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Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Wie geht es weiter?

Wie geht es weiter?
Annalina
24.06.2013 12:37:38
Hallo ihr Lieben,
Seit einiger Zeit schaue ich immer mal wieder in diesem Forum vorbei, würde mich nun aber auch gerne mal zu Wort melden.
Ich bin 22 Jahre alt und meine Mama hat einen Gehirntumor, welcher direkt am Sprach- und Bewegungszentrum liegt. Wir wissen schon seit ca. 8 Jahren von der Existenz dieses Tumors. Zu Beginn war er jedoch nicht bedrohlich, ist nicht gewachsen und hat auch unser Leben nicht gross beeinflusst. Vor nun ca. 6 Jahren verschlechterte sich der Zustand meiner Mama. Taubheitsgefühl in den Armen, Sprachstörungen etc. Nach vielen Untersuchungen stand für die Ärzte in der Klinik fest, dass der Tumor inoperabel und nicht zu behandeln sei. Wir planten in der Familie ( ich muss dazu sagen, meine Eltern leben seit meinem 2. Lebensjahr getrennt und ich habe noch eine Schwester, die heute schon 28 Jahre alt ist und 600 km weit weg wohnt.), wie es bei uns weiter geht, falls der Fall der Fälle Eintritt. Durch viel Glück erfuhren wir von einem tollen Professor, der meine Mutter schnell operieren konnte. 70% des Tumors konnten in der 1. OP entfernt werden. Anschließend folgte Chemo, Bestrahlung, Kontrollaufnahmen, etc. Seit dem ist sie in Frührente.
In den folgenden Jahren folgten weitere 4 Operationen, die letzte Ende letzten Jahres, Bestrahlung und Chemo parallel, wovon die Chemo zur Zeit noch läuft.
In den ganzen letzten Jahren sind meine Mama und ich mit der ganzen Geschichte, den Umständen entsprechend sehr gut klar gekommen. Sie hat eine Zeitlang die Hilfe einer Psychiotherapeutin in Anspruch genommen und auch ich war im letzten Jahr in Behandlung.
Im Moment sind die Aufnahmen alle soweit gut und wir warten mal wieder auf den nächsten Kontrolltermin. (Das war die Kurzversion unserer Geschichte)
Meine Schwester wohnt schon seit Beginn der Geschichte nicht mehr zu Hause und zieht sich aus allem sehr heraus. Ich wohne nun seit 3 Jahren nicht mehr zu Hause, auch um zwischenzeitlich Kraft tanken zu können. Seit dem wohnt meine Mama also alleine. Bis jetzt hat das sehr gut geklappt.
Seit der letzten Operation vor einem halben Jahr stelle ich aber fest, dass es irgendwie Berg abgeht. Meine Mama vergisst sehr sehr viel und das Sprechen fällt ihr auch sehr sehr schwer. Die Situation belastet uns sehr und auch ihre körperlichen Kräfte werden immer weniger, was auch mit Blick auf die vergangenen Behandlungen ja nicht verwunderlich ist.

Meine Frage an euch ist nun, wie geht es bei uns weiter? Was mache ich, wenn meine Mama ihren Alltag kräftemäßig nicht mehr gebacken bekommt? Denke da an Einkaufen, waschen, putzen etc.?
Ich meine, dass ich meiner Mama seit vielen Jahren soviel ich kann unter die Arme greife ist für mich selbstverständlich, aber ich stecke auch mitten im Studium und mein Leben geht ja trotzdem weiter.
Wie sind da eurer Erfahrungsberichte?

In den letzten Jahren habe ich es immer wieder geschafft mich zu motivieren und mit Hoffnung in die Zukunft zu blicken, jedoch ist mir die Veränderung meiner Mama in den letzten Monaten so zu Herzen gegangen, dass ich nicht mehr weiter weiß.

Danke schon einmal für eure Worte!
Annalina
gramyo
24.06.2013 15:17:55
Liebe Annalina und Mutter,

zuerst möchte ich dich erst einmal hier herzlichst begrüßen. Ich schreibe das nicht zum erstenmal, aber es ist für mich immer noch absolut gültig, dass es für dich und deine Mutter gut ist, das Forum gefunden zu haben.

Aus deinem Bericht spricht viel Liebe, aber auch eine ernste Besorgniss; und man hört eine große Enttäuschung über das Verhalten deiner Schwester heraus.

Du hast zwar eine gute "Kurzfassung" der 8jährigen Tumorerkrankung und Behandlung gegeben, aber da wären noch so einige Punkte hilfreich zur Klärung.

Wenn es von Anfang an ein Glioblastom war, ist deine Mutter ein äußerst positives Beispiel , dass man sehr lange mit einem Glioblastom leben kann.

Daraus resultiert aber die erste Frage: seit wann (welche der Op´s) stand dann fest , dass es ein Glioblastom ist?

Vier Operationen zu verkraften ist eine immense Belastung für den Körper und die Psyche und dazu noch Chemo und Bestrahlung.

Welche Chemo bekommt deine Mutter und in welchen Abständen wird ein MRT gemacht?

Hat deine Mutter einen Schwerbehindertenausweis beantragt?

Man kann ja keine Diagnose, vor allen Dingen bin ich kein Arzt, aus der Ferne stellen. Manche der von dir geschilderten Symptome deuten auf ein Ödem hin, aber das müssen absolut Ärzte klären.

Meiner Meinung nach auch relativ schnell !!.

Habe auf keinen Fall ein schlechtes Gewissen, dass du nicht mehr bei deiner Mutter wohnst.Jeder Mensch hat ein recht auf sein eigenes Leben. Dass sage ich , auch Mutter von 2 Kindern.

Ich würde deine Schwester ansprechen, dass sie sich mit um eure Mutter kümmert. Auch euer Vater könnte sich geldlich beteiligen, auf dass sie Hilfe im Haushalt bekommt. Mit Schwerbehindertenausweis und einer Pflegestufe ist auch mit Erleichterung und konkreter Hilfe zu rechnen.

Noch eine Frage. Nimmt deine Mutter neben der Schulmedizin auch Medikamente aus der "biologischen Krebsabwehr" ein?

Ich hoffe sehr dass Tausendfüssler und Harry Bo dir schreiben.

Damit kann man sehr zu einem besseren Krankheitsverlauf und auch Vitalität beitragen . Ausserdem habe ich vor kurzem im Radio gehört und auch hier einen Beitrag geschrieben, dass es wirklich durch Untersuchungen und Studien bewiesen ist, dass Meditation und andere Entspannungsübungen wirklich zu einer Gesundung oder Besserung des Krankheitsbildes führen.

So, das war es fürs erste Mal.
Wir schicken dir und deiner Mutter gedanklich für die nächste Zeit sehr viel Kraft und Energie

Gramyo und ihr Mann in anderem Sein
aber immerwährend in ihrem Herzen
gramyo
Annalina
24.06.2013 16:22:57
Danke erst einmal für deine nette Antwort.
Meine Mama weiß zu diesem Zeitpunkt noch nicht, dass ich euch hier schreibe, da ich gerne einmal die Meinung von Außenstehenden haben wollte.
Die Einschätzung deiner Seitz was meine Schwester betrifft, ist teilweise richtig. Sie zieht sich aus dem Familiengeschehen sehr weit raus und meistens war ich die jenige, die meine Mama zu Untersuchungen gebracht hat oder mir ihr beim Professor war. Meine Schwester kennt diesen nicht einmal. Lange zeit habe ich mich darüber aufgeregt, habe aber schnell gemerkt, dass es mehr Kraft braucht, als nützlich ist.
Mein Vater unterstützt uns seit dem er weiß, dass es mir so schlecht ging, so viel er kann.
Meiner Erkenntnis nach, ist der Tumor erst als Glioblastom eingestuft wurden, als die Beschwerden in der Sprache und das Taubheitsgefühl auftraten.
Die aller erste Diagnose ist gestellt worden,da meine Mama einen epileptischen Anfall hatte. Seitdem nimmt sie täglich Carbamazepin.
Im Moment werden im Abstand von ca. 3 Monaten MRT Aufnahmen gemacht. Sind diese auffällig, werden weitere Aufnahmen mit Hilfe von Markern gemacht.
Bis jetzt wurde sie 5 mal Wachoperiert, unter Kontrastmittel.
Zur Chemo bekommt sie seit Anfang an Temodal.
Ihren Schwerbehindertenausweis besitzt sie seit ca. 7 Jahren.
Außer diesen Behandlungen, gibt es keine alternativ Methoden, welche meine Mama anwendet. Hab ihr schon öfters von Sachen erzählt, wie z.B. Tee der den Körper während der Chemo entgiftet, hat sie aber alles nicht ernst genommen. Warum weiß ich nicht.
Achja eine Patientenverfügung gibt es ebenfalls.
Ich habe das Glück, dass mein Vater im Sozialenbereich arbeitet und sich Grade mit Pflegestufen etc. Sehr gut auskennt. (Habe noch einen Halbbruder mit Down-Syndrom) ich glaube mit ihm werde ich mich diesbezüglich auch noch einmal unterhalten.
Ich hoffe, dass es jetzt ein paar mehr Infos für euch sind, mit denen ihr was anfangen könnt.
Liebe Grüsse
Annalina
Krissi
24.06.2013 20:16:22
Liebe Annalina,

auch ich bin neu hier im Forum, bei uns ist auch die Diagnose ganz neu. Das heißt, wir sind sozusagen noch in der Schockstarre und außerdem in der Warteschleife, da wir noch keinen endgültigen Befund haben.
Ich wurde jedoch hier sehr herzlich begrüßt, und es gibt mir einfach ein gutes Gefühl, mit diesem Grauen, das plötzlich in unser Leben eingebrochen ist, nicht ganz allein zu sein.

Zu Deiner Frage fällt mir als erstes ein (weil ich beruflich damit befasst bin): Deine Mutter müsste Anspruch auf eine Pflegestufe haben. Selbst bei Stufe 1 sind das 450 € im Monat, damit könnte man einen ambulanten Pflegedienst beauftragen, der auch hauswirtschaftliche Versorgung anbietet. Beispielsweise immer an den Tagen, an denen Du mit Deinem Studium beschäftigt bist und Dich nicht selbst um Deine Mutter kümmern kannst.

Was Deine Schwester angeht: Die einen können besser, die anderen schlechter mit einer solchen Situation umgehen. Vielleicht ist sie schlicht überfordert und hat nicht soviel Kraft wie Du. Du solltest ihr das nicht nachtragen.

Ich wünsche Euch noch eine lange, schöne Zeit miteinander und Dir viel Kraft, um Deine Mutter zu unterstützen und gleichzeitig Dein eigenes Leben zu meistern.

LG
krissi
Krissi
Tausendfüßler
25.06.2013 08:27:54
hallo Annalina
herzlich willkommen im Forum
zuerst einmal möchte ich dir ein paar Möglichkeiten der biologischen Krebsabwehr aufzeigen:
Afrk, Weihrauch in Kapsel form
Blutozon Behandlung Eigenblut Therapie
Selen Tabletten ,evtl kurmäßig Vitamin D3,
Anfallschutz senkt den Vitamin D3 Spiegel,
wie sieht es aus mit Vital Pilzen ?
bin selber Glio Grad IV seit Dez,2010, es geht mir gut ,bis auf eine Einschränkung der rechten Hand ,die ich aber gut kompensiere.
Seit Januar 2011 praktiziere die lokal angewandte Hyperthermie am Kopf seither kein Rezidiv, keine Raumforderung.
Deine Mutter hat schon sehr viel bewältigt ,es ist leider so ,innerhalb der Familie, dass die einen sich kümmern ,die anderen sich entziehen
Dein Vater und du , das scheint eine gute Kombi.
Bewundere dein Engagemant ,und deinen Selbstschutz ,irgendwann erkennt man eben ,dass man noch ein eigenes Leben hat
Die Idee ,eine Pflegestufe zu beantragen ist goldrichtig ,der Ausweis zur Schwerbehinderung liegt vor, die Rente ist schon erreicht ,bin auch 100%
Erwerbsunfähig.
Dass deine Mutter mal so oder so gestimmt ist, erleben hier viele Betroffene und auch Angehörige. Die OPs am Kopf ,die Chemos ,das sind so erschütternde Ereignisse ,Eingriffe ,die verarbeitet werden müssen das hält ein Leben lang an.
Ich schreibe- ein Leben lang -,denn ich glaube trotz allem an ein langes Leben,so wie es jedem beschieden ist.
Liebe Annalina mit Mutter
viel Glück dir für dein Studium
deiner Mutter die Kraft die Durststrecke zu überwinden
die Alternative Begleit Medizin kann Symtome verringern,darum habe ich so ausführlich geschrieben..
was fällt mir noch ein ,deine Mutter "muss" nichts wissen über das Schreiben im Forum ,es könnte sie sogar kränken dass du über ihren Kopf hinweg ,hier schreibst,ich sage es noch mal Kopfoperierte sind
anders.
Du holst dir hier Unterstützung, dein gutes recht,glaube mir ,alle die das Forum entdeckt haben ,fühlen sich bereichert.
Von Herzen alles Gute
LG
Tausendfüßler
abk.T.-F.
Tausendfüßler
Dr. Orchidee
25.06.2013 09:03:21
Hallo Annalina,
viele wichtige Dinge wurden oben schon gesagt.
Die Pflegestufe kannst Du/Deine Mutter formlos bei der Krankenkasse beantragen, beinhaltet aber nur die pflegerische Versorgung, nicht die hauswirtschaftliche.
Klär in Ruhe mit Deiner Mutter ab, was sie sich selbst wünscht und welche Hilfen sie zulässt. Die Wünsche und Vorstellungen Deiner Mutter sollten im Mittelpunkt stehen, z.B. auch, ob sie auf Dauer in ihren vier Wänden bleiben möchte, oder sich in einer Umgebung mit anderen Menschen wohler fühlt. Hier kann ggf. ein Sozialarbeiter ( meist Referat Altenhilfe der Stadt ) auch wertvolle Informationen über die örtlichen Möglichkeiten geben.
Hab kein schlechtes Gewissen, dass Du Dich ab einem gewissen Punkt abgrenzt,- ganz im Gegenteil, das gibt Dir Kraft und schützt Dich vor dem "Ausbrennen", das leider viele pflegende Angehörige erleiden.
Alles Gute Dir und Deiner Mutter, Orchidee
Dr. Orchidee
Krissi
25.06.2013 13:20:11
@ Dr. Orchidee:
Da muss ich widersprechen: auch hauswirtschaftliche Versorgung kann über eine Pflegestufe abgerechnet werden.
LG,
krissi
Krissi
Annalina
25.06.2013 14:26:08
Hallo ihr Lieben!
Danke für die tolle Unterstützung und die neuen Ideen.
Durch Gespräche mit meiner Mama habe ich schon herausgefunden, dass sie sich wünscht in eine andere Wohnung zu ziehen, die im Erdgeschoss liegt. Zur zeit muss sie noch sehr viele Stufen hoch, um ihre Wohnung zu erreichen. Das wird auch durch die körperliche Entwicklung immer schwieriger. Da werde ich mich jetzt gemeinsam mit ihr reinhängen um da ne Wohnung zu finden.
Was mir im Moment am meisten sorgen macht, ist die Sprache und die Logik. Hatte gestern ein sehr kompliziertes Telefonat über eine ganz banale Sache, indem ich sehr lange gebraucht habe um ihre Gedanken zu verstehen, weil sie garnicht mehr das rausbringen konnte was sie wollte.
Habe danach mit ihrer Logopädin telefoniert, die ich auch kenne, um mich mit ihr darüber auszutauschen, wie ihre Einschätzung dies bezüglich im Moment ist. Wir sind so verblieben, dass wir regelmäßiger Kontakt haben, um einfach Eindrücke austauschen zu können.

Es hilft mir schon sehr, dass ich Menschen gefunden habe, die mein Denken und Händeln nachvollziehen können. Außenstehende haben immer leicht reden, wenn sie nicht direkt betroffen sind!
Liebe Grüsse
Annalina
gramyo
25.06.2013 23:21:49
Liebe Annalina,

es ist sehr gut, dass du mit der Logopädin gesprochen hast und ihr in Zukunft mehr Kontakt haben werdet. Ich befürchte nur, dass alleine wird nicht ausreichen.
Es heißt aber keinesfalls, dass du dir jetzt "ALLEINE" Gedanken machen musst.
Es wäre jetzt wirklich an der Zeit, dass du, deine Schwester und dein Vater sich treffen und die Situation wird geklärt.

Eine Pflegestufe muss jetzt sehr schnell beantragt werden, ebenfalls meiner Meinung nach ein guter Pflegedienst, der wirklich auch hauswirtschaftliche Arbeiten abrechnen kann, aber erst nach der Einstufung durch den medizinischen Dienst. der wird einfach bei der Krankenkasse beantragt (telefonisch).

Ja, das Telefongespräch, das du mit deiner Mutter hattest ! Es beunruhigt mich sehr. Diese Ausfallserscheinigungen sind keinesfalls positiv zu bewerten.
Ödem ! ?
Ich finde nach wie vor , dass ein schneller Arzttermin (Neuroonkologe) mit evtl. MRT unbedingt gemacht werden müsste !!

Das könnte doch dein Vater organisieren. Bitte, lade dir nicht alles auf !

Schreibe hier immer wieder , was dir Sorgen bereitet.

Nach wie vor senden wir dir sehr viel Kraft und Energie, aber auch Ruhe
Gramyo und ihr Mann, der auf der Seelenebene mit ihr verbunden ist
gramyo
Annalina
26.06.2013 12:46:54
Ich glaube, dass es für eine Pflegestufe zur Zeit noch zu früh ist. Sie geht noch selber einkaufen und kann ihren Alltag selbstständig bewältigen.
Ich mache mir einfach sorgen um die Zukunft.
Heute Mittag bin ich mit meiner Mama verabredet und werde mich da noch einmal ein wenig mit ihr unterhalten, wie sie selber die Situation sieht und was sie denkt. Ich möchte keineswegs irgendwelche Dinge in die Wege leiten, die sie nicht möchte.
Mein Vater wohnt leider auch 80 km weit weg und hat in seiner Familie sehr viel zu tun, da ich noch einen Bruder mit Down-Syndrom habe, etc.
Werde jedoch auch mit ihm noch einmal sprechen und ihm meine Beobachtungen schildern und mir seinen Rat einholen.
Ich werde euch berichten, wie es bei uns weiter geht.
Annalina
Tausendfüßler
26.06.2013 13:10:14
hallo Annalina mit Mama
du machst das wunderbar
viel Erfolg für euer Gespräch,
wenn deine Mama so selbstständig agiert,
ist das ein gutes Zeichen .
Soweit es geht ,beziehst du sie in alles mit ein,
das erhält ihre Mündigkeit,sie kann selber gucken und entscheiden.
weiterhin alles Gute
lg
T.-F.
Tausendfüßler
gramyo
26.06.2013 21:54:36
Liebe Annalina und Mama,

ja, ich finde auch, dass ihr beide das gut macht.Wenn sie noch selbst einkaufen geht, ist das wirklich eine hervorragende Leistung. Aber , es stimmt, man sollte vorsichtig und langsam einfach Erleichterungen schaffen, sowohl für deine Mutter als auch für dich.

Obwohl ich die Vorsorgevollmacht hatte, habe ich auch immer alles mit meinem Partner besprochen und hätte nie gegen seinen Willen gehandelt, weil Menschen mit einem Hirntumor , wie T.-F. ja treffend schreibt, nicht unmündig sind.
Wir haben das auch alles nur gemacht für den Fall der Fälle, wenn er gar nicht mehr bei Bewußtsein, oder nicht mehr handlungsfähig wäre.

Was ich gut finde, jedenfalls klingt es so für mich, das du mehr Kontakt zu deinem Vater hast, und ihr gemeinsam die Situation deiner Mutter erleichtern könnten. Wichtig ist einfach, dass du nicht alleine alles bewältigen mußt.

Vielleicht kannst du deine Mutter doch bewegen, einige der Vorschläge von T.F. zu akzeptieren. Es gäbe ihr wirklich Energie und eine Besserung ihres Allgemeinzustandes wäre durchaus möglich.

Ja, berichte hier weiter
und wir wünschen euch alles Gute
Gramyo und ihr Mann, der immer bei ihr ist
gramyo
Annalina
28.06.2013 17:58:08
Hallo,
in den letzten zwei Tagen, habe ich meine Mama noch mal gesehen und mich ein bisschen mit ihr unterhalten.
Ich habe sie gefragt, wie es zu Hause läuft. Sie sagte, mal so, mal so. Ist meistens während der Chemo schlechter.
Ebenfalls hab ich sie gefragt, ob sie schon einmal darüber nachgedacht hat während der Chemo noch irgendwas anderes z.b. pflanzliches zu nehmen, was die Nebenwirkungen der Chemo verringert. Sie erzählte mir, dass sie bestimmte Mittel schon einmal ausprobiert hat, davon ihre Blutwerte aber schlechter wurden. Habe ihr gesagt ich würde mich noch einmal erkundigen und das gemeinsam mit ihr angehen.
Ebenso habe ich mit ihr gemeinsam nach einem neuen Handy geschaut und dabei ist mir beim unterzeichnen des Vertrags, nicht das erste mal aufgefallen, dass das mit dem schreiben tatsächlich schon sehr schwer für sie zu sein scheint.
Habe dann mit meinem Papa telefoniert, da ich wusste, dass er sich in letzter Zeit mit dem Thema Vorsorgevollmacht etc. Beschäftigt hat und wollte wissen, was er dazu sagt. Er meinte er findet es toll,dass ich mir da Gedanken drüber mache und er meinte ebenfalls, dass er es für sinnvoll halte, sich jetzt darum zu kümmern, sobald sie noch alles selber entscheiden kann.
Heute habe ich mich mit Mama in der Stadt getroffen und das Thema vorsichtig angesprochen, dass ich mir darüber Gedanken mache und was sie davon hält. Sie meint sie würde drüber nachdenken und erzählte mir ebenfalls, dass sie mit der Wohnung zu Hause überfordert ist. Werde mich in den kommenden Tagen mal umhören und erkundigen, ob ich wen finde, der ihr bei der Sauberhaltung ihrer Wohnung zur Seite stehen kann.
Wir werden sehen, was die zeit bringt...
Annalina
Irmhelm
28.06.2013 18:16:06
Hallo Annalina, beim durchlesen Deines Berichtes bin ich wieder an die schlechte Zeit meines Mannes erinnert worden. Glioblastom IV, OP 16.01.2012. Dann kombinierte Strahlen/Chemotherapie. Ihm ging es auch von Woche zu Woche schlechter. Konnte später kaum noch schreiben, es war mehr ein kritzeln. Hat vom Cortison Zucker bekommen. Konnte später nicht mehr selber spritzen, konnte sich die Wulst am Bauch nicht mehr selber halten. Das sind alles die entsprechenden Nebenwirkungen. Nachdem die Strahlen/Chemo beendet war und das Cortison langsam ausgeschlichen wurde, hat sich alles wieder gebessert bzw. ist alles wieder gut geworden. Heute schreibt und zeichnet er wieder wie früher. Dies als Trost für Dich. Aber eine Vorsorge- und Betreuungsvollmacht solltet ihr auf jeden Fall anstreben. Auch Haushaltshilfe, denn man ist nie wieder so belastbar wie vorher. Ich hoffe, Dir mit diesen Zeilen etwas Trost gespendet zu haben.
Alles Gute für Dich und Deine Mama.
Irmhelm
Irmhelm
Annalina
13.08.2013 10:04:30
Hallo ihr Lieben.
Nach einiger Zeit, melde ich mich mal wieder bei euch.
Bei uns hat sich einiges getan und ich bin an einem Punkt angekommen, an dem ich einfach nicht weiter weiß.
Nachdem meine Mama noch einmal die letzte Chemo mit Temodal bekommen hat, waren wir letzte Woche Dienstag zum Untersuchungsgespräch beim Professor. Er fragte meine Mutter, wie es ihr ginge. Sie sagte es geht so, nicht so gut.
Ich muss dazu mal erklären, wie die Situation zur Zeit aussieht.
Die Sprache hat sich deutlich verschlechtert. Es hat viele Wortfindungsstörungen, aussetztet, stottert und bekommt teilweise kein Wort mehr raus. Das frustriert sie sehr.
Ein Teil ihres Gesichtes hängt vermehrt und die Motorik im rechten Arm versagt langsam. Sie kann z.B. Ihre rechte Hand nicht mehr drehen. Schreiben und lesen geht auch nicht mehr.
Auch wenn sie läuft, ist sie sehr unsicher, wirkt teilweise als hätte sie getrunken, weil sie schwangt und sehr langsam läuft. Generell wirkt ihr Körper, wie der einer 80 jährigen.
Auch ihr Anfälle haben sich gehäuft. Da ich nicht mehr zu Hause wohne, habe ich viele Detail erst durch Umwege erfahren. Wenn ich bei ihr zu Besuch war, hat sie versucht alles zu vertuschen und so zu tun, als wäre alles nicht so schlimm.

Der Professor bestätigte uns, dass die Bilder bestätigen, dass der Tumor erneut gewachsen ist und das so kurz nach Beendigung der Chemo. (Der letzte Zyklus ist vlt. 4 Wochen her) Außerdem sagte er uns, dass er auch nicht mehr operieren möchte. Die Schäden, welche während der Op entstehen können, größer sein können als sie zur Zeit sind.
Das war natürlich erst mal ein Schock für uns,ehrlich gesagt haben wir aber gewusst, dass der Zeitpunkt jetzt da ist.
Er bietet meiner Mutter jetzt eine erneute Chemo an. Ebenfalls mit Temodal, jedoch mit einem Zusatzstoff. Wie der heißt weiß ich nicht.
Er fragte meine Mama ob sie diese noch mal machen möchte. Ihm sagte sie ja, ein Versuch ist es Wert. Heute glaub ich, dass sie diese nicht mehr machen möchte. Hab von verschiedenen Leuten gehört, dass sie die Chemo nicht mehr machen möchte und traut sich uns gegenüber dies nicht zu erwähnen.
Die Situation ist total kompliziert, weil sie auch immer noch allein wohnt. Ich hab in der letzten Woche mit sehr vielen Leuten gesprochen und versucht eine Lösung zu finden.
Nur wo ist sie richtig aufgehoben??
Sie möchte nur in Ruhe leben können, wo sie sich weder um Haushalt noch essen noch Wäsche kümmern muss.
Altenpflegeeinrichtung, ambulanter Hospizdienst, Pflegedienst...?!
Gleich haben wir einen Termin bei der Notarin, zwecks Vorsorgevollmacht und gesetzlicher Betreuung.
Außerdem habe ich mir heute Mittag einen Beratungstermin beim Hospizdienst gemacht, wovon Mama aber nix weiß. Aber ich frage mich, was ist das richtige, sind wir an dem Punkt schon angekommen, oder suchen wir für sie eine altengerechte Unterkunft?
Achja Antrag auf Pflegestufe haben wir ebenfalls letzte Woche abgeschickt...
Leute ich bin total überfordert mit meinen 22 Jahren.
Ich weiß dass es darum geht, was meine Mama möchte, dass wir alles machen müssen um ihre Wünsche zu erfüllen. Nur diese rauszubekommen ist ebenfalls nicht einfach. Ich denke sie hat Angst offen mit mir zu reden um mich nicht zu belasten, gleichzeitig ist das mit der Sprache auch sehr schwierig...

Jemand n Tipp?
Liebe Grüße!
Annalina
gramyo
15.08.2013 01:35:29
Liebe Annalina und Mama,

leider hatte ich gestern und heute so viel bei mir zu tun, das ich jetzt erst, zu nächtlicher Zeit, dazu komme, dir zu antworten.

Ja, die Situation kann dich durchaus überfordern. Das haben wir ja schon zu einem früheren Zeitpunkt angesprochen.. Außerdem gebe ich dir recht, dass die Situation kompliziert ist.

Spontan würde ich sagen, das ein Pflegedienst der 1. Weg ist , wenn ihr die Pflegestufe habt. Du hast damals geschrieben, dass deine Mutter lieber jetzt eine Wohnung hätte, die ebenerdig ist. Besteht da jetzt , durch ihre Erkrankung vielleicht eine bessere Möglichkeit, diese schnell zu bekommen? .Auch die Pflege und Betreuung wäre einfacher.

Dass du dir ein Hospiz ansehen willst, finde ich eine absolut gute Möglichkeit für deine Mutter. Alma hat schon mehrfach geschrieben, das man auch zwischendurch immer wieder nach Hause kommen kann. Da ist dann bei euch allerdings die Frage, ob es noch eine Wohnung gibt.

Sehr gut ist es , das du die Vorsorgevollmacht und gesetzliche Betreuung bekommst. Oder ist es dein Vater? Wenn du es bist, ist es auch wieder eine schwere Belastung für dich, in so jungen Jahren. Ich hoffe von ganzem Herzen, dass du die Kraft dafür hast oder zumindest unterstützt wirst.

Spreche doch deine Mutter einmal ganz ruhig darauf an, was sie wirklich will. Du deutest es ja durchaus an, das sie eigentlich keine Chemotherapie mehr will, Wenn sie keine Chemo mehr machen möchte ,ist es sehr schwer für dich , dies zu akzeptieren, aber es ist ihr Wille, den es zu respektieren gilt.

Die Zeit des Abschiednehmens kommt dann für dich und deine Mutter auf euch zu. Es ist eine ganz besondere Zeit. Sie kann durchaus sehr schön sein, wenn es keine starken Einschränkungen gibt, gefüllt mit sehr viel Liebe und Intensität.Wir schicken dir dafür sehr viel sanfte Energie und Kraft.

Schreibe hier all deine neuesten Erkenntnisse, aber auch deine Ängste und Befürchtungen .

Eine liebevolle Umarmung von mir und eine gute Nacht wünschen wir dir und deiner Mutter, oder , was wahrscheinlicher ist, einen guten Morgen und eine immer noch eingeschränkte, aber lebenswerte Zeit

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt
gramyo
gramyo
19.08.2013 00:00:42
Liebe Annalina und Mama,

Ich wünsche dir wirklich von Herzen, dass es einige Verbesserungen für dich und deine Mutter gegeben hat. Bitte antworte doch einmal, damit wir dich zumindest gedanklich unterstützen können.

Ganz liebe Grüße und sehr viel Kraft und eine wunderschöne , kleine ruheinsel nur für dich
wünschen dir Gramyo und ihr Mann,
der in ihrem Herzen und Leben einen wunderschönen Platz einnimmt
gramyo
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