Wie geht es arbeitstechnisch und finanziell weiter?

Kaum noch konzentrationsfähig.

Hallo ihr Lieben,
Ich, jetzt 38,hatte 2015 rechts temporal ein großes Glioblastom (siehe Fotos), was zum Glück erstmal makroskopisch vollständig entfernt werden konnte. Danach Chemo und Bestrahlung nach Stupp. 60gy Strahlen und 6+3 Monate Chemo. Habe so 2015, 2016 nicht gearbeitet und erst im Oktober 2017 einen 12h Job gefunden.
Da habe ich bemerkt, dass schon 4h volle Konzentration am Stück so gut wie unmöglich sind.
Es fühlt sich dann an,als würde mein Hirn "spacken" und meine Augenlider flattern.
Außerdem bin ich schrecklich vergesslich geworden.
Wurde dann schwanger und habe im Dezember also nach nur 3 Monaten ein individuelles Beschäftigungsverbot bekommen.
Seit Juli 2018 ist mein Söckchen nun auf der Welt und ich komme total an meine Grenzen. Eigentlich wollten wir ja auch noch ein zweites Kind.
Im Dezember läuft mein Vertrag aus und schon ab Jett erhalteich kein Geld mehr.
Ich hatte zum Glück eine BU abgeschlossen und erhalte monatlich 1000 euro, was aber zum Leben mit Kind in HH nicht reicht.
Ich hatte vorher nur 6 Jahre ein Angestelltenverhältnis, 3 Jahre 80%, 3 Jahre 60%.
Dementsprechend wird meine Rente extrem niedrig sein.

Ich würde so gern wieder arbeiten, aber ich glaube, danach müsste ich die andere Hälfte des Tages schlafen. Und da ist ja meine Franka.
Mein Partner und ich schauen jetzt nach Möglichkeiten.
Wie sind eure Erfahrungen?
Kann man das Gehirn wieder trainieren?
Gibt es Hilfe vom Schwerbehindertenausweis? Meiner ist 90.
Da hatte ich aber nicht diese Konzentrationsschwierigkeiten angegeben.
Ich könnte wahrscheinlich 100 bekommen.
Ich habe manchmal so Angst vor der Zukunft. Ich glaube nur durch Zusammenreißen schaffe ich es nicht.

Ganz liebe Grüße
Kathi

Liebe Catarina,
ich bin 2000, 2011 und 2016 je nach OPs bestrahlt worden und hatte enorme Konzentrationsprobleme, große Schwierigkeiten vor allem mit dem Kurzzeitgedächtnis, war mit der Unterhaltung mit mehr als einem Menschen überfordert, hielt kaum längere Zeit durch.

Es hat jeweils ein bis zwei Jahre gedauert, bis alles wieder so war wie zuvor. Das hatte sich nach und nach gebessert und ich war auch schon wieder arbeiten (zunächst nur ganz wenige Stunden an weniger als fünf Tagen) und merkte eben sehr viel später (als ich längst wieder voll arbeitete) rückblickend, dass es immer besser geworden war.

Ich habe mit vielen Merkzetteln und drei Kalendern diese Zeit bewältigt. Ich habe Übungen/Rätsel/Aufgaben bearbeitet, die mein Gehirn trainierten, aber auch Spaß machten. Ich habe mit meinen Kindern für die Schule geübt. ...

Du hast jetzt Dein Kind, das Dich auch nach und nach immer mehr auch geistig fordern wird.

Dein Job ist leider erstmal weg.
Ob Du mit einen GdB 100 mehr Möglichkeiten hast als mit dem jetzigen GdB 90, weiß ich nicht, denn 90 ist ja schon sehr viel.

Erkundigt Euch beim Behindertenverband, ob es übergangsweise eine Möglichkeit speziell für Behinderte gibt, wo Du mit vielen Pausen arbeiten kannst. (Behindertenwerkstatt im weitesten Sinne des Wortes)

Gib bei Deinen Bewerbungen auf dem öffentlichen Arbeitsmarkt unbedingt die Behinderung an. Behinderte haben das Recht auf Teilhabe am Arbeitsleben. Bei nicht zu kleinen Firmen gibt es Schwerbehindertenbeauftragte im Personalrat. Die haben und kennen Rechte!

Wenn vier Stunden hintereinander für Dich noch zu viel sind, dann vereinbare mit dem künftigen Arbeitgeber, dass ein Wiedereinarbeitungsmodell stattfinden soll. Das kann teilweise oder ganz von Deiner Krankenkasse finanziert werden. Du fängst mit 1 h oder 2 h pro Tag an und steigerst erst, wenn Du es wirklich kannst. Also wenn Du zu Hause nicht völlig kaputt ins Bett fällst.

Vielleicht gibt es auch die Möglichkeit, zunächst von zu Hause aus zu arbeiten und sich damit zu trainieren.

Das alles hängt natürlich von Deinem Beruf ab und davon, ob Du Dich evtl. umorientieren kannst und möchtest.

Ich wünsche Dir viel Erfolg zunächst mit Eurer Kleinen und dann auf dem Weg in das Berufsleben zurück. (Ich kann das verdammt gut nachempfinden ...)

KaSy

Hallo Cattarina

Ich selbst habe seit der OP und den ganzen Behandlungen auch teilweise konzentrationsprobleme. Ich studiere gerade und kann das dabei so richtig gut gebrauchen ..... -.- nicht!
Meine Ärzte meinen aber, dass das Gehirn in der Lage ist sich umzustellen und auf diesen heftigen Eingriff zu reagieren. Das wird wohl sehr verschieden sein wie lange es bei jedem einzelnen dauert. Da passt wieder mal der Satz wir sind alle verschieden und haben sehr unterschiedliche Verläufe.
Evtl. wäre es ja wirklich eine Option sich beruflich umzugucken. Die Frage ist ja ob du das überhaupt willst.
Es gibt ja auch Berufe, die den Kopf nicht so extrem belasten.
Ich selbst merke, dass meine konzentrationsprobleme immer weniger werden je mehr ich „lerne“ und mein Gehirn anstrenge. Quasi als ob mein Gehirn merkt: Man ich muss mit dieser Anstrengung irgendwie klar kommen also versuche ich mich darauf vorzubereiten.

Ps: ich finde es klasse wie zukunftsorientiert du schreibst. Genau so muss es sein. Ich habe so manches mal das Gefühl manche um mich herum denken sich warum macht der überhaupt noch Pläne... aber man weiß doch gar nicht wie lange es geht.
In den „Anti-Krebs-Buch“ wird es so schön beschrieben. Eine überlebenskurve hat immer auch einen langen Schweif am Ende. Und warum sollte man nicht dieser lange Schweif sein. Wenn ich ab jetzt nichts mehr plane und ich aber noch 20-30 Jahre habe... dann habe ich quasi diese Zeit damit verbracht mich darauf zu konzentrieren dass ich sterben werde.
In diesem Sinne

Lg Fabi

gelöscht

Hallo Kathi,
du könntest auch eine Berufsbelastungserprobung in der Rehaklinik Kreischa (in Sachsen) machen. Lt. meiner Freundin (sie hat Hyrozephalus und Spina Bifida) ging es 6 Wochen.

Dort wird nicht nur deine Belastbarkeit festgestellt. Nein, du bekommst auch Therapien,... Deine Tochter könntest du auch mitnehmen.

Wenn so eine Klinik was empfielt der Rentenversicherung und/oder deiner Krankenkasse. Dann geht das meist einfacher durch. Als wenn du dich durch ganze System (Krankasse, Arbeitsamt, Rentenversicherung) fragst.

Selbst wenn man dir zumind. vorrübergehend zur EU-Rente raten würde. (Für meine Freundin wurde eine halbe Eu-Rente in der o.g. Rehaklinik beantragt. Die auch gleich bewilligt wurde. (Kein langes EU-Rentenantragsverfahren übers Sozialgericht.) Der Rehabearbeiter der RV spielt auch mit meiner Freundin NICHT und akzeptiert die Fakten,...)

Wenn es zur EU-Rente kommt. Ist die nicht so extrem niedrig. Dazu beantragst du ggf. Wohngeld. Bitte wenn Wohngeld beantragen und NICHT Sozialhilfe wegen....

Liebe Grüße
Milka

Hallo Katharina, ich heiße zwar auch nicht 'Schreck' aber das mit der Arbeit macht mir auch am meisten zu schaffen weil ich, was das Thema anbelangt, sehr unflexibel bin, mein Job füllt mich total aus und ich brauche dazu Körper und Geist,Teilzeit oder gar Rente geht gar nicht. Ich hatte bisher viel Glück und bin dankbar das ich bei meinen bisherigen Problemen im, wie es Fabi hier so schön geschrieben hat, 'Schweif' gelandet bin. Alles Gute für Dich und Gruß an allle.

Vielleicht findest Du eine Möglichkeit, von zu Hause aus zu arbeiten? Wenn das für Dich denn so oK wäre, vielleicht ist ja auch das Ziel "mal raus zu kommen".
So könntest Du Deine körperlichen Kräfte individuell anpassen und frei je nach Tages- Belastbarkeit einteilen.
Alles Gute für Dich.

Hallo Catarina,
nachdem ich 2007 die erste OP (Astrozytom II) hatte, versuchte ich wieder in mein Berufsleben rein zu kommen. Nach etwa zwei Jahren habe ich dann gekündigt und mich entschieden, zuhause zu bleiben.
Seither kümmere ich mich um zwei Kinder.
Damals wurde ein GdB60 (Grad der Behinderung) anerkannt. Ich beantragte Erwerbsminderungsrente (50%) und BU-Rente. Beiden Anträgen wurde zugestimmt.
Später, nach der zweiten OP (Oligoastrozytom III) erhöhte sich der GdB auf 90 und Erwerbsunfähigkeitsrente (100%).
Die DRV erklärte damals, dass die Rente bei Erwerbsunfähigkeit auf die Arbeitszeit bis zum Rentenalter hochgerechnet werde. Da sollte man sich aber vorher beraten lassen. Hier hilft der VdK einem sehr gut weiter. Eine Anwältin des VdK wies damals darauf hin, worauf man zu achten habe um Ansprüche war zu nehmen, bzw. auch keine Ansprüche zu verlieren.
Der GdB ändert meines Wissens keine Rentenansprüche, sondern ist als Nachteilsausgleich gedacht. Er bringt einen Steuerfreibetrag, der von der Höhe des GdB abhängt und man kann einige Kosten absetzen.

Liebe Grüße
Thomas

Chapeau! cattarina!
Ich habe Ihren Erfahrungsbericht gelesen. Ich bin total beeindruckt und wünsche Ihnen und Ihrer Familie Alles Gute! Hüten wir uns vor LKWs und sorgen dafür dass die Hirntumore es möglichst schwer mit uns haben.
Wie geht Mentaltraining am besten? Gibt es da was Hilfreiches? Vor Jahrzehnten habe ich ein Buch von Dr. Joseph Murphy gelesen "Die Macht ihres Unterbewußtseins". Ich glaube, ich werde es neu lesen müssen. Hätten Sie weitere Tipps?
Bezüglich arbeiten: Nachhilfe finde ich recht gut, man kann es recht gut skalieren: wie viel, bis zu welcher Klasse.
Alles Liebe und Gute
Willi

Hallo Kathi,
auch ich hatte nach der Wiedereingliederungszeit mit 4 Tagen reduziert begonnen, musste jedoch nach kurzer Zeit feststellen, dass es nicht mehr geht.
Ich war auch gelegentlich im Ausland unterwegs, das ist nicht mehr möglich.
Aktuell bin ich freigestellt und dann im Krankenstand bis der EU Rentenantrag durch ist.

Mangelte Konzentration
Müde/Kraftlos
nicht belastbar
linksseitige Lähmung
schlechte Sprache
oft fehlende Worte
Tinitus
Geräuschempfindlich
Kopfschmerzen
die Liste ist lange ...
Aber ich bin schon über 40 Jahre auf Arbeit, die letzten Jahre fehlen dann eben.
Weiter ist meine Frau etwas jünger und noch Erwerbstätig, so kommen wir über die Runden.
Dir alles Gute.


Liebe Grüße Klaus