Thema: Wie geht es jetzt weiter mit Glioblastom?

Mein Mann 50 hatte die Zeit verloren. Er kam einfach nicht mehr in Gang und egal war es ihm auch.
Die Kollegen empfahlen ihn zum Arzt zu gehen, er ging nicht. Irgendwann wurden sie massiv und er ging, um sich auszuruhen. Erst als er 14 Tage zu Hause war bekam ich mit, dass er vollkommen von der Rolle war.

Zum nächsten Arzttermin ging ich mit. Wir haben ihn in eine Nervenklinik eingewiesen, Verdacht Depression. Dort wurden organische Untersuchungen gemacht, auch ein MRT. Hirntumor! Er wurde überwiesen ins Klinikum.
Am 7.12. wurde er operiert, 1/3 entfernt und am 11. 12. War schon der Befund da.

Glioblastom IV

Als ich zu Hause war, machte ich mich schlau und war entsetzt.

Morgen haben wir Termin beim Radiologen und dann sehen wir weiter

Liebe Wasa, es tut mir sehr leid, dass du das nackte Grauen erleben musst und die Sorge um deinen Mann dich erdrückt. Mein Mann ist auch betroffen, aber er überlebt jetzt seit 3/11 und lebt auch gut mit dem Tumor, der nach operativer Teilentfernung, nach Bestrahlung und Chemo nicht mehr zu sehen ist.
Nach der Op wird jetzt erst mal die Bestrahlung angesetzt. Meistens schlägt sie gut an und der Tumorrest wird so beschädigt, dass er sich allmählich abbauen kann. Heute gibt es gute und wirksame Chemotherapien, die vielen Patienten schon das Leben verlängert haben. Darauf solltest du jetzt erst mal deine Hoffnungen setzen.
Meiner Meinung nach ist eine optimistische und kämpferische Lebenseinstellung sehr hilfreich. Leider ist das nicht jedermanns Sache und ich hoffe, dass dein Mann seinen Lebenswillen bündelt und mit deiner Hilfe in einen halbwegs normalen Alltag zurückfinden kann.
Auch wenn es viele negative Erfahrungen gibt und manch Betroffener nicht lange überleben kann, solltet ihr euch erst mal auf die nachfolgenden Behandlungen konzentrieren und diese als Chance wahrnehmen.
Wir lernten vor gut 2 Jahren einen 72 Jahre alten Mann kennengelernt, der bereits 12 Jahre mit dieser Diagnose überlebt. Eine Frau in unserer Gegend überlebt nun bereits seit 18 Jahren damit. Du siehst, dass es möglich ist. Ich glaube auch, dass mein Mann sehr lange damit überleben wird. Er hat es sich zum Ziel gesetzt und wir glauben beide daran.

Jedenfalls wünsche ich dir viel Kraft, die wirst du sehr brauchen, einen großen Optimismus und natürlich ein Universum voll Glück, dass man auch benötigt.
Ich drücke euch herzlichst die Daumen
GabrielaV

Liebe Gabriela,
Danke dir, dass du geantwortet hast.

Ich bin stark, aber dieses Neuland verunsichert mich sehr. Mein Mann ist fröhlich und hat die OP sehr gut weggesteckt. Der Arzt meint, er verkraftet auch die Chemo und Bestrahlung gut, weil er auch körperlich gut drauf ist.

Ich glaube aber, dass ihm der Ernst der Lage nicht bewusst ist. Er war bei der Auswertung dabei, bösartig und schnell wachsend, nicht alles entfernt, aber er meint es wäre PILLEPALLE.
Natürlich spreche ich jetzt nicht dagegen, denn er freut sich jetzt erstmal, dass er raus kommt.

Wegen der 2. ARZTMEINUNG, ich weiß nicht... Der Arzt meint, es wäre verschwendete Zeit, die wir nicht haben. Ich werde ihn glauben, denn wenn ich bedenke, wie schnell mein Mann sich verändert hat, sollte man wirklich schnell handeln.

Ich staune, dass es doch einige Betroffene so lange geschafft haben, damit zu leben, dein Mann, liebe Andrea natürlich auch. Denn als ich das las, Erwartung 1 Jahr bin ich förmlich erstarrt.

Nagut, der Arzt meint ich soll in kleinen Schritten denken, ich bemühe mich sehr und war wirklich dankbar, dass er nach der OP erwacht ist und nicht gelähmt ist. Heute sind die Klammern raus und morgen geht es erst zum Radiologen und dann nach Hause. Er schreit schon, was es zu essen gibt, also der Appetit ist nicht betroffen.

Lass deinen Mann ruhig einstweilen in seinem Glauben. In den ersten 9 Monaten hat mein Mann das auch nicht realisiert. Er hörte, was er hören wollte und interpretierte die Aussagen der Ärzte völlig anders. Ich glaube aber, dass es gut so war. Später schimpfte er zwar, dass er im "Unklaren" gelassen wurde, was eigentlich nicht der Realität entsprach. Zumindest hat er dadurch die ersten Monate, die so wichtig für den Heilungsprozess sind, auch gut überstanden. Lass ihm das und mach gute Mine zum bösen Spiel. Die Diagnose ist entsetzlich, ich wusste das auch (bin gelernte Krankenschwester/ Arzthelferin). Man trägt das ziemlich alleine. Der Appetit kann vom Cortison kommen, dass er sicherlich bekommt. Er hat wirklich Glück, dich zu haben.
LG Gabriela

Du bist lieb, wie war das? IN GUTEN UND IN SCHLECHTEN ZEITEN

Morgen weiß ich mehr

Liebe Wasa und Mann,

icb wünsche euch das Beste und schicke euch viel Kraft und Energie!

Franzi

Dankeschön franzi, ich fahre jetzt los.

Ich kann es gar nicht richtig beschreiben, ich habe ständig diese Prüfungsangst in mir.
Dieser Druck, was kommt jetzt, schaff ich das, was erwartet mich...

Aber ich schaffe das, weil ich es will...

Ich bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben, hier kann ich meine Ängste schreiben, die ich hinter meiner Fassade halten muss.

Also auf ins Unbekannte, er freut sich sehr, dass er heute nach Hause kommt und ich auch.

Moin, Wasa, ich erlebe das gerade ähnlich mit unserem Sohn, auch er verdrängt viel, spaltet viel weg von dem, was die Ärzte bei den gemeinsamen Besprechungen erzählen - und wir lassen ihn, denn unser Gefühl ist, dass ihm das jetzt dabei hilft, die nächsten Schritte zu gehen, z.B. dass er sich eingelassen hat auf die Chemo.
Ich kann und darf ihm gegenüber jetzt nicht über meine Ängste reden oder über das, was ich auf der onkolog. Station als Krankenschwester erlebt habe - aber es ist schwer und anstrengend.
Ich bemühe mich, es so zu machen wie Beppo der Sraßenkehrer bei Momo: immer nur dieses eine kleine Stück sehen, was ich jetzt schaffen und erledigen muss ... Damit ist der Berg zwar immer noch da, aber es sind nun kleine Etappen, die zu gehen sind.

Joanna, wenn es das Kind betrifft, das ist sehr hart.

Ich habe auch versucht kleine Schritte zu gehen und Erfolge zu sehen, aber heute prasselte die nackte Wahrheit über mich. Ich bin für klare Worte, kann sie auch ertragen, besser als Ungewissheit.

Mir wurde gesagt, wenn mein Mann vorige Woche nicht operiert wurde, hätte er das neue Jahr höchstwahrscheinlich nicht erlebt. Das kann man sich gar nicht vorstellen wie schnellwachsend und bösartig das ding ist.

Die Maske wurde heute angepasst und am Montag geht es los, keine Zeit verlieren. WEIHNACHTEN darf er raus und zwischen den Jahren wieder rein und das alles stationär 6 Wochen lang. 30 bis 33 Bestrahlungen und Chemo nebenbei.

Jetzt kann man nur die Daumen drücken, dass dieses Monster zu bezwingen ist

Liebe Wasa
Dieses Grauen kennen wir alle. Ich habe noch immer (seit Juli 14) das Gefühl mit flüssigem kalten Beton ausgegossen zu sein. Meine Kinder sind groß - aber ich bin sozusagen auch "alleinerziehend" .... nach langen Jahren gemeinsamen Lebens muß ich alles alleine entscheiden und regeln, meinen Liebsten versorgen und dabei immer das Gefühl haben es nicht gut genug zu machen. Ich bin inzwischen einfach total müde standig undimer die Verantwortung für alles zu haben - aber ich muß ja weitermachen und bin mir ziemlich sicher daß ich es auch irgendwie schaffen werde.
Hol Dir Hilfe und informiere Eure Freunde. Nimm Angebote an. Versuch wenigstens 2h pro Woche was zu machen was nichts mit Betreuung zu tun hat.
Mein Mann war bei jedem Arztgespräch dabei und ich habe auch hier immer wieder mal thematisiert daß seine Krankheit sehr schwer ist. Ich bin mir nicht ganz sicher ob er die Tragweite erfassen kann .... aber wenn nicht oder wenn er das nicht will ist es sein gutes Recht.
Rechne leider damit, daß Dein Mann sich unter der Bestrahlung vorübergehend deutlich verschlechtert - so war es bei uns. Viel Kraft Euch !

Ich glaube, ich bin im Moment gar nicht bereit, dass alles zu verinnerlichen. Ich lass es einfach nicht rein in meinen Kopf. Es kann nicht sein, was nicht sein kann. Irgendwie habe ich zugemacht, aber es drückt mir auf der Seele und mein Magen tut weh

Liebe Wasa, es ist auch erst einmal alles viel, viel zu viel, was da auf einen einströmt. Wie soll man sich dem allem stellen können??? Und nebenbei noch funktionieren und regeln im Sinne des Angehörigen???

Ich finde das so schwer, diese Gratwanderung zwischen dem "Seelenschmerz", den man aushalten muss, wenn man sich wieder etwas Neuem stellen muss und diesem "sich nicht davon völlig überrollen zu lassen", gerade, wenn man bei den Arztgesprächen als Angehöriger die Person sein muss, die zuhört und Fragen stellt.

Wichtig ist, dass du mit deinen Gefühlen nicht alleine bleibst, damit es dich nicht auffrisst.

Liebe Wasa,

ich wünsche euch alles Gute. Bei uns war die Bestrahlung "ok", keine großen Nebenwirkungen. Auch wir sind mit einem mulmigen Gefühl da reingegangen. Nach der Hälfte der Bestrahlung sind die Haare ausgefallen (an der Stelle wo die Hauptdosis reinging), mittlerweile ist alles nachgewachsen. Sonst ein bisschen Appetitverlust, aber alles im Rahmen.

Vieles kann, muss aber nicht passieren.

Alles Liebe,
h.

Danke euch beiden für die Mutzuspechung, es tut sehr gut, auch Positives zu hören.

Mein Mann ist nun 2 Tage zu Hause und es hat sich nicht viel geändert im Vergleich zu vor der OP. Ich denke dieses Monster ist schon wieder gewachsen und ein Ödem ist auch noch daneben.

Er ist auch nicht mehr so fröhlich, vielleicht begreift er doch, dass es sehr ernst ist. Und wenn er etwas durcheinander bringt und ich berichtige es, dann blafft er mich auch schon mal an.

Bis zur Bestrahlung sind es noch 3 Tage, wieder diese Ungewissheit, wie wird es werden.

hast PN

Liebe Wasa, euch alles Gute für die Bestrahlungstermine! Wie gut, dass es immerhin stationär gemacht wird.
Vielleicht/ Hoffentlich kannst du diese Zeit jetzt auch ein bißchen für dich selber nutzen, um Kraft zu tanken und Gutes für dich zu machen, denn das ist auch sehr, sehr wichtig, auch, um den schweren und langen Weg weiter gehen zu können, der nun vor dir liegt.

Und trotz allem, was du inzwischen gelesen hast an Infos zu dieser Erkrankung: es kann sein, dass dein Mann nach den Therapien über einen längeren Zeitraum wieder ein normales Leben führen kann über Jahre, es gibt Langzeitüberlebende, auch beim Glio.

Viele liebe Grüße an dich.

Danke Joanna, ich hoffe sehr, dass diese Strahlen was bewirken.

Ich hatte heute wieder Termine ohne Ende. Da hab ich heute Vormittag entschieden alles abzusagen und wir haben uns einen schönen Tag gemacht. D.h. ich hab meinen Mann ins Auto gesetzt, bin durch die Stadt gefahren, hatte noch einen Abgabetermin, anschließend sind wir essen gefahren und dann einkaufen.

Ganz alltägliche Sachen, wir sind selten zusammen einkaufen gegangen, aber ich hab sie heute richtig genossen.

Liebe Wasa,
das war genau das Richtige! Die alltäglichen Dinge weiter machen, so wie es eben geht, und sich daran freuen.
Auch ich habe diese Diagnose bekommen, wurde einmal operiert und bestrahlt, die Chemo habe ich natürlich auch durchgemacht. Das war eine sehr anstengende Zeit, die Bestrahlung war das schlimmste für mich, ich musste dann schlafen und schlafen und schlafen...es hat sich angefühlt, als ob mir jemand mit einem Hammer auf den Schädel geschlagen hat. Aber das ist jetzt schon 12 Jahre her. Ich war regelmäßig im MRT und der Tumor hat sich nie wieder gezeigt, so dass ich seit 4 Jahren keine Bilder mehr machen lasse.
Dass dein Mann dich anblafft, kann viele Gründe haben: nicht verstehen was da gerade abläuft, Angst, Unsicherheit wie es weitergehen kann - es ist auf jeden Fall nicht gegen dich persönlich gerichtet! Ich kann keinem Menschen erklären, was damals in meinem Inneren abgelaufen ist, es war ein Horrorfilm. Das kann kein anderer begreifen, auch dein Mann wird dieses Gefühl bekommen, dem Ganzen einfach ausgeliefert zu sein und aktiv nichts dagegen tun zu können. Ich wünsche euch beiden viel Geduld; dir wünsche ich, dass du so weiter machst und für deinem Mann einfach deine stützende Hand hinhalten und ihm Verständnis entgegen bringen kannst. Mehr ist nicht nötig, dass du einfach da bist, ist das Wichtigste.
Ich wünsche euch schöne Feiertage,
frida88

Danke frida, dir wünsche ich auch schöne Weihnachten .

Ich weiß, dass das nicht gegen mich gerichtet ist, wenn er ungeduldig und zornig ist. Meine Nerven sind aber auch im Moment kurz vor den reissen.

Morgen früh schaff ich ihn zum Bestrahlen, ich weiß nicht wie er wieder kommt, was mir ja auch keiner beantworten kann.

Seit Dienstag ist er zu Hause und ich hab das Gefühl, dass das Monster jeden Tag gewachsen ist und jetzt größer ist als vor der OP. Ich habe versucht mit ihm noch Überweisungen zu machen am PC und andere verschiedene Dinge. Es ging nicht, er sah die Notwendigkeit nicht ein und ich solle ihn nicht drängen und und und.

Auch weiß ich nicht, wie ich ihn morgen aus dem Bett bekommen soll. Um 8 müssen wir da sein, eine h fahre ich und fürs Anziehen und duschen brauch er Minimum 2h. Ich darf ihn auch nicht helfen, dann hetze ich ihn.

Ich hätte mir mal nicht träumen lassen solche Probleme zu haben.

Und wisst ihr was, ich hab jetzt erst registriert, dass das Krebs ist. Für mich war es der Tumor, ein Stück was da nicht hingehört und raus muss. Da er nicht abgegrenzt ist kann er nicht raus, nur ein Stück und er wächst und wächst.

Ich glaube mein Kopf macht auch langsam zu, diese ständige Ungewissheit, diese Arztgespräche, diese Warterei, ständig Kunden umbestellen, zwischendurch arbeiten, der Hund wartet immer, Freunde und Bekannte wollen Berichte, geben gute Ratschläge, bieten sich an und wenn man sie brauch haben sie keine Zeit, weil es zu kurzfristig ist..

Eigentlich könnte ich jetzt mal ganz laut schreien....

So eine Scheisse

Liebe Wasa,
das das Umfeld wie von dir beschrieben reagiert ist normal. Ignoriere es, sondiere es und wähle die Menschen sehr bewusst die du brauchst. Gehe offen den Menschen mit deiner Situation um ich meine damit Offensiev.
Die Art wie dein Mann sich " benimmt" ist wie bei den meisten Betroffenen als relativ Normal zu bezeichnen.
Deine Aufgabe ist wie von jedem Angehörigen - das mag meine subjektive Meinung sein - ganz einfach. Hart gegen sich selbst sein, alle Kraft die man hat für das Wohl des Partners einsetzen, vieles ignorieren aber auch konsequent dafür zu sorgen das der Partner den eingeschlagenen Weg mit Terminen oder Medikamenteneinnahme bewältigt. Es ist hart es beängstigend aber die Liebe gibt dir die Kraft dieses zu tun. Genieße jede Minute, mache viele Fotos halte die Zeit die ihr miteinander verbringen könnt in deinem Hezen fest.
Thomas

Liebe Wasa,
Die fahrt im Taxi zur Bestrahlung und zurück zahlt die Krankenkasse. Darum solltest Du Dich nicht kümmern müssen.... bei uns wurde uns der Antrag bei der Vorbesprechung mitgegeben und den hab ich ausgefüllt bei der KK abgegeben und schon 1 Tag später kam die Zusage.
Die Antriebsschwäche gehört leider zum Krankheitsbild.... damit kämpfe ich auch täglich.... egal ob es ums Training auf dem Trimmrad geht oder kleine Hilfen im Haushalt. Weil es nicht gut für meinen Mann ist wenn ich ihm seinen Willen lasse und er den ganzen Tag im Sessel sitzt, arbeite ich auchmal mit Tricks und Erpressung : Es gibt nur Abendessen wenn er mindestens 5 min aufm Rad war (darüber gibt es einen schriftlichen Vertrag) und wenn ich vom einkaufen zurück komme hab ich manchmal Kleinigkeiten "vergessen". Der Discounter ist nur 100m weit weg... ist also machbar.
Hetzen klappt bei uns auch gar nicht - 8h wäre bei uns nicht machbar wenn wir nicht um 6 aufstehen. Versuch den Termin umzulegen auf später... erkläre Eure Situation - dann sollte das klappen, das Personal bei der Strahlentherapie ist meistens nett und engagiert. Bleib hartnäckig, Du bist niemandem da etwas schuldig und Bestrahlung keine Gnade!
Schrei mal! Ich hab das im Auto gemacht wenn niemnd mich hören konnte
LG
P:S: Spich Eure Freunde offen an. Sag ihnen ganz klar, daß sie sich ihre Hilfsangebote sonstwohin stecken können wenn sie nicht ehrlich gemeint sind. Ehrliche Angebote nimm an so oft es geht. Und Freunden kann man auch sein Herz ausschütten - und kurzfristige Hilfe erwart. Nich immer-klar- aber die Bereitschaft dazu sollte ganz klar erkennbar sein. Wenn Du Deinen Mann noch alleine lassen kannst: Mach was für Dich. Ich hab in der schlimmen Zeit immer mal 45min genutzt um flott spazieren zu laufen (wenn die Ergotherapeutin da war oder Besuch für ihn
Sorry ... ich hab erst jetzt gelesen, daß die Bestrahlung stationär gemacht wird. Dann entfällt das Taxi

Liebe Wasa,
in solchen Situationen ist der Mensch in der Lage Kräfte zu mobilisieren, von denen man vorher gar nicht wusste, dass man sie hat. Man kann vieles aushalten. Man weiß aber nicht, wann der Körper nicht mehr kann.
Mein Sohn ist dieses Jahr nach 2 Jahren Chemotherapie und Bestrahlung im Alter von 24 Jahren verstorben.
Ich habe mir in der schwierigen Zeit auch immer gebetsmühlenartig gesagt, dass ich nicht krank werden darf. Ich war in den letzten beiden Jahren nur 2 Tage krank, trotz Betreuung auch nachts, wie z.B. 2-3 mal mit ihm zur Toilette gehen.
Man weiß auch nicht, je nachdem wo der Tumor sitzt, wie der Kranke das reale Leben mitbekommt.
Die Medikamente wie Cortison in hoher Dosis führen auch zu anderem Verhalten (z.B. aggressiv), Muskelschwund, Nabelbruch, um nur einiges zu nennen. Dem Schwerkranken darf man nie dafür einen Vorwurf machen. Er kann ja nichts dafür.
Wichtig ist auch, dass man als Angehöriger sich auch Hilfe sucht (Freunde, Verwandte, Psychotherapeuten). Denn nur dann kann man den Kranken auch eine bessere Hilfe zukommen lassen. Es bringt nichts, wenn man kollabiert.
Dir/Euch wünsche ich viel Kraft und Stärke in dieser schweren Zeit.
LG
Paul

Hallo Wasa,

Die Operation deines Mannes ist ja noch nicht so lange her.
Ich hatte die erste Zeit zu Hause auch das Gefühl, dass der Tumor wieder wächst. Ich hatte jede Minute Angst, dass mein Mann stirbt. So war sein Zustand. Dann wurde das Cortison erhöht und nach ein paar Tagen ging es meinem Mann besser. Es war einfach alles geschwollen im Kopf von der OP.
Es wurden schon einige Möglichkeiten aufgezählt, wie man versuchen kann, mit den neuen "Gegebenheiten" umzugehen.
Es dauert eine Weile bis man damit umgehen kann. Leicht ist es nicht.Ich wollte meinem Mann seinen Willen lassen und habe immer gefragt und sehr viel geredet um Dinge zu klären und zu entscheiden.
Sehr schnell habe ich aber erkannt, dass so manches einfach nicht geht. So habe ich halt alles, was nötig war alleine entschieden und gar nicht darüber geredet. Es ist komisch und ich habe oft das Gefühl meinen Mann zu "betrügen". Einer muss aber die Verantwortung übernehmen.
Wenn ich zurückdenke, wie klar und entschlossen mein Mann am Telefon oft Dinge zugesagt hat, die schlichtweg unmöglich waren und ich dann tagelang hinterher telefoniert habe um alles wieder ins Lot zu bringen. Das hat sehr viel Substanz gekostet. Jetzt hebt er sein Telefon gar nicht mehr ab, schimpft aber, wenn meines läutet.
Was Freunde und Verwandte betrifft, kann ich Suace nur zustimmen.
Es gibt sehr viele, sehr wertvolle Menschen, die helfen.
Diejenigen die nur gute Ratschläge von sich geben und wieder gehen, die braucht keiner. Das ist nur eine Belastung.
und ja, ich gebe dir recht, es ist eine riesengroße Scheiße
Alles Gute wünsche ich dir und deinem Mann
Liebe Grüße Helene

Ihr Lieben, ich danke euch für eure lieben Worte. Ich hab es jetzt nur überflogen, werde heute Abend in Ruhe nochmal lesen.

Wir haben die ganze Nacht nicht geschlafen. Mein Mann die ganze Nacht vorm PC im Zimmer neben Schlafzimmer. Der Hund bei mir, allerdings ist er ständig tapp, tapp, tapp übers Laminat zu meinem Mann. Er macht die Türen auf.

Mein Mann zum Hund, ich komme gleich, einmal sanft, einmal wütend. Wieder Hund zu mir, Türe zu, Hund Türe wieder auf...

Um 5 bin ich dann aufgestanden um 7 müssen wir los. Ich lass ihn jetzt da sitzen bis wir gehen, angezogen ist er ja noch.

Mittwoch hole ich ihn wieder ab und nach Weihnachten muss er wieder rein.
Ich werde mit denen reden, frühs ist sehr ungünstig, vielleicht kann ich ihn Sonntag Abend abgeben.

Ich weiß, dass man Kräfte entwickelt, mach ich auch, aber die letzten 4 Wochen kam ein Tiefschlag zum Anderen.
Meine Mutter ist in der Zeit auch noch verstorben. Am Tag als die Beerdigung war sollte mein Mann operiert werden, was dann mittags verschoben wurde.

Weinen konnte ich bis jetzt noch nicht, würde ich so gerne von Herzen.

Ich bin wieder zurück

Er war nur paar Tage zu Hause, gleiche Klinik, andere Abteilung und nochmal die Anmeldung durchlaufen... Alergien... blablabla

Auf der Station waren sie dann sehr nett. Er hat ein Einzelzimmer. Ich wurde nochmal beraten und befragt.

Hut ab vor den Schwestern!

Liebe Wasa,
in welcher Abteilung ist er untergebracht?
Mein Sohn hatte bei seinen Krankenhausaufenthalten unterschiedliche Erfahrungen mit dem Personal gemacht.
In der Radiologie in Bonn sowie in der Neurochirurgie in der Uniklinik Köln waren die Krankenschwestern sehr nett und zuvorkommend. In Köln-Merheim war das Personal überfordert. Das lag natürlich auch daran, dass am Pflegepersonal gespart wird. Aber die Schwerkranken bedürfen schon einer besonderen Pflege.
Ich hoffe, dass Dein Mann da in guten Händen ist.

LG
Paul

Hallo Paul,
Wir sind hier in Leipzig. Wir haben die Uni und das St. GEORG, ein riesiges KH mit zig Häusern, man kann sich verlaufen in dem Komplex.
Da die Uni immer mehr umstritten ist und sehr oft Keime auftreten haben wir uns fürs Georg entschieden.
Es war eine gute Wahl.

In der neurologischen war die op und nun ist er in der Radiologie.

Habe gerade telefoniert und muss sagen, er hat mir sehr klar geantwortet. Die 1. BESTRAHLUNG hat er weg und es war ok. Allerdings haben sie mit der Chemo noch nicht angefangen, die Blutwerte waren nicht i.o.

Liebe Wasa,
alles Gute für die schwere Zeit jetzt und dass du gut auf dich aufpasst, das ist so wichtig.

Wenn ich so einen Block habe, dass weinen nicht geht, aber spüre, dass da schon ein Überdruck ist, dann kann es mir manchmal helfen, dann einen Film mit "Heulgarantie" zu schauen, vielleicht kann das auch dir helfen.

Liebe Grüße an dich

Noch ein Nachsatz: Wie schön, dass dein Mann klar antworten konnte!

Danke für den Tipp mit dem Film, joanna.

Genieße z.Z. die Ruhe und tanke Kraft. Mein Hund ist bei mir, mein Mann versorgt und versuche an nichts zu denken.

Leider kann ich meinen Mann erst morgen Vormittag holen.

Ich muss lernen in den Tag hinein zu leben. Ich plane und plane und ständig muss ich alles wieder um den Haufen werfen. Neu orden, neue Strategien, ich werde wahnsinnig.

Mein Leben entgleitet mir. Ich bin nur eine Marionette und jeder zieht an den Fäden, aber funktionieren soll ich auch noch.

Ich wünsche euch allen schöne ruhige Weihnachten!

Liebe Wasa,
Das kenne ich.
Versuch den Dingen zu folgen.
Es ist so ähnlich wie wenn man am Meer badet wo hohe Wellen sind: Wenn man sich ganz steif macht, hauen die einen einfach um. Wenn man mit ihnen schwimmt, heben sie einen auch hoch und es macht Spaß.
Das wird Dir sicher noch nicht gleich gelingen - ich hab auch ein paar Monate gebraucht. Jetzt wird vieles dadurch leichter.
Hab ich verständlich ausgedrückt was ich meine ?

Hallo Wasa,
ich habe seinerzeit gelernt, von Tag zu Tag zu leben. Gerade bei einer Chemotherapie und Bestrahlung kann man nicht wissen, wie die Auswirkungen sind. Gibt es kleine Verbesserungen, ist man motiviert. Wird es schlechter, trifft es einen psychisch sehr hart.
Und das kann Wochen und Monate ggfls. noch länger dauern. Da ist es wichtig, dass man sich stark macht. Man weiß aber nicht, wie lange der Körper das aushält. Jeder Mensch hat eine eigene Belastbarkeitsgrenze. Man muss auch lernen, sich zu freuen, dass der andere noch da ist, versuchen, positive Momente zu schaffen. Das wird Euch beiden gut tun.
Ggfls. muss man sich Hilfe von Ärzten, Psychotherapeuten holen, Sport treiben, was Endorphine freisetzt - man ist positiver gestimmt.
Aber all das hängt davon ab, wie stark man selber ist, ob man die Kraft aufbringt, etwas für sich zu tun. Eigen Zeit zu nutzen und für sich zu haben ist immer wichtig und kommt auch dem Kranken zu Gute.
Ich wünsche Dir und natürlich Deinem Mann, dass die jetzige Therapie den Tunor zunächst zurückdrängt und man eine kleine Verschnaufpause erhält.

LG
Paul

Ja, suace, du hast dich verständlich ausgedrückt. Konnte es sofort nachvollziehen.
Weihnachten war so mein Ziel, alles normal zu gestalten, habe es auch geschafft. Ab heute, 1. FEIERTAG läuft es wie es läuft. Alles ist vorbereitet und die Zeit spielt keine Rolle.

Danke Paul für deine Wünsche. Die nervliche Belastung ist nicht zu unterschätzen. Man sieht den Menschen, den man kennt, aber es ist ein ganz anderer. Und macht Sachen, die man nicht nachvollziehen kann.

Heute hat er das Hundefutter, welches auftauen sollte ins Klo geschüttet. Als ich den Hund füttern wollte war es weg. Und das ist erst der Anfang, oh Gott.

Paul ich habe zum Glück den Hund, bin viel mit ihm unterwegs und das tut gut.

Gestern Abend hab ich meinen Mann wieder in die Klinik geschafft. Ich muß gestehen die 4 Tage waren sehr anstrengend.
Er hat kein Zeitgefühl. 2 Tage hab ich ihn gar nicht aus dem Schlafanzug bekommen. Hab es auch schleifen lassen, die Welle sozusagen.

Einmal konnte ich ihn überzeugen mit auf Hunderunde zu kommen,

Hab gerade mit ihm telefoniert. Er hat sich beschwert, weil die Schwestern ihn nötigen dies und das zu machen, zu Hause war es viel schöner. Muß beim nächsten Abholen wirklich fragen, ob ich auch alles durchsetzen muss, kann ich mir aber nicht vorstellen. Dann schwimme ich ja nicht mit der Welle und wir bekommen Stress. Er wird dann schon auch mal laut, ich soll nicht nerven...

Liebe Grüße Sabine

Morgen darf ich ihn wieder holen, er freut sich schon sehr. Bleiben darf er bis Sonntag, mal sehen ob ich Veränderungen feststelle.

Mit der Chemo haben sie immer noch nicht angefangen, wegen der Leberwerte.

Ich wünsche allen ein gutes Neues Jahr mit hoffentlich schönen Momenten und ganz viel Energie

Liebe Wasa, auch dir im neuen Jahr alles Gute und viel Kraft, für das Schwere und für das Gute.
Ich kann mich nur meinen "Vorschreibern" anschließen: im Heute bleiben, sich nicht auf das Morgen konzentrieren - das hilft, die kleinen Momente des Glücks wahr zu nehmen und dem Alltag viel an Stress zu nehmen. Mir selber hilft in so schweren Zeiten immer wieder auch der Gelassenheitsspruch von Oetinger:

Gott gebe mir die Gelassenheit,
Dinge hinzunehmen,
die ich nicht ändern kann,
den Mut, Dinge zu ändern,
die ich ändern kann
und die Weisheit,
das eine von dem anderen zu unterscheiden.

Gott gebe mir Geduld mit Veränderungen,
die ihre Zeit brauchen,
und Wertschätzung für alles,
was ich habe,
Toleranz gegenüber jenen
mit anderen Schwierigkeiten
und die Kraft, aufzustehen
und es wieder zu versuchen,
nur für heute.

(Friedrich Christoph Oetinger)

Nein, Du mußt nicht alles machen was im KH gemacht wird. Find EURE Prioritäten!
Ich hab ein paar Dinge auf unserer Agenda (auch auf seiner - aber die Antriebsschwäche blockiert ihn ) bei denen ich mit sanfter Erpressung und Tricks arbeite. Unser großes Problem ist die Schwäche - da kann nur er was dagegen machen. Darum "vergesse" ich manchmal Sachen beim Einkauf die er dann holen muß oder es gibt erst Abendessen wenn er mindesten 5min aufm Trimmrad war. Dann pampt er rum- aber macht es ..... und der Verlust des Kurzzeitgedächnisses sorgt dafür, daß er den Ärger schnell wieder vergißt (hat also auch Vorteile ;) )
Ich versuche soviele schöne gemeinsame Momente zu schaffen wie möglich. Als sein Gedächnis ganz schlimm weg war, hab ich alles fotografiert und ihm am nächsten Tag die Bilder gezeigt - das hat geholfen. Und unsere Freunde nehmen ihn so wie er jetzt ist, das ist ungeheuer hilfreich, wir gehen zu allen Einladungen und haben Spaß. Ich möchte, wenn er gegangen sein wird für mich und uns das Gefühl haben , daß es trotz aller Scheiße auch schön war. Die Krankheitszeit (jahre?) sollen keine "verlorenen Jahre" sein. Wirleben mit einer Sanduhr - aber glücklicherweise wissen wir nur, daß sie läuft, nicht wie groß das Loch ist und wieviel Füllung drin ist.
Den Gedanken an das was sicher noch kommt, verdränge ich meistens erfolgreich (Ich bekomme allerdings seit meinem Zusammenbruch im Oktober 14 Citalopram, das hilft mir sehr, ich erkenne mich nun wieder), gelegentliche Panikattacken sind normal und gehören nun zu meinem Leben)
Ich weiß, daß ich nicht allein sein werde und meine Familie (besonders die Kinder mit ihren Partnern) an meiner Seite habe - auch wenn der Nachwuchs manchmal sehr "streng" mit mir ist und jedes "Fehlverhalten" meinerseits sofort rügt ( ist ja mein erstes Mal.... ALLES kann ich wohl nicht richtig machen). Sie meinen es ja gut und sind für Denkansätze sehr hilfreich. Wir hier haben doch den Vorteil im Gegensatz zu Angehörigen von Unfällen oder tödlichen SChlaganfällen, daß wir uns an ein Leben "danach" vorbereiten können und alle ungesagten Dinge klären können.
Viel Kraft Dir und ein gutes 2016 ! Allen anderen natürlich auch !!!

Wir haben es überstanden, der Eintritt ins Neue Jahr und es war sehr schön.

Wir waren beim Kind, er hatte noch junge Leute eingeladen. Bissel mulmig war mir, weil ich nicht wußte wie sie damit umgehen und an so einemTag, es vielleicht als Spaßbremse sehen.

Es war toll, die 4 jungen Leute gingen mit der Situation wundervoll um. Sehr rücksichtsvoll, ich war begeistert. Hatte es nicht so erwartet.

Wir hatten wirklich einen guten Start, den ich auch nie vergessen werde und mein Mann fühlte sich auch wohl in der Umgebung, denn wir gingen erst 2 Uhr nach Hause.

Ich habe mir eure lieben Worte zu Herzen genommen, denn im Normalfall hätte ich es abgeblockt wegen so vielen Eventualitäten, die hätten passieren können und weil ich die Leute nicht kenne und und und


DANKE

Ich habe diese Zeilen mit einem Lächeln geschrieben,, wow

Die Welle trägt mich gerade suace

Liebe Wasa, ich freue mich für dich :-)

Hallo Ihr Lieben!

Ich weiss grad nicht, wie es weiter gehen soll.
Auch wir haben aus Weihnachten und Sylvester das beste gemacht.
Jetzt wird es mir aber allmählich mulmig zumute und ich weiß nicht, wie es weitergehen soll.
wir haben seit vorgestern ein Pflegebett im WZ stehen.
Seit einem Sturz im BZ können wir, zu zweit, meinen Mann nicht mehr in die Sitzposition bringen ohne große Schmerzen.(Ländenwirbelsäule). Manchmal tagsüber klagt er gar nicht und wir denken die Schmerztabletten wirken jetzt endlich und das nächste Mal aufrichten,ist es wieder furchtbar.
beim Pflegebett können wir die Rückenlehne hochstellen. Jedoch ist es zu kurz für meinen Mann der rutscht dann hinunter und der Po ist nicht dort wo er sein soll. schwer zu erklären. Jedenfalls ist es zur Zeit keine große Erleichterung.
Eigentlich "schleppen" wir Ihn nur mehr zu zweit herum. Wenn er einmal steht, kann er mit viel Unterstützung gerade noch gehen.
Er schläft sehr viel und ist oft abwesend. Zwischendurch sind dann wieder Stunden, da geht es besser. Am 5.1. hat er seine 2. Avastin- Infusion im KR.
Seit das Krankenbett im WZ steht, geht es mir noch schlechter. Irgendwie habe ich das Gefühl jetzt überhaupt keinen Freiraum mehr für mich zu haben. Ich beobachte ihn, gewollt oder ungewollt Tag und Nacht.
Mir ist auch nur mehr zum Heulen zumute.
Leider kann ich mit meinem Mann seit der Diagnose nicht über die Krankheit und allem was damit zusammenhängt reden.
Er hat eine Kreuzfahrt gebucht die am 6.1. startet. Eine Weltreise die fast 4 Monate dauert. Damit wollte er sich einen langersehnten Wunsch erfüllen.
Er sagt jetzt täglich, dass seine Kreuzfahrt blad startet.
So sehr ignoriert er seine Krankheit.
Ich habe sie längst storniert, da es nicht einmal möglich wäre, in überhaupt bis zum Schiff zu bringen.
Ja, helfen kann mir da eh niemand. wollt mich nur einmal "auskotzen"
Danke
Helene.

Liebe Helene,
Es tut mir sehr leid, was ihr im Moment durchmachen müsst.auch wenn du dich nur mal auskotzen wolltest, hier vielleicht etwas hilfreiches:
Mein Papa ist im Juli 2015 zuhause gestorben und wir hatten auch ein pflegebett im Wohnzimmer. Wir dachten auch dass es zu kurz wäre, weil er immer runtergerutscht ist- bis uns die mobile Krankenschwester erklärt hat: bevor man da rückenteil hoch klappt, das knieteil nach oben ( wir hätten es fast immer ganz oben wenn das rückenteil oben war) dann erst rückenteil. Dann entsteht eine gemütliche kuhle für den Po und es rutscht nix mehr.
ich wünsche euch alles Liebe und Gute für 2016!
Barbara

Liebe Helene, es ist total schwer, mit einem zu Pflegenden im Haus sich Freiraum zu verschaffen - und doch ist es lebenswichtig.
Gibt es bei euch in der Nähe einen ambulanten Hospizdienst? Vielleicht kannst du darüber in der Form für dich Entlastung bekommen, dass immer mal für ein paar Stunden jemand her kommt und du dann raus kannst, irgend etwas machen nur für dich. Und/ oder Menschen aus eurem privaten Umfeld, die in der Woche immer mal für ein paar Stunden kommen können, damit du raus kannst?
Pflege zu Hause ist anstrengend, das weiß ich aus eigener Erfahrung. Um so wichtiger, zwischendrin Luft zu holen, wenigstens einmal in der Woche etwas Freiraum zu haben für ein paar Stunden.

Schlimm, wenn man mit den Kranken nicht über die Krankheit reden kann, das tut so weh und man fühlt sich sooooooo alleine, das erlebe ich auch gerade.
Da ist es gut, wenn man dann immerhin hier die Möglichkeit hat, sich hier "auszukotzen" und bei anderen im Umfeld, denen es ähnlich geht oder mit Menschen, die das mit tragen können.

Alles Gute und viel Kraft dir!

Liebe Joanna, liebe Barbara,

Danke für eure verständnisvollen Worte. Es tut mir leid, dass ihr das auch
durchstehen musstet.
Das mit dem Pflegebett und dem Knieteil haben wir heute in der Früh ausprobiert. und es ging tatsächlich ein bisschen besser.
Dauert halt auch wieder seine Zeit, bis man die Tricks kennt.
wir haben viele liebe Freunde und Familie, die für uns da sind. Ich könnte mir meine Freiräume nehmen, daran liegt es nicht.
Leider kann ich mich nur meistens nicht aufraffen, was für mich zu tun.
Mir fehlt die Kraft. Ich fühle mich sooo schwer,dass ich nicht in die Gänge komme, Das habe ich seit der Diagnose schon ein paar Mal.
Es dauert eine Zeit lang und ist meistens, wenn sich der Gesundheitszustand meine Mannes verschlechtert und sich was verändert.
Früher hat sich das bei mir immer langsam angebahnt, wenn ich mich selber überfordert habe. Dann habe ich bemerkt, hoppla, jetzt wird es zu viel, schalte einen Gang zurück. Jetzt merke ich das nicht!!!. Es kommt von einer Minute auf die andere und ich fühle mich so bleiern, dass ich kaum was tun kann. Auch auf nichts Lust habe. Bisher habe ich mich immer nach ein paar Tagen wieder "gefangen".
So wie es jetzt ist, wäre es an der Zeit ein Palliativteam einzuschalten, glaube ich.
Die bestehen aber darauf, mit dem Patienten ganz offen zu reden. Mein Mann wird sie fragen, wer sie sind und erklären, dass er sie nicht braucht, da er doch nächste Woche verreist.
Wie habt ihr denn das gemacht zu Hause? Mit Palliativteam?? Unser Hausarzt lässt komplett aus. Der verweist mich immer an den Notarzt.
Gott sei Dank haben wir einen sehr lieben Onkologen, den ich jederzeit anrufen kann. Das sollte ich vielleicht tun.
Liebe Grüße

Hallo Fischi
Ich habe selber sehr lange in einem Palliativ Pflegedienst gearbeitet und auch in einem Hospiz.
Du brauchst deinem Mann nicht zu sagen das es ein pallativ-Team ist. Du kannst einfach sagen das es ein ambulanter Hilfsdienst ist, der dich bzw. Euch unterstützt.
Z.B. bei der Medikamentengabe.
Das macht es auf jeden Fall einfacher für deinen Mann es anzunehmen.
Ich wünsche dir von Herzen ganz viel Kraft und das Ihr es schafft eine geeignete Hilfe zu finden!!!

Liebe Helene,
Wir hatten auch ein Palliativteam, das uns ca. 1x die Woche zuhause besucht und uns mit Rat und Tat zur Seite gestanden hat. Sie haben mit uns die medikation bez . Schmerzen und Übelkeit besprochen, Tipps zur Pflege und zum richtigen heben gegeben ( ein Segen, ich hätte mir wohl sonst das Kreuz ruiniert) und eine Psychologin für uns Angehörige geschickt. Mit meinem Papa haben sie offen gesprochen, wie auch die Ärzte - er konnte aber die Zusammenhänge seit der Diagnose nicht mehr fassen und wurde schnell immer "kindlicher" so dass es zunehmend weder möglich noch notwendig war ihn mit den Gegebenheiten zu konfrontieren.
sag deinem Mann dass das ein Team ist, dass sich um sein Wohl kümmert wie bischmi schon empfohlen hat. Wenn du den Eindruck hast, dass er die Diagnose und seinen status erfassen kann-sprich offen mit ihm. Vielleicht möchte er no h etwas klären oder zu ende bringen.. Ansonsten würde ich ihm einfach die Jetzt Situation beschreiben- da kommen Ärzte zur Unterstützung etc.- ohne ihn in angst zu versetzen.
Wir haben um Pflegestufe für papa angesucht, das hat ihn beunruhigt- wir haben es dann "um Unterstützung einreichen" genannt- was ja stimmte- und das war dann in Ordnung für Papa.
Hol dir jede Hilfe, die du kriegen kannst- pflegerisch, ärztlich und psychologisch. Vielleicht tun dir ja Gespräche mit jemandem unbeteiligten gut....
ich wünsche dir und deinem mann, dass ihr die richtigen Helfer findet und um euch habt, die euch halten und tragen können so weit es eben geht!
Alles Liebe!

Ach Helene, es ist so schwer, damit umzugehen.

Ich habe gestern meinen Mann wieder "abgegeben". Jetzt folgen 5 Wochen Bestrahlung und Chemo, Blutwerte sind soweit in Ordnung.
Ob er am Wochenende raus darf steht in den Sternen, wie er es verträgt.

In der Zwischenzeit erkundige ich mich, wie es dannach weitergeht. Habe im Net recherschiert, wir haben hier 2Anlaufstelle . Einmal die Hirntumorhilfe und ein HAus Leben, welches sich mit Krebskranken und Angehörigen beschäftigt. Da hole ich mir Termine und frag mich durch.

Ob eine Reha noch gemacht wird weiß ich auch nicht.

Es ist zum Schreien, keiner sagt irgendetwas, alle halten sich bedeckt und man weiß nichts und tappt vollkommen im Dunkeln. Noch dazu muss man jeder Zeit abrufbereit sein.

Ich bemühe mich wirklich abzuwarten und alles so hinzunehmen, aber als alter Planer gelingt es mir nicht so gut.
Hilflos, das ist das richtige Wort. Jeder fragt mich und wie geht es weiter, was machen sie jetzt und dann und und und.... ich antworte, ich weiß es nicht und komme mir so.... hilflos vor.

Liebe Wasa
Ich bin auch eine Planerin....etwas chaotisch wie meine Kinder sicher bestätigen würden - aber ich hab für jede Situation meines Lebens eigentlich immer einen Plan B parat gehabt. Nix tun zu können war einer der Gründe für einen Zusammenbruch.
Und auch ih hab meine infos gegoogelt .... vom ansonsten guten KH kam da gar nix. Selbst der Sozialdienst auf den die da so stolz sind hat mich hängen lassen. Meine Frage nach Behindertenausweis (ich hab gedacht die helfen mir beim ausfüllen ) wurde mit "ja, die Formulare kann ich Ihnen zuschicke" beantwortet. Na danke , die bekomme ich auch im Rathaus.
Es ist gut wenn man Bekannte hat, die mehr wissen als man selber weil sie auch jemanden betreuen (Muß ja nicht Hirntumorscheiß sein)
Hör Dich mal um und frag hier

Danke euch allen für die Antworten!
Ich habe heute mit dem Onkologen telefoniert. Seine erste Frage war, brauchen sie ein Bett im KRH?
Beruhigend, er ist für uns da !!! Wir glauben aber schon, dass es meinem Mann zu Hause z.Z., wegen der Orientierung und des gewohnten Umfeldes noch besser geht. Er meinte auch es wäre gut, das Palliativteam einzuschalten. Das ist allerdings von einem anderen KRH, weil die dort, wo mein Mann bis jetzt betreut, wurde, keine Palliativstation haben.
Jedenfalls denkt er auch, wenn ich ihm den momentanen Zustand meines Mannes schildere, dass es nicht viel Sinn macht, morgen zur Avastin-Infusion zu kommen. Wir erhöhen jetzt wieder das Cortison auf 2x 8mg.
Sollte das anschlagen, ist es jederzeit möglich weiter zu machen.
Wie ich das alles heute Abend meinem Mann sage, weiß ich noch nicht. Ob überhaupt. Mal sehen ob er "empfänglich "ist.
Heute hat er mich schon gefragt, was ich denn glaube, wie der Arzt, seinen Zustand einschätzen wird. Darauf ist mir auch nichts eingefallen. Auf meine Frage, wie schätz du den selber deinen Zustand ein, ist dann wieder nichts gekommen.
Ich habe auch das meiste bisher gegoogelt.
Auch ich kann mich gut in eure Situation versetzen.
Bei uns war eigentlich immer mein Mann der Planer und ich eher die Spontane. Den Planerinnen möchte ich hier aber Trost zusprechen. Meine Spontanität hilft mir in dem Fall gar nichts.
Denn wenn wir spontan irgendwo hätten hinkommen sollen, waren die anderen schon wieder zu Hause, ehe mein Mann angezogen war.
Dass einem die Ärzte so gar nichts sagen können, wie die Therapie weitergeht, wie der Verlauf sein wird. Womit man zu rechnen hat, das ist auch für mich das Schlimmste. Und das nix tun können und gleichzeitig die Verantwortung zu übernehmen, schnürt mir auch die Kehle zu.
Meine Tochter hat heute zu mir gesagt, es stimmt gar nicht, dass du nichts tun kannst, Mama. Du tust so viel. Weil es Papa, dadurch, dass dudie Dinge regelst und organiesierst, viel besser geht. Weil er es einfach nicht mehr kann.
Ich finde, sie hat recht.
Liebe Grüße
Helene

Glioblastom WHO IV
Liebe Betroffene, liebe Wasa,
ich (54) möchte euch Mut machen, offenbar kann man mit einem Glio4 ganz gut noch eine Weile leben, Nun sind es schon fast 3 Jahre! Damals waren die Prognosen lt. Internet noch bei wenigen Monaten! Bei mir wurde es im März 2013 erkannt und im September 2013 operiert (Floureszenzkontrastmittel, Computernavigation). Danach Chemo+Bestrahlung: Chemo: Temodal+Granisetron, habe ich gut vertragen. Mein Erfolgsrezept: KEIN FLEISCH MEHR, Misteltherapie vom anthrop. Arzt, (Helleborus=Christrose + Stannum met.=Zinn) alle 2 Tage sc bzw. iv; Weihrauchkapseln, Selen, Vitamine (frisches Bio-Obst), Bewegung, Lebensfreude (viel Zeit mit guten Freunden, Lachen), möglichst viel Schlaf, am Abend den schönen Tag rekapitulieren und dem da oben Danke sagen; eben alles, was mein Krebserl nicht so gern hat! :) Lt. Prognosen hab ich noch etwa -1 (!) bis 5 Jahre, nach meinem derzeitigen Befinden kanns noch mehr werden! Nur den Kopf nicht hängenlassen und das Geschenk Leben dankbar geniesen! Und hoffen, dass die tollen Ärzte neue bessere Therapien entwickelt haben, bis er wiedermal bös wird!

Liebe Mo,

konnte man bei dir komplett operieren?

Lg
Kathi

Liebe Helene,
zu deiner Frage "Wie habt ihr denn das gemacht zu Hause?"

Als ich meine Schwiegermutter gepflegt habe, gab es in unserer Umgebung noch keinen ambulanten Palliativ- oder Hospizdienst, ich habe sie bei uns zu Hause gepflegt und mir pro Woche immer wieder mal ein paar Stunden Auszeit eingeplant, in der dann andere aus unserem Umfeld eingesprungen sind - und egal, wie wenig Lust ich hatte, ich habe mich trotzdem gezwungen und danach hat es mir immer gut getan. Sonst hätte ich das halbe Jahr nicht geschafft, mit allem alleine und ohne diese Auszeiten. Bei gutem Wetter bin ich an den Deich gefahren oder in ein Eiscafé, bei schlechtem Wetter irgend etwas drinnen, manchmal sogar einfach nur ins Kino gegangen, weil ich zu nichts anderem in der Lage war. Pflege brennt einen aus, wenn man nicht aufpasst, deshalb ist diese Auszeit so wichtig.
Wenn du aber so ausgebrannt bist, dass dich das nicht auftanken lässt, dann sind psycholog. Gespräche für Angehörige DRINGEND wichtig.

Bei einer Freundin mit einer Krebserkrankung, die ich mit einer anderen Frau gemeinsam zu Hause begleitet habe, kam der Pflegedienst 3x/ Tag, das war auch für sie wichtig, dass wir die Grundpflege nicht machen. Sie ist dann, wie Monate vorher abgesprochen mit uns beiden, zum Sterben ins Krankenhaus gegangen, als sie ein Pflegefall wurde, dafür gibt es aber heute Hospize.
Auch die andere Freundin habe ich bei ihr zu Hause begleitet, wir haben uns mit 3 anderen Frauen in einem festen Schichtsystem abgewechselt, damit war es für uns alle machbar.
Meine Schwägerin, die einen Hirntumor hatte, war die letzten Wochen in einem Hospiz, weil sich eine 24-Stunden-Versorgung zu Hause leider nicht so organisieren ließ und als wichtigster Grund: weil der Mann es nicht mittragen konnte, im Haus einen sterbenden Menschen zu haben mit epileptischen Anfällen.

Ich finde die Idee mit dem Palliativ-Team gut, weil du gut entlastet werden würdest. Und es ist so wertvoll, dass du einen Menschen als Onkologen hinter dir hast!

Liebe Helene, da hat deine Tochter recht: du ermöglichst deinem Mann jetzt mit allem, was du für ihn tust, ein so gutes Leben wie möglich. Das ist harte Arbeit - und deshalb musst du zwischendurch auftanken.

Alles GUTE, viel Kraft!

Danke dir, lieber Mo für deine Ratschläge und Hinweise. Ich werde mich mal damit beschäftigen

Liebe Joanna,

Da hast du ja schon einiges durchgemacht.
Meine Hochachtung, dafür braucht es wirklich viel Kraft.
Und jetzt ist dein Sohn betroffen. Es tut mir weh, das zu lesen. Mit den Ängsten umzugehen, wenn es ein Kind betrifft, stell ich mir noch schwerer vor.
Danke, dass du dennoch die Kraft findest, anderen immer wieder zu schreiben und gute Ratschläge zu geben.
Genau wie dein Sohn hat auch mein Mann sich bei allen Arztgesprächen verhalten. Ich war immer mit, habe viel mehr gehört und keine eindeutigen Fragen gestellt, da ich der Meinung bin, dass es das Recht meines Mannes ist, mit dieser Krankheit so umzugehen, wie er es halt am besten verkraften kann.
So eindeutig waren die Ärzte aber auch nie. Und ehrlich gesagt, ich war im Moment des Gespräches immer froh darüber.
Aber selbst wenn dann mal klare Aussagen kamen, z,B, bezüglich Autofahren oder sonstiges, hat er es einfach nicht gehört.
Ich habe mir deine worte zu Herzen genommen und sie kamen genau zum richtigen Zeitpunkt. War heute eine Runde im Wald spazieren, richtig schön im Schnee und habe frische Luft getankt und morgen geh ich mit einer Freundin für eine Stunde ins Kaffeehaus.
Ja, ich weiß es ohnehin selber, dass es niemandem hilft, wenn ich kraftlos bin, im Gegenteil.
Heute habe ich es noch nicht geschafft, das Palliativ Team anzurufen, Das habe ich mir für Donnerstag fest vorgenommen.
Bei uns in Österreich ist das anders mit dem Hospiz. Rein rechtlich gesehen, gibt es eigentlich gar keines.
Es gibt Palliativstationen in einigen Krankenhäusern aber kein Hospiz. In Wien gibt es eine einzige Einrichtung mit ein paar Betten, das sich Hospiz nennt. Dort sagte man mir, dass man die Patienten nicht nach Hause schickt, wenn es ihnen nicht besser geht. Ich habe meinen Mann dort schon im Juli angemeldet (sicherheitshalber). Mich stört aber, dass es nur 2 Bett Zimmer gibt und falls man über Nacht bleiben will, was man darf, sitzt man dann auf dem Sofa im Wohnraum oder am Krankenbett aber es liegt noch ein zweiter Patient im Zimmer.
Aber immerhin, man kümmert sich dort offenbar gut um die Menschen.
Wie ich hier im Forum lese, dass es Hospize gibt, mit Einzelzimmern wo man auch übernachten kann und sich viele sehr gut aufgehoben fühlen, finde ich sehr wichtig und gut.
Eigentlich eine Schweinerei, dass es das bei uns nicht gibt.

Alles liebe
Helene

Liebe Helene,
wie schön, dass du so schöne Sachen für dich gemacht hast und da dran bleiben willst!

Auch hier bei uns ist das mit den stationären Hospizen und den Palliativstationen erst im Werden.
Bei uns waren die Ärzte auch teilweise sehr schwammig und ausweichend, das kenne ich ganz anders von früher, ich habe vor einigen Jahren als Krankenschwester im onkolog. Bereich gearbeitet, sowohl stationär als auch ambulant. Ich war nicht froh darüber, dass sie keine klaren Ansagen bei unseren gemeinsamen Terminen gemacht haben, weil dadurch gerade jetzt so viel an mir hängen blieb, u.a, auch die Aufklärung meines Mannes und unseres Sohnes, für die ich "die Fachfrau" bin, weil ich in dem Bereich na klar auch Fachwissen habe.

Was mir im Moment etwas Sorge macht: seine Leuko- und Thrombowerte werden Woche um Woche schlechter, (Temodal 2. Zyklus), ich bin der Meinung, dass er sich zu sehr verausgabt körperlich, doch dazu ist er bis jetzt nicht gesprächsbereit, leider ...

Alles Liebe auch für dich, liebe Helene

Von mir an Sie alle einen seligen und voller Hoffnung neues Jahr. Nach alledem was ich gelesen habe nur der Glaube an unserem Lieben Herrn Gott
und unsere Wille am Leben kann man alles überwinden. Viel viel Liebe an euch alle

Danke Vicky.

Toll, Helene, wunderbar machst du das, viel, Freude bei deinen Aktivitäten.

Ich hatte heute einen Termin bei der Sozialtante. Das KH in welchen mein Mann operiert wurde hat eine Außenstelle für krebskranke mit verschiedenen Zweigen. Wir haben heute den Schwerbeschädigtenausweis beantragt. Für Ende Januar habe ich einen Termin bei der Psychologing.

Mir wurde geraten schon mal einen Pflegedienst zu suchen und die Pflegestufe 0 zu beantragen.

Das mach ich dann nächste Woche.

Morgen geh ich ins KH und hole meinen Mann aus dem Bett, wenn er noch weitere 4 Wochen liegt, dann sind die Muskeln weg.

Heute war ich bei der Hausärztin. Muß sagen, überall wo ich hingehe werde ich freundlich und kompetent beraten. Es wird mir auch vermittelt, dass man für mich da ist.
Zur Zeit fühle ich mich gut aufgehoben und wenn ich mit meinem Mann telefoniere, dann ist das alles klar und deutlich. Da kann ich mir gar nicht vorstellen, dass es so schlimm kommen kann.

Wenn ich dann dort bin, dann muss ich an mich halten und Geduld üben, denn die Bewegungen und Umsetzungen passen dann gar nicht zusammen.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!

Morgen Mittag darf ich ihn rausholen, sie machen nur Bestrahlung morgen Vormittag und lassen die Chemo weg.

Er hat jetzt ganz viel Wasser in den Beinen/Füßen.

Liebe Wasa,

Ich weiß genau, was du meinst.
Mein Mann hat am Telefon immer so klar und "gesund" geklungen, dass alle Freunde und Kollegen dachten, es wäre alles in Ordnung.
So wurde ich sicherlich öfter als "hysterisch" eingestuft, wenn sie dann mit mir redeten.
Es freut mich, dass du kompetente, verständnisvolle Ansprechpartner um dich hast.
Das Wasser in den Beinen war in 2 Tagen mit Entwässerungstabletten verschwunden ,bis heute.
Alles Gute weiterhin
helene

Hallo Helene,

Mußte jetzt schmunzeln. Darüber hab ich mir noch gar keine Gedanken gemacht, was die anderen von mir denken. Klar werden sie sich ihre Gedanken machen. Ich versteh es ja selbst nicht, warum das so ist.

Allerdings mache ich mir schon seit längeren nichts mehr draus, was andere denken, daher hatte ich da noch keinen Gedanken verschwendet.

Wasa
Upps, so war es nicht gemeint.
Meine Zeilen an dich haben sich auf das Telefonieren und alles klingt so klar und das, wenn man daneben ist, passen die Bewegung und Umsetzung gar nicht zusammen, bezogen.
Alle die mit meinem Mann "nur" telefoniert haben, konnten seinen Zustand daher nicht einschätzen.
Mich beschäftigt es übrigens auch nicht sonderlich, wer was von mir denkt.
l.g. helene

Alles gut, Helene, wir meinen schon das gleiche, ich wähle manchmal Worte die zu Missverständnissen führen. Wer mich nicht kennt, weiß natürlich nicht, dass ich immer mal die Ironie mitspielen lasse...

Ich kann es manchmal nicht lassen, tut mir leid, aber es hilft mir schwierige Situationen im Lebe zu überstehen. Jeder bewältigt es eben auf seine Weise.

Helene, wie war es denn am 6.1. Wegen der Kreuzfahrt, ich hab an euch gedacht.
Hat er sich erinnert, wollte er los? Es ist so traurig!

Liebe wasa und alle anderen,

Ich war lange Zeit nicht im Forum, meine Schwester 28 ist am 31.07 nach erst Diagnose astro3 Dann 3 rezis glio .
3Op Bestrahlung, ,Chemo .... friedlich daheim im Pflegebettbett eingeschlafen.Gegen das Glio haben wir keine Chance

ICH möchte Euch nur eines mitgeben, genießt jede Sekunde!!!!alles Gute für Euch
Lg mery

Danke Mery für deine guten Wünsche!

Es tut mir leid für dich und deine Schwester, so jung, einfach nur schlimm.

Mein Mann ist übers Wochenende wieder zu Hause , so schön wie das alles ist so anstrengend ist es auch. Er hat den Aufräumwahn. Alles wird aufgeräumt, Papiere irgendwohin gelegt, verschiedenes weggeschmissen und heute morgen hat er meine Schüsseler Salze alle zusammengekippt zum wegwerfen, weil sie verfallen sind. Waren aber nicht verfallen, ich hatte sie in den alten Behältern, weil die besser stapelbar sind als die neuen.

Nunja, so kann man gar nicht denken, wie es kommt. Nächste Woche weiß ich, alle wichtigen Papiere wegräumen.

Ansonsten hab ich den Eindruck, dass die Woche Chemo und Bestrahlung was gebracht haben, er ist klarer als die Woche vorher, wo nur Bestrahlung war.

Allen einen schönen Sonntag

Liebe wasa, es werden noch andere Zeiten kommen, das mit den Papieren ist nix, sag ich dir, verzeih ihm alles und gib ihm trotz alledem deine ganze Liebe, andernfalls wirst du es später bereuen.
Es ist Nicht er der es tut, es ist das Monster in seinem Kopf und auch wenn das Mrt sauber ist, heisst das nix!

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt, und nie verzweifeln.
Glg und einen schönen Sonntag

Als ich es geschrieben hab, dachte ich mir schon, dass es pillepalle ist, im Gegensatz was da noch kommt.
Ich war nur so erschrocken, weil ich mir gerade einen Durchblick geschaffen habe, was ich erledigt habe und wo ich noch hin muss.

Ich übe!

Du schaffst das, da bin ich sicher....so wie es suace geschrieben hat, ist es richtig formuliert.glg

Liebe Wasa
Kein Problem mit der Ironie. Ich kann das auch ganz gut.
Nein, mein Mann wollte nicht los zur Kreuzfahrt. Er hat am 4.1. noch die Bemerkung gemacht, dass er packen muss. Dann ist der 6. vergangen wie jeder andere Tag. Er kommt ja kaum noch mit Hilfe vom Bett auf das Sofa. Sind 2 Meter. Was mich so irritiert ist, dass er nicht darüber redet und er scheint auch nicht traurig zu sein. Das macht mich irgendwie fertig, weil ich nicht die geringste Ahnung habe, was er denkt und wie es ihm psychisch geht. Heute war ein Freund da, der hat es thematisiert und bedauert. Kein Kommentar.
Dein Mann hat die Aufräumwut? Nun, ich denke mir das braucht viel Energie und Dynamik.
Dafür dass er sich nicht aufraffen konnte vor kurzem, klingt das echt gut.
Siehst du, ich kanns auch ;-))
l.g.

Hallo,

bisher lese ich hier nur mit. Mein Schwiegervater 66 Jahre hat seit 08/2014 die Diagnose Gliobastome. Er wurde operiert, dann Standartverfahren Bestrahlung und 6 Monate Temodal. Wir haben uns auch gefragt wie geht es weiter. Der Hausarzt gab ihm kein Jahr mehr und sagte sein Zustand würde sich verschlechtern. Er hat sein Kurzzeitgedächnis verloren und konnte nicht mehr seinen Namen schreiben. Jetzt liest er täglich wieder seine Zeitung, kann auch wieder Schreiben. Nur sein Kurzzeitgedächnis fehlt ihm immer noch, er erzählt alles 5 x am Tag und das jeden Tag. Alle MRT´s sind top, zuletzt PET-CT alles super. Kein Hinweis auf ein Gliobastom. Also wäre das mit seinem Gedächnis nicht, dann würde man nichts merken und er schläft halt etwas mehr als früher. Wir hatten auch schon alles geplant, für den Fall der Fälle das es ihm mal schlechter gehen sollte. Ihn interessiert seine Erkrankung aber einfach nicht. Raucht wie ein Schlot, isst nur was ungesund ist. Zucker und fettreich. Gemüse kommt ihm nicht auf den Tisch. Alternative Therapien wollte er nicht. Das Einzige worauf er verzichtet ist Hausarbeit, die machen wir. Da ist sein Argument, er hat ja einen Gehirntumor und Staubsaugen kann er deswegen nicht. Autofahren verzichtet er auch noch freiwillig.
Was ich ausdrücken wollte mit meinem Beitrag, selbst die beste Planung wird im Ausnahmefall zum Glück über den Haufen geschmissen.

LG

Danke für deinen Bericht campy. Dieser Tumor macht was er will. Kein Wunder, dass die Ärzte nichts sagen, es ist wirklich bei jedem anders. Und die Ungewissheit macht einen krank.

Helene, das verstehe ich auch nicht, zum Anziehen brauch er den ganzen Tag und nachts rumort er durchs Haus und verstellt Gegenstände und "räumt auf"

Heute war ich beim 1. Pflegedienst, er ist ambulant nicht für mein Stadtgebiet zuständig. Morgen ruf ich den nächsten an und mach einen Termin.

Hallo Wasa,

hast Du schon Kontakt gesucht mit einer Palliative Organisation vor Ort?
Vielleicht können sie da auch beraten.
Ich wurde Ende Juni operiert, Glioblastom, eine Woche später durfte ich nach Hause. Da ich alleine lebe und mich anfangs nicht alleine versorgen konnte, musste ich damals schon ein Netz aufbauen.
Das Palliativnetz hier hat mich sehr gut betreut, viel organisiert, wertvolle Tips gegeben und ist jederzeit erreichbar.
Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe beantragt und bekommen, ein Pflegedienst, der auch gut geschult ist für palliative Pflege haben sie auch empfohlen etc.
Mittlerweile geht es mir viel besser und brauche ich es weniger in Anspruch zu nehmen, aber ich bin froh, dass sie mich schon kennen.
Anfangs fand ich das Wort "Palliativ" so schrecklich, ich bin 42 und war vorher noch nie ernsthaft erkrankt, nun hoffe ich, dass sie mich noch eine lange Zeit begleiten werden... ;-)
Alles Gute für euch,

Tyche

Tyche, es freut mich sehr, dass es dir besser geht und hoffe, dass es so bleibt. Gerade als alleinleberder hat man es doppelt schwer.
Leider bleiben bei so einer Diagnose einige FREUNDE auf der Strecke.

Ich schiebe Palliativ auch noch ganz weit weg, habe aber schon Broschüren, wenn es ganz schlimm kommt.

Der nächste Pflegedienst besucht mich nächste Woche vor Ort. Find ich gut, dass sie sich die Lebensumstände anschauen.

Liebe Grüße Sabine

Ja, Sabine, es ist wirklich sinnvoll, wenn der Pflegedienst sich gleich ein Bild machen kann.
Ich hatte einiges Glück im Unglück, der Tumor konnte nahezu vollständig entfernt werden und meine Freunde sind für mich da...
Es war aber sehr wichtig für mich, wieder unabhängig von den Freunden zu werden bei der Versorgung.
Liebe Grüße

Unabhängigkeit ist ganz wichtig, wenn man das wieder erzielen kann, dann ist man happy, das kann ich mir gut vorstellen. Freiheit und Stolz kommt noch dazu.
Ich hab es mit den Bandscheiben, eine unbedachte Bewegung, das wars, wenn ich Pech habe.

Info:

Mein Vater 61 Jahre Glio IV Bestrahlung erledigt. Momentan läuft 3 Zyklus temo- Chemo. Uns wurde nix über Alternativen gesagt nur kann sie mal gucken, wie es weiter läuft, Ernährung lapidar gesagt gesund ernähren, Zucker wenig. Weihrauch ja könnt ihr probieren. Sonst nix. Deshalb stellt ich mir die Frage entweder ist die Ärztin so gut das sie weiß das alles nix bringt bei Glio IV, da kaum Heilungschancen oder sie ist sehr daran interessiert ihre Chemo Präparate zu verkaufen. Zweite Meinung holen aber wo und beim wem. Wir kommen aus Niedersachsen. Den Tumor können die nicht zerstören nur stoppen, sagte sie.

Hallo, Dejankiyan, zu einigen Kliniken kann man die Unterlagen auch per Mail schicken für eine 2. - Meinung, u.a. Göttinger Universitäts-Klinik für Neurochirurgie. Wahrscheinlich gibt es auch noch weitere Kliniken, ich bin da gerade am Recherchieren.
Außerdem gibt es z.B. in Heidelberg die Möglichkeit, sich in der Ambulanz vorzustellen: Abteilung Neuroonkologie, Universitätsklinikum Heidelberg, Im Neuenheimer Feld 400, 69120 Heidelberg, Termine gibt es telefonisch

Hallo

Heute war nun ein Arzt und eine Krankenschwester vom Palliativteam da.
Waren sehr nett und es gab keine "Zwangsaufklärung" meines Mannes.
Dieses Team ist jetzt für uns von Montag bis Freitag bis 16h für uns zuständig. Die Krankenschwester kommt 1 bis zwei Mal in der Woche, der Arzt, bei Bedarf.
Am Abend, in der Nacht und am WE müsste ich, sollte was sein, den Notarzt rufen und meinen Mann ins KH bringen lassen.
Er schläft fast den ganzen Tag obwohl wir das Kortison vor ca. einer Woche auf 2x8mg. erhöht haben.
Nur zu den Mahlzeiten, setzt er sich im Bett auf und hat Appetit. Dann schläft er weiter.
Die Prozedur mit dem Palliativteam hat er kommentarlos über sich ergehen lassen.

liebe Grüße
Helene

Liebe Helene, wie gut, dass dieser Schritt nun getan ist und dass es keine Zwangsaufklärung gab.
Vielleicht gibt es bei euch auch einen Ambulanten Hospizdienst, der dich zusätzlich mit seinen Besuchen entlasten könnte?
Liebe Grüße,
Joanne

Jetzt ist die Zeit der Bestrahlung vorbei, Chemo geht weiter. Am Wochenende kommt mein Mann nach Hause, er freut sich sehr.
Er ist gut drauf, hat 10 kg zugenommen, denkt, dass er jetzt fast gesund ist. Er will nicht, dass ich mit zum Onkologen komme, ich muss ja schließlich nicht überall mit hin gehen, meint er.

Habe heute durchgedrückt, dass ein Arzt kam und die Anweisung gab, dass ich mitgehen soll. Das kann heiter werden.

Mrt ist erst in 4 Wochen und dann sehen wir erst, was da im Kopf passiert ist

Guten Abend,
In fast jeder Leidensgeschichte lese ich etwas was ich auch kenne. Ich bin 57, habe 3 Kinder und eine Enkeltochter. Kurzfassung: Ich hatte seltsame taubheitsgefühle im linken Bein und dem linken Arm. Die Ärztin hat mich zur Kontrolle ins Krankenhaus geschickt um einen Schlaganfall auszuschließen. Dabei wurde ein hirntumor entdeckt, vermutet wurde ein glioblastom grad 4. OP im Juli 2015 in der Uniklinik in Düsseldorf, danach Bestrahlungen mit parallel verlaufender chemo mit Temodal. Behandlung nachnSTUPP Protokoll. Jetzt fange ich voraussichtlich nächste Woche die 6. chemo mit Temodal an, aber nur wenn die Blutwerte ok sind. Abwarten, die Werte waren diese Woche nicht optimal.

Beim ersten Kontrolle MRT und jetzt auch dem 2. wurde uns gesagt, dass das Kontrastmittel sich im narbengewebe abgesetzt hat, von daher können sie nicht sagen, ob noch Krebszellen vorhanden sind. Außerdem hat sich hirnwasser im OP Bereich gebildet. Aber alles nicht ungewöhnlich oder beunruhigend. Da es sich hier um ein Glioblastom grad 4 handelt, ist die Wahrscheinlichkeit dass der Tumor wieder wächst, doch relativ hoch. Aus dem Grund werden wir vorerst mit Temodal weiter machen. Ich vertrage es relativ gut, d.h. Ich kämpfe mit Appetitlosigkeit, leichter Übelkeit, Müdigkeit, Verstopfung, aber es ist zu ertragen. Ich freue mich über jeden Monat den ich dadurch mehr habe. Vor der OP habe ich ja schon mit dem taubheitsgefühl gekämpft, das ist natürlich auch nicht weg nach der OP. Es wurden befallene nerven weggeschnitten. Aber es ist durchaus möglich dass sich die Nerven wieder erholen, kann aber bis zu 2 Jahre dauern. Da arbeite ich regelmäßig mit meiner Physiotherapeutin dran. Ich bin auch relativ schnell k.o. Und nicht mehr so leistungsfähig wie früher. Meinen Mann nimmt es sehr mit und er kann manche Wahrheit nicht hören.

Ich habe immer noch Pläne und habe noch lange nicht aufgegeben.

Hat einer von euch schon etwas von einer Immuntherapie gehört, die bei Hirntumoren probiert worden ist? Bei anderen krebsarten würde sowas schon probiert.

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend und bis bald

Allen betroffenen viel Kraft

Liebe Grüße
Doris

Ohne palli team hätten wir es nie geschafft, 24h waren sie da

Hallo,

ja mein Mann hat in Tübingen eine Immuntherapie mitgemacht, die Impfungen sind soweit rum nun lässt er sich einmal im Monat noch freiwillig die Reste spritzen. Wir werden sehen was die Immuntherapie bringt, bis jetzt ist alles soweit stabil. Er hat aber auch bis Dezember die Erhaltungstherapie gemacht.

LG Mamamaus

Mamamaus, ich wünsche euch alles Gute. Hab gerade in dein Profil geschaut. Mein Mann wird auch bald 41J.
Lg, h.

Danke hopeflower. Ach das muss ich noch ändern, mein Mann ist inzwischen 42. Bei der Diagnosestellung war er 41 und im September wird er 43.

Ich hoffe auf jeden Fall dass er noch lange für unsere Kinder da sein kann.

LG Mamamaus

Unter Temozolamid 5/23 seit nun fast einem Jahr im Anschluß an Stupp-Schema hatten wir heute wieder ein gutes MRT.
Ich wünsche mir und Euch allen möglichst viele Tage so wie wir heute haben

Mein Mann wurde im Juli 2014 operiert und nimmt seit der Behandlung nach Stupp-Schema Temodal, 5/23. Das MRT letzte Woche war gut, der Resttumor ist stabil.

Hallo Elma ..... dann haben wir ja die gleiche Zeitleiste . Bei uns war die OP auch im Juli 14.

Elma und suace, ich freu mich mit euch, über das gute MRT- Ergebnis

Ich drücke weiterhin die Daumen

Danke, Wasa! Vielleicht macht es anderen Mut, wenn ich erzähle, dass wir ein fast normales Leben führen und es auch immer öfter schaffen, die Krankheit auch mal für ein paar Stunden zu vergessen. Am Anfang war mir das gar nicht möglich.

Ich freue mich ueber solche Beitraege.
macht weiter so!!!!
ganz ganz prima :)

Elma und Suace, mir tut das auch gut, so gute Neuigkeiten zu lesen, danke!

Wasa, es freut mich, dass dein Mann die Bestrahlung gut überstanden hat. Und wie gut, dass du dich durchgesetzt hast, dass du dabei sein wirst bei dem Termin!

Liebe Grüße, Joanna

Hallo an alle!
Ich habe leider weniger gute Nachrichten.
Mein Mann liegt im Pflegebett und schläft die meiste Zeit.
Wir haben auch große Probleme mit den Ausscheidungen.
Alle halbe Stunde glaubt er Urinieren zu müssen und meistens geht es aber nicht. Alles wurde untersucht und ich glaube es ist einfach ein Ausdruck des Unwohlbefindens. Auch hat er einfach Angst sich anzupinkeln und die Urinflasche ist ihm suspekt.
Das hat sich jetzt aber gebessert.
Was mir zur Zeit sehr große Sorgen macht ist eine riesige tiefe Wunde am Ellenbogen.
Wir haben so aufgepasst, dass das ja nicht passiert, es hat aber nichts geholfen.
Die Wunde versorgen wir jetzt jeden Tag, wie das palliativteam uns das empfohlen hat.
Es wird aber nur desinfiziert und verbunden. Sie meinten es wäre totes Gewebe von innen und es wird auch nicht mehr heilen (Schluck). Die Blutwerte sind sehr schlecht.
Die Nächte sind anstrengend, weil mein Mann da sehr unruhig ist. Wir haben schon alles versucht. Er scheint es auch selber nicht zu merken.
Was mich irgendwie fertig macht ist, dass ich stundenlang glaube er stirbt jetzt so röchelt er manchmal vor sich hin. Lebensqualität ist das kaum mehr.
Das einzige ist das Essen. Auf die Frage willst du essen, kommt immer ein ja.
Wir setzten ihn dann im Bett auf, schieben den Tisch hin und mit vielen Pölstern als Unterstützung kann er dann für max. eine Stunde sitzen, wenn man das so nennen kann. Essen geht alleine. Langsam aber es geht.
Dann ist er so erschöpft, dass er wieder stundenlang schläft.
Ich glaube immer es sind zwei verschieden Menschen, einer der sich hingelegt hat zum Sterben. Und für zwei stunden am Tag, einer der sitzt und mit vergnügen isst.
Das tägliche Verbinden dieser Wunde setzt mir sehr zu. Ich brauche immer zwei Stunden, dass ich mich dann wieder erhole, so leid tut er mir.
Ich denke auch immer öfter an das Hospiz.
wenn ich nur wüsste, wie lange das noch so weitergehen soll.
Langsam komme ich samt 24 Stunden Hilfe an meine Grenzen vor allem psychisch.
Danke fürs zuhören und eventuelle Tipps
Helene.

Hallo zusammen,
für suace und Elma freut es mich, ein gutes MRT ist so schön. Für fischi wünsche ich viel Kraft. Wenn es bei uns soweit ist, möchte ich, wenn ich es kann, mein Mann so lang wie möglich zuhause lassen. Aber ich denke es kommt alles anders , als man plant. Mein Mann hat den 3.Zyklus Temodal hinter sich, ist erschöpft und schläft viel. Bis Mai ist Chemo geplant, dann Pause. Dann kann der Körper sich auch mal erholen. 30.Mai ist MRT, das müssen wir zuerst mal abwarten.

Ganz liebe Grüße -Skorpi

Oh Helene, es tut mir so leid für euch. Ich kann sehr gut nachempfinden, wie fertig du bist. Davor habe ich große Angst und man macht sich so seine Gedanken.

Ich habe für mich entschieden mir in dieser Situation helfen zu lassen, das steht man n8cht unbeschadet durch. Es ist so schon schwer alles zu ertragen, wenn aber dann noch die körperliche Anstrengungen und wenig Schlaf dazu kommen, geht es nicht mehr.

Ich würde ihn in dieser Situation abgeben, ins Hospiz, da hat er maximale Betreuungsmoglichkeiten, die du nie alleine bewerkstelligen kannst. Man kann es doch so einrichten, dass du zum Essen dann da bist und dann schläft er wieder.

Keine Ahnung, ob ich es dann mache,, aber einen Plan habe ich und ich weiß, dass ich nicht bis an meine vollkommene Erschöpfung gehe.

Ich wünsche dir alle Kraft der Welt,, wie immer du dich entscheiden wirst.

Denke dran, meine Liebe, du musst weiterleben und das mit eigener Kraft, du brauchst noch einige Reserven. Und lass dich von keinem Beeinflussen, es ist ganz alleine deine Entscheidung.

Ich drück dich

Liebe Helene,

es tut mir sehr leid, dass es deinem Mann so schlecht geht und inzwischen die Pflege selbst mit einer 24 Stunden-Pflegekraft kaum noch zu bewältigen ist.

Wie Wasa schon schrieb, so bin auch ich der Meinung: Wenn es die Möglichkeit gibt, deinen Mann in einem Hospiz unterzubringen, ist es eine sehr gute Lösung.
Viele Angehörige empfinden es als Abschieben, den Partner in Stich lassen.
Das ist es jedoch keinesfalls. Die Versorgung in einem Hospiz ist hervorragend, der Personalschlüssel ist ein ganz anderer, als in einem Krankenhaus. Es ist eine sehr menschlische Betreuung, auch die Angehörigen erhalten viel Zuspruch und werden ein wenig "aufgefangen".

Du kannst deinen Mann jederzeit und so lange du möchtest, besuchen. Hast aber die Möglichkeit, zwischendurch einmal "Luft zu holen" und wenn es nur ein Spaziergang, ein Gespräch mit Freunden oder ein Besuch in einem Cafè ist. Und weisst deinen Mann in dieser Zeit gut versorgt....

Diese kleinen "Ruhe-Inseln" sind FÜR DICH ganz wichtig, die Kraft ist irgendwann verbraucht und es dauert dann sehr lange, wieder auf die "Beine" zu kommen.

Mein Mann war die letzten 6 Wochen in einem Hospiz untergebracht und ich habe es wirklich nicht bereut.
Zu Hause war es für mich nicht mehr zu schaffen: absoluter Pflegefall, verwirrt und ständig total unruhig. Er rief mich auch jede Nacht mehrmals.
Nach 22 Monaten Krankheit meines Mannes war ich körperlich und vor allem psychisch total erschöpft.

Nach dem "Gehen" meines Mannes war ich 5 Wochen zu einer Reha-Kur, sie half mir wieder auf "die Beine" zu kommen ... Heute geht es mir gut.

Daher kann ich mich gut in dich hineinversetzen und weiss, wie schwer das alles ist.

Sei lieb gegrüßt
tinchen

Liebe Helene,
du tust mir so leid! Wie kann ich dir wirklich und konkret helfen? Ich bin auch aus Österreich, 12 km außerhalb von der Stadt Salzburg. Auch bei uns gibt es kein Hospiz, - das ist der Sozialstaat Österreich! - und Einrichtungen, die ähnlich sind, sind alle privat zu zahlen und ein Normalverdiener kann sie sich kaum oder gar nicht leisten.
Diese Einrichtung spricht für Deutschland!
Meine Sorgen sehen jetzt, ein halbes Jahr nach dem Tod meines Mannes ganz anders aus. Mein geliebter Heinz ist 2 Monate nach der Diagnose Glioblasdom ganz plötzlich an einer Lungenembolie gestorben.
Für mich war das viel zu schnell! Allerdings ist mir und uns der Verfall meines Mannes und unseren geliebten Papas erspart geblieben.
Heinz hatte innerhalb 1 - 2 Wochen sein Gedächtnis völlig verloren. aber das wars auch! Er musste nie Schmerzen leiden, empfand die Krankheit nie als schlimm, weil er es nicht mehr verstanden hat.

Für mich war alles zu schnell! Ich bin nicht mehr mitgekommen! Ich gab Heinz damals im Krankenhaus die Erlaubnis zu sterben und gab ihn frei! Trotzdem kämpfe ich jetzt extrem und ich habe nicht das Gefühl, dass es von Monat zu Monat besser würde, im Gegenteil!
Morgen wäre Heinz' 53. Geburtstag! Na ja, was solls? Das Leben muss weiter gehen!
Vielleicht schreibst du mir eine PN. Wenn du willst, würde ich gerne mehr Kontakt mit dir haben.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft Petra

Liebe Helene,
wir haben damals in der Pflege und in der septischen Chirurgie solche Wunden, wie du sie bei deinem Mann beschreibst, öfter mit Betaisadonna-Creme angerührt mit Traubenzucker zum Abheilen gebracht, 2-3x tgl. Verbandswechsel. Oder mit Maden im Biobag, wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft waren und abgestorbenes Gewebe vorhanden war. Bespreche das aber bitte vorher mit dem behandelnden Arzt, ob es bei dieser Wunde Sinn machen kann.
Gibt es die Möglichkeit, dass ein Pflegedienst dir diese Arbeit abnehmen kann mit dem Verbinden? Wenn ja, dann lasse es von anderen machen, du hast genug an Belastendem.

Dir ganz viel Kraft, ich wünsche dir von Herzen, dass du zwischendurch Auszeiten nehmen kannst, die sind wirklich notwendig, wenn du die Pflege im Zuhause machst.

Liebe Grüße,
Joanna

Liebe Helene,
die Ärzte (Haus- und Palliativarzt) haben uns auch gesagt, dass die Wunden an Papas Ellebögen nicht mehr heilen werden. Sie sind verheilt. Wenn ein leichter Belag zu sehen war, haben wir Betaisodonna-gel raufgegeben und ein Pflaster, dass wir außen noch gepolstert haben, damit sich die Druckstellen erholen konnten- er hat sich viel mit den Ellebögen am Tisch abgestützt).
Mepilex border lite (mit Polsterung) und Suprasorb (feuchte Wundversorgung) haben wir danach probiert und es hat funktioniert: Die tiefen Wunden sind an beiden Ellebögen wieder zu gegangen. So war zumindest von dieser Seite keine zusätzlichen Schmerzen uns Beeinträchtigungen vorhanden.
Ich wünsche Euch alles Gute und dass ihr genau die Unterstützung bekommt, die Ihr gerade braucht.
Alles Liebe
Barbara

Dank euch allen für die guten Tipps und Rückmeldungen.
Morgen kommt das Palliativteam wieder , da kann ich diverse Vorschläge besprechen.
Jetzt hatte ich ja auch noch eine sehr kompetente und erfahrene 24 Stunden Hilfe da. Ohne sie,hätte ich es nicht bis hierher geschafft.
Leider findet morgen ein Wechsel statt,für die nächsten 4 Wochen. Mal sehen wie die neue Hilfe ist.
Die jetzige meint auch, dass es besser wäre meinen Mann ins Hospiz zu bringen. Ich hatte auch einen Plan.
Ich wollte meinen Mann ins Hospiz bringen, wenn er "eintrübt" (wie die Ärzte dasnennen) oder epileptische Anfälle hat.
Das ist(Gott sei Dank) nicht der Fall. Eingetrübt ist er schon, aber nicht so, dass er nicht wüsste, wo er ist.
Mir graut so davor, dass ich ihn jetzt, in seinem elendiglichen Zustand so herumschleppen lassen müsste.
Zuerst müsste er ins Krankenhaus und erst von dort würde dann der Antrag für das Hospiz gestellt werden. Zur Zeit aber keine langen WZ.
Ich weiss nicht worauf ich warte. Bin zur Zeit sooo gelähmt.
Mein Bruder ist fast zeitgleich an einem Mageneingangs Karzinom erkrankt. Jetzt hat er Lebermetastasen und eine Metastase im Auge.
Bis vor zwei Wochen ist es ihm,mit all dem,ganz gut gegangen (Viel besser als meinem Mann) seither geht es steil bergab. Vorgestern kam die Prognose 3-5 Wochen noch.
Seither befinde ich mich in einer gewissen Schockstarre.
Liebe Baldovino ich melde mich bald per PN bei dir.

Liebe Grüße aus Wien

Hallo fischi,
für "den Tag", kannst Du Deinen Mann schon auf eine Warteliste für das Hospiz setzen? Besser als lange im Krankenhaus zu sein.
Viel Kraft
TumorP

Hallo Tumor P.
Habe meinen Mann sicherheitshalber schon im Juli im einzigen Hospiz in Wien angemeldet.
Auch dir alles Gute
Helene

Mein Mann hat nach Radiochemo jetzt den 1. Zyklus Chemo hinter sich mit erhöhter Dosis. Während er das erstere im KH gut vertragen hat und es hat auch viel gebracht, hat er nach dieser Chemo alle Symptome die kein Mensch brauch. Schwindel, Gummibeine, Erbrechen, Appetitlosigkeit... und das Schlimmste und beängstigende er war total gelb, also die Leber. Zum Glück hat sich das wieder gegeben, aber das Unwohlsein ist geblieben.

Wir haben heute Tag 5 nach der Einnahme und morgen kommt der Arzt zur Blutkontrolle.

Ich habe wirklich solche Gedanken, wie... bringt es das nun, diese blöde Chemo. Er hat sich vorher gut gefühlt, ok, wie lange noch? Es ist so schwer diese Situation - nichts genaues weiß man nicht - zu ertragen. Keiner sagt etwas und überall hängt man in der schwebe.

Wir hatten jetzt sehr viele Termine mit der KK Beratungsgespräche, MDK, die lassen sich auch Zeit. Das Tollste, jetzt hat der MDK noch einen Beurteilungsbogen geschickt. Wir sollen den Mitarbeiter bewerten.... grrrr

Ich könnte mir nicht vorstellen, da nebenbei noch arbeiten zu gehen, da ich mich sowieso schon wie einen Marionette fühle, denn jeder zerrt an meinen Fäden wie es ihnen beliebt.

Heute fahre ich in ein Gartencenter und kaufe bunte Blumen und beflanze alles in meinem Umfeld und neue Gartenstuhlauflagen besonders bunt und auffällig, dass man hoffendlich etwas gute Laune bekommt, wenn man sie sieht

Ich denke oft an euch Mitsteiter und frage mich, wie es jeder einzelne schafft nicht zu zerbrechen. 5 Monate fahre ich nun schon diese Achterbahn, manchmal finde ich mich damit ab und dann gibt es wieder Tage wo ich rebelliere und Wut habe und schreien möchte. Bin gerade etwas unten, ich hoffe es ändert sich wenn ich vom Einkauf komme.

Liebe Wasa und alle Mitkämpfer/innen

Ich hoffe, der Besuch im Gartencenter hat dir gut getan. Jedenfalls, SUPER IDEE!!!
Ich habe gestern auch den "Wintermist" von meiner Terrasse entfernt.
Tolles Gefühl! Ich versuche auch mit solchen Aktionen mein "Befinden" zu verbessern und nicht zu zerbrechen.
Ist zur Zeit schwierig. Ich habe weiche Knie, einen Stein im Magen und bin innerlich zittrig. Manchmal habe ich das Gefühl, keine Luft zu bekommen.
Ich versuche mit der Welle zu schwimmen, das fällt mir grad sehr schwer.
Es ist einfach zu viel zusammengekommen. Der Tod meines Bruders hat mich in ein Loch fallen lassen.
Mein Mann liegt nun seit Anfang des Jahres im Pflegebett.
Die neue 24 Stunden Pflege ist ein Engel und übernimmt den Großteil der Nächte, sodass ich oft schlafen kann. Wenn sie geht, würde dann wieder eine neue kommen. Das stresst mich jetzt schon, weil es gut 14 Tage dauert, bis sie wieder sieht wie es "läuft". Er tut mir sooo unendlich leid. und ich tu mir auch leid. Das ist das schlimmste.
Wenn ich in den Spiegel schaue, na danke.........!
Mein Mann schläft die meiste Zeit. Der Ellenbogen ist mal besser, mal schlechter. Wir probieren alles aus. haben jetzt die 3. Matratze geliefert bekommen.
Ich habe kommenden Montag einen Termin im Hospiz und werde mit meiner Tochter hingehen, nochmal schauen und konkrete Fragen stellen.
Ich befasse mich sehr viel mit dem Thema Tod und sterben. Das habe ich ja bisher erfolgreich aus meinem Leben verdrängt.
Was ich am meisten beunruhigt ist, dass in Niederösterreich das Palliativteam nur von Mo. - Fr. bis 16h zur Verfügung steht. Ich habe also keine Rundumversorgung, falls zum WE oder in der Nacht etwas sein sollte.
Mir fehlt grad die Gelassenheit und die Kraft, die Dinge anzunehmen wie sie sind und ich weiß nicht woher ich sie bekommen soll.
Liebe Grüße an alle
Helene

Liebe Wasa
Ich kann von mir berichten, daß mir die Arbeit wahnsinnig gut tut! Da hab ich mal was Anderes im Kopf, kann mit meinen allerliebsten Kolleginnen plaudern und "schaffe was weg". Mir hilft das! Ich habe auf 80% reduzieren können weil meine großartigen Kinder auf unseren Zuschuß verzichtet haben. 100% war mir auch zuviel aber 80% ist ok
Den Garten hab ich auch im Blick , ich freu mich schon auf die Pflanzzeit..... und wir bekommen einen Hund. Ich brauch was zum kuscheln (mein Liebster erträgt ja keinen Körperkontakt mehr) und zum laufen (200m in 15min mit meinem Mann sind schön aber ich muß auch mal schneller und alleine ist mir das zu öde) und ich hoffe, daß die kleine Dame meinen Mann aus dem Sessel zwingt!
Wir sind jetzt erfreulicherweise schon seit 20 Monaten im Rennen.... glaub mir: wenn Dein Mann länger stabil bleibt (das wünsche ich Dir von Herzen!!!) wird es leichter. Man richtet sich ein. Dunkle Momente gibt es noch immer viele und grade wenn man der Umwelt stark erscheinen muß ist es manchmal sehr schwer.... aber irgend wie gehts.
Liebe fischi, Dir wünsche ich ganz viel Kraft und trotz Allem den Blick für schöne Momente!
LG

HELENE, woher nehmen, die Kraft, die dringend gebraucht wird. Ich kann sie dir auch nicht schicken, muss haushalten.

Habe Stiefmütterchen gekauft und Priemeln und Ampeln mit Hornveilchen. Einen Osterstrauss gemacht und hab neue Stulauflagen gekauft. Natürlich bunt.
Wenn ich ausdem Haus gehe ist es kunterbunt, so wollte ich das und es verfehlt nicht die Wirkung, muß lächeln und das ist schön.

Suace, ein Hund ist die beste Medizin. Unserer ist 7 Jahre alt, allerdings waren es auch 2 harte Jahre, das Tier zu erziehen. Hätte auch etwas kürzer gedauert, wenn ich konsequenter gewesen wäre, lach.

Er hat mir so geholfen, man glaubt es kaum, du bist nicht alleine und mußt raus, bekommst etwas den Kopf frei, allerdings kostet er auch Zeit. Kommt auf die Rasse drauf an, ich wollte laufen wegen meiner Bandscheiben.

Was soll es für einer sein? Welpe oder älter?

Hallo Ihr Lieben,
es ist so grusam, dass unsere Liebsten so leiden müssen, und das obwohl, sie doch noch so jung sind. Mein Mann wird im August 50 und ob er sein Geburtstag feiern kann steht in Sternen. Diagnose Glio 4 haben wir November 2014 bekommen,(Rezidiv August 2015, OP nicht möglich) seit dem Zeit ist nicht mehr wie es früher war :-(
Mein Mann habe ich damals verloren, wo ich ihm zur OP in die Klinik gefahren habe, nach der OP habe ich denselben Köper bekommen aber nicht mehr den selben Mann.
Ich lese seit langen die Berichte und jedesmal ist das als ob ich aus eigenen Tagesbuch lesen würde. Agresiv, kindisches Verhalten, versteht öfter die zusamen Hänge im gespräch nicht. Körperlich geht es Ihm gut und wenn wir Spazieren gehen, denken unsere Bekannten aus der Straße es ist doch alles ok, die verstehen meine Sorgen und Ängste nicht, er sieht doch gut aus........ ist aber eben nicht so.... zu hause beschimpft er micht öfter, vorallem wenn er überfodert ist ( das passiert jeden Tag ) oder wenn ich etwas sage was nicht im seinem Sinne ist.
Er hat auch ein aufräum Wahn..... schmeisst Sachen weg, dann kauft er wieder neue, weil er doch wieder braucht.... auch meine Sachen fiegen in Müll z.B. Küchengerät oder Geschirr, er meint ich brauche sie nicht mehr, ich habe öfter Angst, dass, wenn ich Arbeiten bin ( ich Arbeite noch 6 Stunden am Tag, meine Arbeit ist mein Zuflucht Ort) er wieder Sachen weg schmeisst die ich wirklich jeden Tag brauche. Seit er Rezediv ist bekommt er tt f-Therapie und das letzte MRT im Februar zeigt kein wachstum, dafür die Anfälle haben sich wieder verstärkt, seine Medikamente Kepra und Vimpat sind schon am anschlag jetzt kam noch Oxarbazepin dazu, hat jemand mit dem Medikament erfahrung ??? Dexta reduzieren wir gerade, uns würde gesagt es ist nicht gut wenn mann die Dosis dauerhaft hoch ist. Wir sind gerade bei 4 mg am Tag, ich hoffe nur, dass nicht noch mehr ausfälle daswegen kommen.
Ich versuche mein Mann jeden Tag so schön zu machen wie es geht, es kommt leider auf meine kosten, ich bin öfter kaputt, und sehe immer weniger Sinn des Lebens.... Ein Glück das ich noch einen Sohn habe der noch bei uns wohnt, der ist 19 Jahre Alt und im Juni ist seine Ausblidung zu ende, danach wird er uns verlassen, an diesen Tag kann ich gar nicht erst denken :-(
Wir haben auch seit 8 Jahren einen kleinen vierbeiner, und mein Hund bleibt mir treu.
Mir ist nur aufgefallen das unseres Hund, der hat sich distaniert von meinem Mann. Er ist nicht böse zu Ihr oder so, ich weiß nicht, sie spiel nicht mehr mit Ihm und kuscheln kommt sie auch nicht mehr zu Ihm. Sie hängt an mir und gibt mir auch viel Kraft ob wohl es ist nicht immer so einfach das alles unter einem Hut zur bringen, vorallem wenn mein Mann wieder in KH muss.
O man jetzt habe ich aber viel geschrieben...... aber mir geht es genau so wie euch, man fühlt sich einsam und verlasen ob wohl man freunde hat, meine Familie wohnt 800 km weit weg seine Familie no ja sind nur noch Mutter und Stiefvater und die sind über 70 also nicht wirklich eine Hilfe
Ich wünsche euch allen viel Kraft und danke dass ich mich auch auskotzen konnte ............

LG an alle

Edyta

Hallo zusammen,
ihr schreibt mir alle aus der Seele. Wieder ein Abend an dem mein Mann am Sofa liegt und schläft. Neben mir unsere jüngste Tochter (10 Wochen alt), die große (4 Jahre) schläft schon und ich fühle mich so einsam das es weh tut. Trotz der vielen Freunde und trotz unserer Familien die seit der Diagnose rund um die Uhr für uns da sind.
WIr haben das erste Drittel der Strahlen/Chemotherapie hinter uns und mir kommt jetzt schon vor, als würde ich ihn nicht wieder erkennen. Meinen so starken Mann, der nie krank war und jetzt so leiden muss....und wir mit ihm.
Wie wird das bloß weitergehen??? Ich möchte doch nur unser altes Leben zurück.
lg und euch allen einen schönen Abend

Liebe Angsthase,
unser altes Leben bekommen wir leider nicht mehr zurück, so bitter das auch ist.
Wir können nur versuchen, dem Heute trotz allem so viel wie möglich an Gutem abzutrotzen und jeden guten Moment gemeinsam und für sich selber intensiv zu leben und uns rechtzeitig genug Hilfe holen, wenn die Zeit dafür reif ist.
Und immer einen Schritt nach dem anderen zu gehen ...
LG zurück

Liebe Angsthase,

dein Leben wird nie mehr das gleiche sein. Ich weiß es, ich saß auch neben unserem Baby und mein Mann konnte sich nicht mehr an den Namen erinnern. Es waren schwere Zeiten. Aber: es kommen wieder bessere Zeiten (nach der Behandlung) und es kommen bessere Stunden und Momente auch während der Behandlung. Wirklich.

Sei dankbar für deine Kinder, sie werden dir immer wieder ein Lächeln auf deinen Lippen schenken.

Versuche nicht, dein altes Leben zurück zu bekommen, es geht nicht. Das Leben von euch allen Vieren hat sich verändert. Ohne zurück. Versuche dich auf das neue Leben einzustellen und versuche das neue Leben "gut zu machen". Feiert Ostern, versteckt Eier usw. Frühstückt gemeinsam und freut euch daran dass ihr zusammen seid.

Es geht darum die Krankheit anzunehmen und dann das beste daraus zu machen. Ich freu mich immer auf unsere gemeinsamen Mahlzeiten in unserer kleinen Familie. Es ist ein Stückchen Normalität.

Ich wünsche dir viel Kraft.
Lg, h.

Hallo
Das Leben mit einem Giloblastom ist eine einziger Achterbahn.
Voller Angst, Hoffnung, schöne, so wie traurige und schlechte Tage.
Ich wünsche allen viel Kraft und das die schöne Tage überwigen und etwas Sonne in unsere Herzen bringen.
Schöne Ostern mit euren Liebstn
LG
Eda

Ich habe gestern meinen Mann ins Krankenhaus einliefern lassen. Er erholte sich einfach nicht vom 1. ZYKLUS.
Gestern bekam er fast keine Luft mehr und kollerbierte fast.

Beidseitige Embolie, er liegt auf der ITS und 48 h schwebt er zwischen den Welten.

24 haben wir noch vor uns.

Die Nacht hat er zum Glück überlebt, jetzt heißt es weiter bangen.

Die Ärzte können das Blut nicht verdünnen so wiees sein müßte, da der Tumor eingeblutet hat. Aber so eine Sch... das Risiko wird wohl bleiben, denn das Gerinsel wird nicht vollständig aufgelöst

@Wasa,

ich drücke euch die Daumen, dass es alles gut geht. Dein Mann ist noch jung er schaft das schon!!!
Ich drück dich ganz doll
Eda

Hallo Wasa wie geht es deinem Mann??

Hallo Eda,

Danke für deine guten Wünsche.

Er ist stabil, hat aber jetzt noch eine Lungenentzündung. Er wird überwacht und ich kann zu Hause alleine Kraft tanken.
Die letzte Nacht war sehr schlimm, heute kann ich sicher besser schlafen.

Ich wünsche euch schöe Ostern

@Wasa,
o man ihr nimmt aber auch alles mit :-(
Aber gut wenn er stabil ist. Das ist doch schon gutes Zeichen.
Erhol dich gut, und Versuch ganz viel Kraft zu tanken ich denke da hilft dir dein Hund dabei, so geht es mir wenigstens.
Schlaf gut
Bis bald Eda

Oh ja, er liegt mir zu Füßen und ist auch durch den Wind. Ich glaube, wenn ich den nicht hätte wäre es kaum zu ertragen.

Wie sagt man so schön, es sind die ohne Schuhe und ohne Geld, die in der Not für dich da sind.
Dir, Eda, auch alles gute und eine gute Nacht

Liebe Grüße Sabine

Hallo an alle die nicht schlafen können,
ich darf wieder in KH in Wartezimmer sitzen :-(
Mein Mann hat heute Abend rote Flecken am Bauch gefunden, sehen aus wie niedrige Thrombozyten Flecken.
Jetzt heißt warten auf Blut Werte
Eda

Hallo Editschen, ich löse dich nachher ab....

Verliert blos den Humor nicht, dann seid ihr erschossen

Euch allen liebe herzliche Grüße

Konntet ihr wieder gehen oder mußte dein Mann drinbleiben?

Hallo Sabine,
ja wir konnten gehen ( 01:30 sind wir nach hause gefahren) seine Trombozyten sind nicht ok aber auch nicht zu nidrig, wir sollen beobachten ob noch mehr solche einblutung Flecken kommen und wenn ja noch mal kommen oder zu unsere Ärztin gehen.
Ich soll doch glücklich sein, das er doch schon länger lebt als der durchnitt :-( und mir nicht so viel sorgen machen, also mit so einem Humor kann ich zur Zeit nicht umgehen.
Wie geht es deinen Mann??? Und wie geht es Dir???
LG Eda
PS:

PS:
Ohne Humor glaube ich, wäre ich schon längst zusamen gebrochen.
;-)

Bin gerade aus dem KH gekommen. Solche roten Punkte hab ich auch festgestellt bei meinem Mann fällt mir gerade ein.

Ja, er bekommt O2, ist noch an allen Geräten, der Tropf hängt noch dran, darf nur liegen, aber er stabilisiert sich.

Ich habe heute Küken genäht nund hab sie ihm rund um den Tropf gehangen als Osterstrauss. Und jeder schwester soll er morgen eins mitgeben. Ich brauche diese Bastelei um nicht verrückt zu werden. Ansonsten gehts mir ganz gut, ich sammle Kräfte, da ich die Verantwortung abgegeben habe bzw. Konnte.

Auch muß ich sagen, mit den Worten mancher Leute hab ich auch meine Probleme. Manche kann ich gar nicht ertragen. Es ist wie mit der Erziehung des Hundes. Die, die nie einen Hund hatte, sagen am lautesten, wie man ihn erzieht.

Meine Freunde werden auch monatlich weniger. Die echten bleiben übrig.

Und morgen ist ein neuer Tag!

Das klingt doch schon ganz gut bei deinem Mann. Freut mich das er sich stabilisiert. Wenn unseren liebsten gut geht , geht uns auch wieder besser.

Die Schwestern werden sich bestimmt freuen ein Geschenk zur bekommen, die armen müssen auch Feiertage arbeiten.

Ja das mit den freunden kenne ich auch. Inzwischen dauert das manchen schon zu lange, die fragen zwar immer noch wie es ihm geht aber wenn ich was erzähle wechseln sie ganz schnell Thema. Und dann drücken sie noch Spruch drauf, no ja wenn was ist kannst immer anrufen. Nein danke...... Dafür lernt man wieder neue Freunde, die Zuhören auch wenn ich fünfmal das selbe erzähle,(trotz ihrer eigene Trauer) und ist immer da, wenn man sie braucht auch nachts, und dafür Danke ich Ihr ganz doll.

Hab viel Spaß beim Basteln, ist nicht wirklich meine Stärke bin zur ungeduldig :-)

Euch morgen schönen Ostersonntag und hoffentlich auch Leckeres Ei auch wenn im KH

LG Eda

Ich denke und hoffe, es wird jeden Tag ein bischen besser. Allerdings hat er sich heute etwas angestrengt, da war die Luft sehr knapp, trotz O2

Mal, sehen, wann er auf Station kommt und wie es weitergeht. Ab 4.4. Wäre der nächste Chemozyklus dran. Das wird sicher verschoben, denn so schwach können sie ihn nicht wieder vergiften.

Da er so wenig getrunken hat wird er immer noch durchgespült per Tropf und der Urin ist immer noch dunkel.

Dieses Teufelszeug, ich weiß nicht, was macht man richtig. Wenn es nach mir ginge würde ich es ablehnen...

Hallo Zusammen,

freue mich dieses Forum gefunden zuhaben um Infos zubekommen und mich mit gleichgesinten zu unterhalten.

Kurz zu meiner Geschichte:

Ende November 2015 wurde bei meinem Sohn 4,5 Jahre alt ein
Glioblastom III° entdeckt, welches sich erst durch Motorische Störung im rechten Arm und rechten Beim anschließend mit lähmung sichbar machte.
Die Ausmaße sind schokierend 8,5cm x 5cm.

Da die Position am Stammhirn ist stand eine OP nie zur debatte.

Nach der Biopsie stand fest das keine Therapiemöglichkeit bestand und die Knallharte Diagnose "Keine Heilungschancen" nur "Lebensverlängernde Maßnahmen" erwischte und Eiskalt.

Im Januar begann der Allgemeine Therapieplan welches die letzte Hoffnung war bis dato.

In Heidelberg im HIT bekam er 30 Strahlungseinheiten mit parallel Temodal Tabletten. Nach der Bildgebung kam die Ernüchterung dass es nicht geholfen hatte und der Tumor weiter anwuchs.

Jetzt kommt die erfreuliche Seite des Textes.

Wir haben kurz nach Beendung der Strahlentherapie die Nachricht erhalten dass in der Molekularbiologischen Analyse etwas gefunden wurde wo man Ansetzen könnte den Tumorwachstum zustoppen sogat evtl. kleiner zu bekommen.

Wir bekommem ein Einzelheilversuch mit CETUXIMAB uND TRAMETINIB.

Gestern den 08.04.2016 haben wir endlich begonnen. Für den Start hat er nur Cetuximab bekommen um die Nebenwirkungen besser Abschätzen und Kontrollieren zukönnen.

Jetzt meine Frage hat jemand Erfahrung mit Cetuximab und Trametinib?


Ich freue mich über jede Nachricht und Info.

MFG

Ismail

Oh Gott Isi, das unsere Männer betroffen sind ist schon schlimm, aber dein kleiner Sohn, es ist so traurig

Ich geb dir von meiner Restkraft noch die Hälfte ab..

Mach wegen den Medis einen neuen Fred auf, dass man es gleich in der Überschrift sieht, hier geht es unter

Mein Mann ist seit einer Woche auch wieder zu Hause. Liegend wurde er gebracht, zum Freitag Nachmittag. Ente, Schieber, ich wuste5 gar nicht, was ich zuerst besorgen sollte. Pflegebett war zum Glück schon da.

Nach einer Woche steht er zum Glück wieder auf, läuft auch zur Toilette und sitz mit am Tisch. Große Fortschritte. In 14 Tagen ist wieder Chemo, 2. Zyklus, ich darf gar nicht dran denken

Hi Wasa,

vielen Dank für deine Mail und Info habe sofort einen neuen Thread erstellt.

Finde ich cool dass du mich isi nennst. So nennen mich sonst nur meine Freunde. :)

freut mich dass es deinem mann etwas besser geht. Bei uns ist die Behandlung ambulant wir sind zum Glück immer zuhause was meiner Frau und meinem Sohn auch sehr gut tut.

Nachdem mein Mann liegend aus dem KH entlassen wurde, nach 7 Tagen ITS und 3 Tagen auf Station, abartig....

Kann ich euch heute mitteilen, dass er wieder stabil ist. Er läuft zur Toilette und auch mal im Garten, gestern hat er gekocht, das Osteressen holen wir heute nach.

Am Freitag waren wir beim Onkologen, die nächste Chemo steht an. Ich habe Bauchschmerzen, er will unbedingt, ok so soll es sein.

Da der 1. Zyklus so lange zurück liegt, will er nochmal mit dem 1. Zyklus beginnen. Allerdings muss er am Freitag nochmal Blut gezogen bekommen, das war wohl nicht so i.O., also zieht es sich nochmal eine Woche.

Das KH hatte ja das Paliativteam ins Boot geholt. Z. Z . Ist es paradox, so gut wie er sich erholt hat, wir telefonieren von Zeit zu Zeit, bin aber trotzdem froh, sie im Rücken zu haben, denn das Blatt kann sich ja auch schlagartig wenden, was ich nicht hoffen will, man aber immer damit rechnen muss.

@ isi:

wie wäre es mit einem Thread in dem die beiden Medikamente im Titel stehen, so können es mehr Forenteilnehmer lesen.

Hat er gemacht Martin

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und froh, vielleicht ein Forum mit ebenfalls Betroffenen gefunden zu haben, mit denen ich mich über dieses Thema austauschen kann.
Meine Frau (50) bekam die Diagnose Glioblastom multiforma Grad IV am 23.12.15, einen Tag vor Hl. Abend ...
Wir haben drei Kinder Zuhause (18, 15 und 7). Als ich im Internet die Diagnose nachschlug, traf mich der Schlag, denn dort wurde von einer Lebenserwartung von 6 - 16 Monaten geschrieben. Im Januar erfolgte die erste OP, bei der nur ein kleiner Teil des Tumors entfernt werden konnte. Eine Woche später wurde erneut operiert und weitere Teile des Tumors herausgeschnitten. Die Zeit in der Klinik war eine einzige Katastrophe, die Unterbringung in den Überwachungszimmern nicht unbedingt genesungsfördernd. Niemand kümmerte sich darum, dass meine Frau ausreichend Nahrung und Flüssigkeit zu sich nimmt und verantwortliche Ärzte waren kaum zu sprechen.
Sehr gute Erfahrungen haben wir allerdings mit dem Palliativ-Team der Klinik gemacht. Auf die war verlass und alle zusammen waren sie unendlich nett und hilfsbereit. Für die Zeit im Krankenhaus und die Zeit der Bestrahlung habe ich mich krank schreiben lassen, damit ich für meine Frau da sein kann und auch die Kinder betreut werden.
Ich war jeden Tag bin zu 10 Stunden an ihrem Bett und anschließend bei jeder Bestrahlung dabei, habe versucht, sie aufzubauen und ihr Hoffnung zu machen. Ich kümmerte mich um alle Angelegenheiten, Termine beim Arzt, der Klinik oder dem Palliativ-Team, machte den Haushalt, das Essen und alles, was so anfiel.
Seit es ihr wieder etwas besser geht, scheint sie mich nicht mehr zu brauchen, bewirft mich mit Beleidigungen, provozierte mich und schließt mich mehr oder weniger aus dem Familienleben aus. Unsere Kleinste schläft jetzt bei ihr im Bett und ich im Keller.
Die Chemo mit Temozolomid setzt ihr derzeit ziemlich zu, macht sie müde und nimmt ihr die Luft beim Treppensteigen. Sie kommt von einer Erkältung in die nächste, da das Imunsystem im Keller ist.
Eine Reha würde sie bekommen, lehnt diese aber mit der Begründung ab, dass sie keine Gespräche mit irgendwelchen Psychologen führen möchte. Für mich stellt sich die Situation derzeit so dar, dass sie mich zwar braucht, aber nicht mehr mag.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit seinen Betroffenen gemacht? Mich macht die Situation todunglücklich und die Kinder leiden sehr (ganz besonders unsere Kleinste) unter der angespannten Situation und den ewigen Streitereien. Natürlich möchte ich auch weiterhin für sie da sein und sie durch die schwere Zeit begleiten, aber komme ich psychisch immer mehr an meine Grenzen.
Auch hat sie schon mehrmals von Selbstmord gesprochen und sagt immer, dass eh schon alles egal sei. Der einsetzende Haarausfall wirkt sich ebenfalls sehr stark auf ihr Selbstbewusstsein aus. Auch scheint sie eifersüchtig auf unsere Kleine zu sein, die sich immer mehr an mich klammert, je mehr die Mama Druck auf sie ausübt, indem sie täglich danach frägt, ob sie nicht den Papa lieber hat, als die Mama. Irgendwie fühle ich mich wie in einem Karussell, aus welchem ich nicht mehr aussteigen kann.
Übrigens ... verstarb meine erste Frau nach 6 Jahren Therapie an einem Plattenepitelkarzinom - Einem in der Zeit sehr seltenem Unterleibskrebs ...

Würde mich sehr über Antworten von euch freuen, auch wenn ich vielleicht etwas viel und wirres Zeug geschrieben habe.

Danke und liebe Grüße

Roman

Hallo Roman,

ja das ist jetzt dein Schicksal und ihr alle müsst Stark sein. Die Chemo ist das schlimmste was man eigentlich machen kann und naja Ihr müsst selber wissen. Deine Frau macht grade einiges durch jetzt und da ist es völlig normal es wird jetzt einfach so sein in der nächsten Zeit. Es gibt viele schlechte Tage und einige Gute Tage. Ihr musst lernen mit den schlechten Tagen besser umzugehen und deine Kinder müssen dich unterstützen!

Hallo Roman,
Es tut mir sehr leid, was Du derzeit mitmachst! Vor allem auch für die Kinder.
Mein Mann ist Gottseidank bislang sehr dankbar, dass ich ihm helfe und für ihn da bin. Zwar ist er auch des Öfteren gereizt und sehr ungeduldig. Auch lacht er nur noch sehr selten, was er früher sehr viel gemacht hat. Aber er ist nicht ungerecht oder böse. Vielleicht kannst Du mal den Arzt fragen, ob es an einem Medikament liegen kann? Vielleicht besteht dann die Möglichkeit es auszutauschen ?

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!

LG

Hallo Roman,
Es kommen auch wieder gute Tage. Mein Mann war zwei Tage nach der Chemotherapie wieder wie früher. Als die Welt noch in Ordnung war.
Ich kann dich aber nur allzu gut verstehen.gib deiner Frau Zeit, oft sprechen auch die Medikamente und nicht der Mensch den du geheiratet hast! Sie ist selber überfordert mit der Krankheit und was für sie als Frau noch viel schwerer zu verkraften sein wird - sie ist auch eine Mutter!!

Alles alles Gute und viel Kraft
LG Angsthase

Hallo Roman
Mit Persönlichkeitsveränderungen haben wir Angehörigen wohl fast alle zu kämpfen. Es ist nicht Deine Frau die so agiert sondern der Tumor!!!
Hol DIR unbedingt Hilfe! Mein Liebster ist auch gar nicht mehr der Mann den ich geheiratet habe. Ich fahre regelmäßig in unterschiedlichen Abständen zu einer sehr netten Frau der lokalenKrebshilfe. Das hilft mir ungemein. Ich hatte nach 4 Monaten "Funktionsdienst" einen ziemlichen Zusammenbruch. Seitdem bekomme ich Antidepressiva die mir persönlich insofern helfen als ich mich wiedererkenne. Wenn Deine Frau Gespräche mit Profis verweigert ist das schade..... sollte Dich aber nicht abhalten selber aktiv zu werden. Oft bekommt man unglaublich hilfreiche Tips und man kann seine Wut und Trauer auch mal analog loswerden. Evtl. sollten Deine Kinder auch Unterstützung bekommen. Einen geschützten Raum in dem sie ihre Ängste äußern können und sehen, daß sie mit dieser beschissenen Situation nicht alleine sind
Viel Kraft!

Hallo Roman,

es ist verdammt schwer, mein Mann war auch höchst aggressiv und psychotisch. Es war so schlimm für mich und die Kinder.

Nun 14 Monate nach der Diagnose leben wir wieder recht gut zusammen und er ist wieder mehr zu dem Mann geworden den ich geheiratet habe. Unsere Kinder sind auch 6 und 9 Jahre alt. Mein Mann lehnt auch psychologische Unterstützung ab leider. Aber ich selber brauche eine psychologische Stütze um das alles aushalten zu können. Unser Sohn der 9 ist geht auch zu einer Kunsttherapie für Kinder krebskranker Eltern.

LG Mamamaus

Hallo Roman,

Kein Mensch kann das nachvollziehen, was wir als Angehörige erleben. Es ist so traurig und grausam. Verzweifle nicht und steh den Kindern bei. Holt euch Hilfe, auch die Kinder müssen erfahren, dass sie nicht alleine von diesem Schicksal betroffen sind.

Ich nehme auch Antidepressiva, hatte ich aber schon vor der Erkrankung meines Mannes. Ich denke ohne hätte ich dieses Auf und Ab nicht ausgehalten.

Ganz viel Geduld und Kraft wünsche ich euch

Hallo zusammen,

vielen vielen Dank für die lieben Zeilen und die schnellen Antworten.
Heute Nachmittag habe ich einen Termin in der psychosozialen Krebsberatungsstelle in München. Vielleicht bekomme ich dort weitere Unterstützung und Anregungen im Umgang mit unserer Situation. Ich bin froh, diesem Forum beigetreten zu sein und mich mit ebenfalls Betroffenen austauschen zu können. Für eure Ratschläge und guten Worte bin ich sehr dankbar.
Meinen ersten Zusammenbruch hatte ich gegen Ende der Strahlentherapie, als es mir die Beine wegzog, als ich aus dem Taxi stieg, das uns von der Bestrahlung nach Hause fuhr. Ich lag quer vor der Haustüre und konnte nicht mehr aufstehen. Nach zwei Minuten war es wieder vorbei und ein wenig frische Luft, Bewegung und ein paar aufmunternde Worte eines Nachbarn halfen mir wieder auf die Beine. Natürlich kann ich es verstehen, dass meiner Frau nicht zum lachen zumute ist und würde ihr gerne mehr beistehen, bin aber derzeit psychisch so ausgelaugt, dass ich es nicht auf die Reihe bekomme. Ich gehe meist schon um 20:00 Uhr ins Bett, damit ich um 5:00 Uhr aufstehen (bin Pendler) und um 6:30 im Büro sein kann, damit ich abends nicht so lange bleiben muss. Anschließend gehe ich einkaufen, bereite das Abendessen zu und räume die Küche wieder auf. Dazwischen bleibt gerade noch Zeit, um mit unserer Kleinen ein wenig zu kuscheln.
Meine Frau war vor dem 23.12. ein sehr sportlicher und körperbewusster Mensch, für den das Rennrad die Welt bedeutete. Sie war im Radsport sehr aktiv und gewann unzählige Bergrennen ihrer Altersklasse bei den Profis. Die vielen Pokale zeugen von ihren Erfolgen. Ihr grauste immer schon vor dem 50sten Geburtstag ...
Auch wenn sie seit ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus im Januar schon viele Fortschritte gemacht hat und bereits 2 - 3 Stunden zügig mit mir spazieren gehen und schon bis zu 60 km radfahren kann, ist sie damit nicht zufrieden, vergleicht sie denn ihre Leistungen nicht mit der Zeit nach der Klinik (sie konnte ohne Unterstützung kaum von der Klinik zum Auto gehen), sondern mit der Zeit, vor dem 23.12. Sie kann sich über diese tollen Erfolge nicht freuen, denkt das sei alles nichts Wert und viel zu wenig. Meine lobenden Worte zu ihren Fortschritten nimmt sie nicht mehr ernst.
Die Warterei bis zum nächsten MRT macht uns krank, weil jeder Angst vor dem anschließenden Arztgespräch hat. Wie schon erwähnt, durchlebte ich solch eine Situation schon einmal. Damals mussten wir jedesmal 6 Monate bis zur nächsten Untersuchung warten und wurden immer wieder enttäuscht. Wieder Rezidive, wieder eine weitere Op. 6 Jahre lang und alle 6 Monate eine Op.
Wo nehmt ihr die Kraft her, euch jeden Tag aufs Neue dieser Situation zu stellen? Immer wieder den Mut aufzubringen, an eine positive Zukunft zu glauben, den Kindern Hoffnung zu geben und eurem Partner die Unterstützung zu geben, die er gerade braucht?

Liebe Grüße und nochmals vielen Dank für eure Antworten

Roman

Hallo Brauche Tipps,

seit kurzem hat mein Vater Glio IV starke Magenprobleme die durch die Chemo mit Temdal entstanden sind. Er hat überhaupt kein Appetit und trinkt auch kaum noch was. Alle schmeckt sauer. Haben es auch mit den Öl probiert und anfangs war das sehr gut er hatte Heißhunger usw.

Jetzt, aber nix mehr auch das Öl scheint seine Wirkung zu verloren haben. Was können wir noch tun, damit er wieder seine 2-3 Mahlzeiten und genügend trinken tut. Die Chemo haben wir abgesetzt.

Hallo dejankiyan,

auf gar keinen Fall solltet ihr die Chemo ohne Rücksprache mit eurem Onkologen absetzen. Damit schadet ihr dem Heilungsprozess. Besser wäre es, mit eurem Arzt über Alternativen zu Temdal zu sprechen. Bestimmt gibt es andere Chemos wie z. B. Temozolomid o. Ä. die Dein Vater vielleicht besser vertragen würde. Meine Frau nimmt seit Januar diese Chemo und fährt ganz gut damit. Natürlich ist der Appetit nicht mehr derselbe, aber sie isst und trinkt regelmäßig.
Aber nicht einfach die Chemo absetzen, ohne mit dem Arzt gesprochen zu haben!

Viele Grüße
Roman

Hallo zusammen,

wir fahren am kommenden Montag für 4 Tage mit den Kindern nach Prag - das hat sich meine Frau gewünscht.

Drückt uns die Daumen, dass sie die Zeit genießen kann und fit genug ist, sich das anzusehen, was sie gerne sehen möchte.
Gemeinsame Zeit mit den Kindern ist für sie ganz besonders wichtig.
Hoffentlich hat Petrus ein Auge auf das Wetter ...

Liebe Grüße

Roman

Hallo Roman,

Das ist aber schön, so ein Familienausflug tut euch sicher allen gut. Besonders für die Kinder ist das Gemeinsame wiedervein Stück Normalität.
Genießt es!

Mein Mann hat Störtebeckerfestspiele gebucht Ende August. Erst war ich überrascht, aber nun lass ich es einfach rankommen. Unser Sohn fährt, Rügen ist mir dann doch alleine zu weit und wenn es nicht gehen sollte, dann nimmt mein Sohn Kumpels mit und macht ein Kulturwochenende.

Das ist auch soetwas, man kann nichts planen. Er macht es trotzdem...ich arbeite an mir alles etwas gelassener zu sehen, ist nicht leicht, aber da man eh nichts ändern kann bleibt nichts anderes übrig.

Ich weiß auch nicht, wo ich die Kraft her nehme, aber irgendwie bekommt man es hin. Das Aufstehen ist das Schwerste, wenn man im Trott ist läuft es und abens freut man sich, wieder einen Tag geschafft zu haben.

Ein schönes Wochenende euch allen, ich glaube das Wetter wird schön, genießt es mit euren Lieben, lg Sabine

Mein Mann hat jetzt 8 Monate geschafft. MRT sagt Tumor ist nicht gewachsen, aber ÖDEM. Er sollte wieder Cortison nehmen, was er auch paar Tage nahm und nun weigert er sich es zu nehmen. Er bekam Wasser in den Beinen, nahm aber gleichzeitig Chemo, und nun meint er es tut ihm nicht gut.
Was soll ich machen, er nimmt es nicht und es scheint ihn wirklich besser zu gehen. Wir hatten jetzt 3 x Besuch und er war gut drauf. Am Tag danach naturlich platt, aber das ist ja normal.

Ich weiß nicht, woher ich die Kraft nehme.... aber zurzeit geht es auch gut.
Mein Mann hat seit 7 Monaten die Diagnose.
Bis Ende April ging es ihm gar nicht gut. Ich war mega verzweifelt und täglich am Zusammenbruch... durchgeheulte Nächte, krankgeschrieben weil nicht-mehr-arbeitsfähig, etc. .... bis mich die Ärzte auf der Palliativstation zur Seite genommen haben. Sie meinten, ich habe die Pflicht, mich auch um mich zu kümmern. Gerade in Zeiten, wo mein Mann in der Klinik "versorgt" ist (auf DER Station war er wirklich gut versorgt. Woanders nicht. Wäre ich dann nicht da gewesen und hätte Druck gemacht... wer weiß.) Hab dann Freundinnen getroffen, bin mal wieder schwimmen gegangen... habe ausgeschlafen (und war trotzdem oft in der Klinik)
Seitdem suche ich vermehrt Entlastung, versuche abzugeben und Pausen zu machen. Es braucht nicht alles perfekt sein. Ich erlaube mir ein paar Momente am Tag für mich zu nehmen. Nur Momente, manchmal ein paar Stunden. Versuche das zu tun, was mich erfüllt (ändere jetzt mein Arbeitsgebiet im Job!!), versuche so oft es geht, Freunde und liebe Familie zu treffen. Es bewußt zu geniessen.
Mein Mann und ich haben neue Rituale gefunden, nehmen uns mehr Zeit zum Zuhören und Reden....

Aber wie gesagt, zurzeit geht es ihm gut. Da ist es leichter. Wir haben Zeit geschenkt bekommen - und atmen dankbar durch.