Wie geht euren Kämpfern aktuell?

Hallo , ich würde gern wissen wie es den betroffenen unter euch gerade geht und wo ihr in der Behandlung steht oder ob ihr sie schon geschafft habt.
Mein Sohn hat die Bestrahlung gut weg gesteckt und im Moment sind wir zur Reha und den ersten A Chemoblock hat er auch schon hinter sich. Das Gleichgewicht wurde während der Reha schon besser, allerdings wirft ihn die Chemo gerade bisschen zurück. Die Sprache stagniert gerade, irgendwie wird es noch nicht wirklich besser und keiner kann sagen ob das mal wieder "nornal" wird.
Ich würde mich freuen wenn ihr mir erzählt wie es euch gerade geht , leider kann ich mich kaum austauschen im Krankenhaus, da wir da fast die einzigen sind mit der Diagnose.
Gibt es jemand unter euch der nach der PNET 5MB Studie behandelt wird?
LG Jule

Hallo,
ich habe das ganze Programm durch...
nach der Bestrahlung mit Chemo war ich sehr down...
nach paar Monaten wurde es besser...jetzt geht es mir wieder sehr gut ....
zu dieser Studie kann ich nichts sagen...

Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

Ich bin auch grad bei der Reha, obwohl ich mir hier fehl am Platz vorkomme, zuviel fremde Menschen, einsame Abende, orientierungslos in der Klinik, aber es sind erst zwei Tage.... Habe Chemo und Strahlentherapie hinter mir (gut vertragen) und vor der Reha den ersten von 6 Zyklen Chemo beendet (war heftiger mit Unwohlsein), habe aber nichts zusätzlich genommen (wollte nicht noch mehr Tabletten nehmen) und es ging....

Hallo,
habe die selbe Diagnose, werde aber nach einer anderen Studie behandelt (NOA07). Befinde mich grad im zweiten Chemoblock, der am Montag begonnen hat. Mit der Übelkeit und dem Brechen ist es bei mir jetzt viel besser, wie beim 1. Block, da wars echt schlimm. Bin jetzt von den Tabletten her umgestellt worden und jetzt ist bisher alles gut. Hoffe es bleibt so!

Wünsch euch alles Gute, bleibt stark !

Mein Sohn hat die gleiche Diagnose, wird aber nach HIT2000 behandelt. Außerdem hatte er schon Metastasen im Spinalkanal, deswegen hat er nach der OP erst 2 Zyklen SKK-Chemo bekommen, hyperfraktionierte Protonenbestrahlung 34 Tage je 2x 1Gy und er bekommt nur 4 Blöcke Erhaltungschemo.
Morgen startet endlich der letzte Block :)

Er ist insgesamt sehr schwach, so das wir ab und zu den Rollstuhl brauchen, hat eine PEG-Sonde, weil er seit Januar nichts isst und nichts trinkt und nur noch 38 Kilo bei 162cm wiegt.
Er kämpfte von Anfang an mit starker Übelkeit und Erbrechen, so das wir das Zofran durchgehend geben, an den Therapietagen bekommt er noch Emend zusätzlich und wenn selbst das nicht reicht, gibt es noch Vomex.
Dafür hatte er aber keine Probleme mit den Schleimhäuten oder mit neurologischen Problemen durch die Chemo.

Ohren und Augen sind bisher aber gut. Wir schauen mal, was dann die Abschlussuntersuchung zeigt, ob irgendwelche Hormonstörungen o.ä. vorliegen.

Wichtig ist, das seit März die MRTs von Kopf und WS komplett sauber waren, das andere kriegt man dann auch noch in den Griff :)

Hallo Jule,

bei unserem Sohn, damals 7, wurde im August 2015 ein Medulloblastom diagnostiziert. Die Therapie erfolgte wie bei Euch nach der Siop Pnet 5 MB Studie.

Unser Sohn musste leider zweimal operiert werden, da bei der ersten OP nicht alles entfernt wurde. Nach der zweiten OP konnte er weder laufen noch sprechen. Das Laufen kam langsam wieder, allerdings hat er fast ein Jahr im Rollstuhl gesessen. Gesprochen hat er drei Monate nicht. Nach der Bestrahlung haben wir mit Logopädie begonnen und dann kam die Sprache sowie die ebenfalls abhanden gekommene Mund-/ Gesichtsmotorik langsam wieder.
Aktuell ist die Sprache weiterhin verlangsamt. Melodisches Singen geht leider nicht und insgesamt ist die Stimmfarbe nicht mehr so wie früher.

Falls Du weitere Fragen hast, kannst Du Dich gerne auch über PN melden.

Alles Liebe !