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Clipsi

Hallo ihr Lieben,
heute habe ich mal wieder eine Frage an die Betroffenen unter euch.
Im Oktober 2014 wurde bei mir linksseitig in der Insel-Rinde / Dach des prämotorischen Kortex ein Astrozytom II diagnostiziert, bisher ist die "Therapie der Wahl" wait and see. Im April ist mein nächstes MRT.
Jetzt zu meiner eigentlichen Frage. Ungefähr seit Dezember 2014 fällt mir auf, dass meine Arme und Beine manchmal unvermittelt anfangen zu zucken bzw. sich bewegen ohne, dass ich etwas dafür tue. Das passiert, wenn ich auf der Arbeit bin, zu Hause auf dem Sofa sitze oder im Bett liege. Gefühlt verstärkt sich das Ganze in der Einschlaf- bzw. Aufwachphase. Also es ist so, dass ich im Bett liege und sich plötzlich mein Bein bewegt (egal ob Links oder rechts) oder meine Hand oder meine Finger. Ich habe das alles natürlich wahrgenommen, aber ich denke mir manchmal, ich werde einfach nur paranoid. Bisher war mein EEG auch immer unauffällig.
Vor vier Wochen etwa hatte ich mein Kontroll EEG beim Neurologen. Bei der Ansicht des EEGs war er etwas verunsichert, fand die T3 Linie (also ungefähr die, wo der Tumor sitzt) etwas unnormal. War aber dann bei nochmaliger Ansicht der Meinung, dass das Kaffeesatz-Leserei wäre. Von meinen "Zuckungen" hab ich nix gesagt.
Seit circa zwei Wochen fangen meine Daumen (sowohl links als auch rechts) oft an zu zittern. Sehr unvermittelt, aber wie ich finde, oft in der gleichen Position. Z.B. Wenn ich einen Stift in der Hand habe und etwas schreiben will oder wenn ich auf dem Handy etwas tippen will.
Können das alles Fokale Anfälle sein? Ich Habe am Donnerstag wieder einen Termin beim Neurologen und weiß nicht, ob ich das sagen soll.... Vielleicht übertreibe ich ja auch nur?
Kann mir jemand vielleicht von seinen Erfahrungen mit fokalen Anfällen Berichten? Vielen Dank schon mal :)
Andrea

schorsch

Hallo Clipsi, ich würde am Donnerstag Deinen Neurologen über die "Zuckungen" informieren und ihn fragen, wie er es bewertet und wie eine Hilfe und weitere Abklärung aussehen könnte. Das nächste MRT findet ja im April statt. Ich finde nicht, dass Du übertreibst. Deine Schilderung der Ausfälle ist sehr realistisch und bildhaft! - Die von Dir beschriebenen Zustände sollten unbedingt dem Neurologen mitgeteilt werden. Sie beunruhigen Dich und Du solltest damit nicht alleine bleiben. Du teilst Dich ja auch hier im Forum schon mit! Viele Betroffene kennen fokkale Anfälle sehr gut. - Bei mir liegt mein Tumor rechtseitig. Die fokkalen Anfälle traten und treten bei mir immer nur linkseitig auf. Betroffen Hand, Arm, Bein und Fuß. Es geht bei mir einher u. a. mit Benommenheit. Regelmäßig durchgeführte EEGs waren immer unauffällig. LG

Weihnacht.

Hallo Clipsi,

Welche Medikamente nimmst du?
Könnten - da beidseitig - auch Nebenwirkungen sein.

Lg.
W.

Harte Nuss

Hallo Clipsi,
ich würde es auch auf alle Fälle deinem Neurologen schildern, so wie du es hier, uns getan hast. Es gibt so viele Unterschiedliche Arten von Anfällen und den dazugehörigen Symptomen, die kann nur der Neurologe auseinander halten. Ich selber hatte bis jetzt mindestens drei verschiedene Arten. Von Aufsteigender Übelkeit aus der Magengegend, klarer sehen von Ecken und Kanten, einseitiges taubheitgefühl der Zunge und Zuckungen. Für den Laien und auch den Betroffenen hört sich das alles ganz unwirklich an und macht vielleicht auch Angst. Der Neurologe kennt das, er hat es schließlich irgend wann mal gelernt und dann Erfahrungen mit den Patienten gesammelt.
LG von der harten Nuss

SpinEcho

> Können das alles Fokale Anfälle sein?

Ich würde auch mit dem Neurologen darüber sprechen. Es müssen aber keine epileptischen Anfälle sein, sondern sie können "normale" (blödes Wort) motorische Symptome sein. Nicht hinter jeder Art von neurologischem Symptom steckt gleich eine Epilepsie.

Meine betroffene Seite zeigt auch einige unwillkürliche Muskelaktivitäten, aber bei mir sitzt das Problem im Rückenmark.

Harry1962

Hallo Clipsi,

wichtig ist das Du es Deinem Neurologen die Symtome schilderst.
Bei mir war es immer das linke Bein was beim gehen am ausschlagen war.

Fokale Anfälle bestanden in dem Augenblick bei mir nicht. Sie äußerten sich durch ein warmes aufsteigendes Wärmegefühl, vermehrten Speichelfluss und Déjà-vu.. Im EEG war bei mir nie etwas feststellbar.

VG

Harry

Clipsi

Ich danke euch erstmal allen für eure Beiträge! Ihr habt mir Mut gemacht, dass ich das am Donnerstag ansprechen werde.
Und normalerweise ist mein Neurologe der letzte Mensch, der einen nicht ernst nehmen würde. Er sagt immer, wenn seine Patienten sagen, da ist jetzt was an mir, was vorher nicht war, dann geht er dem auch nach.
Vielen Dank nochmal!

Synnie25

Hallo Clipsi,

bei mir äußern sich fokale Anfälle durch ein Rauschen und Fiepen im linken Ohr (Tumor links-frontal) sowie Kopf- und Nackenschmerzen. Nach einiger Zeit und Ausblenden der "Reize" also Augen zu, nicht Reden usw, waren diese dann wieder vorbei. Kein Zucken oder ähnliches motorisches;)

Harte Nuss

Vielleicht hilft euch folgendes Buch, falls es einige von euch noch nicht schon kennen.

Epilepsie / Informationen in Text und Bildern für Betroffene, Angehörige und Interessierte / von Ulrich Altrup und Christian E. Elger*,
im Novartis Pharme Verlag erschienen; ISBN 3-933185-49-1

Als ich mich ganz am Anfang mit dem Thema beschäftigen musst, hat es mir die Grundzüge vermittelt.

*E.Elger ist heute Prof. Dr. und Chef der Epileptologie in der Bonner Uniklink

Meine Auflage ist aus dem Jahr 2000

Gruß an Alle Betroffenen

Clipsi

Danke @harte Nuss!
Ich werde mir das Buch mal ansehen.
Hab heute leider vergessen von den "Zuckungen" zu erzählen. Ich war ja eigentlich wegen neu aufgetretenen Schwindelanfällen beim Neurologen. Und weitere Tests haben hier auch eher negatives hervorgebracht, sodass ich bereits am Montag ins Kontroll-MRT muss - um 5 Wochen vorgezogen. Daher hab ich die vermeintlichen Anfälle vollkommen vergessen. Aber da ich wohl eh öfter nochmal hin muss, sag ich das einfach beim nächsten mal.

mouse

Liebe Clipsi, drücke dir für Montag ganz doll beide Daumen.Viele Grüße Mouse:)

Clipsi

Ich danke dir liebe mouse :)
Ich werde euch auf dem Laufenden halten.

TumorP

Hallo Clips, gibt es was neues (neurologisch) oder Mrt. Da war ist doch jetzt der Termi.
Alles Gute
TumorP

Clipsi

Hallo TumorP,
danke der Nachfrage. Das MRT war ganz positiv, keine Grössenzunahme seit dem letzen Mal.
Ansonsten geht es mir auch recht gut.
Ich habe das Gefühl, dass das Zucken meiner Arme / Beine weniger geworden ist, seit das MRT durch ist. Wahrscheinlich war das Ganze doch nervlich bedingt. ;)

Clipsi

Nur ein paar Tage nach meinem letzten Eintrag "muss" ich mich schon wieder melden.
Ich wurde von meinem Arbeitgeber zu einer Art amtsärztlichen Untersuchung geschickt, um zu gucken, ob man mir irgendwie helfen kann mit meinen Gedächtnis -/Konzentratuonsstörungen.
Dem Arzt dort waren dann in meinen ganzen Befunden und dem was ich ihm erzählt habe, so einige Sachen aufgefallen, die er wohl jetzt auch nochmal mit meinem Neurologen diskutiert hat und beide haben den Verdacht von psychomotorischen Anfällen geäußert. (Nach meiner Internet Recherche kam ich zu dem Schluss, dass wohl komplex-fokale anfälle damit gemeint sind?! Bitte korrigiert mich, wenn das falsch ist)
Leider hab ich erst kommenden Donnerstag einen Termin beim Neurologen um das nochmal zu besprechen. Es wird wohl erstmal auf ein Langzeit EEG hinauslaufen, so wie ich das bisher verstanden habe.
Das Ganze Thema ist für mich unfassbar schwierig einzuordnen.
Ich schildere euch mal,was mir so im Laufe des Tages passiert (das ist auch das, was mich am meisten beeinträchtigt)
Den ganzen Tag begleitet mich eine Art Grund Müdigkeit. Aber eher geistig als körperlich. Ich schlafe ausreichend und auch sonst spricht nichts für diese Müdigkeit. Irgendwann im Laufe eines Tages geschieht es plötzlich, dass mich zusätzlich eine unfassbare Müdigkeit überkommt. Von jetzt auf gleich, alles verschwimmt vor meinen Augen und ich kann nur noch auf eine Stelle starren. In dieser Position verharre ich 10-30 Sekunden (würde ich schätzen). Ich kann den Blick nicht abwenden, irgendwann schüttle ich mich und ich bin wieder da. Und irgendwie in den Phasen zwischen diesen Situationen oder gerade drin, genau kann ich das nicht sagen, vergesse ich, was ich gerade getan hab, was ich tun wollte oder was ich noch tun musste. Seit ich von dem Verdacht weiß, beobachte ich mich natürlich noch genauer in dieser Hinsicht. Ich wusste vorher nur, dass ich immer so müde wurde, aber mir fiel nie auf, wie genau es ablief. Und mir ist aufgefallen, dass mir das sowohl auf der Arbeit, wie auch zu Hause oder unterwegs passiert.
Hat jemand sowas auch schon mal erlebt? Spricht das für die ärztliche These? Die "Zuckungen" die ich oben beschrieben habe, sind seit ein paar Tagen auch wieder da.... :-/
Ich weiß manchmal einfach nicht, was ich noch machen soll....ich will mich endlich wieder normal fühlen und nicht immer irgendwie erschöpft oder müde.

lesbar

Hallo Clipsi, das habe auch fokale Krampfanfälle. Vor der OP und nach der OP (Oligoastrozytoms II links fronto-temporal). Bei mir fängt die rechte Gesichtshälfe an zu zucken. Dabei merke ich mittlerweile, wann er sogeht. Die Zuckungen werden immer stärken und bleiben dann ca. 1 Minute, bis er wieder aufhört. Meine rechte Gesichtshäfte ist dann wie gelähmt, kann nicht lachen, die Worte hören sich komisch an. Ich versuche durch Atmung das ganze zu entkrampfen, was schwierig ist, habe aber das Gefühl, er wird besser. Bei mir kommt es meistens, wenn ich anstrengende Tage erlebt habe. Besuch der Eltern/Freunde, lange Zugfahrt. Z.B. waren wir am Wochenende weg und heute habe ich beim Bringen meiner Tochter in den Kindi nen Anfall gehabt. Mittlerweile kann ich damit leben. Auch die Lähmung im Gesicht geht schnell vorbei (ca. 15 Min.). Mit dem Neurologe habe ich das ganze besprochen, er könnte natürlich die Anfallsmedikamente hoch setzen, aber das möchte ich nicht, da ich davon immer müde und stark gereizt war. Sprich mit dem Neurologen, er kann dir sicher weiter helfen.

Andrea 1

Hallo Clipsi,
nach meiner OP damals und dem ganzen Chemozeugs fühlte ich mich auch total schlaffi und dauermüde. Ich hätte theoretisch überall schlafen können.
Ich bin dann zu einer Heilpraktikerin gegangen und sie ließ eigens für mich mit Hilfe einer Micronährstoffanalyse meines Blutes über eine schweizer Firma ein Multivitamin- und Mineralstoffgranulat zurecht mischen. Bei diesem wurde/konnte genau berücksichtigt werden, was ich vertrage und was nicht. Ich glaube, dass ich es erst einmal 1-3 Wochen nehmen musste bis ich eine deutliche Besserung spürte. Insgesamt habe ich es dann über 3 Monate zu mir genommen und es ging mir seit dem tatsächlich besser.
Laut Aussage meiner Heilpraktikerin sei es unerheblich, wieviel Vitamine und Mineralien sich im Blut befinden, wichtig wäre, was davon für den Körper tatsächlich verfügbar/aufnehmbar sei. Bei mir war fast nichts vorhanden/verfügbar, was meine enorme Schlappheit und Müdigkeit auslöste/erklärte.
LG Andrea

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