Wie geht es weiter...

Hallo zusammen,

mein Vater (54) wurde letztes Jahr im April erfolgreich an einem Glioblastom operiert. Danach erfolgten 30 Bestrahlungen und bis heute Chemo (Termodal). Leider gestern die schlechte Nachricht. Nach 15 Monaten ein Rezidiv. Zwar sind wir mit diesem bisherigen Erfolg mehr als glücklich jedoch hat uns diese Nachricht wieder den Boden unter den Füßen weg gezogen.
Klar wussten wir, dass dieser Tag kommt aber die Nachricht ist ein großer Schock zumal gerade erst wieder alles halbwegs normal abgelaufen ist, wir konnten gut mit der "neuen" bisherigen Situation leben.

Papa ist jetzt total frustriert. Verständlicher Weise. Ich habe große Angst, dass er aus diesem Loch nicht mehr raus kommt.
Die Ärzte wollen wieder operieren, bestrahlen und eine neue Chemo anwenden. Papa vertraut dem ganzen Zeug jedoch nicht mehr seine Aussage :" Es hätte ja wie er jetzt sieht eh nichts gebracht" zudem hat er große Angst vor einer weitern OP und den Risiken.
Dabei glaube ich, dass er nicht 100% die Statistik dieser Erkrankung kennt. Zumindest nicht in dem Ausmaß wie ich und meine Mutter. Ich habe jedoch auch angst, ihn mit der Wahrheit noch mehr zu verletzten, da ich hoffe dass der Kampfgeist und die Lust auf Leben sehr schnell wieder kommt, da es ihm körperlich eigentlich gut geht.
Wie bringe ich ihm sanft bei ohne ihn zu verletzten, dass 15 Monate ohne Rezidiv ein Erfolg sind?!
Welche Nebenwirkungen sind mit Avastin verbunden? Wie lange ist eine Behandlung damit möglich? Um so vielleicht die Risiken einer Operation zu umgehen...
Besteht überhaupt wieder die Möglichkeit über einen 15monatigen Erfolg? Oder folgt das zweite Rezidiv noch schneller?
Ich weiß nicht wie ich meinem Papa helfen soll...

Über eure Hilfe würde ich mich freuen.

Hallo Rebecca,

vielleicht hat er dafür im Moment kein Ohr. Es hilft gerade jetzt nicht viel, wenn man gesagt bekommt, dass man gut in der Statistik liegt. (Jedenfalls war es bei mir so.) Jetzt ist ein Rezidiv da und das fühlt sich an, als wäre einem ein Stück des Wegs, den man vor sich sieht, einfach weggerissen worden. Ich würde abwarten. Es war ja erst gestern.
Wie es weiter geht, kann man nicht sagen. Ich habe gerade einen Artikel über Langzeitüberleben bei Glioblastomen in der brainstorm gefunden, Jahresheft 2008. Das kannst du dir ja von der Hirntumorhilfe zuschicken lassen. Vielleicht hilft es ein bisschen bei der Entscheidung, die vorhandenen Möglichkeiten zu nutzen.

Liebe Grüße, Alma.

Liebe Rebecca und Vater und natürlich auch deine Mutter,

es ist ja schon eimal gut, dass du jetzt einen eigenen Bericht geschrieben hast, der ja auch noch viel mehr Auskunft über den Zustand, körperlich und seelisch, deines Vaters gibt.

Meiner Meinung nach, ist es ja weniger die Physis, sondern mehr die Psyche, die deinem Vater Probleme bereitet. Ich bin eigentlich fast immer für eine LIEBEVOLLE, aber durchaus ehrliche "Zustandsbeschreibung" eines Krankheitsbildes.

Manchmal bringen die Ärzte durch ihren absolut stressigen Alltag die "Botschaft " nicht so einfühlsam hinüber, wie ein Angehöriger es machen kann.

Sage ihm doch einfach, dass es wirklich ein Erfolg ist, nach 15 Monaten erst ein Rezidiv zu bekommen. Wenn du es so fühlst, kannst du es ihm auch so stark und durchaus mit Freude vermitteln.

Dein Vater ist noch jung und wie du schreibst, körperlich in guter Verfassung. Da braucht er wirklich noch nicht aufgeben. Meiner Meinung nach, aber wie gesagt, bin kein Mediziner, ist eine 2. Operation durchaus lebensgewinnbringend.

Avastin ist auch eine gute Option, aber da lasse ich andere, die Erfahrung damit haben, dir deine Frage diesbezüglich Nebenwirkungen ,antworten.

Dein Vater und ihr seid jetzt erst so kurz in dieser neuen, durchaus stressigen Situation, dass ich denke, bald wird mehr Ruhe und Gelassenheit einkehren und damit auch wieder die

Freude am Leben !

Das wünschen wir euch von Herzen
Gramyo und ihr Mann, der einen wunderschönen Platz
in ihrem Herzen und ihrem Leben einnimmt.

Liebe Rebekka,

mach es einfach so , wie bisher. Ihr habt doch "viel " geschafft. Ich weiß, dass es sehr schwer ist, diese Therapie nochmals " durchzuziehen".
Nichts zu tun, wäre nicht sinnvoll. Es gibt wirklich viele Gliopatienten, die nach dem Rezidiv länger als 15 Monate Ruhe hatten.

Ganz liebe Grüße
Hanna

Hallo Rebekka,
bei uns ist die Situation ähnlich. Mein Mann wurde am 16.01.2012operiert, Glioblastom, es verblieb ein Resttumor. Anschließend volles Programm, Bestrahlung, Chemo mit Temodal. Seit Ende Oktober sind die 6 Zyklen beendet. Er ist seitdem ohne Temodal. Bisher hat sich Gott sei Dank noch kein Rezidiv gezeigt. Er ist jetzt im 19. Monat seit Diagnosestellung. Wird engmaschig alle 2 Monate kontrolliert durch MRT.
Für uns stellt sich auch die Frage, was ist wenn. Jedes mal geht man mit Angst im Nacken zum MRT.
Eigentlich haben wir - mein Mann und die Familie - beschlossen nicht mehr zu operieren, sondern evtl. andere Möglichkeiten in Betracht zu ziehen, nochmal Temodal, nochmal bestrahlen, wenn möglich. Aber ich glaube, wenn die Situation da ist, muß man alles nochmals genau überdenken.
Ich bzw. wir wünschen Euch alles Gute für den weiteren Weg, viel Kraft für den für Euch richtigen Weg zu finden.
Irmhelm

Ich finde es fantastisch dass man heutzutage operiert- bei uns ist die Diagnose Glioblastom nun genau 22 Jahre her- wir haben meinen Vater 6 Wochen begleitet , waren jeden Tag an seiner Seite- damals war es ein Absolutes Todesurteil- ich verfolge seit Jahren die Entwicklung und Frage mich manchmal ob er es geschafft hätte wenn die Ärzte sich "rangetraut" hätten...irgendwo da draussen war in den letzten Jahren ein Arzt der es gewagt hat, der Patienten und Angehörigen Mut gemacht hat- der gekämpft hat für seine Patienten. Liebe Rebecca ich drücke Dir von Ganzen Herzen die Daumen dass es bei Deinem Papa positiv weiter geht- geniesse jeden Tag den Du mit Ihrm verbringen darfst und vertraue auf die Therapiemöglichkeiten! Diese Krankheit kann mittlerweile bekämpft werden!

Ihr Lieben,

ich danke euch für euren so schnellen Antworten und die wahren Worte.
Ich hoffe so sehr, dass wir die Chance nochmal bekommen und wir alles wieder so gut meistern wie bisher!
Ich hoffe am Montag wissen wir mehr...

Alma, verstehe ich richtig, dass du schon ein Rezidiv hattest? Wie hast du danach weiter gemacht? Was hat dich wieder aufgebaut und welche Methoden hast du genutzt?

Ich wünsche euch und euren Lieben weiterhin alles alles Gute und ganz viel Kraft!

Hallo Rebecca,

ja, hatte ich. Auch wenn ich damit gerechnet hatte, dass das irgendwann passieren würde, war ich geschockt. Dann OP, dann Reha, dann 3 Monate nach OP Temodal. Es ging mir nach der Rezidiv-Diagnose ziemlich lange nicht sonderlich gut, weil sich dadurch die Lage verschlechtert hatte. Man hat ja dann keine Ahnung mehr, wie es weitergeht, weil sich die Überlebenszeit nach dem Rezidiv nur schwer kalkulieren lässt. Da nimmt dann jeder Fall eine andere Richtung. Deshalb bringt es eigentlich nichts, sich da was auszurechnen. Obwohl man es versucht.
Meine Erfahrung: man braucht Zeit, um sich neu einzustellen und eine Antwort darauf zu finden, wie man nun leben möchte.
Ich kann mir gut vorstellen, dass dein Vater sich wieder fängt. Hier haben sich schon viele wieder gefangen.

Liebe Grüße,
Alma.

Hallo Alma, hattest Du ein Glioblastom?

Hanna

Liebe Rebecca,

Dein Vater scheint zu spüren, was er sich - nach der eben überstandenen ersten Tortour - zutrauen kann und was nicht.

Dem würde ich mich an deiner Stelle mit Vertrauen anschließen.

Alles Gute für deinen Vater. Und auch für dich.
Isabell

Hallo Rebecca,
wir wurden im Juli vergangenen Jahres mit dem Tumor Glio 4 konfrontiert. Durch dieses Forum haben wir dann mehr erfahren und mussten die bittere
Erkenntnis verkraften, daß damit das Todesurteil in den nächsten Monaten für unseren 51 jährigen Schwiegersohn gekommen war.
Operation im August - Hyppocampus entfernt, Kurzzeitgedächtnis weg,
Bestrahlungen mit Maske, Chemo 4 Zyklen mit Temodal danach keine
Verkleinerung des Resttumors, 3 neue Tumore, Umstellung auf Avastin nach 3 Zyklen Vergrösserung der Tumore danach Absetzung der Chemo, die unserem Schwiegersohn ausser Müdigkeit keine weiteren Probleme oder Schmerzen verursacht hat. Anfang Juli plötzlich Probleme mit dem Laufen, Lähmung des linken Armes, Schluckprobleme, Sprachprobleme nach 14 Tagen Klinik nun in Palliativkrankenhaus. Wird dort sehr gut versorgt bis zu bitteren Ende. Die Versorgung auch mit Medikamenten war nie ein Problem und es wurden bei allen Entscheidungen 2 Meinungen in verschiedenen Klinken in Frankreich wo er lebt eingeholt Wir fühlten uns gut unterrichtet und der Patient gut versorgt. Wir haben die Erkenntnis gewonnen, dass es zur Zeit noch kein erfolgreiches Mittel gegen die Krankheit gibt, nur dass jeder anders reagiert. Vielen Dank an die vielen Mitglieder im Forum, die uns eine Hilfe waren die schreckliche Nachricht zu verkraften.
Stuppy

Liebe Rebecca und Familie,

nach wie vor möchte ich euch Mut machen, damit ihr nicht durch die jetzige Situation resigniert. Natürlich , dass wissen wir ja alle, gibt es keine Heilung,aber durchaus die Möglichkeit eine qualitativ gute Lebenszeit zu haben.

Diese besteht auch DURCHAUS mit einer 2. Operation, einer anderen Chemobehandlung. Strahlentherapie weiss ich persönlich nicht.

Ich sage dir wirklich ganz offen, dass die 9 Monate Lebenszeit meines Partners, seit erkennen der 2 inoperablen Glioblastome, tatsächliche zwar auch traurige, verzweifelte Momente hatte, aber überwiegend haben wir unsere Leben einfach gelebt und genossen und fühlten uns durch unsere Liebe reich beschenkt.
Er wusste absolut um seine Lebenszeitverkürzung !!

Bei deinem Vater sehe ich keinen erkenntlichen, momentanen Grund , dass seine Zeit hier auf der Erde bald vorbei sein sollte. Allerdings bin ich kein Mediziner. Wichtig allein ist, dass er sich jetzt nicht entmutigen lässt , sondern mit euch weiterhin zusammen leben will. Dann ist schon viel erreicht für eine weitergehende Therapie!

Ich wünsche euch ein gutes Wochenende und dass dein Vater aus seinem ersten Schock jetzt langsam herauskommt. ich glaube immer noch:
"das Leben mit einem Glioblastom hat absolut gute, intensive und glückliche Zeiten"

denken Gramyo und ihr Mann, der einen wunderschönen Platz
in ihrem Herzen und Leben einnimmt

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure weiteren lieben und herzlichen Worte!

Ich wollte nur sagen, dass Papa sich für eine Operation entschieden hat, die nächsten Donnerstag ist.
Ich hab große angst davor, zumal ich das Gefühl habe, dass Papa nicht davon überzeugt ist und dies nur tut um keine kostbare Zeit zu verlieren. Er ist immer noch sehr tief in einem Loch. Ich hoffe, dass es jetzt wo er Zuhause ist besser wird. Er war von Montag bis heute in der Klink zur Rückenkontrolle, da er ständig über starke Rückenschmerzen klagt. Wir hatten natrülich sofort angst, dass dort jetzt auch noch was ist... Zum Glück sind aber alle Untersuchungen gut verlaufen und es wurde nichts auffälliges erkant.
Ich denke auch die Aussage, dass er Tumor nicht komplett entfernt werden kann macht ihn sehr traurig. Die Ärzte sagen, dass er zu nah am Sprachzentrum liegt und so die gefahr besteht, dass Papa danach Sprachstörungen (die er zum Teil jetzt schon hat) bekommen kann oder ganz das Sprechen verlieren kann. Ich hoffe, dass uns das erspart bleibt und Papa nach der Operation noch mit uns reden kann. Ich hab große Angst vor der Operation und dem was uns jetzt wieder erwartet!
Ich hoffe, dass alles wieder so 100000% verläuft wie bisher. Immerhin machen die Ärzte noch was und noch ist mein Papa da!!!!

Ich wünsche euch und euren Familien alles alles Gute und ganz viel Kraft!

Liebe Rebecca und Familie,

ich habe erst einmal gewartet, ob euch nicht ein anderer schreibt, weil ich nicht zu dominant sein will. Das ist aber nicht passiert und aus diesem Grunde schreibe ich dir jetzt zum Abschluß diesen Tages.

Meiner Meinung nach, kann dein Vater auch nicht vollkommen überzeugt sein. Dazu ist/war die Zeit einfach zu kurz. Trotzdem finde ich es gut und auch ausgesprochen mutig von deinem Vater , sich der Operation zu stellen.

Zu der Angst:Sowohl bei dir, als auch bei deinem Vater.
Wenn man die Erstdiagnose bekommt, hat man ja noch keine konkreten Vorstellungen und Erfahrungen , wie der Ablauf sein wird. Jetzt wisst ihr es und dass kann ja durchaus Angst auslösen.

Trotzdem möchte ich euch ermutigen, nicht aufzugeben. Die Rückenschmerzen sind nicht bedenklich, so wie ich es verstanden habe. Ein Resttumor zu behalten, muss kein Grund für eine schlechte Entwicklung sein, siehe oben Irmhild´s Beitrag.

Was auch ganz wichtig für euren Seelenfrieden ist, dass ihr vertrauensvoll in die Operation geht und Befürchtungen , z.b. verlieren der Sprache , aussen vor lasst. Es kann immer etwas passieren, aber es MUSS NICHT !!

Du kannst hier immer deine Ängste und Befürchtungen schreiben. Aber ich finde, ihr solltet , wenn dein Vater wieder im Krankenhaus ist, unbedingt die psychoonkologische Beratung und Therapie , die in Krankenhäusern angeboten werden,nutzen.

Oder eine Selbsthilfegruppe für Angehörige, damit du mit deinen Sorgen und Ängsten nicht alleine dastehst. Auch für deine Mutter , denke ich, wäre es ausgesprochen hilfreich. Wie kommt sie mit der Situation klar?
Darüber hast du nicht berichtet.

Geht mit Vertrauen und Optimismus , auch wenn es schwierig ist, in diese nächste Lebenssituation, die zeitlich nicht kurz sein muss!

Wir wünschen euch heute schon eine erfolgreiche Operation und werden bis dahin immer wieder an euch denken und euch Kraft und Energie gedanklich schicken.

Ganz liebe Grüße an dich , deinen Vater und deine Mutter
senden euch Gramyo und ihr Mann,
der innerlich immer bei ihr ist

Hallo Rebecca,

wird bei Deinem Vater eine Wach-OP durchgeführt? Es gibt ja verschiedene Möglichkeiten des Funktionsmonitorings, um möglichst viel zu operieren bei möglichst großer Funktionserhaltung.

"Bei manchen Hirntumoren kann auch ein intraoperatives Sprachmonitoring, die Operation unter 5-ALA oder die navigierte Hirnstimulation (NBS) sinnvoll sein." (gelesen auf der Seite der Hirntumorhilfe unter Therapie/Neurochirurgie).

Alles Gute Euch, liebe Grüße

Arktis

Liebe Rebecca und Familie,

Arktis Vorschlag ist einfach hervorragend. Es wurde sehr gut und überzeugend bei dem letzten Hirntumortreffen in Frankfurt am Main vorgestellt. Da würde ich , wie Arktis schreibt , unbedingt noch einmal nachfragen.

Liebe Grüße von uns an euch

Liebe Rebecca,

gerade habe ich mir deine Berichte durchgelesen und sie haben mich tief berührt, weil bei meinem Vater ebenfalls ein Glioblastom diagnostiziert wurde, allerdings erst vor 4 Wochen.

Ich hoffe, die zweite OP ist gut verlaufen und es sind keine Komplikationen aufgetreten. Ich wünsche euch viel Kraft und vor allem alles Gute und eine lange Zeit ohne Rezidiv!

LG, Katscha

Liebe Rebecca,

ich hoffe sehr, dass die Operation ohne größere Schwierigkeiten verlaufen ist. Bitte, antworte doch einmal, wenn du überhaupt die Zeit hast; in dieser Situation.

Viele hoffen hier, das es deinem Vater , den Umständen entsprechend, gut geht.

Ganz liebe Grüße und Kraft wünschen wir dir
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben einen
wunderschönen Platz einnimmt

Hallo ihr Lieben,

entschuldigt, dass ich mich jetzt erst melde aber die letzten Tage waren sehr stressig.
Danke für euren weiteren lieben Worte und guten Ideen.

Papa hat die Operation wieder sehr gut verkraftet.
Nach einer Nacht auf der Intensiv konnte er Freitag schon auf normale Station. Seit Samstag ist er alle Infusionen los. Er läuft, redet, sieht und das wichtigste er lebt und ist "fast" der Alte!!! Wir sind so unglaublich dankbar dafür. Zwar sind seine Bewegungen noch langsam, er sieht nicht unbedingt besser und seine Worte sind manchmal auch durcheinander. Aber ich hoffe, dass es alles wieder so super wird wie beim letzten Mal, jetzt ist es zumindest noch viel zu früh um sich darüber Gedanken zu machen. Die Ärzte sagen erst nach 4-6 Wochen kann man darüber Urteilen, welche Defizite bleiben. Und wenn ich ehrlich bin, wären kleine Sprachprobleme das kleine Problem von uns! Papa ärgert sich zwar sehr über die "Mängel" aber wir versuchen ihn bestmöglich zu unterstützen und zu fördern! Wir haben schon schlimmeres geschafft!

Das schönste ist, durch die Operation wurde wieder fast alles entfernt =) Sie ist als wesentlich besser ausgefallen als zunächst angenommen. Auf dem MRT ist nur noch ein ganz kleiner Punkt zu sehen. Jetzt muss die Bestrahlung und Chemo den Rest bekämpfen! Mal sehen wann es da los geht, bisher wissen wir noch nichts genaues.

Papa ist jetzt noch im Krankenhaus und wir hoffen, dass er Donnerstag wieder zu uns Nachhause kommen kann.

Ich danke euch allen sehr für die Wünsche und Unterstützung, für das Beten und alles andere! Ich bin bisher sehr glücklich, dass wir die 2. Operation in Kauf genommen haben!

Alles Liebe, Gute und ganz viel Kraft wünsche ich euch und euren Familien!
Liebe Katscha, ich denke und bete für dich und deine Familie!

Liebe Rebecca und Papa und natürlich die ganze Familie,

da kann man ja nur sagen: "Welch eine Freude und Erleichterung!" Es ist wirklich immer wieder schön für mich, wenn es zu einer erfolgreichen Operation gekommen ist. Was für mich und auch für andere , denke ich, interessant wäre, ob es zu dieser Wach -OP unter 5 -ALA oder navigierte Hirnstimulation gekommen ist. Es wäre ganz lieb von dir, wenn du das hier berichten würdest.

Ja, er lebt !
Das ist wirklich die Hauptsache. Ich denke , alles andere kommt wieder.Wie du so schön schreibst, er läuft, redet und sieht. Was will man im Moment mehr!

Vor allen Dingen, er hat sich ja aus dieser tiefen Sinnkrise , natürlich mit eurer Hilfe und eurem Glauben, das es ein gutes Weiterleben gibt, sich zu dieser Operation durchgerungen.

Wir wünschen euch von ganzem Herzen eine wohl durchaus berechtigte schöne und lebenswerte Zeit
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

P.S. Ich, mit 2 fleißigen Schreinern bin heute ein Stück weitergekommen , in Bezug für einen Treffpunkt mit kleinem Laden und "Kreativstube" für Krebskranke und Angehörige und überhaupt lieben Menschen. Es wird wohl Winter oder Frühjahr werden. Ich hoffe,ich darf das so schreiben, wenn nicht, löscht es. Dann mache ich es offiziell, wenn die Eröffnung bevorsteht.

liebe Rebecca
eine so schöne Nachricht,das Gute ist überall,
euch allen viel Glück ,dein Vater hat euch ,einen guten Operateur und
so viel Liebe und Begleitung
Herzlich 100wasser

@gramyo
das ist so etwas wie dein Geburtstags Geschenk ,wenn es immer weiter geht-freue mich auf die ""Kreativ Stube""

Liebe Rebecca,

es ist schön, von Eurer Erleichterung und dem guten Verlauf der OP zu lesen. Ich wünsche Euch weiterhin, dass Ihr guter Dinge nach vorn blicken könnt!

Liebe Rebecca,

es freut mich sehr zu hören, dass die OP so gut verlaufen ist und dein Vater auch keine Schäden dadurch erlitten hat! Da hast du recht, kleinere Sprachprobleme kann man verkraften, solange einem das noch viele glückliche gemeinsame Jahre beschert.

Ich wünsche euch nur das Beste für die nun bevorstehende Behandlung!

LG, Katscha