Wie geht es weiter, wenn es weiter geht?

Liebe Forianer, egal ob angehörig oder betroffen,

Ich starte mal einen neuen Thread, da der 4. DrückmirdieDaumen auch schon wieder so voll ist und mein Thema leider auch nicht so gut in den MRT Threads zu besprechen ist.

Heute war mein MRT Termin und eigentlich war ich nervös wie immer, aber auch noch immer nicht wirklich besorgt.
Mir gehts nämlich gut, eigentlich sogar sehr gut und das jetzt schon über neun Monate.
Termin zur Besprechung des Ergebnis ist erst nächste Woche, aber mit Ungewissheit hab ich's nicht so, deshalb hartnäckig nach Vorabergebnis gebettelt.

Und das habe ich heute unverbindlich vorab auch bekommen:
Der Rand der Resektionshöhle ist wieder aktiv, da gibts jetzt kleine Kügelchen mit Kontrastmittelaufnahme, die gar nicht wie Narbengewebe oder Strahlenschäden aussehen.
Das ist schon schlimm genug, aber es gibt leider auch noch einen neuen Herd woanders, zwar in der Nähe, aber nicht im operierten Bereich.
Es ist auch nicht gerade klein und war vor 3 Monaten noch nicht da.

Auf deutsch, da tut sich gewaltig was.
Ist schwer zu verarbeiten, denn ich merke nichts davon. Es geht mir heute nicht anders als gestern oder vor 3 Monaten. Hat etwas Unwirkliches an sich, weil man es nicht packen kann.

Spekulationen sind jetzt erstmal nutzlos und versuche es zu vermeiden, bevor ich nichts genaues weiß, bringt das ja alles nichts.

Das ist keine gute Nachricht, aber auch das gehört zur Diagnose und liegt bestimmt nicht an euren Daumen, Zehen und Hundepfoten, es hat jetzt schon oft geholfen, aber es kann nicht jedesmal klappen.
Deshalb eben ein neuer Thread und ich werde die Entwicklung und die weitere Therapie hier mit Euch teilen.
Vielleicht kommen hier Infos, Trost und Aufmunterung zusammen, für alle die sich irgendwann in genau dieser Situation befinden.

Lieben Gruß Harry

P.s. Bin nicht am Boden zerstört, mir gehts momentan gut

Lieber Harry


Sch...... Sorry,aber es ist so.
Bewundere Deine Ruhe und wünschte ich könnte davon etwas abbekommen für meinen Alltag mit meinen Mann...

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Stärke.

Pass auf Dich auf.


LG Marion

Lieber Harry,

ich habe heute an dich gedacht und sooo gehofft, eine positive Nachricht von dir zu lesen.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass dir gut geholfen werden kann !!!
Auch ich bewundere deine innere Ausgeglichenheit sowie deinen Optimismus - bleibe weiter so !

Ganz liebe Grüße von tinchen

Lieber Harry,
fùhl dich ganz lieb in den Arj genomnen!!!
Es ist doch gut, dass du von den ganzen
nicht sovurl mitbekonnst was gerade deine
Untermieter in dei kopf fabrizierdn.......
Nutze jrden weiteren hellen Augenblick!

Ich bewundere zutiefst deine Haltung und
deine Stärke!

Hoffr du verdrängst nicht und weuß genau,
wie du fùhlst.

Nochmals eine liebeb Umarmung.

Lieber Harry,

jetzt nicht mehr weinend, aber weinen ist ja auch gut, denn es befreit und lenkt den Blick auf einen neuen Weg, den du ganz bestimmt mit deiner Frau, deinen Kindern und natürlich "uns hier", weiter gehen wirst.

Es hat sich meiner Meinung nach im Forum eine positive Wandlung ergeben, die aber auch manchmal schwerer zu verkraften ist.
Wir sind uns alle sehr "nahe" gekommen. Eigentlich sind wir jetzt eine Gemeinschaft , die sehr "ganzheitlich" denkt, fühlt und Ratschläge gibt.

"Wir müssen von Zeit zu Zeit
eine Rast einlegen .... und warten...,
bis unsere Seelen uns wieder eingeholt haben"
indianisches Sprichwort

Statt Seelen könnten wir ja auch Ereignisse, körperliche Zustände oder Ergebnisse sagen oder eben halt dazu nehmen.

Bei unseren Telefonaten hatten wir so offen über alle Möglichkeiten eines Rezidives gesprochen...

Jetzt ist es da und ich bin mir auch nach deinem Bericht absolut sicher, dass du es wie vor neun Monaten wieder mit der gleichen Kraft und "skorpionischer Gelassenheit" angehen wirst.

Warten wir alle den Dienstag ab, der mehr Klarheit bringt. Ich baue sehr auf eine neuerliche OP bei dir, würde aber Heidelberg als Zweitmeinung unbedingt dazu nehmen.

Über komplementäres und alternatives brauchen wir nicht zu reden, da bist du bestens informiert und machst genug.


Trotzdem, ich wäre so glücklich gewesen, wenn es eine "Leere" im Kopf gegeben hätte.

Fühl dich ganz lieb umarmt und heute auch deine Frau, immer noch unbekannterweise, aber das wird sich ändern. Du hast mal geschrieben, "ich weiß , wo du wohnst..." das weiß ich auch und dann gehen wir alle mit unseren Vierbeinern an den Rheinufern spazieren...., "die verbotene
Stadt " und dein Wohnort liegen ja nicht weit auseinander .

Noch einmal einen lieben Drücker an dich und deine Lieben
von deiner Claudia und Burkard grüßt
und will dich wirklich noch nicht "sehen"

dabei bleiben wir !

Lieber Harry Bo,

Du bist ein Kämpfer...........

Ich hätte es so gewünscht das bei Dir alles gut ist.......
Ja er ist unberechenbar ............
das macht einen Angst.
Wir geben die Hoffnung nicht auf.......
Sei lieb umarmt
Madi

Lieber Harry,

ich bin richtig erschrocken. Nicht nur wegen dem Ergebnis, sondern auch wegen dem Widerspruch zwischen Befinden und Befund.
Ich weiß, Spekulation, aber der neue Herd muss kein Glioblastom sein. Grad III ist ja auch möglich. Dann wäre das Hauptproblem das Rezidiv an der Resektionshöhle. Ich kann mir gut vorstellen, dass man operieren wird. Den Rand wegnehmen. Und wenn der neue Herd günstig sitzt, den ebenso.
Dein gutes Gesamtbefinden hilft dir bestimmt, es gut zu überstehen.

LG, Alma.

Oh man lieber Harry,
ich hab auch echt gedacht, gewünscht, gehofft, dass dein MRT o.B. sein wird!!!
Nun ist es leider nicht so und ich kann nur erahnen, was alles in dir gerade vorgeht. :-(((
Ich hab am 04.02. mein nächstes MRT und wenn ich daran denke, dass es anders... nein.. ich verstehe dich glaube wirklich SEHR gut! :-(((
Ich hoffe, wünsche und bete für dich, dass es dennoch etwas Gutes mit sich bringt, dass Alma recht behält und man diesen Mi.t (Sorry, aber das IST ganz großer M I S T...) restlos beseitigen kann!
Fühl dich lieb geknuddelt und "dein Frauchen" unbek. Weise lieb umarmt.

LG Andrea

Lieber Harry Bo,
nee, das muss wirklich nicht sein - ich hatte Dir eine leere Resektionshöhle gewünscht !!!. Nächste Woche hast du die Besprechung mit dem endgültigen Ergebnis; ich drücke Dir die Daumen das dies in der Gesamtwertung besser ausfällt, als jetzt im Vorabbefund befürchtet. (Siehe Alma)

Lieber Harry,
tut mir leid, daß das MRT nicht sauber ist. Aber auch das wirst Du schaffen, Du bist ein Kämpfer. Wie Du sicherlich noch weißt, hat mein Mann auch ein Rezidiv an anderer Stelle bekommen. Auch er fühlte sich gut und hat nichts gemerkt. Er ist schon mittendrin im Kampf. Jetzt nach 5 Wochen Pause -da sich das Blut wieder erholen musste- fängt er morgen wieder mit der Chemo an. Es sind morgen 2 Jahre nach OP und es sollen noch weitere kommen, das wünsche ich Dir auch Harry. Alles Liebe und Gute
Irmhelm

Lieber Harry,

es tut mir leid!
Bei meinen Mann ist beim letzten MRT auch ein neuer aktiver Bereich gesichtet worden, dabei geht es ihm trotz Chemo so gut wie lange nicht.
Man spürt es wohl doch nicht.

Wünsche Dir\Euch gute Nerven bis zum Besprechungstermin. Und ein gutes Gespräch mit einfühlsamen Ärzten, die dicht bei Euch sind.

Ich schätze und mag Deine ruhige Art und Dein unglaubliches Wissen, Deine Energie und Deine Fähigkeit wissenschaftlich auf dem Laufende zu bleiben.

Viel Glück und eine gute Zeit mit vielen sonnigen Momenten
wünscht Dir Dirlis

Wer hat letztens geschrieben: Traue keinem Radiologen ???
Daran festhaltend denke ich: Die Größe und Anzahl sind nicht entscheidend, stimmts Lagy? Vielleicht die Lage, aber vor allem die Einstellung.

Deine ist so ruhig und besonnen, denn positive und negative Aufregung und oder Stress freut nur kleine Untermieter. Und alles was keine Miete zahlt, raus!!!

Heute und im "hier und jetzt", den morgen ist noch so lange hin....
LG, die Welle

"Traue keinem Radiologen"????
Dazu kann ich seit gestern auch etwas sagen.
Das letzte MRT am 08.01.14 war laut der Neurochirurgin, die sich das sofort nach Fertigstellung des MRT`s auf dem PC anschaut konstant. WIr waren erst mal überglücklich. Da das Blut nun seit gestern wieder ok ist, sind wir dann nach Merheim gefahren, haben der Neurochirurgin die Werte gezeigt und sie hat die Rezepte ausgestellt. Während der Wartezeit ist uns der Arzt, der die Biopsie gemacht hat begegnet. Er hat sich nach dem Befinden meines Mannes erkundigt, hatte sich die Bilder vor dem jetzigen MRT angeschaut (ich hatte ihn zwischenzeitlich mal darum gebeten) und sagte, daß er eigentlich zufrieden sei. Mittlerweile hatte ich mir auch den schriftlichen radiologischen Befund besorgt. Darin stand nichts von konstantem Befund, sondern das Gegenteil. Ich sprach den Arzt daraufhin an. Er sagte direkt -- vergessen sie die Radiologie - wir Neurochirurgen sehen das mit ganz anderen Augen. UPS, was soll ich nun davon halten. Er sprach dann noch von %, ab wann für ihn das Wachstum gilt. Führt zu weit das jetzt alles zu schreiben. Dann habe ich gesagt, daß im Einstichkanal auch etwas zu sehen sei und man meint Tumorverschleppung. Auch hier sagte er, daß mindestens 3 Monate nach Biopsie da immer was zu sehen sei, bzw. Kontrastmittelanreicherung sei. Wir sollen uns keine Sorgen machen. Nun ja, einfacher gesagt als getan. Können wir wirklich beruhigt sein? Ich weiß es nicht. Abwarten, am 12.02. gibts ein neues MRT. Ist es einem hier ähnlich so ergangen?
LG
Irmhelm
LG

Lieber Harry,
diese Wendung in Deiner Geschichte macht mich sehr betroffen. Ich hätte bei niemandem weniger mit einem Rezidiv gerechnet, als bei Dir, der Du dieser Krankheit doch mit so viel Optimismus, Mut und vor allem Wissen begegnest.
Aber wir schon häufiger, verblüffst Du mich auch diesmal mit Deiner Gelassenheit. Wird die Nachricht vom Rezidiv nicht meist als noch niederschlagender empfunden, als die erste Diagnose? Ich wünsche Dir also - wie Lagy - dass die innere Ruhe echt ist. Sie wird Dir gewiss noch helfen.
Jetzt hoffe ich erstmal, dass die genauere Bewertung der Lage nicht ganz so schlimm ist wie die Vorzeichen, dass Du geeignete Mittel findest und weiterhin so stark bleibst.
Herzliche Grüße von
Erik

Hallo,

ich möchte mich ja mit Spekulationen zurückhalten, bis ich genaueres weiß.
Aber ich möchte Euch auf jeden Fall schonmal für Eure Anteilnahme, Ratschläge und lieben Worte danken.

Ich bin tatsächlich noch gefasst. Wahrscheinlich weil es mir so gut geht. Aber natürlich weiß ich nicht, ob ich das auch auf Dauer durchhalten kann.
Wenns irgendwann mal um die Wurst geht, dann ist wahrscheinlich alles anders als gedacht.

Gruß Harry

Lieber Harry,

nichts "medizinisches", da bist du genug informiert.

Deine Frau und all deine anderen Lieben werden IMMER für dich das sein
und
wir werden dich in schweren Zeiten auch IMMER begleiten.
Dennoch...
glaube ich....
diese Zeit ist noch fern.....

Alles Liebe dir und deinen Lieben
von deiner Claudia mit Burkard im Herzen und Leben
und wie gesagt,er will dich nicht "sehen"

Lieber Harry,

drücke dir ganz fest die Daumen. Wichtig ist, dass es dir klinisch gut geht. Schlechte Vorabinfos zwischen Tür und Angel finde ich unzumutbar, ich würde auf einen morgigen Besprechungstermin drängen.

Herzliche Grüße
september

Hallo lieber Harry,

sch..... sag ich da :(

Aber so wie ich Dich hier immer "lese" ;) tust Du diesem Ding ein Schnippchen schlagen, denn die mögen keine innere Ruhe und "Gelassenheit" ;)

Ich wünsche mir für Dich, dass es im "richtigen" gespräch, besser aussieht wie jetzt und drück wieder fest die Daumen.

Ich schicke Dir einen Strauß voll Glück

lieber Harry Bo
ich mag deine klare Art des Umgangs mit den Dingen,der Situation.
Noch scheint nicht eindeutig,was wirklich Sache ist.
Hier haben wir schon mal gelesen ,dass es Hoffnung gibt,dass der Anschein das nicht hergibt,was zuerst angenommen wurde.
Radiologen sind nicht unbedingt Hoffnungsträger,vor allem nicht bei unserer Diagnose,Glioblastome multiforma,...nur das hilft dir nicht.
Die Ruhe ,dieses sich sammeln,ist eine wunderbare Haltung,die dich den Moment ertragen läßt.
Wann erfährst du mehr,ich habe für dich die Adresse in Düsseldorf ,aber nur wenn du magst,es ist keine Praxis für Reiche,...ich bin es ja auch nicht.
Mein Emotionalität,der unerschütterliche Glaube an ein Morgen,dein Kampfgeist,das kann es nicht gewesen sein ,WIR sind bei dir,wir hoffen mit dir,ich glaube an Wunder....dir und deiner Frau ,deinen Kindern,alles Liebe.
sehr verbunden Felsquellwasser

Lieber Harry Bo,
das stimmt, Du strahlst mit deinem Geschriebenen immer noch sehr viel Stärke aus.
...und sollte sie dir mal kurzzeitig ausgehen, dann holst Du sie dir hier wieder. ^^

Da fällt mir gerade noch ein Spruch ein:

"Hast Du Kummer, hast Du Sorgen,
soll ich dir mein Lächeln borgen?
Bringt dir Freude, bringt dir Glück,
gibst mir irgendwann zurück!"

Fühlt euch umarmt (Du und dein "Frauchen")
LG von Andrea

Hallo,

ich bin natürlich auch kein Roboter,
ich habe Ängste, bin manchmal still in mich gekehrt, ich kann weinen, aber mache mir mehr Sorgen um andere als um mich selbst.
Ich habe meinen Humor nicht verloren, obwohl der manchmal eher dunkel gefärbt, sarkastisch ist. Solange ich das über mich selbst mache, schadet es ja keinem.

Und ja, ich halte es durchaus für möglich irgendwann mal Zuhörer und Trost gebrauchen zu können.
Das Forum ist mir wichtig und ich werde gute wie schlechte Momente teilen. Und selbst wenn ich es nicht selbst kann, werde ich Infos hierher weiterleiten.
Aber jetzt erst mal eine genaue Diagnose, OP und durch und danach weiter suchen. Friedlich kämpfen wie gramyo sagt oder mich eben weiter gegen den Tumor auflehnen. Er wird siegen, aber ich werde es ihm schwer machen.

LG Harry

Lieber Harry,

glücklicherweise bist du kein Roboter. Es wäre wirklich nicht
"menschlich" , wenn du im Moment nicht durch die ganze Bandbreite der Gefühle und Emotionen gehen würdest. Es spricht sehr für dich, das du weinst!!!

Übrigens, ich liebe diesen schwarzen, sarkastischen , "skorpionischen" Humor. Meiner Meinung nach widersprichst sich friedvoll kämpfend nicht mit auflehnen gegen den Tumor. Wir unterstützen dich absolut bei deinem "friedvollen, auflehnenden Kampf".

( Was ganz profanes mal zwischendurch, ich brauch jetzt wirklich bald eine neue Tastatur. Ich haue jetzt hier wirklich drauf und dennoch, die Großbuchstaben kommen manchmal nicht).

Sehr schön fände ich es, wenn deine Frau uns immer wieder ein "update"geben könnte, wenn du im Krankenhaus liegst und vielleicht nicht schreiben kannst/ willst. Andernteils , ist sie ja auch so emotional "mitberührt". Bitte grüsse sie herzlich von mir.

Wir werden dich sehr gedanklich unterstützen, beim "schwermachen" des Glioblastomes. Aber immer noch mit Zuversicht für eine längere Zeit

Fühl dich umarmt und grüße ganz lieb , all deine Lieben
deine Gramyo mit Burkard im Herzen
und was kommt jetzt speziell für dich
na...
er will dich noch nicht "sehen"
dabei bleiben wir immer noch!

Hallo lieber Harry Bo
""das war kein bisschen sarkastisch,""obwohl ich das zwischendurch auch gut finde.
Eine Op ist gelplant das ist ein Hoffnungsschimmer,wann ist der Termin ?
Ich schließe mich dem an ,ein Update zwischendurch wäre schön .
herzlich H2 O

[Z]...aber ich werde es ihm schwer machen.[Z]

Lieber Harry Bo,
ich würde diese, deine Worte sehr gerne dick und fett hier unterstreichen, aber diese Funktion gibt es hier leider nicht. So tue ich das gedanklich!!!
Für einige mögen es vielleicht "nur" Worte sein, aber für alle Betroffene, Angehörige und Freunde ist es vermutlich genau das, WAS WIR hier ALLE versuchen, hoffen, denken!
Für deine OP wünsche ich dir jetzt schon
ALLES ERDENKLICH GUTE, DEINEN NEUROCHIRURGEN EINE SICHERE UND RUHIGE HAND UND FÜR DICH MAXIMALE ERFOLGE BEI DER GENESUNG!!!
Vielleicht schaffst Du es noch uns deinen OP-Termin mitzuteilen?
Denn da würde ich dir gerne ganz speziell noch einmal die Daumen feste drücken, dass es dieses Mal perfekt wirkt!!!
LG Andrea

Heute habe ich meine Diagnose oder sagen wir mal Zustandsbeschreibung bekommen.
Manche meinten, der Radiologe hat vielleicht etwas nicht richtig gedeutet oder schlimmer dargestellt, aber es war andersherum, wie Wahrheit ist noch heftiger.

Fangen wir mal sachlich mit ein paar Stellen aus dem Bericht an, vielleicht gibts dazu ja noch Fachmeinungen, aber dann könnt Ihr Euch unabhängig von den Fachbegriffen vielleicht etwas vorstellen.
___
"Neu aufgetretene Kontrastmittel-aufnehmende Gewebeanteile in Umgebung der Resektionshöhle. Neu aufgetretene duraständige Raumforderung mit Infiltration des lobus parietalis superior (lt. Wiki zuständig für "Tiefensensibilität") welche noch rostral bis an den Gyrus postcentralis (lt. Wiki "Oberflächensensibilität") heranreicht.
Die Formation weist sowohl zystische als auch solide Gewebeanteile auf und weist eine Diffusionsstörung auf. Ca. 2cm weiter befindet sich eine weitere Kontrastmittelanreichung.
beurteilung: Glioblastom Rezidiv durch liquorgene Tumoraussaat."
___

Was ich verstanden habe und auf den Bildern sehe:
Von 0 auf 150% in 3 Monaten
3 neue Bereiche um die alte Tumorhöhle, verschieden groß, einer an der Hirnhaut ein anderer in den lobus... wachsend und einer an den gyrus reichend.
Aber eigentlich waren es nicht 3, sondern eine undefinierbare, verfranste Fläche um die Tumorhöhle. Ausbreitung in und durch die Hirnflüssigkeit.

Was ich auch weiß, das lässt sich chirurgisch nicht mehr packen.
Trotzdem soll eine OP zur Reduktion gemacht werden und danach auf Avastin gesetzt werden.

Gerechnet habe ich damit, da ist was neues, das holen wir raus und dann ist erst mal wieder Ruhe. Die Wahrheit sieht leider anders aus.

Damit der Beitrag nicht zu lange wird und ich mir noch ein paar Zeilen überlege, wie ich jetzt damit umgehe, kommt später mehr im neuen Beitrag und schließe diese nüchterne Sicht hier erst mal.

LG Harry

Lieber Harry,
ich drücke es mal sarkastisch aus "willkommen im Club". Wie Du weißt, sind wir auch im November vor vollendete Tatsachen gestellt worden. Nach anfänglicher Ohnmacht und es nicht wahrhaben wollen, sind wir jetzt gut auf die Gegebenheiten eingestellt. Es muß weiter gehen. Bei Dir bin ich mir auch sicher, daß Du das gut anpackst. Wenn es noch operiert werden kann, dann ist das doch schon mal die halbe Miete. Bei uns geht es nicht. Seit im Sommer GG_ausGL uns seine Geschichte von den Rezidiven erzählt hat, verfolge ich das etwas intensiever und habe festgestellt, daß die schlechten Nachrichten sich in letzter Zeit doch sehr häufen. Doch nichts desto Trotz Harry, wir stellen uns der Sache und sind zuversichtlich, daß es nochmals klappt, bei Dir auch.
Alles Gute, gutes Gelingen wünscht Dir
Irmhelm

Lieber Harry,

hatte so gehofft, dass du operiert wirst und die Sache ist dann erstmal "vom Tisch".
Es ist so traurig und es tut mir unendlich leid.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die OP guten Erfolg bringt, viel entfernt werden kann und das Avastin anschließend den "Rest" erledigt !!!
Mir fehlen die richtigen Worte...
Lass dich nicht unterkriegen... es geht weiter ..
LG tinchen

Lieber Harry,

wir alle hatten uns für heute etwas anderes gewünscht - Du am allermeisten. Weiß auch nicht, was ich sagen oder Dir raten soll, weil ich mir bei Dir ziemlich sicher bin, daß Du Deine weitere Therapie kompetent organisierst.

Deswegen erstmal alles Liebe und Daumendrücken aus gar nicht so großer Entfernung von Pipo und Pipolino

Lieber Harry und deine Frau und deine Kinder,

ich schreibe das jetzt mal bewußt, obwohl es damit im Moment nach dem durchlesen nicht so weit her ist....

Ich sage es ganz offen....
wenn du noch so gut schreiben kannst, sogar recherchieren kannst, was was ist, sind ja keinerlei kognitive Fähigkeiten von dir eingeschränkt!!!
SUPER!!! DAS MACHT MIR MUT!!!!

Das es M---- ist, darüber sind wir uns hier wohl alle einig.

Gut, gehen wir von einer optimalsten Entfernung aus und von deiner erstaunlich guten , wie gesagt körperlichen und geistigen Konstitution und dann das Avastin...

da warte ich auf deinen neuen Bericht
und umarme dich gedanklich erstmal und natürlich wünsche ich dir und deinen Lieben ein.... LEBEN MIT LIEBE GEFÜLLT......
deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Lieber Harry,

das ist leider kein guter Befund. Aber der Vorschlag deiner Ärzte, erneut zu operieren, gibt doch die Möglichkeit, die Krankheit noch eine Zeitlang aufzuhalten. Und vielleicht bringt das Avastin dich auch ein Stück weiter. Du weißt ja aus dem Forum, dass es bei manchen lange wirkt. Dazu dein Alter und die gute körperliche Verfassung ... Es geht weiter, das glaube ich fest.

Alles Gute, Alma.

Ich überlege hin und her, wie ich das Thema jetzt vom rein fachlichen auch auf eine emotionale Richtung gebogen krieg.
Icmusste heute so einige schwierige Gespräche führen und erklären was momentan Sache ist. Das strengt ganz schön an und irgendwie fühle ich mich doch auch etwas ohnmächtig. Was soll man da eigentlich im ersten Moment zu sagen?
M---- hat gramyo gesagt. Am meisten habe ich es etwas kräftiger heute gehört
"sch_____ - sch_____ - sch_____ wir fehlen die Worte"

man steht da wie doof und weiß nicht weiter, eine für beide Seiten unangehme Situation aus der man spontan schwierig wieder rauskommt.
Deshalb lass ich das für heute erstmal so stehen und vielleicht legt sich der symbolische Nebel und ich kann morgen wieder was sehen.

Kleiner Satz am Rande:
Ich komme nach Arztgespräch aus dem Gebäude und steh da so sprachlos mit meiner Frau, da blinkt neben mir auf dem Boden ein Centstück. Nur ein Cent, aber vielleicht ein Glückscent? Und warum finde ich den gerade jetzt in dieser einen Minute nach der Diagnose?
Ich behaupte es ist ein Glückscent und hab ihn jetzt bei mir.

LG Harry

Lieber Harry,

normalerweise bin ich nicht der große virtuelle Umarmer und so richtig kann man sich auch als Angehöriger nicht in so eine Situation hineinversetzen.

Wollte Dir trotzdem sagen, daß ich heute mehrfach an Dich gedacht habe und einen Teil der Beklemmung und Hilflosigkeit nachempfinden kann. Vielleicht liegt das auch daran, daß ich mit den Gegebenheiten in D'Dorf vertraut bin, Deinen Arzt kenne und mir ungefähr vorstellen kann, wie es es bei Euch heute abgelaufen ist. Als ich wegen der Blutwerte heute mit den dortigen Assistenten telefoniert habe, habe ich mich gefragt, ob Du gerade in diesem Moment da bist und wie Dein Gespräch wohl verläuft.

Ich möchte gar nicht wissen, wieviele Menschen schon weinend auf dieser Streusalzkiste am Ausgang gesessen haben, mein Mann und ich gehören auf jeden Fall dazu. Deswegen finde ich Deine Geschichte mit dem Glückscent umso berührender und wünsche Dir, daß er tatsächlich Glück bringt.

Jetzt nochmal was Nüchternes: Auf die Gefahr hin, daß Du Dir selbst schon genug Gedanken zum Thema gemacht hast, trotzdem einige notfalls überflüssige Denkanstöße.
Soviel ich weiß, fühlst Du Dich in Düsseldorf gut betreut, hast Du trotzdem über Zweitmeinungen nachgedacht? Heidelberg ist nicht weit, wir hatten bei unserem Besuch im Dezember einen sehr guten Eindruck und das intraoperative MRT klingt auch recht vielversprechend, notfalls kannst Du Deine Bilder ja per E-Mail an einige Chirurgen schicken.

Zum anderen - da ja eine teilweise OP möglich ist, kannst Du nicht vielleicht versuchen, eine DC zu bekommen? Oder zumindest, falls Du Dir noch nicht sicher bist, das Tumorgewebe sicherheitshalber einfrieren zu lassen.

Ganz liebe Grüße
Pipo

Hallo Harry Bo, ich sage innerlich auch beim lesen deiner Zeilen die Worte mit Sch... & M... obwohl man das ja nicht sagen sollte, aber ich finde es hammerhart (im positiven Sinne), dass Du einen Glückcent gefunden hast und darasu so viel positives ziehen kannst!
Auch auf die Gefhar hin, dass ich mich wiederhole... Ich wünsch dir von ganzem Herzen, dass Du operiert werden kannst und, dass man die .... eindämmen, wenn nicht sogar komplett entfernen kann!

Vielleicht helfen dir jetzt solche Medikamente, wie das alte Malariamittel Chloroquin?
Ich wünsche es dir so sehr!!!
Ansonsten schließe ich mich gerne Gramyos und Pipos Worten an!
Alles Liebe für dich und deine Familie und ganz viel Kraft, Hoffnung und Stärke... uvm.
Andrea

Lieber Harry und Frau,

nachdem ich jetzt hier deinen für mich durchaus emotionalen Beitrag gelesen habe, dabei mit jemandem hier aus dem forum gesprochen habe und das mit dem Glückscent so schön und wirklich berührend fand....

habe ich was für dich gemacht...

ich habe einen Bergkristall .....
neben den Buddha unter der Kiefer gelegt....
nur für dich....

er soll dir weiterhin LEBEN .... LIEBE... GLÜCK......bringen

liebevolle Grüße
und ich denke an dich und deine Frau
und ich hab dir ja dein neuestes Mantra schon mal geschrieben

deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben
und du weißt
auch jetzt will er dich noch nicht sehen

Hallo Pipo,

eine Zweitmeinung hab ich die ganze Zeit in meinen Überlegungen, aber eigentlich auch wieder nicht.
Ich wollte heute meine CD mitnehmen, hätte aber gedauert, ich bin dann einfach ohne gegangen, kann ich mir ja jeden Tag doch holen.
Warum drücke ich mich davor?
Erstens, ich vertraue den Fähigkeiten und den technischen Voraussetzungen dort. Würde ich mich nicht optimal betreut fühlen wäre ich längst woanders gewesen, aber was genau spricht für wirklich bessere Chancen woanders?
Vertrauen ist noch wichtiger als intraoperatives MRT, ich krieg ja schon Neuronavigation, 5 Ala und sonstwie Schnickschnack.
Desweiteren, wie fühle ich mich weit weg von zu Hause und wie fühlen sich all meine Angehörigen, wenn sie mich nicht um die Ecke besuchen können.
Diesmal könnte der Aufenthalt auch etwas länger dauern und schwieriger werden. Alle Beteiligten fühlen sich nunmal um die Ecke wohler.

Ob man, wenn eh alles offen ist, bei der Gelegenheit noch was reintut wie carmustin implantat oder strahlende Seeds, ist noch offen. Tumormaterial wird aufbewahrt und auch neu nach "Biofaktoren" analysiert.

Wer konkrete Vorschläge hat, was man jetzt und unbedingt machen sollte, immer her damit.

LG Harry

lieber Harry Bo
ich bin im Netz um den Sicherheitstest durchzuführen -,wegen des Daten klaus
gehe aber noch einmal ins HT Forum
weil ich ein paar PNs habe und
lese deinen Eintrag.
Selten genug fehlen mir die Worte,
in mir steigen Tränen auf
wir waren so intensiv beschäftigt mit unserem Thema
sind fast zeitgleich hier herein gekommen
in unseren Ansätzen eher kontrovers
einigt uns die Diagnose
---ich spreche ein Gebet--
du findest den Glücks Cent
ich kann nur immer wieder hoffen
und ich umarme dich
ganz ehrlich ,das tue ich so nicht
aber hier im Forum habe ich gelernt
Gefühle zu verbalisieren
vielleicht auch etwas was die Diagnose mit sich bringt
niemals bin ich ohne Hoffnung
für dich deine Frau deine Kinder

um sicher zu gehen ( ich habe eine Buddha Figur)
mein Buddha hat eine Blume in die Hand gelegt bekommen
ein Kleeblatt,ein Echtes
von Herzen für dich,für euch
mit Hoffnung
**Felsquelle***

für dich denk an Barcelona

Hallo Harry,

so ungefähr habe ich Deine Haltung eingeschätzt. Ich gebe Dir insofern recht, als daß ich das Vertrauen in die behandelnden Ärzte und die Therapie auch höher bewerte als High-End-Technik. Mich persönlich würde eine Zweitmeinung vermutlich trotzdem interessieren und auch mein Gewissen beruhigen, wenn ich wüßte, daß ich diese Möglichkeiten ausgeschöpft hätte.

Bei Dir wird es vermutlich darum gehen, ob andere OP-Methoden sozusagen kriegsentscheidend sind, also ob man signifikant mehr Gewebe entfernen kann als mit 5 ALA oder ob es mehr einen statistischen Vorteil im Promill-Bereich gibt. Diese Informationen würde ich gerne haben wollen, um danach zu entscheiden, ob ich meine Prioritäten auf die Nähe zu den Angehörigen und ein gutes bestehendes Arzt-Patienten-Verhältnis oder eine andere OP-Technik setze.
Das ist nur mein persönlicher Standpunkt, der als Nichtbetroffener zwangsläufig etwas abstrakter ist und der Versuch, Deine Frage zu beantworten. Trotzdem kann ich Deine Einstellung nachvollziehen und ich glaube auch, daß eine Behandlung, hinter der Du voll und ganz stehst, erfolgreicher ist, als eine rein technisch etwas fortgeschrittenere, von der Du nicht überzeugt bist.

Sehr positiv finde ich allerdings, daß diesmal Tumormaterial aufbewahrt wird.

Ich hoffe, daß Ihr in dieser Nacht etwas Kraft tanken könnt.

LG Pipo

Hallo Harry,

wurden die Möglichkeiten einer CCNU- oder PCV-Chemotherapie vor Avastin in betracht gezogen? Bzw. eine erneute Temozolomidgabe, wenn das Rezidiv nicht unter Einnahme aufgetreten ist?

Du könntest auch mal versuchen beim Infodienst (03437 702 702) Behandlungsmöglichkeiten zu erfragen...

Herzliche Grüße
pfefferminzi

Moin Harry,
habe gerade Deine gestrigen Einträge gelesen. Wie gern hätte ich was anderes gelesen. Das es nun im Ergebnis schlimmer gekommen ist, als Du es befürchtet bzw. erhofft hattest, tut mir sehr leid und geht mir sehr nahe.
Leider habe ich keine konkreten Vorschläge für Dich, habe ich doch selbst eher das Gefühl bei Deiner Geschichte als Trittbettfahrer mit nur unwesentlich späterer Abfahrtzeit unterwegs zu sein. Kann daher weder mit Erfahrung oder Wissen helfen.
Deine Zuversicht in "Deine" Klinik und in Deine Ärzte ist aber für Deine mentale Fitness und Deine liebe Seele von unschätzbarem Wert. Erhalte sie Dir.Ich bin in guten Gedanken bei Dir
Karimui

Lieber Harry Bo
ich denke fest an dich und wünsche dir von Herzen einen guten Therapieverlauf.
Herzliche Grüße
september

@Karimui,

hier ist jeder Verlauf und jeder Patient anders.
Mein Beitrag hier sagt lediglich, wie es bei mir läuft und was passieren kann.
Deshalb lass Dich nicht von mir erschrecken, Dein Verlauf ist anders, Du fährst nicht in meinem Fahrwasser. Ich bin nur das schlechte Beispiel. Alle anderen und besonders Du, ihr macht es natürlich besser und ich sporne Euch an.

LG Harry

Hallo Harry Bo,

Ich weiss jetzt leider gerade nicht was ich schreiben soll.
Ich denke nur ganz große sch.......

Verflucht nochmal, warum gibt es diese sch....Dinger überhaupt.

Sorry,

Hallo Harry Bo,

vielleicht war dieser Cent den Du gefunden hast wirklich ein Glückscent !
Ist doch wirklich seltsam das Du ihn gerade in diesem Augenblick gefunden hast... Noch kein Grund aufzugeben, pack die Sache an ! Wünsche Dir von Herzen viel Zuversicht und einen guten Verlauf !!!
Sende Dir ganz viel positive Kraft und Energie.

LG

Tom

lieber Harry Bo und seine Familie,

zuerst bin ich bei deinem letzten Beitrag echt wü.....!! geworden, aber wir sollten ja , wenn irgend möglich, immer in unserer "Mitte" bleiben. Es lebt sich ja damit wirklich besser und wie ich denke, auch gesünder.

Harry, an dich und alle, bei denen es im Moment sehr, sehr , sehr schwierig ist und man durchaus traurig , verzweifelt und mutlos ist...

Das ist gefährlich!

Das Gehirn kann nicht unterscheiden, ob es eine reale , bedrohliche Situation ist, oder eine gedachte ....

Wenn du also denkst, "du bist das schlechte Beispiel für den Verlauf eines Glioblastoms" kann das durchaus zu einem Bumerang für dich werden.

Burkard wußte sehr schnell, dass er 2 inoperable Glioblastome hatte und wie gesagt auch ein Meningeom. Er sah sie und schilderte sie als 2 leuchtende Punkte , die er ins Universum schicken würde. Eine sehr schöne Vorstellung finde ich.

Er ist nicht an seinen Glioblastomen gescheitert, sondern ,
muss ich einfach noch einmal schreiben,
an beidseitiger Lungenembolie, Pneumonie und einer tiefen Beinvenenthrombose und der Pilz hatte sich leider auch in seinem Körper ausgebreitet.

Du hast also eine gute Chance , wenn du JETZT NICHT AUFGIBST, mit einer Teil- Resektion und anderen Therapien, dein Leben für dich und deine Lieben dir weiterhin .....

einfach l e b e n d i g, vorzustellen.

Also, die Chance besteht , dass du wie der Phönix aus der Asche aufsteigst,......nicht für ewig....
aber dafür mit sehr viel Bewusstsein, dass das Leben dir und deiner Familie noch durchaus gute , intensive und schöne Zeitspannen bietet.

Die hatten Burkard und ich und du hast eine viel größere Chance wie er sie gehabt hat.
Er hat sich nie als schlechtes Beispiel gesehen, sondern ging für eine gute Zeit.... die wir hatten...

Eine ganz liebe, gedankliche Umarmung an dich , deine Frau, deine Kinder
von eurer Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben

P.S. Der kleine , aber sehr klare Bergkristall.... nicht geschliffen....
liegt neben dem Buddha im Garten und sendet seine Strahlen vom Hunsrück nach D´dorf aus.... nur für dich und deine Lieben...

Liebe gramyo,
Du sollst doch nicht wütend sein, das passt doch gar nicht zu Dir und macht Falten im Gesicht.

Natürlich bin ich kein schlechtes Beispiel, ich hätte besser schreiben sollen, dass ich nicht gerade das beste Beispiel bin, nicht als Vorbild dienen möchte.
Schließlich gibt es noch viel schlechtere Verläufe. Ich hab bis jetzt z.B. 9 sehr gute Monate, was nicht jeder hier hat. Ich hatte also schon Glück und vertraue auf noch mehr davon.

In mir ist nichts von Aufgeben vorhanden. Du kennst ja die Forumsparole vom Aufgeben und den Paketen.
Ich bin voller Hoffnung, dass die OP gut läuft, sollte ich Ausfälle danach haben, bin ich guter Hoffnung die wieder auf die Reihe zu kriegen und dann bin ich guter Hoffnung daß mir Avastin noch mehr Hoffnung macht.

Ich dachte Du kennst mich inzwischen gut genug, wie ich etwas meine. Also sei wieder lieb zu mir, du brauchst mich nicht schütteln, ich bin wach :-)

LG Harry

Harry, Du hast einen gesunden Sinn für schwarzen Humor, deshalb für unser "schlechtes Beispiel" - always look on the bright side of life; mach´s Deinem Glio so schwer wie möglich.
Der mentalen Unterstützung der Forenmitglieder bist Du sicher - die Arbeit erledigen jetzt der Neurochirurg und das Avastin. LG Orchidee

lieber Harry und bleibe dabei ... deine Frau und deine Kinder und deine Vierbeiner,

ich sitze hier, hab erst mal gelacht und gelacht, jetzt lächelnd (gibt also nur Lachfalten !!!).
tatsächlich habe ich eine sehr glatte Stirn ( hach).

Gerade weil ich dich kenne , bin ich diesmal energischer geworden.
Aber ich habe ja dir schon soooo häufig dein neues Mantra geschrieben oder wir haben es "angedacht".

" ich bleibe auf dieser Erde... ich bleibe auf dieser Erde usw....
für eine lange zumindest längere , bewußte Zeit für
dich und deine Lieben.

Ausserdem wollen wir uns , damit meine ich dich , deine Frau und Hündin in die Augen sehen und ein bisschen die Grenzen von der "verbotenen Stadt" und den D´Dorfern lockern.

Gelle , nich waaa ( das war jetzt mein hessischer Auspruch)

Klar hab ich dich lieb, du skorpionischer Optimist.

Wenn du irgendwo eine Tastatur rumfliegen hast, wo man nicht so draufhauen muss, wäre ich dir sehr dankbar... aber nur wenn du eine hast!!!
bei deinem /eurem Besuch.

Herzlichste, ganz liebevolle Grüße an dich und deine Lieben
von mir Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen
und was kommt jetzt
er will dich noch nicht "sehen" !!
wir bleiben dabei !

Hallo, Harry

bin inzwischen auch der festen Überzeugung:

Wer mit soviel Sarkasmus, (schwarzen) Humor - gleichzeitig auch mit Einfühlungsvermögen und Wissen Berichte in dieses Forum schreiben kann - hat sehr viel Kraft, Lebensmut und Optimismus...

Alles dies trifft auf dich zu ...

Dazu dein so gutes gesundheitliches Befinden - es gibt wirklich keinen Grund zum Aufgeben und du wirst Dein Glio weiterhin ärgern können.
Das du im Inneren auch Ängste hast, ist ja wohl selbstverständlich, WER würde das nicht verstehen.

Ich wünsche dir alles Glück der Welt:)

Liebe Grüße an dich und deine Familie
von tinchen

PS: Deinen "Glückscent" hätte ich beinahe vergessen ....:)

lieber Harry Bo
ich muss immer wider nach dir schauen ,
die Auseinandersetzung ,an der uns teilhaben läßt
finde ich sehr mutig und klug
du hast mal geschrieben
ich weiß wo ich dich finden kann
dann suche dir Praxis doch mal auf
--der Arzt ist sehr gut--
wenigstens ein Kontaktgespräch
es gibt so viele Dinge ,die man tun kann
du hast in einen der Beiträge geschrieben
wer noch eine Idee hat ,her damit
schreibe dir die Adresse ---gern PN...
du wirkst -wie manche schreiben schwarzhumorig-sarkastisch-
wie ich wirke ist mir egal,
eins weiß ich ,
ich bin penetrant
das ist kein Helfersyndrom
sondern der Weg
genau hinzuschauen
immer und immer wieder
jemand sagte hier im Forum einmal

aufgeben tut man einen Brief -niemals einen Menschen


du gibst nicht auf
du kämpfst
schick das Ding in die Wüste

kündige dem Mietnomaden

mach es dem Ding so schwer wie irgendmöglich

lG
Felsquellwasser

Lieber Harry Bo,
ich wünsche Dir viel Kraft. Du schaffst das.
Liebe Grüße, Dani

Lieber Harry Bo,

der Himmel kann warten!!! So lass ihn warten!

Danke für Deine Beiträge, die uns teilhaben lassen an Deinem "Kopf-Kino". Für die einen ist es beruhigend, nicht allein zu sein. Für die anderen hilft es zu verstehen, nachzuvollziehen und zu begreifen.


LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Lieber Harry Bo,

ich verfolge von Anfang an Deinen Beitrag und möchte mich hier auch nur ganz kurz dazu äußern (da es mir seit Anfang des Jahres auch nicht so gut geht, bin ich im Moment nur selten im Forum).

Meine "Vorschreiber" haben schon ganz viel liebevolles, wichtiges und aufbauendes gesagt. Dem gibt es von meiner Seite nicht viel hinzuzufügen.

Vielleicht nur ein paar Gedanken aus meiner Sicht. Aufgeben ist nicht!!! - aber, und das hat mir mein Arzt mal gesagt, man darf bei einer solchen Diagnose auch mal traurig sein. Das kann manchmal "zum Kräftesammeln" ganz hilfreich sein, wenn man auch mal seinen Gefühlen freien Lauf lassen kann, das ist nur legitim und kann befreiend wirken (mir geht es zumindest so).

Deinen "Glücksboten" hast Du ja erhalten, der sich nun als "Glücksbringer" beweisen wird - das wünsche ich Dir jedenfalls von ganzem Herzen.

Ich denke an Dich, hoffe und wünsche für Dich alles, alles Gute!!!

Herzliche Grüße.

Andrea

Lieber Harry bo

Denk immer an meinen Satz

Aufgeben tut Mann nur einen Brief

Solange du lebst hast du immer noch eine Chance das haben wir uns immer gesagt.
Du Must weiter kämpfen du wirst noch gebraucht hier bei deinen lieben.

Sei lieb gegrüßt
Nala

Danke für eure lieben Worte und alle die mich in Gedanken begleiten.

Heute gehts mir wie sonst auch gut. Vielleicht sogar noch besser. Trinke einen Kaffee mit Aussicht auf die Mosel mit ihren weinbergen. Sogar mit Sonnenschein. Gleich gehe ich mit Frau und hund spazieren und genieße die landschaft.
Wer weiß, vielleicht treffen wir sogar zufallig die gramyo, naturlich privat und vollig ungeplant ;-)
Sehr schone Gegend, nichts los hier, aber sogar mit WIFI, damit ich mal ins Forum schauen kann.
LG Harry

Mein Lieber Harry Bo,

Du gehst die Sache an und dann wirst du sehen es hat sich gelohnt.

Denke fest an Dich und halte den Cent fest ,
Er bringt Dir Glück......
Ein schönes Wochende
Auch liebe Grüße an deine Frau
Wau wau
Madi

Die Seele kann nicht leben ohne Liebe
sie muss etwas lieben
sie ist aus Liebe geschaffen

liebevoll
___Lilie am Felsquell___
weil du heuer gramyo triffst

Heute war OP-Besprechung,

geplant ist wenn alles klappt Ende der Woche zu operieren, spätestens aber Anfang nächster Woche, da ich nicht der einzige bin, der die Liege reserviert hat.

Es wird versucht so viel wie möglich herauszuholen, aber unter der Prämisse so wenig wie verantwortbar kaputt zu machen.

Aussedem bekomme ich Chemo Depots implantiert, wenn eh alles offen ist.

Das wichtigste jetzt ist erstmal, wie es mir nach der OP geht und das werde ich Euch hoffentlich selbst wissen lassen oder zur Not weiß unsere Gramyo Bescheid und wird Euch informieren.
Ab Freitag dürft Ihr dann die Daumen drücken. Drückt etwas länger, falls es sich noch um ein paar Tage verschiebt.

Sobald ich wieder hier aktiv sein kann, freue ich mich auf Meinungen, wie es weitergehen kann. Dazu müssen wir aber erstmal abwarten wie ich die OP verkrafte, sonst ist es wieder nur Spekulation.

LG Harry

Lieber Harry und Frau und Kinder und Vierbeiner,

also, ich bin ohne Wecker heute morgen um 7.50 Uhr aufgewacht und habe dann ganz intensiv an euch gedacht. Ja, das hört sich doch gut an. Vielleicht reservieren sie dir eine Komfort-Liege? ein bisschen Scherz muss sein.

Das du Chemo-Depots implantiert bekommst finde ich wirklich gut. Ich starte mit dem Daumendrücken so Donnerstag Abend und an dich denken werde ich eh immer wieder . Das und das denken und drücken für dich wird etwas bewirken. Auch mal wieder so eine Art Glaube, gell?

So, das wär es fürs erste und am allerliebsten wäre es mir, weil es einfach eine hervorragende Leistung von dir und den Operateuren wäre, wenn du dich zurückmeldest. Aber gerne übernehme ich das auch.

Auf einen baldigen wieder "Überraschungsbesuch" glaube ich ganz fest. Schon wieder glaube!
Also schreibe ich "Ich will euch sehen und in den Arm schließen". Okay!
Eure Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben
und was kommt jetzt ???
Er will dich immer noch nicht "sehen"
dabei bleiben wir

Hallo Harry Bo,

wünsche dir alles Gute und Liebe für die weiteren nötigen Behandlungen und, dass du in die richtigen Händen geraten bist.

Melde dich doch später mal, wegen der OP und was gemacht wurde.

Liebe Grüsse, du schaffst das, egal was gemacht werden soll....

Klaus


"Leben heißt kämpfen." (2 x Glioblastom IV, 1 x OP)

Moin Harry,
das hört sich alles gut an (um hier auch weiterhin nur auf die halbvollen Gläser zu schauen).
Ich werde an Dich denken (das mir hier auch mein Beten hilft schreib ich lieber nicht *g*.
Lass bitte bald und direkt wieder von Dir hier im Forum hören.
Karimui

Lieber Harry,
auch wir wünschen Dir für die bevorstehende OP alles erdenklich Gute. Es wird schon alles gut gehen. Mein Mann hatte auch Chemoeinlage bekommen, nannte sich Carmustin_Wafer. Unsere Gedanken werden bei Dir sein und hoffen auf eine baldige und gute Nachricht dann von Dir.
LG
Irmhelm und Mann

Lieber Harry,

ich bin in Gedanken bei Dir und ich wünsche, dass die OP gut verläuft und so viel wie möglich entfernt werden kann. Meine Daumen sind gedrückt!!!

Liebe Grüße
sharanam

Lieber Harry,

ich drücke nochmals alle Daumen für die bevorstehende OP, DIESMAL von Freitag an BIS ich etwas von dir hier im Forum lese (auch wenns von Gramyo ist, erhole dich dann erstmal richtig)!

Eine Implatation von "Chemo-Depots" habe ich noch NIE gehört. Es würde mich sehr interessieren, wie es funktioniert. Hört sich auf alle Fälle sehr erfolgversprechend an und das ist schließlich die Hauptsache :):)

Alles Gute für Dich und liebe Grüße von
tinchen

Lieber Harry,

alles Gute für deine OP, ich sende dir ganz viel positive Energie. Mein Mann hat bei seiner 2. OP im April 2013 Gliadel implantiert bekommen, er hat davon profitiert.

Herzliche Grüße
september

Hallo lieber Harry,

Ich werde meine Daumen drücken ...UND WIE...

Ich denke GAAANZ fest an Dich.
Ich bin sicher Du schaffst das und der OP-MEISTER wird das sch...Ding entfernen.

Dann erholst Du Dich gut......und DANN....will ich Dich hier wieder lesen :D

Halt die Ohren steif!!!!

Ich schicke Dir ne ordentliche Portion Kraft und Ruhe!

lieber Harry
das ist gut,dass du uns die Chance gibst
dir kräftig die Daumen zu drücken
da kommt eine Energie zusammen***
Freitag also
yeap
Felsquellwasser

Mein Lieber Harry Bo,

Wenn du dein Herz nicht hart werden lässt,wenn
du deinen Mitmenschen kleine Freundlichkeiten erweist,
Werden sie Dir mit Zuneigung antworten.
Sie werden Dir freundliche Gedanken schenken.
Je Menschen du hilfst,desto mehr dieser guten Gedanken werden
auf dich gerichtet sein.Das Menschen dir wohlgesinnt sind,
ist mehr wert als Reichtum.
So nun wünsche ich Dir alles alles Gute........
Meine Gedanken sind bei Dir
LG Madi.......Petra

Lieber Harry Bo,
klar sind hier dann auch alle Daumen gedrückt. Solange Du es brauchst!!!
Okay okay, es ist nicht so ganz ohne Eigennutz.... der eigentliche Grund ist ääähmmm.... öhhhmmmm... ja.. also, wir wollen hier NICHT auf dich verzichten!!! ;-)
Also wünsche ich dir jetzt schonmal alles Gute und deinem Chirurgen eine supergute zielgenaue und ruhige Hand...
und, dass Du dich nach der OP ganz schnell wieder superfit fühlen wirst.
Aber allem voran, dass alles ein voller Erfolg sein wird und dein Kopf "schön leer geräumt" wird!
Fühl dich feste gedrückt - auch deine liebe Familie und Wauzis! Noch kann man ja... feste...
Ganz liebe Grüße von der für dich mit hoffenden Andrea

Lieber Harry Bo,
wir wünschen Dir eine gute OP.
Der Arzt Deines Vertrauens wird schon gut auf Dich aufpassen,
da sind wir sicher.
Mit Friedlichem Kampfgeist und positiver Energie durch die guten Wünsche aus Forum und dem heimatlichen Umfeld getragen, wirst Du es gut verkraften.
Wir werden Daumen drücken, an Dich, an Deine Frau denken und ein glückliches Händchen für den Operateur herbeiwünschen.
Sei herzlich gegrüßt von Dirlis,
( die sich zurückhält und den Ohrlappen nicht nochmal virtuell beglückt)

Lieber Harry Bo,

drücke Dir auch ganz fest die Daumen !!!

Ein Freund von mir ist Wirbelsäulenchirurg. Er hat im Laufe seines Berufsleben die Feststellung gemacht, das Patienten mit einer positiven Einstellungen vor der OP eine viel bessere Prognose haben. Was ich so aus Deinen Beiträgen heraus höre, tritt das auch auf Dich zu.

Pack es an - Du schaffst das !!!

LG

Tom

Yes, you will get it!
Sorry for writing in English, but I' ve been loosing my practice on writing in German... I can understand well but writing doesn't run so fluently.
Anyway I'd like to share my experience.
My 58 year-old sister is suffering from a Glioblastom since May 2010. She already had two brain surgeries. After the first one she went on working normally, but in December 2012 the cancer was back, and so the shock and fear came again.
The uncertainties were back, too, and we wonder about more alternatives on cancer treatment as we know that the second cancer diagnosis can be more distressing than the first.
We know, as everybody else, that a good diet is essencial, specially on what concerns fat and sugar, which have to be forbidden!
Since she is showing some changements, phisically and psycologically, we are trying to understand the effects/results/... of dentritic cells treatment.
Have you ever heard about it?
There is a Medical Center in Cologne...
So my message to you is just one: "don't despair, keep on living, take care of your diet, do some exercise in the open air and be confident, everything will be ok!
best regards
Lita

Lieber Harry Bo,
Alles Gute für die OP,die Daumen sind gedrückt.
Du schaffst das,Deine Familie braucht Dich und wir natürlich auch.
Liebe Grüße
Dani

Lieber Harry,

ich drücke dir ganz fest die Daumen. Ab Donnerstag.

Gruß, Alma.

vermutlich bist Du ab morgen in der Klinik: sei Dir gewiss, dass sehr viele Menschen an Dich denken werden.
Du bist in den besten Händen.
..und danach ein Schritt nach dem nächsten ... bis wir wieder von Dir hören.
Alles Gute, Dir und Deiner Familie viel Kraft,
Orchidee

guten Morgen Harry Bo
dein Tag rückt immer näher
sehe du bist online
OP morgen oder ist der Platz belegt
alles Gute
dem Neurochirugen eine sichere Hand
dir das Quäntchen Glück
das jeder braucht
mit Hofffnung
rasch etwas von dir zu LESEN
herzlich
Felsquellwasser

Lieber Harry Bo,
auf gehts!!!!

Du bist zäh und wirst uns bald berichten, wie sehr. Wir sind alle gespannt! Bis dahin: DAUMEN-und-PFOTEN-gedrückt!

LG, die Welle

....wer macht einen Neuen thread auf??? ....

Lieber Harry,

vermutlich ziehst Du heute nach Düsseldorf um, deswegen melde ich mich ab heute zum offiziellen Daumendrücken, aber ich habe großes Zutrauen zum Team Sabel-Harry Bo.

Alles Liebe
Pipo

Hallo zusammen,
ich hänge es hier noch dran, weil es ja auch hier darum ging, wie es weitergehen kann, wenn der Tumor weiter wächst.

Wie ja schon im anderen Thread geschrieben, habe ich die Operation sehr gut überstanden und war schnell wieder fit. Bis auf etwas Probleme beim sehen, speziell auf Handy, Computer Monitor und Fernseher ist eigentlich alles andere wieder weggegangen.

Von der implantierten CCNU Chemo in Depottabletten merke ich nichts, also auch Schwein gehabt. (Beipackzettel: Erhöhte Ödemwahrscheinlichkeit, erhöhte Anfallsgefahr, Liquorverstopfungen)

Heute war dann nochmal ausführlichere Besprechung wie es weiter geht.
Ersteinmal das Ergebnis der Op ist so wie schon nach der OP berichtet.
Das größere Rezidiv, oder wie ich es gesehen habe, ein mittleres und ein kleineres am Außenrand der Resektionshöhle, konnte makroskopisch und mit 5ALA Kontrolle komplett entfernt werden.
Ein neuer , kleinerer Bereich für sich etwas oberhalb der Höhle schon an der Dura wurde nicht angerührt und ist verblieben.

Im Tumorboard wurde beraten ob Rebestrahlung eine Option ist und die wird jetzt demnächst auch gemacht. Der Radiologe rechnet noch, aber im Groben heißt es, der neue separate Bereich liegt wahrscheinlich nicht im alten Bestrahlungsbereich, der große am Rand sehr wohl.

Deshalb soll der separate Bereich neu mit 30 x 2 gy = 60 gy bestrahlt werden, der schon mal bestrahlte Bereich noch einmal mit 20 x 2 gy = 40 gy nachbestrahlt werden.
Mit dem neuen habe ich kein Problem, das werde ich auf jeden Fall machen, man will ja nichts außer acht lassen.
Rebestrahlen bis Gesamtdosis 100 gy macht mir mehr Sorgen, dazu fehlt mir noch mehr Information um das erhöhte Risiko von Nekrosen beurteilen zu können.


Meine zweite Sorge ist, daß die Bestrahlung erst in 2 Wochen beginnt, dann 6 Wochen dauert und man dann noch 6 Wochen warten muss bis zum nächsten MRT. Da das Rezidiv so schnell wachsend ist, habe ich bedenken, diese lange Zeit vielleicht nutzlos verstreichen zu lassen.
Werde mich jetzt schnellstmöglich um ein FET PET kümmern um schneller Bescheid zu wissen, ob nicht doch direkt Avastin die bessere Lösung ist.

Vielleicht mach ich noch nen neuen Thread zu Rebestrahlung auf, aber das erstmal noch hier, wenn das mal irgendwann jemand liest und den Verlauf durchliest und nicht in verschiedenen Threads jeden Schritt zusammen suchen muss.

Gruß Harry

Hallo zusammen,
Harry bringt mich dazu nochmals über meinen Mann zu erzählen. Das Rezidiv ist bei ihm auch an einer anderen Stelle. Wir haben auch schon mit dem Strahlentherapeuten gesprochen. Diese Stelle fällt aus dem alten Bestrahlungsfeld raus, so daß man hier nochmals bestrahlen könnte, 30 x 2 gy = 60 gy. Diese Option haben wir. Wir haben vereinbart, daß, wenn der Tumor weiter wächst diese Bestrahlung anzugehen. Mein Mann hat jetzt 4 Zyklen mit Temodal. MRT vom 08.01.14 und 12.02.14 zeigte Stillstand, so daß wir noch mit bestrahlen warten wollen. Ist es richtig??? Man weiß es nicht. Ich muß zugeben, daß ich Angst habe vor der Bestrahlungstherapie, da es ihm vor 2 Jahren doch sehr schlecht ging damit. Jetzt merken wir auch, daß es mit der Vergeßlichkeit immer mehr zunimmt. Nachwirkung der Bestrahlung. Was ist, wenn jetzt wieder bestrahlt wird. Wird es dann noch schlimmer mit der Vergeßlichkeit, der Konzentration??? Wir haben uns dazu entschlossen noch abzuwarten. Da die Blutwerte unter der Chemo Temodal immer sehr leiden, kommt es ja auch immer zu längeren Pausen. Man überlegt schon auf Avastin umzusteigen. Wie sieht es denn dann mit den Blutwerten aus? Keine Ahnung. Im Moment hoffen wir das Richtige zu machen, aber wer weiß das schon. In diesem Sinne wünsche ich Dir Harry eine gute und vielleicht richtige Entscheidung.

Hallo Harry

Du hast ja wie ich gelesen habe CCNU Depot-Tabletten die schon wirken. Zudem muss alles erst abheilen, bevor sie bestrahlen können, die Kopfhaut erleidet doch einiges durch die Bestrahlung.

Aber ich kenne das Gefühl der Panik... hatte ich im Dezember... Tumorrezidiv und warten bis Anfang Januar bis zur Bestrahlung.
Du kannst noch nachfragen ob sie schon vor der Bestrahlung mit Avastin beginnen können... dafür muss aber alles Supergut verheilt sein!
Avastin wirkt gut gegen das Ödem, dass oft durch die Bestrahlung entsteht. Ich habe das jeweils am Tag darauf schon bemerkt! War erstaunlich. Hatte die ganze Bestrahlung durch 14-Täglich meine Avastin Infusionen.
Drück dir ganz fest die Daumen...
Gruss Iwana

Hallo Ihr Lieben,
ich kann tatsächlich nichts dazu beitragen. Nur finde ich es doch erstaunlich...

Mein Mann hatte ein Astrozytom WHO III in Balkenlage zentral-rechts. Die Ärzte haben nach der OP (ohne Aufklärung oder Beratung mit mir) gesagt, die Bestrahlung heben wir uns auf.

Wir empfehlen OP, Chemo und dann nötigenfalls Bestrahlung... Dies, weil man ein Gehirn nur einmal bestrahlen kann. Deshalb soll die "wertvolle Option aufgehoben werden" Mehr Infos habe ich nicht bekommen, wohlbemerkt nach der OP. Dann, im Verlauf ...

Die Kurzfassung: Eine Bestrahlung wurde nicht mehr gemacht, sie wurde aufgehoben bis "zu spät". Nach 10 Monaten ist er an seinem WHO III gestorben. Für Nano-Therapie war es noch nicht "schlimm genug" und dann.... auch aufgehoben bis "zu spät". Ob es nur die offiziellen Antworten für mich waren, weil es bei Mann man aussichtslos war, weiß ich natürlich nicht...

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo Irmhelm,
ja wenn man das alles wüsste und beurteilen könnte. Jeder Weg könnte falsch sein, aber selbst das wird man im Nachhinein nicht mit Sicherheit wissen. Also ist jeder Weg eigentlich richtig. Die Ärzte machen es einem auch nicht leichter, man darf selber wählen, was man möchte oder nicht. Man wird ja auch über die Risiken aufgeklärt und schon sind die Ärzte raus aus der Nummer.
Temodal und Bestrahlung hab ich ja sehr gut verkraftet, Blutwerte immer ok, so daß ich schon eher dachte, was keine nebenwirkungen hat, hat auch keine Wirkung. Aber das Gleiche nochmal wird nicht noch einmal so leicht wie beim ersten mal.

Hallo Iwana,
die Frage nach Bestrahlung und Avastin gleichzeitig hab ich auch gefragt, aber das wurde nicht für gut befunden, wegen der erhöhten Blutungsgefahr.
Da verwundert es mich gerade, dass Du mir vom genauen Gegenteil positiv berichtest.
Da muss ich unbedingt nochmal nachhaken.

Gruß Harry

Kurze Ergänzung:
Ende nächster Woche ist erst die konkrete Besprechung beim Radiologen, was mit wieviel bestrahlt werden soll oder kann. Das muss ich natürlich abwarten um zu wissen was ich genau entscheiden kann und warum.

Das mit dem FET-PET was mir sehr wichtig war, hat sich heute zufällig ergeben. Einer der seltenen Termine ist plötzlich frei geworden und ich hab spontan zugegriffen. Der Scan wurde heute Mittag durchgeführt.
Jetzt bekomme ich erstmal ein genaueres postoperatives Ergebnis über Resektion und verbliebenem Resttumor und der momentanen Zellaktivität.
Noch wichtiger, ich habe jetzt ein Referenzbild um möglichst bald beurteilen zu können ob Chemodepot und die bald beginnende erneute Strahlen/TMZ Kombi Wirkungen zeigen oder nur Zeit gekostet haben.

Gruß Harry

Lieber Harry, ich wünsche dir von ganzen Herzen alles Gute. Morgen bekommt mein Mann sein MRT Befund. Natürlich auch mit Angst, und wenn ich lese, dass es dir auch gut ging und dann dieser Befund, dann haben wir noch mehr Angst.Mein Mann erkrankte am 26.8.13 an dem Glio. Macht gerade die Chemozyklen. Montag fängt der 3. an. Man ist echt hilflos. Er ist leider nicht so mutig, obwohl er auch kaum etwas über die Krankheit wissen will. Echt schwer für mich, allein schafft ,man das kaum.Wie soll ich auf schlechte Befunde reagieren, er sagt, wenn eh nichts hilft-also hoffe morgen kommt keine schlechte Nachricht. Alles Liebe Asta

Liebe Asta, bitte motiviere ihn. Es hilft, viele hier im Forum haben schöne Ergebnisse, die sich gut lesen lassen. Stöber mal ein bisschen. Denn wenn, dann kann Dein Schatz mit der Einstellung ganz viel wettmachen....


LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo Harry Bo
Kann natürlich sein, weil bei mir vorher keine OP war, da besteht dann natürlich keine so hohe Blutungsgefahr... Ich weiss nur, dass unter Avastin Wundheilungsstörungen häufiger sind und das wünsche ich dir nicht auch noch... Wie du schon einmal geschrieben hast ist es immer ein abwägen und erst im Nachhinein ist man schlauer... leider!
Gruss Iwana

Lieber Harry,
hier sind die Daumen weiter gedrückt.
Auch wenn ich gerade ein bisschen seltener hier bin, so denke ich trotzdem an all die Lieben hier, die ganz viele Daumen brauchen so auch an dich. Was Du für ein gigantischer Kämpfer bist.... In diesem Punkt kannst Du dir mit Lagy die Hand reichen!
Ihr zwei Kämpfer des Lichts... ;-)
Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass deine weiteren Behandlungen richtig viele und gute Erfolge bringen!!!
Freut mich, dass Du das FET-PET schon machen konntest.
Somit bekommst Du schon wieder ein bisschen mehr Gewissheit und Unwissenheit ist glaube manchmal quälender, als zu wissen, was los ist.

Lieber Harry,
mit so viel guter positiver innerer Einstellung, einer lieben Frau und süßen Hundeschnuffis an deiner Seite, bleibt nur eines...
DU S C H A F F S T D A S ! ! !
LG von Andrea *winkewedeldaumendrück*