Wie geht es weiter nach der OP?

Guten Tag,
ich bin heute zum ersten Mal aktiv im Forum. Bei meiner Frau hat man am 23.02.2016 einen Glioblastom diagnostiziert. Sie wurde dann am 02.03.2016 operiert. Über die gesamte Information der beteiligten Ärzte bin ich derzeitig nicht sehr glücklich und würde mir jetzt gern eine 2. Meinung einholen. Kann mir jemand sagen, wie oder wo ich eine gute Klinik dazu finden kann? Es handelt sich um den Großraum Hamburg.
Vielen Dank im Voraus.

Hallo,
wir waren in Heidelberg zur Zweitmeinung, Astro III, wir kommen aus dem nördlichen SH. Die weite Fahrt hat sich gelohnt für uns.
Alles Gute euch!

Hallo Joanna,
vielen Dank, auch alles Gute!

Hallo, Joanna,
was habt ihr als Erstmeinung gehört und was als Zweitmeinung?
L.G. Angela

Eine gute Adresse für eine Zweitmeinung ist Prof. Mehdorn in Kiel.

Hallo, Angela,
Erstmeinung war "erst einmal abwarten", als im Januar der Resttumor am Sehnerv und an der Hirnanhangdrüse trotz Chemo schon im 1 cm-Bereich gewachsen war, evtl., so wurde uns gesagt, wenn der Tumor weiter wächst, müsse man dann wohl Bestrahlung machen. Das nächste MRT wäre somit also erst im April gewesen, so lange wollten wir nicht warten.

In Heidelberg wurde vor einer Woche im neuen MRT nicht nur ein weiteres Wachstum des Resttumors festgestellt, sondern auch ein Rezidiv am Hirnbalken.
Sie haben - so fern wir nicht dringend wissen müssen, welcher Grad es nun ist - von einer OP abgeraten, weil man von dem Rezidiv wegen der Lage nicht alles entfernen kann ohne größere neurolog. Schäden und weil man trotzdem den Rest bestrahlen müsste.
Chemo (Temodal) soll abgesetzt werden (4 Zyklen bisher), weil es nichts bringt.
Und Indikation für Protonen-Therapie wegen der Lage.

Gestern haben wir noch eine weitere Meinung in HH eingeholt zur Frage, ob Photonen- oder Protonen-Bestrahlung und ob man vielleicht doch an eine OP denken sollte.

Wir sind jetzt sehr klar in unserem Weg, nachdem ich heute nochmals mit Heidelberg telefoniert habe und ich bin sehr dankbar für die gute Beratung dort. Die Protonentherapie ist inzwischen beantragt.

LG, Joanna

Hallo Joanna,
mit der Protonenbestrahlung ist wohl eine punktgenaue Bestrahlung möglich. ich wünsche euch, dass sie bewilligt wird und erfolgreich ist.
Viel Glück! Teile uns doch bitte eure Erfahrungen mit.
Alles Gute wünscht euch
Angela

Liebe Angela, das mache ich gerne.
Danke für die guten Wünsche.

Hallo Horses,

inwiefern wurde das Glioblastom diagnostiziert? Müsste dazu nicht ein entsprechender histologischer Befund erstellt werden?
Oder wusstet ihr erst nach der OP über den Typus aufgeklärt?

Ich wünsche euch viel Kraft!!

Jan

@ Heike: Prof. Mehdorn ist im wohlverdienten Ruhestand. Chefarzt ist seit einem Jahr Dr. Synowitz, früher Charité.

Gruß, Alma.

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für die zahlreichen Meldungen. Wir haben uns entschieden, vor der Tortur einen alternativen Weg zu gehen. Wir haben heute eine Intensiv-Vitaminkur in Saarbrücken begonnen. Wir werden vor Ostern damit durch sein und anschließend mit Tabletten weiter machen. Das Gespräch mit dem Arzt war das erste Gespräch mit Zuversicht. Ich werde nach Ostern berichten, wie es gelaufen ist. Bis dahin wünsche ich euch alles Gute.
LG
horses 1206

Hallo Ihr Lieben Kämpfer,
trotz unser gemeinsamen Situation wünsche ich allen Frohe Ostern!

Wir sind gestern von unserem Alternativtherapie zurückgekommen. Wir waren in Saarbrücken, um mit Vitamin B.. zu therapieren.
Das erste Mal bei einem Arzt mit Antworten. Es wurde zunächst eine umfangreiche Anamnese erstellt, wobei festgestellt wurde, dass das Immunsystem total down ist, nicht verwunderlich. Ebenso wurden andere Funktionsstörungen von wichtigen Organen, wie Schilddrüse festgestellt.
Somit machen wir jetzt eine ganzheitliche Therapie, um das eigentliche Problem, Glio, auf mehreren Fronten zu bekämpfen. Das Ziel ist aber hier neben der Therapie, das Wohlbefinden zu erhöhen. Am kommenden Dienstag haben wir das erste MRT nach dem Beginn der Alternativbehandlung.
Grundsätzlich kann ich sagen, dass sich der Gesamtzustand verbessert hat. Speziell der Gewichtsverlust ist gestoppt. Die Kondition hat sich verbessert.
Ich kann natürlich noch nicht sagen, ob es die allgemeine Erholung nach der OP ist oder ob die Immunsystemtherapie bereits Wirkung zeigt. Aufschluss über den Glio bekommen wir am Dienstag, dann melde ich mich wieder.
Bis dahin genießt die Ostertage mit euren Lieben.
LG horses1206

die folgende Frage hatte ich bereits unter einem anderen Thema dieses Blogs gestellt: konkret nach OP hinsichtlich GBM, sollte man sich eine DNA Sequenzierung, also ein Gen-Profil (möglichst bald) machen lassen? Hat man dadurch Vorteile? evtl. Zeitgewinn, wenn ein Rezidiv auftritt? auch dann, wenn jeder Tumor (bei der gleichen Person!) andere Gen-Mutationen aufweisen kann, d. h. wenn das Rezidiv pathologisch anders als der erste Tumor ist (aber wahrscheinlich gewisse Gemeinsamkeiten hat)? Vorteil auch für den Fall, dass ein Rezidiv nicht operierbar ist? Man spricht neuerdings über 'Precision Medicine', die selektiert werden kann über ein 'Molecular Profile'.
Dazu braucht man aber das DNA-Profil einer Reihe von GBM relevanten Genen eines Patienten, also eine DNA-Sequenzierung von dem entnommenen pathologischen Gewebe.