Wie gehe ich die Sache methodisch an?

Guten Tag an alle!
Am vor 10 Tagen habe ich meine Diagnose erhalten. Nun bemühe ich mich um Information und um die "beste" Behandlung und Medikamente. Aber je mehr ich lese, desto verwirrter bin ich. Weihrauch, Chemotherapie, Cortison, Zweitmeinungen, etc.
Wie gehe ich die Sache methodisch an?
Welche Mediziner sind die richtigen Ansprechpartner?
Ich stehe total im Wald und sehe die Bäume nicht mehr...

Lieber Fiete,
weihrauch ist was man selber bezahlen muss und gegen ödeme hilft.
Es gibt schulmediziner dann heilpraktiker(natur)ja jeder muss es für sich entscheiden.Neuronkologe für chemo und bestrahlung,normaler neurologe wegen anfäle und dann neurochirurg für operationen so und Hausarzt für alles andere.

Hallo Fiete,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum.
Üblich sind regelmäßige Nachkontrollen in der neurochirurgischen Klinik, wo man operiert wurde, d.h. Begutachung der MRT-Bilder und Entscheidung über das weitere Vorgehen.
Was das MRT angeht, ist meiner Erfahrung nach der beste Weg, sich einen Radiologen oder auch Neuroradiologen zu suchen, der einem gleich nach der Untersuchung den Befund mitteilt. Das erspart nervige Wartereien. Den schriftlichen Befund schickt der Radiologe an den überweisenden Arzt. Auf diese Art sind die Neurochirurgen, wenn sie die Bilder begutachten, nicht voreingenommen.
Bestrahlungen werden in Strahlenkliniken gemacht. Chemotherapie kann die behandelnde NC machen, man kann sich aber auch einen niedergelassenen Onkologen suchen.
Cortison: bei Ödem. Auch Weihrauch, aber das kennen andere hier im Forum besser als ich.
Für Zweitmeinungen braucht man einen Termin (klar) in der Klinik seiner Wahl und eine Überweisung. Unproblematisch.
Wichtig: lass dir Kopien aller Befunde geben (einschließlich OP-Bericht und Histologie) und leg dir eine Akte an.
Informationen über Hirntumoren bekommst du über die Hirntumorhilfe oder den KID (= Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums). Überhaupt würde ich mir eine Liste von nützlichen Adressen zulegen.
Da du ein Glioblastom hast, müsstest du Bestrahlung und Chemotherapie erhalten. Das ist der schulmedizinische Standard. Schreib doch mal auf, was gemacht wird oder werden soll. Dann können wir hier präziser antworten.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo Fiete,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
Alma hat Dir schon einen guten allgemeinen Überblick gegeben.
Nur wissen wir nicht, was Du für eine Diagnose hast, welche möglichen Beschwerden und was weiter geplant ist.
Wenn Du das ein wenig präzisierst können bestimmt viele Fragen von Dir beantwortet werden.
Viele Grüße, Orchidee

Ich kann den Befund auch per Mail schicken. Mir fehlt einfach die Kompetenz und die Weitsicht (im Moment) um eine klare Linie reinzubekommen.

Hallo Fiete,
irgendwo hatte ich gelesen, dass du in Großhadern operiert wurdest,dann bleib doch weiter dort in Behandlung und zur Nachkontrolle! Großhardern ist ein renomiertes neurochirurgisches Zentrum mit allen Möglichkeiten,die werden dir dann auch eine angemessene Weiterbehandlung vorschlagen, eventl. selbst durchführen oder dich weiterüberweisen.Es wäre Quatsch jetzt krampfhaft zu suchen ,wenn du schon an guter Quelle sitzt.(die haben alle Unterlagen, Histologie,wissen wie es in dir aussieht.) Trotzdem ist es gut,wenn du dir deine eigene akte anlegst,für den Fall,dass du dir mal noch eine andere Meinung einholen willst.Manchmal mag man sich nicht unbedingt dem hingeben was der Doc gerade vorschlägt.Man kann immer noch wieder zurück gehen.Mach keine Selbstbehandlung! Du mußt wissen (das wurde von Ärzten zum Hirntumorinfotag in Würzburg im November nochmal betont): Weihrauch,selbst in hoher Konzentration hat nicht die Wirkung von Cortison. Und manchmal ist Cortison einfach nötig und unumgänglich.Vertrau den Ärzten ,es gibt richtig gute darunter z.B den Prof. Tonn, den du ja in Großhadern sicher erlebt hast.Chemo kann einen ganz schön umhauen ,kommt auf das medikament an, Bestrahlung empfand ich als nicht so schlimm, da gings mir gut.LG C.

Ja, der Tonn ist gut, absolut.
Ich bin aber wohnhaft im Norden und bin durch "Zufall" zum Tonn gekommen. Weiterbehandlung findet hier statt, wilhelmshaven oder Oldenburg.

Dann mach es doch so: Befund durch telefonische Beratung klären (Hirntumorhilfe oder KID = Krebsinformationsdienst).
Auf der Webseite hier gibt es unter NC eine Aufstellung der neurochirurgischen Kliniken im Bundesgebiet.
Wenn du dir einen Onkologen suchst, erkundigst du dich am besten, ob er von Hirntumoren Ahnung hat. Die Neuroonkologie ist ein sehr kleines Fach und die niedergelassenen Onkologen haben mehr Erfahrung mit den gängigen Krebsarten.
Und was die Kliniken in Oldenburg bzw. Wilhelmshaven betrifft, würde ich mich erkundigen, ob sie häufig mit Hirntumorpatienten zu tun haben, also auch wissen, was am besten zu tun ist.
Großhadern bleibt dir ja zumindest zum Abgleich, ob die vorgeschlagene Therapie die geeignetste für dich ist. Und natürlich für eine weitere OP, wenn irgendwann nötig.

LG, Alma.

Gut, dann schau mal links in die Liste unter NC-Kliniken, da findest du alle aufgelistet nach Leistungsdaten etc.und kannst dir ein gutes zentrum in deiner nähe raussuchen. oder ist dir schon was bestimmtes genannt worden? Zunächst geht es um regelmäßige MRTsund wenn du den 1. termin hast, haben die sich schon mit dir beschäftigt und machen einen Vorschlag zur Weiterbehandlung. In der zwischenzeit kannst du dir Fakten zu deinem Tumor sammeln, ich rate immer am besten hier über die Tumorhilfe, da hier fachlich wirklich qualifiziert und in Zukunft kann ich dir wirklich zur Teilnahme an den Hirntumorinfotagen 2x im Jahr raten . Die sind super organisiert , man bekommt hochqualifizierte fachliche Vorträge von sehr guten Ärzten und Profs., kann zu diesen direkt persönlichen Kontakt knüpfen ,mit Fragen an sie herantreten. für mich seit meinem 1. in Stuttgart damals ein Muss.
Alles Gute und Gruß C.

Hallo Fiete, die schon geschriebenen Beiträge haben Dir ja schon deutlich gemacht, welche Behandlung nach OP Glioblastom sinnvol sind und besprochen werden sollten. Ein Schema der Nachkontrolle und Nachbehandlung sollte zum Wohl des Patienten erstellt werden. Wenn Du auf Ärzte vor Ort zurückgreifst, solltest Du auf alle Fälle klären, ob sie fachlich fundierte Kenntnisse und Erfahrungen in der medzinischen Behandlung von Hirntumorpatienten haben. - Der Begriff "Neuroonkologie" ist schon gefallen. Da MRT Aufnahmen inzwischen auf CDs gebrannt werden, hättest Du auch die Möglichkeit Prof. Thonn in München die CDs zur Befundung auf dem Postweg zuzusenden. Ich würde ihn fragen.- Ich bin in Kiel operiert worden, wohne aber in Münster und werde hier neuroonkologisch begleitet. Natürlich auch wegen der räumlichen Nähe. Nach Absprache mit NC UK Kiel sende ich auf dem Postweg die Aufnahmen zur Befundung zu. Beide Kliniken wissen darüber Bescheid. LG

Hallo Fiete,

bist Du schon ein wenig schlauer geworden?
So ein bischen kann ich nicht verstehen, warum Dir in Großhadern kein ausführliches Abschlussgespräch und ein "Laufzettel" für die weitere Behandlung mitgegeben wurde.
Eine 2. Meinung betrifft hauptsächlich die OP, d.h. die bietet sich, wenn keine Komplikationen auftauchen, momentan nicht an.

Im Normalfall kommt 4-6 Wochen nach der OP ein Kontroll MRT und dann die 6 wöchige Standardtherapie mit Bestrahlung wochentags und täglicher Einnahme von Chemotabletten.
Das müssen sie dir eigentlich mit auf den Weg gegeben haben.

Da du jetzt keine zentrale Anlaufstelle hast, wäre es gut, wenn Du Dir eine suchst, der Du vertraust. Natürlich kannst Du Dir einen Radiologen und einen Onkologen suchen und alles selber koordinieren, aber irgendwann muss man vielleicht damit rechnen, dass Du nochmal einen Neurochirurgen brauchst.
Deshalb würde ich Dir empfehlen Dir ein Universitätsklinikum mit Neurochirurgie zu suchen. Leider in direkter Nähe bei Dir nicht vorhanden, deshalb ruhig überlegen doch bis nach Hamburg oder sogar nach Münster zu gehen.
MRT, Radiologie und Blutuntersuchungen für die Chemo kannst Du überall machen lassen, aber die Uni sollte alle Ergebnisse sammeln und begleitend kontrollieren.

Das ist erstmal das wichtigste, alle anderen Themen wie Weihrauch, (also komplemetäre Unterstützung) oder Cortison, (medizinische Notwendigkeiten je nach Beschwerden) kommen, wenn Du Zeit hast Dich damit zu beschäftigen. Das bleibt alles so lange wie es zufriedenstellend abläuft.
Währenddessen kannst Du dich damit befassen, was Du freiwillig ,zusätzlich für Dich selbst machen möchtest.

Fang an Deinen Bericht zu verstehen und nimm dir die Fragen die dich plagen eine nach der anderen vor. Wir können Dich dabei hier gut unterstützen.

Gruß Harry

Hallo Fiete,
es ist interessant zu wissen, was denn ein Arzt sagen würde, wenn er selbst von einem Hirntumor betroffen wäre, wie der seine Behandlung organisieren würde, der sollte es ja wissen. Antworten im Jahresheft 9 der Zeitschrift "brainstorm", von denen die Hirntumorhilfe vielleicht noch einige Ausgaben hat (anfragen). Auszug aus S. 11 des Heftes:
'Wichtig wäre ein abgestimmtes Team aus den Bereichen Neuroradiologie, Neuropathologie, Neurochirurgie und Radioonkologie; außerdem ein kompetenter Neurologe für weitere Betreuung z.B. antiepiloptische Therapie.'
Das ist hier alles ähnlich schon gesagt worden, ist aber leider nicht selbstverständlich. Darum muss man sich intensiv bemühen und darf sich nicht scheuen, von einem Arzt, zu dem man kein Vertrauen hat, wegzugehen, da spielt es keine Rolle, dass der eventuell beleidigt ist.
Zur fachlichen Information kann man die brainstorm-Hefte sehr empfehlen, da kann man alles in Ruhe nachlesen. Sind leider zum Teil vergriffen.
Wichtig: erst einmal Ruhe bewahren, mit der Zeit lichtet sich der Wald.
Alles Gute, logossos.

Hey Fiete,

ich würde dir empfehlen, so viel wie möglich zu dem Thema Behandlung von Glioblastomen zu lesen, damit du so schnell wie möglich "dein eigener Arzt/Anwalt" werden kannst - je mehr du in Erfahrung gebracht hast, umso besser kannst du dich (und dein Team) aufstellen!

Den Empfehlungen meiner Vorredner kann ich mich nur anschließen (engmaschiges, vernetztes Team von Ärzten), ich würde dieses je nach deinem Bedarf ggf. um einen Heilpraktiker und einen Psychoonkologen erweitern.

Aspekte, die es aus meiner Sicht zu überdenken gelte, wären Ernährung, Sport, Lebenswandel, Stress, Schlaf, Laster und Lebensfreude.

Es gibt zahlreiche Versuche, zB die Strahlentherapie effektiver zu gestalten, wenn kurz vor der Bestrahlung bestimmte Mittel zu sich genommen werden (hochdosiertes Vitamin C/grüner Tee).
WICHTIG: Ich rate dir nicht zu oben genanntem (VitC/Tee), aber empfehle dir, dich zu informieren (das dann mit deinen behandelnden Ärzten abzustimmen) - und dann deine eigene Entscheidung zu fällen.
Wenn ich das mir jetzt angeeignete Wissen bereits vor meiner Therapie gehabt hätte, wäre ich sie anders angegangen...

Am Ende musst du einen für dich adäquaten Weg finden, mit deiner Erkrankung klarzukommen, in diesem Dickicht aus Möglichkeiten - das sieht erstmal viel aus, aber da kommt man schnell rein :-)

lg, hirnknoten

HalloFiete,
war ja klar Fiete muß aus dem Norden kommen. Aber nun zum Ernst der Dinge. Eine Info fehlt mir. Unmittelbar nach der OP wird ein "Früh MRT" gemacht. Das ist die erste Grundlage zur Begutachtung des Verlaufes. Man wird Dir doch sicher gesagt haben, dass jetzt die Standartkombitherapie folgen soll (Bestrahlung und Chemo). Wenn Du keine Probleme hast solltest Du mit dem Arzt über Reduzierung, evtl. sogar Ausschleichen von Cortison reden. Erfahrungsgemäß sind die Ärzte da übervorsichtig, aber wenn es nicht geht, kann man auch wieder erhöhen. Üblicherweise kommen jetzt 30Tage Bestrahlung mit je 2Gray auf dich zu. Ca. 6 - 8 Wochen nach Bestrahlungsende muß wieder ein MRT erfolgen!!!
LG, Gernot