Wie geht die postoperative Behandlung weiter

Hallo,

wir stehen gerade vor einer für uns kaum überwindbaren Krise.
Meinem Lebensgefährte (30 Jahre) ging es seit März diesen Jahres immer schlimmer, mit häufigem Erbrechen, Schwindel, Gangbeschwerden.
Im Juli wurde dann ein Medulloblastom diagnostiziert. Am 09.09. fand die OP im Klinikum in Ravensburg statt. Der Tumor konnte weitgehend (nach unserem Kenntnisstand, wobei wir nicht sicher sind, weil die Ärzte wenig mit uns redeten) entfernt werden.
Wir strebten eine Verlegung nach Tübingen zur Weiterbehandlung an.
Daraufhin wurde mein Freund gestern nach Entfernung die Ventrigeldrainage entlassen.
Wir erhielten keine Arztberichte, keine Überweisung.
Eine Verlegung wurde nicht befürwortet.
In Tübingen wurde uns dann mitgeteilt, dass eine sofortige Aufnahme nur bei stationärer Verlegung möglich gewesen wäre. So könne man uns nun frühestens einen Termin für die Weiterbehandlung bzw. Aufklärung am 10.10.2017 anbieten.
Wir sind verunsichert, haben Angst, wissen nicht, ob bis dahin nicht zu viel Zeit vergangen sind und die Chancen hierdurch sinken.

Wir bitten herzlich um einen Rat.
Vielen Dank vorab!

Die OP hat stattgefunden, jetzt fehlt noch die Histologie. Die ist zur Einschätzung des Tumors wichtig.
Die Klinik ist in der Pflicht, dem Patienten die Befunde bzw. deren Kopien auszuhändigen.
Am 10.10. - das sind 14 Tage. Kein Drama, aus meiner Sicht. Neurochirurgische Kliniken haben einen riesigen Andrang, den sie kaum bewältigen können.
Ich würde aber, um Zeitverluste zu vermeiden, eine Krankenakte mit allen Befunden und Arztbriefen anlegen. Notfalls gibt es einen Hausarzt, der das alles anfordert. Er kann auch die Überweisung ausstellen.
Die Krise ist überwindbar. Bald kommt wieder Zug in den Kamin.

Gruß, Alma.

Hallo,
mein Sohn (jetzt 19) wurde letztes Jahr auch an einem Medulloblastom operiert.
Nach OP erfolgt ja im Normalfall Bestrahlung und Chemo. Es ist aber immer eine Erholungsphase von ca. 6-7 Wochen angesetzt um die Wunde auch ordentlich abheilen zu lassen. Erst dann ging bei uns die Bestrahlung und Chemo los.
Ihr habt also da schon ein bisschen Zeit um nun alles zu hinterfragen und genauere Infos einzuholen.
Bei uns dauerte es nach OP genau zwei Wochen bis wir erst die Bestätigung "Medulloblastom" erhalten haben. Dann gab es innerhalb vier Tagen einen Termin für die Liqouruntersuchung. Und dann hatten wir ja genügend Zeit um Bestrahlung und Chemo zu planen.
Ich kam mit den Ärzten sehr gut klar und habe auch immer alles hinterfragt. Musste aber auch oft nachhaken, daß ich auch von allen Schreiben, Untersuchungsergebnissen, auch von den Blutwerten immer eine Kopie bekam. Haben uns dann einen Ordner angelegt in dem Alles (von OP, Krankenkasse, Schwerbehinderung) von Sebastians Krankheit enthalten ist. Sehr hilfreich da man oft was nachschauen kann.
Ach ja, wenn ihr mit der Klinik einfach nicht zufrieden seid, dann würde ich auf jeden Fall nach Tübingen wechseln. Mit dem Termin im Oktober kommt ihr für die Weiterbehandlung mit Sicherheit hin.
Sucht euch eine Klinik die euch liegt es ist ja wirklich eine lange Behandlungsdauer und da sollte man schon mit gutem Gefühl in die Therapie gehen.

Liebe Grüße, Sabine