Wie geht es weiter nach Op?

Hallo ihr lieben,

Kurz zu mir ich bin 32 Jahre alt und seit Mitte November wegen starker Erschöpfung und null Belastbarkeit zuhause.
Meine Therapeutin hatte CFS vermutet weswegen ich zu einem Neurologen geschickt wurde.
Dort wurden 2 MRTs gemacht einmal ohne und mit Kontrastmittel.
Es wurde eine Raumforderung vorne Links festgestellt
Also wurde ich ins Krankenhaus für eine Lumbalpunktion und ein Stoffwechsel MRT eingewiesen, LP war unauffällig im MRT weiter die Raumforderung links.

Die Ärztin meinte wir beobachten das ganze mal die nächsten 5 Wochen, also nach 5 Wochen wieder hin und es kam eine neue Auffälligkeit dazu.
Also sagte Sie weil es noch so klein war und gut erreichbar wir holen es raus und schauen was die Histologie sagt.
Also war am 06.03.26 die Op es lief alles gut und am 13.03.26 konnte ich wieder nach Hause
Heute am 19.03.26 wurde mir mitgeteilt das es ein Oligodendromgliom Grad 2 ist, die Ärzte sagte wir machen engmaschige Kontrollen und keine Bestrahlung oder Chemo da Sie alles raus bekommen hat.

Sie meinte sie könne nicht sagen wie lang es dauert bis es mir wieder was besser geht.
Aktuell bin ich sehr kaputt und kann mich nicht mehr konzentrieren.
Wie lief es den bei euch weiter?

Hallo schön,
dass du unser Forum gefunden hast.
Ich selber habe keine Erfahrung mit Oli's.
Aber eins kann ich dir sagen (leider).
Bei der Diagnose Tumor im Gehirn braucht es Geduld, Zuversicht.
Mein erster Tumor war mit 18 Astro I ODER II. 1981. Heute habe ich einige Tumore im Kopf hinter mir und lebe.
Gehe regelmäßig zum MRT.
Warte zur Zeit wieder auf Ergebnis (15 Tage Standard).
Im laufe der Zeit wird es immer länger dauern, leider.
Aber die medizinische Technik hat sich so verändert.
Ich bin echt froh, trotz Chemo und Bestrahlung 2013. Mit den Nebenwirkungen habe ich versucht zu leben. Aber mit 62 geht's, ich wünsche dir viel Erfolg, Kraft und verlange nicht so viel Erwartung.
Erkundige dich selber und stelle viele gute Fragen (vielleicht mit Vertrauens Person) bei deinen behandelnen Ärzten.
LG von der harten Nuss

Hallo,
ich habe auch ein Oligodendrogliom 2, auch ohne Chemo und Bestrahlung, dafür nehme ich Vorasidenib auf anraten meiner Ärzte. Gib dir und deinem Körper Zeit. Meine OP ist im Juni 3 Jahre her und ich merke jetzt noch oft das ich schneller überfordert bin. Aber auch das ich den Alltag wieder viel mehr im Griff habe. Mir geht es wirklich gut.

Hallo Mama 16-21

Das hört sich ja echt schön an. Ich muss zum Glück keine Medikamente nehmen, meine Ärztin meinte es war echt ein Zufalls Befund. Trotzdem hab dich Angst, wie es weiter geht. Durch meine Erkrankung habe ich leider meinen Job verloren und aktuell fühle ich mich einfach nur hilfslos 😓

Hallo ihr lieben. Ein kurzes Update. Ich reagiere wohl allergisch auf den Inneren Faden. Morgen erfahre ich im Krankenhaus in dieser in einer Kurz Narkose entfernt werden muss. Ich kann mich immer noch sehr schlecht konzentrieren und bin schnell erschöpft. 😥

Dann viel Erfolg, dass keine erneute OP nötig wird.

Gute Genesung!

Gute Besserung!

Danke. Heute entscheidet ich ob sie den innen liegend Faden raus holen muss oder nicht. Nach fast 6 Wochen ist die Wunde immer noch nicht zu 🤷‍♀️
Meine Krankenkasse drängt auch schon auf eine Reha. Die Hausärztin sagt aber es ist noch zu früh das sehe ich auch so, aber trotzdem hängt man total in der Schwebe

Wie macht man denn einen inneren Faden fest?

Warum zu früh? Normal geht man vom KH direkt in die Reha.

Wünsche alles Gute für die Wunde!

Meine Ärztin sagte die Haut Schichten werden einzeln vernäht und dieser Faden löst sich eigentlich auf. Und darauf reagiere ich wohl.
Bin seit heute stationär und Freitag wird das ganze auf gemacht um zu schauen ob es sich infiziert hat oder nur eine allergische Reaktion ist.

Ne bei mir war keine Anschlussheilbehandlung geplant, auch keine Chemo oder Strahlentherapie.

Die Krankenkasse redet von einer Reha, da ich laut deren Akten seit November 25 zuhause bin, meine Hausärztin hatte mich die ganze Zeit wegen Depressionen krank geschrieben und erst als jetzt die Diagnose kam auf Tumor gewechselt

Muss die KK entscheiden. Dachte AHB ist was anderes als Reha.

Würde eine Reha empfehlen, auch wenn man keinen Bock hat.

VG

Naja das hat nix mit kein Bock zu tun sondern mit gerade nicht können. Ich hab noch nicht mal genug Kraft um ne Spülmaschine auszuräumen

Hey,

meinte das mit dem Bock generell, nicht auf dich bezogen. Sry.
Ich weiß, dass am Anfang einiges oder alles nicht geht. Hab bitte Geduld, das braucht alles seine Zeit.

VG

Hey alles gut ich bin gerade nur was aufgewühlt die Nacht im Krankenhaus war beschissen. Morgen steht die Op an und ich hoffe immer noch das es nur eine allergische Reaktion ist so wie die Ärztin vermutet 😓 ansonsten ist das erste Ziel die Wunde zu zu bekommen und einen anständigen Neurologen zu finden 🤷‍♀️

Das schaffst du, da bin ich sicher.

Alles Gute!

Ich empfehle, viel über Vorasidenib zu lesen und was das ist. Das ist keine Chemo!
Wenn IDH mutiert 1p19q etc dann würde man das wohl hier verschreiben. (750€/Tablette übrigens.)

Hallo Alina 001,
meine Frau hat auch einen Oli Grad 2, leider bei ihr nicht ohne Folgen Operabel. Sie nimmt seit einem Jahr Vorasidenib und das Medikament scheint zu tun was es soll - der Tumor wächst nicht weiter. Antriebslosigkeit und Schwäche sind normal nach so einer Diagnose. Beschäftige dich, tu Sachen die dir Freude bereiten und Google nicht zuviel. Vorasidenib bekommst du in der Regel als eine Tablette am Tag. Krankenkasse zahlt das mittlerweile, seit 15.11.2025 ist es offiziell in Deutschland zugelassen. Steck den Kopf nicht in den Sand und versuche wieder Freude am Leben zu finden. Wir werden dir dabei helfen so gut es geht.
LG Dennis

Hallo,
mir ging es plötzlich nicht gut, Erbrechen, schwach starke Kopfschmerzen und wurde wegen Magen-Darminfekt heimgeschickt. Wurde aber nicht besser und am nächsten Tag entschied ich in die Notaufnahme zu gehen. Hier wurde ich dann ernst genommen und nach MRT, CT wurde ein Hehirntumor festgestellt, wohl schon zwei Jahre drinnen.
Ich wurde gleich operiert (März 2025) in Großhadern LMU München, der komplette Tumor wurde entfernt und ich hatte keine neurologischen Schäden außer einen Gesichtsfeld defekt, deshalb darf ich nicht Auto fahren.
Ich habe ein oligodrendigliom Grad 3.
Mir wurde empfohlen 30 Tage Bestrahlung und PC Chemotherapie in Tabletten Form. 6 Zyklen. Die Bestrahlung und 5 Chemos hab ich geschafft.
Jetzt habe ich die Nebenwirkungen gut im Griff. Nehme TCM begleitend. Weihrauch boscari was mir von meinem Radiologen empfohlen wurde. Bewege mich jeden Tag an der frischen Luft, wie es halt geht, spazieren, Radfahren, schwimmen. Yoga und Atemübungen helfen mir auch gut.
Ich habe Glück meine Blutwerte sind immer gut.
Ich bin immer schnell schlapp, und der Kopf pocht immer. Die Chemo wirkt halt.
Im Juni ist meine Behandlung abgeschlossen und ich hoffe dann auf Reha gehen zu können.
Viele Grüße Carmen

Entschuldigt, habe mich verschrieben "Oligodendrogliom"
VG Carmen

Hallo Ihr Lieben,

Danke für diese vielen Erfahrungen und Austauschberichte. Bei mir ist aktuell Stand der Dinge, dass am Freitag eine Wundrevision an der OP durchgeführt wurde, da ich allergisch auf den resorbierbaren Farben reagiert habe. Seit heute bin ich wieder zu Hause und mir geht es den Umständen entsprechend. Bei mir muss wie gesagt ja keine Chemo und Bestrahlung gemacht werden, da sie laut Aussage der Ärzte am 6. März den kompletten Tumor entfernen konnten. Aktuell kämpfe ich, wie gesagt noch mit starker Fatigue und Konzentrationsprobleme. Eine Rehabilitation ist auch auf jeden Fall geplant aber jetzt ist erst mal ob es das Ziel, dass die OP Wunde heilt.