankenhaus mit einer Neurochirugie. Nicht bei einem niedergelassenen Neurochirugen.
Viel Erfolg
TumorP
TumorP
alma
20.03.2015 11:23:56
@moriturus
@stern
Darauf habe ich schon gewartet, dass jetzt etliche Beispiele folgen, in dem das nicht so gehandhabt wurde.
Über die Schweiz kann ich nichts sagen. Hier in Deutschland ist es so, aber es kommt natürlich vor, dass sich ein Radiologe sich an die Bestimmung nicht hält. Das ändert nichts an der Regel.
Meine Quelle: OA Neurchirurgie Charité.

Hallo Dedalez,
halte dich am besten an die Unikliniken. Auf der Webseite der Hirntumorhilfe sind sie nach Orten aufgelistet. Möglich, dass du so schnell keinen Termin bekommst, dann hat sich die Frage, was zuerst, erledigt. Aber anrufen würde ich jetzt schon.

LG, Alma.
alma
eni70
20.03.2015 12:29:13
@alma Die Regelung,die du erwähnst ist mir völlig neu(jaja, die Charité :-) ) und ich bin froh über fähige Radiologen, die ihren FA nicht umsonst gemacht haben. So manch andere Fachrichtung kann wesentlich schlechter Bilder lesen.
eni70
Liese
20.03.2015 14:34:00
Hallo Dedalenz,
ich selbst hab auch so ein Ding und hatte gestern MRT. Auswertung erst Dienstag beim Neurochirurgen. Hol dir schon den Termin zu einem Neurochirurgen, das dauert. In der Zwischenzeit Gesichtsfeld und Sehleistung abklären lassen. Hormonbestimmung sagt aus, ob der Tumor selbst Hormone bildet, oder nicht. Sind alles wichtige Voruntersuchungen zur Beurteilung. Ich weiß seit 2007 von meimem Bewohner, da hatte er 1,2 cm. Letzten März 1,7 cm und jetzt weiß ich es erst am Dienstag. Mein Tumor ist inaktiv. Er soll jetzt raus.
Liebe Grüße von Liese!
Liese
moriturus
20.03.2015 15:29:23
hey liese
welche blutwerte wurden bei dir bestimmt? danke
moriturus
Liese
20.03.2015 17:27:41
Hey Moritius! Alle Hormonwerte, z.B. Prolaktin, Schilddrüsenhormon Thyroxin, Thyreoglobulin, LH, FSH, Estradiol wurden vom Endokrinologen bestimmt.
LG von Liese
Liese
alma
20.03.2015 18:13:33
@eni
Die Bilder sollen im Idealfall der Radiologe und der Neurochirurg befunden, und zwar getrennt voneinander, um Beeinflussung auszuschließen. Bei mir wurde vom Radiologen ein Rezidiv übersehen.
So etwas weiß man als Patient nicht vorher.
alma
dedalez
20.03.2015 20:32:20
Habe heute Mittag direkt in der Uniklinik angerufen und habe einen Termin für Dienstag bekommen.
dedalez
Liese
20.03.2015 20:45:48
Hallo Dedalenz,
dann hast du ja in kürzester Zeit alle wichtigen Untersuchungstermine! Informiere uns bitte weiter.
Als ebenfalls Betroffene bin ich sehr interessiert!
Liebe Grüße von Liese!
Liese
biene67
28.03.2015 16:11:28
Hallo dedalez....wenn ich das hier so lese... ein Hypotumor ist kein Hirntumor und meine pers. Meinung ist....es sollten nur die mitreden die einen solchen haben oder hatten...alles andere ist angsteinflösend. Hypopyhsentumore sollten genauestens untersucht werden und vom Endokrinolgen hormonell abgecheckt werden. Bei hormenellen Tumoren spricht die Größe keine Rolle, da können die kleinsten schon die fiestesten sein...z.B. bei mir ich hatte Morbus Cushing. Also erstmal nicht verunsichern lassen...Endo..Augenarzt/Gesichtsfeldmessung....und dann weiter schauen.
Falls du in anderen Netzwerken auch unterwegs bist....schreib mir iene PN...es gibt Gruppen die sich nur mit Hypos befassen.

LG und alles Gute Sabine
biene67
dedalez
28.03.2015 16:31:42
Am Mittwoch war ich beim Hypophysenfunktionstest, die Ergebnisse bekomme ich voraussichtlich nächste Woche, wenn ich zu einem weiteren Hormontest gehe. Am Donnerstag wurde die Untersuchung beim Augenarzt durchgeführt, der Sehnerv ist nicht beeinträchtigt. Gestern Abend war ich beim MRT, da das erste zu grob war und der Neurochirurg nichts mit den Bildern anfangen konnte. Sobald ich alle Befunde habe, soll ich mich bei ihm noch einmal vorstellen.

Warten, warten, warten....

Sobald ich mehr weiß, werde ich hier berichten.
dedalez
Liese
31.03.2015 18:15:07
Hallo deladenz,
bei mir wurde kein Hypophysenfunktionstest gemacht. Hast du ein hormonaktives Adenom? Wie wird der Test gemacht und was sagt er aus?
Liebe Grüße von Liese!
Liese
biene67
11.04.2015 13:15:56
Hallo Liese...habe deine anderen Beiträge gelesen...wer sagt dann das der Tumor hormoninaktiv ist, wenn kein Test gemacht wurde...ist schon seltsam diese Beurteilung ohne nachzuforschen.....

LG Sabine
biene67
dedalez
11.04.2015 14:14:46
Nachdem ich jetzt alle Befunde zusammen habe, hat man mir gesagt, dass mein Tumor hormoninaktiv ist und vorerst auch nicht operiert werden muss. In sechs Monaten soll ich mich wieder vorstellen mit neuen Mrt-bildern.
dedalez
biene67
11.04.2015 18:05:43
Huhu dedalez...das hört sich doch schon mal gut an....drück dir weiterhin die Daumen und alles Gute...LG Sabine
biene67
Liese
11.04.2015 21:39:11
Huhu biene67, bei mir wurde das Blut untersucht. Vielleicht ist das der Hypo-Funktionstest? Dazu musste ich zum Endokrinologen. Letzte Untersuchung der Hormonwerte war im März 2014. Nun werd ich ja nächstecWoche operiert. Vielleicht wird das am Montag auf Station noch mal kontrolliert.

Deladenz, das ist ja ein schönes Ergebnis! Nur wriß man trotzdem, dass da im Kopf etwas ist, was da nicht hin gehört. Alles Gute weiterhin!

Liebe Grüße von Liese!
Liese
dedalez
14.06.2015 22:25:01
Da ich meinem ersten Endokrinologen überhaupt kein Vertrauen schenkte, war ich letzte Woche mit all meinen Befunden bei einem Anderen. Ein Arzt, wie sie meiner Meinung nach einfach alle sein sollten, er nahm sich Zeit, hat sich alles angehört, hat Fragen gestellt - nicht so wie der Erste, dem ich scheinbar egal war und mir eine Fehlinformation gegeben hat.

Ich bin gerade ein nervliches Wrack, da der neue nette Arzt ganz erstaunt über die Aussage des ersten Endokrinologen war - er könne einfach nicht verstehen warum man mir gesagt hat, es sei alles in Ordnung, wenn man in den Laborwerten erkennen kann, dass die Cortisolwerte sichtbar erhöht sind.

Wie abgestumpft und ignorant kann ein Arzt sein, dass er mir einfach ins Gesicht sagen kann, es sei alles in Ordnung, wenn doch deutlich sichtbar ein Verdacht auf Cushing zu sehen ist und keine weiteren Tests anordnet?!

Ich verstehe die Welt nicht mehr.
dedalez
biene67
20.06.2015 13:42:01
Halllloooo duuu...und wie geht jetzt der neue Endo weiter vor?

LG Sabine
biene67
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