Wie geht es weiter?

Hallo zusammen!

Ich weiss garnicht genau, wo ich anfangen soll!

Seit Anfang März wissen wir, dass mein Mann ein Glioblastom Grad 4 hat.
Das war der größte Schock in meinem Leben! Mein Mann(44 Jahre) und ich sind seit 22 Jahre glücklich zusammen, davon sind wir nun 13 Jahre verheiratet. Das größte Glück krönte unsere Tochter, die nun 7Jahre jung ist.Der Tumor konnte komplett entfernt werden.Doch heute haben wir die schlimme Nachricht bekommen, das der Tumor fast an der selben Stelle wieder gewachsen ist und derzeit nicht operative entfernt werden kann.Ich sitze hier in der Küche und bin nur am weinen und bin fix und fertig.Am Freitag bekommt er die erste Infusion Avestin und am Samstag 40mg cnn.Sein Arzt meinte das Avestin wegen seinen unmeth. Glioblastom sehr gut wirken wird.Meinen Mann geht es bis jetzt gut, man merkt ihn nichts an.Doch wie geht es weiter?Ich habe ein paar Fragen, und ich wåre euch sehr, sehr dankbar , wenn ihr mir die beantwortet.
Wer hat schonmal Avestin bekommen und kann mir etwas positives berichten? Kann mein Mann die Rente beantragen(macht zur Zeit Schicht )?Und was können wir noch machen?
Ich sag schon mal DANKE im voraus und wünsche euch alles Gute.

Hallo angi-i,

Mein Mann Glio seit 01/09 und ich waren 2009 bei der Rentenberatung(er war damals 37) uns wurde gesagt, dass man versuchen soll möglichst lange Krankengeld zu beziehen. Auch wenn die Kasse drängt nicht drängen lassen. Der Unterschied bei uns ist entweder 1800,- Krankengeld oder 900,- Rente. Bis jetzt haben wir noch nicht die Rente beantragt, da mein Mann sogar nach dem Rezidiv wieder arbeitet. Er bekommt täglich Temodal und Avastin wurde beantragt. Ihm ist es wichtig arbeiten zu gehen. Es macht ihm Spaß und wenn er nicht arbeitet tut er nichts gar nichts. Vielleicht wäre es Kraftsparender aber was nützt es wenn er unglücklich ist.
Man muss halt im Auge haben, spätestens 3 Monate vor Ablauf des Krankengeldes die Rente zu beantragen.
Zur anderen Frage kann ich nichts sagen.

LG

Lara

Liebe Lara!

Vielen Lieben Dank für deine Antwort!

Ich wünsche Euch alles liebe und Gute,

Angi.

Hallo liebe angi-g,

erst einmal begrüße ich Dich hier im Forum. Du findest hier Menschen, die in der gleichen oder zumindest sehr ähnlichen Situation sind und verstehen, wie es Dir und Deinem Mann im Moment geht.

Mein Mann (42, Glioblastom seit Dez. 2012, 2 OP´s jeweils nach kurzer Zeit Rezidiv, inzwischen auch inoperabel) bekommt seit einigen Wochen Avastin zunächst mit CCNU jetzt i Kombination mit Irinotecan.
Er verträgt es recht gut, die Nebenwirkungen sollen sich aber wohl mit der Dauer der Behandlung aufbauen könne. Man wird sehen, zumindest konnte im letzten Kontroll-MRT nur eine geringfügige Veränderung der neiden kompakten Tumore festgestellt werden. Alles was langsamer ist, als unglaublich schnell, finden wir gut.
Wir sind seid 20 Jahren ein Paar, seit 14 Jahren verheiratet, 3 Kinder (12, 9, 6).

Liebe angi-g, die neuen schlechten Nachrichten sind wieder ein Schock, der zweite, den Ihr in so kurzer Zeit verkraften müsst.
Mein Mann nimmt seit einiger Zeit ein Antidepressiva und ich selbst helfe mir mit homöopathischen Dingen, Bachblüten und so. Bei Interesse gerne per PN.

Wie es weiter geht, weiß niemand, aber es lohnt sich jeden Tag wieder zu nutzen um gemeinsam mit Eurer Tochter zu leben und gemeinsame Erinnerungen zu schaffen.

Sei herzlich gegrüsst von Dirlis

Liebe Dirlis,

auch Dir danke ich für die lieben Zeilen.Es ist alles so schlimm und erst recht, wenn man Kinder hat. Unsere Tochter fragt mich immer warum ich so oft weine, ich weis bald keine Ausreden mehr. Mein Mann und ich möchten es unserer Tochter noch nicht erzählen,weil wir der Meinung sind ,das es noch zu früh ist und weil sie noch so jung ist.Liebe Dirlis, hast Du Deinen Kindern erzählt, das Ihr Papa krank ist? Wie gesagt geht es meinen Mann zur Zeit gut und man sieht es ihm nicht an,das er krank ist.Wir spielen in dem Sinne unserer Tochter eine Heile Welt vor.Ist es wirklich richtig so?? Morgen kommt mein Mann für 1 Nacht ins Krankenhaus( wegen der Abrechnung),da er Avastin bekommt.Ich habe nätürlich für Morgen frei genommen, damit ich bei meinen Mann sein kann.Zum Glück arbeite ich in einer großen Firma und habe einen sehr lieben Betriebsleiter,der mir dies ermöglicht.Hoffentlich schlägt das Avastin bei meinen Mann an,dafür werde ich mit meiner Tochter weiterhin jeden Abend ( mit Papa natürlich) beten.Ich werde mich nächste Woche nochmal meden.
L.G Angi

Möchte Euch miteilen, dass bei mir im März 2012 ein Glioblastom WHO IV diagnostiziert wurde.
1 Monat Strahlentherapie, 12 Monate Chemotherapie (Temodal) und der Tumor war verschwunden!

Es geht mir sehr gut, regelmäßige MRT-Kontrollen verliefen immer negativ.
Es sieht so aus, als hätte ich sehr viel Glück gehabt, trotzdem lohnt es sich immer, zu kämpfen!

Liebe Grüße
roost

Hallo Angi,

denke gerade ein bißchen über Eure Tochter nach. Interessant wäre zu wissen, wie alt sie ist.

Vielleicht einfach ein paar Denkanstöße, wir haben zwar leider (noch?) keine Kinder, aber ich erinnere mich sehr gut daran, wie ich den Umgang auch als kleines Kind mit Krankheit, Tod und Sterben erlebt habe. Es ging zwar nie um meinen Vater, der glücklicherweise noch lebt, aber im Laufe meiner Kindheit um recht viele Menschen, die mir unterschiedlich nahe gestanden haben und von denen ich teilweise gewußt habe, daß sie unheilbar krank sind.

Natürlich war es damals traurig und belastend für mich, je nachdem wie eng die Beziehung zu der Person war.
Aber ein Kind spürt sehr genau, wenn etwas nicht stimmt; Deine Tochter fragt Dich schon, warum Du traurig bist, und selbst, wenn sie Dich nicht weinen sieht, merkt sie vermutlich, daß etwas nicht in Ordnung ist. Meiner Meinung nach ist es auch für ein kleines Kind schwerer zu verdauen, wenn es merkt, daß etwas nicht stimmt und den Grund nicht kennt, als zu wissen, warum Du oder Ihr traurig seid. Natürlich wird sie schockiert oder traurig oder beides sein, aber Eure Situation wird für sie plausibler. Je nachdem wie alt sie ist, könnt Ihr die Gechichte ja etwas anpassen - aber man kann ihr bestimmt vermitteln, daß ihr Vater sehr krank ist und Du Angst um ihn hast. Vermutlich wird sie dann auch fragen, wenn sie mehr wissen möchte und meiner Meinung nach sollte man das auch ehrlich beantworten. Sie merkt ja ohnehin, daß sich Euer Alltag verändert, wenn es Deinem Mann nicht gut geht, er mal im Krankenhaus ist usw. Ich war und bin meinen Eltern sehr dankbar, daß sie mich auch bei diesen Dingen nicht ausgeschlossen haben, das hätte ich vermutlich als schlimer empfunden.

Soweit meine persönliche Meinung. Ich denke, daß bei diesem Thema ein Psychoonkologe als Ansprechpartner prädestiniert ist, sowohl bei der schwierigen Entscheidung, ob Ihr Eure Tochter einbezieht, als auch ggf. dabei, wieviel man sagt und wie man es am besten anfängt.

LG
Natascha

Liebe angi-g
Nun sehe ich Euch auf dem ähnlichen Weg den wohl alle Erkrankten gegangen sind. Bei mir sind es 12 Monate her, darin 2 Gehirn-OP u. 2 Kopf-OP, 2 umfangreiche Strahlentherapien, Temozolomid.
Aber: Nicht aufgeben, nicht unterkriegen lassen. Auch wenn 2 Ärzte nur 6 - 8 Monate rechneten.
Wenn der Ehemann noch arbeiten kann, empfehle ich so lange wie möglich. Alles übernehmen und auch positives Annahmen.
Schwierig wird sicher der Weg mit eurer Tochter, Ihr werdet entscheiden müssen ob es es richtig ist, Traurigkeit unbekannt zu halten oder in Kindgemäßes Wissen zu benutzen.
Ich wünsche Euch liebe Grüße

Hallo angi-g,

Ich bin mit meinem Mann auch schon seit 25 Jahren zusammen. Wir sind 20 Jahre verheiratet und unsere Kids sind jetzt 11/13/19 Jahre alt.
ImJanuar 2009 kurz genau eine Woche vor dem 7ten Geburtstag meines jüngsten Sohnes stellte sich ein vermeintlicher MagenDarm Virus als er bewusstlos vom Sofa viel als Hirntumor raus.
Ich habe damals auch wahnsinnig viel geweint. Meist auf dem Weg zur Arbeit. Ja unsere Kinder haben mit einem Tag Verspätung davon erfahren. Sie waren zu dem Zeitpunkt mit der Großeltern im Theater. Und dürften dort übernachten. Ich habe ihnen damals erzählt, dass da etwas in Papas Kopf ist, was die Ärzte raus geholt haben. Wir haben darüber gesprochen ,dass es Krebs ist. Auf die Frage kann man daran sterben. Habe ich gesagt ja. Aber es gibt viele Dinge an denen man sterben kann. Bei einem Unfall z.B. oder auch an einer Grippe kann man sterben. Doch muss das nicht so sein. Ich, habe gesagt ich glaube daran, dass Papa stärker ist als der Krebs. Die Ärzte haben Medizin die den Krebs zerstören. Deshalb geht es Papa evtl. schlecht wenn er die Medizin bekommt. Aber sie wird ihm hoffentlich helfen.
Da kamen sehr sehr viele fragen. Und der Kleinste meinte ja ich glaube auch daran. Papa ist so groß und so stark der schafft das.
Es tut weh es so zu sagen aber es ist besser. Um so länger man wartet um so schlimmer wird der Anfang. Zwischendurch hatten wir eine Verschlechterung verschwiegen. Mein Mann wollte es den Kindern nicht sagen. Aber Kinder merken alles.Die sehen vielviel mehr als wir.
Wenn Kinder merken da stimmt etwas nicht und keiner sagt was nicht stimmt bekommen Kinder Angst. Man kann sie nur beschützen indem man ihnen sagt wovor man Angst hat. Wenn man weiß wovor man Angst hat kann man besser damit umgehen.
Vielleicht besorgt ihr euch einen Termin beim Psychoonkologen und besprecht wie ihr es eurer Tochter am sagen sollt. Bücher zu dem Thema gibt es bei der Krebshilfe.
Denn das was die Krankheit auf jeden fall macht, sie macht euch als Familie stark. Ihr könnt durch Vertrauen in euch und in eurer Tochter viel viel Kraft gewinnen. Ich finde es immer wieder toll wie einfach Kinder Probleme lösen können, weil sie nicht so viel Angst haben wie wir. Sie vertrauen uns und dieses Vertrauen muss man mit Gegenvertrauen soweit Kindgemäß pflegen.

Ich wünsche Euch , dass ihr einen guten weg findet.

Liebe Grüße

Lara

Hallo angi-g,

Ich bin mit meinem Mann auch schon seit 25 Jahren zusammen. Wir sind 20 Jahre verheiratet und unsere Kids sind jetzt 11/13/19 Jahre alt.
ImJanuar 2009 kurz genau eine Woche vor dem 7ten Geburtstag meines jüngsten Sohnes stellte sich ein vermeintlicher MagenDarm Virus als er bewusstlos vom Sofa viel als Hirntumor raus.
Ich habe damals auch wahnsinnig viel geweint. Meist auf dem Weg zur Arbeit. Ja unsere Kinder haben mit einem Tag Verspätung davon erfahren. Sie waren zu dem Zeitpunkt mit der Großeltern im Theater. Und dürften dort übernachten. Ich habe ihnen damals erzählt, dass da etwas in Papas Kopf ist, was die Ärzte raus geholt haben. Wir haben darüber gesprochen ,dass es Krebs ist. Auf die Frage kann man daran sterben. Habe ich gesagt ja. Aber es gibt viele Dinge an denen man sterben kann. Bei einem Unfall z.B. oder auch an einer Grippe kann man sterben. Doch muss das nicht so sein. Ich, habe gesagt ich glaube daran, dass Papa stärker ist als der Krebs. Die Ärzte haben Medizin die den Krebs zerstören. Deshalb geht es Papa evtl. schlecht wenn er die Medizin bekommt. Aber sie wird ihm hoffentlich helfen.
Da kamen sehr sehr viele fragen. Und der Kleinste meinte ja ich glaube auch daran. Papa ist so groß und so stark der schafft das.
Es tut weh es so zu sagen aber es ist besser. Um so länger man wartet um so schlimmer wird der Anfang. Zwischendurch hatten wir eine Verschlechterung verschwiegen. Mein Mann wollte es den Kindern nicht sagen. Aber Kinder merken alles.Die sehen vielviel mehr als wir.
Wenn Kinder merken da stimmt etwas nicht und keiner sagt was nicht stimmt bekommen Kinder Angst. Man kann sie nur beschützen indem man ihnen sagt wovor man Angst hat. Wenn man weiß wovor man Angst hat kann man besser damit umgehen.
Vielleicht besorgt ihr euch einen Termin beim Psychoonkologen und besprecht wie ihr es eurer Tochter am sagen sollt. Bücher zu dem Thema gibt es bei der Krebshilfe.
Denn das was die Krankheit auf jeden fall macht, sie macht euch als Familie stark. Ihr könnt durch Vertrauen in euch und in eurer Tochter viel viel Kraft gewinnen. Ich finde es immer wieder toll wie einfach Kinder Probleme lösen können, weil sie nicht so viel Angst haben wie wir. Sie vertrauen uns und dieses Vertrauen muss man mit Gegenvertrauen soweit Kindgemäß pflegen.

Ich wünsche Euch , dass ihr einen guten weg findet.

Liebe Grüße

Lara

Liebe Angi mit ihrem Mann und Tochter,

auch ich möchte dich von meiner Seite herzlich hier im Forum begrüßen und dir auf jeden Fall Mut machen. Bei einem Glioblastom kommt nach einer gewissen Zeit immer ein Rezidiv. Das du so kurz nach dieser Nachricht traurig und verzweifelt bist, kann hier jeder verstehen. Aber gebt auf keinen Fall die Hoffnung auf, das euch als Familie noch eine wirklich schöne , sehr bewußt verbrachte Zeit zur Verfügung steht.

Mein Partner und ich hatten zwar keine kleinen Kinder, aber dafür 4 Enkel in der Zeit seiner Erkrankung. Sie waren damals 13 , 7, 5 und 3 Jahre alt. Wobei meine 7jährige Enkelin am gleichen Tag Geburtstag hat wie Burkard und sie ein ausgesprochen inniges Verhältnis hatten. Meine 3 ältesten Enkel wussten alle von der Diagnose (2 inoperable Glioblastome) meines Partners, den sie alle als ihren Opa "angesehen" haben.

Wir hatten trotz dieser Diagnose sehr schöne Zeiten, durchaus mit lachen und schmusen und kleinen Ausflüge , die uns allen gut getan haben .Mein ältester Enkel und Burkard haben auch gerne zusammen musiziert. Burkard am Kontrabass und mein Enkel an den Kongas....

Wenn deine erste Verzweiflung nach der Nachricht mit dem Rezidiv verklungen ist, wirst du , meiner Meinung nach, dich durch die beginnende Therapie mit Avastin und CCNU , bald wieder gefangen haben.

Es gibt hier wirklich so viele Beispiele , das es auch gerade durch das Avastin noch eine wirklich gute und absolut lebenswerte Zeit mit einer hohen Lebensqualität für euch gibt !!

Lara hat es wirklich so gut ausgedrückt, das euch diese Zeit als Familie wirklich stark machen kann und euch in einer Art und Weise zusammen schweißen kann, wie es unter "normalen " Voraussetzungen nicht immer der Fall ist.
Von uns hier im Forum wirst du immer unterstützt und aufgebaut werden. Eine psychoonkologische Betreuung für euch alle(auch für eure Tochter) wäre aber ausgesprochen empfehlenswert und würde dir einfach noch mehr Halt und Zuversicht geben.

Also blicke mit Mut und Zuversicht bald in euer weiteres Leben, was wirklich ausgesprochen schöne Zeiten in sich birgt.

Liebe Grüße und fühle dich gedanklich mit sehr viel Ruhe und positiver Kraft beschenkt
von Gramyo/Claudia und Burkard , der immer einen wunderschönen Platz
in ihrem Herzen und Leben einnimmt