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Thema: Wie geht Ihr als Angehörige mit der Diagnose um?

Wie geht Ihr als Angehörige mit der Diagnose um?
Feenmarie
08.09.2018 22:04:43
Hallo liebes Forum,

ich habe bisher noch keinen Beitrag verfasst aber gerade verspürte ich das Verlangen es doch zu machen. Mein Mann hat seit 4 Jahren ein anaplastisches Astrozytom Grad 3. Er wurde 2 mal operiert und hat eine Chemotherapie und Bestrahlung hinter sich. Es geht ihm ein Glück ganz gut. Ich habe seit seiner 2. OP dieses Jahr extreme Angst. Vorher ging es eigentlich. Wir haben eine 2 Jährige Tochter und seitdem sie auf der Welt ist hab ich selbst extreme Angst alleine zu bleiben. Ich bekomme regelrecht Panik. Geht es vielleicht anderen Angehörigen auch so ? Wie geht ihr damit um ? Ich habe häufig das Gefühl alles wächst mir über den Kopf.

Ganz liebe Grüße
Feenmarie
Flurina
10.09.2018 20:15:08
Liebe Feenmarie, guten Abend,

Gut das Du Dich hier offenbart hast. Vielen Dank.

Meinem Mann ging es nach meiner Biopsie - und ich habe eine gutartigen Tumor, sehr schlecht.

Ich habe ihm mitgeteilt, dass ich eine 24 Stunden Betreuung im Spital habe und er sich bitte um sich und unser Geschäft kümmern soll. Wenn er das nicht schafft, soll er sich psychologische Hilfe holen, was er tatsächlich getan hat. Nicht oft, aber ein paar Stunden bei einer Psychaterin haben Wunder gewirkt. Ich bin sehr stolz auf ihn, dass er das gemacht hat.

Vielleicht ist das auch eine Option für Dich. Wir müssen nicht alles allein aushalten. Wichtig ist auch manchmal Hilfe anzunehmen.

Wünsche Dir / Euch alles erdenklich Gute.
Dorothea
Flurina
suace
11.09.2018 18:01:07
"Wir" haben ein Glioblastom seit 4 Jahren.
Die Angst allein zu bleiben haben wohl alle Angehörigen deren Liebste/r einen bösartigen Tumor hat.
Inzwischen habe ich aber mehr Angst vor dem was vor dem Tod noch kommen mag. Du hast ein kleines Kind.... da ist das nochmal was anderes...dafür wirst Du nicht ganz allein sein
Ich weiß, daß mein Leben auch hinterher weitergehen wird. Anders.... aber sicher noch lebenswert.
Jetzt gehe ich jeden Tag und jede Woche Schritt für Schritt.... und versuche kommende Herausforderungen erst dann anzugehen, wenn sie tatsächlich anklopfen
Viel Kraft und noch eine lange gemeinsame Zeit für Euch
suace
kersternchen
11.09.2018 20:40:39
Liebe Feenmarie,
Zuerst vorweg: die Zahl 4 Jahre macht mir extrem viel Hoffnung... Konnte dein Mann beide Male der Tumor komplett entfernt werden?
"Wir" stehen mit der gleichen Diagnose seit April diesen Jahres da. Mein Mann wurde nach der Biopsie (in deren Rahmen ca 1/3 Tumor entfernt wurde) als inoperabel eingestuft- zu gross wären die Schäden...
Nun durchlaufen wir die anderen Pfeiler der Therapie und er hat arg mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.
Er ist seit dem Krampfanfall, der die Diagnose nach sich zog, nicht mehr arbeitsfähig gewesen...
So wie Du schreibst geht es mir auch. Ich habe grosse Ängste. So hart es jetzt klingt- ich habe aber fast mehr Angst vor dem Weg bis zu seinem Tod. Wir haben 2 Kinder, sie sind 5 und 9. Ich kann mir leider beim besten Willen nicht vorstellen, alles allein schaffen zu können.
Aber was bleibt uns anderes über? Die Liebe macht uns zu Löwen Müttern. Auch zu Löwen Frauen. Sei gewiss- wir wachsen an unseren Aufgaben.
Fühl Dich umarmt- gern können wir auch per pn Kontakt aufnehmen!
Kersternchen
kersternchen
Molli
11.09.2018 21:28:02
Ihr Lieben!
"Uns" hat die Diagnose Glioblastom im Januar aus den Schuhen gehauen. Mein Mann ist operiert (Tumor vollständig entfernt) und durchläuft gerade die letzten Zyklen der Standardtherapie.
Er ist seitdem sehr verändert. Sein Gedächtnis ist gestört, die Logik ist abhanden gekommen und das Zeitverständnis. Er hat viele Fähigkeiten verloren zb handwerkliche, darf nicht Auto und Fahrrad fahren. Er kann sich räumlich nur schwer orientieren.
Unser Leben ist total kaputt. Ich gehe zu einem Therapeuten zur Unterstützung. Ich kann das alles ganz schwer verarbeiten. Unser Sohn ist schon 25 und wohnt nicht mehr im Haus. Ich fühle mich oft allein mit allem. Mein Mann ist 51 Jahre alt, wir hatten soviele Pläne. An manchen Tagen geht es, aber überwiegend bin ich sehr traurig und immer noch schockiert...Habe auch Angst wie die Zukunft aussieht und was krankheitsbedingt noch auf uns zu kommt. Panik kenne ich auch, habe aber leider kein Rezept dagegen.
Ich versuche ihm zuliebe Kraft und Optimismus auszustrahlen, es gelingt nicht immer.
Mir tut der Therapeut gut, dort kann ich alles ansprechen, vor allem die Ängste. Auch wenn ich hier lese, hilft mir das. Dann weiß ich, dass ich nicht allein bin. Ich werde hier verstanden..
Ich wünsche Euch alles Gute!
Lieben Gruß...
Molli
AnnikaK
11.09.2018 21:55:29
Mein Sohn (13) kämpft grade gegen ein Medulloblastom, die Diagnose war am 4.10.2017. Es sieht aber gut aus, auf dem letzten MRT war weder im Kopf noch in der Wirbelsäule noch was zu sehen, 2 Blöcke Chemo hat er noch vor sich.

Meine Mutter (67) kämpft gerade gegen kleinzelligen Lungenkrebs, die Diagnose kam am 27.12.2017. Chemo und Bestrahlung hat sie hinter sich, jetzt warten wir auf den CT und MRT-Termin, wie die Therapien angeschlagen haben.

Mein Vater bekam am 16.3.2018 die Diagnose Adenocarcinom der Lunge mit Pleurakarzinose und Lebermetastasen. Nach der ersten Chemo bekam er einen Schlaganfall, dadurch wurden alle Therapien erstmal verschoben. Leider ist in der Zeit noch eine Peritonealkarzinose dazu gekommen und er ist dann am 22.8.2018 verstorben.

Ganz ehrlich: ich kann langsam nicht mehr!
Nach der Diagnose bei meinem Sohn kam ich ein paar Wochen gar nicht klar, aber der menschliche Körper ist scheinbar in der Lage, sich auch an solche Situationen irgendwie zu gewöhnen.
Aber immer wenn ich dachte: „so, damit hab ich mich jetzt abgefunden, wir packen das jetzt“ kam was neues...

Eine Woche nach dem Tod meines Vaters kam dann auch noch die Nachricht, das die Praxis, in der ich angestellt bin zum 1.1.2019 schließt...

Ich bin seit der Diagnose von meinem Sohn krankgeschrieben, erst wegen „Anpassungsstörungen“, daraus wurde aber eine mittelschwere Depression, wogegen ich auch Tabletten nehmen muss.
Ich habe einen Ordnungszwang und eine Sozialphobie entwickelt, das heißt, ich verlasse die Wohnung nur wenn es wirklich unbedingt sein muss (Arzttermine oder Krankenhaustermine).
Ich bin in psychologischer Behandlung, das ist ganz gut.
AnnikaK
Lena333
11.09.2018 21:58:32
@all:

Bei all diesen Beiträgen kann ich Euch nur meinen tiefsten Respekt vor Allem, was sowohl Ihr als auch Eure Angehörigen "durchmachen" aussprechen. Mir fehlen hier wirklich fast die Worte!

Einen solchen tagtäglichen "Kampf" gegen diese besch.. . Krankheit, vielmehr auch ein Leben "mit der Krankheit" erfordert einen - fast unvorstellbaren Mut und einen "Kampfgeist", den Mut und die Kraft, jeden Tag- TROTZ all dem Leid, wieder aufzustehen und weiterzumachen! Dies sicher gegen die eigenen "depressiven und verzweifelten Phasen" und gegen diese furchtbare Angst sowie die des Angehörigen.

Wenn dann noch Kinder dabei sind, ist das sicherlich einerseits gut, da diese einem einen "Sinn" im Leben geben (hier hat "suace" das sehr schön beschrieben) , andererseits - wenn die Kinder noch klein sind, erfordert das noch mehr Kraftaufwand, da man ja vor den Kindern das Leid so gut wie möglich fern halten will.

Bei dem, was IHR ALLE durchmacht, "relativiert" sich so manches anderes Problemchen. Die Welt erscheint in einem anderen Licht, Dinge, die man früher für sehr wichtig gehalten hat, erscheinen nun total irrelevant und dabei gewinnen auf einmal leider andere Bereiche, wie eben Krankheit und Leid, Priorität. Ihr müsst Euch leider mit Therapien, Diagnosen, Behandlungsoptionen beschäftigen, entscheiden, OB und WELCHE Therapie oder OP jetzt die "richtige " ist, dies erfordert auch eine Entscheidungsfähigkeit, diese sicherlich auch noch unter dem furchtbaren Zeitdruck.

Ich bewundere Euch und ALLE , die in einer solchen Situation sind;dabei ist es aber auch ganz normal, wenn man manchmal das Gefühl hat, man "zerbricht" daran, bzw. man "kann einfach nicht mehr", denn so fühlt es sich eben an...

Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr weiterhin "jeden Tag und jede Woche Schritt für Schritt" (in "suaces" Worten) gehen könnt; ich wünsche Euch Menschen, die Euch dabei helfen und Euch auch "Krücken" (im übertragenen Sinne) geben; ich wünsche Euch, dass Ihr NIE GANZ allein seid (auch wenn Ihr Euch so fühlt); ich wünsche Euch einigermaßen empathische Ärzte, die Euch und Eure Angehörigen begleiten und Euch die "richtigen Wege" aufzeigen, ich wünsche Euch immer liebe- und verständnisvolle Menschen und ich wünsche Euch und Euren Angehörigen, dass Ihr stärker seid als diese Krankheit.

Lena
Lena333
Lena333
11.09.2018 22:11:29
@AnnikaK,

es tut mir so unendlich leid für Dich, das sind alles enorme Schicksalsschläge, die für EINEN Menschen fast unerträglich sind.

Ich kann Dich so gut verstehen, bei mir kamen in den letzten Jahren auch immer wieder enorme "Nackenschläge"; immer, wenn ich dachte, es geht nicht schlimmer, kam noch was neues.....(auch wenn ich keinen bösartigen Tumor habe) , aber in den anderen "Kategorien" ( andere Erkrankungen Familie, Beruf) habe ich ähnliches erlebt wie Du.
In den letzten Jahren habe ich nicht nur meine Gesundheit, sondern auch meine Familie und meinen Beruf verloren.

Ich will hier auf keinen Fall "aufrechnen", bitte versteh das nicht so, sondern ich will Dir lediglich mein tiefes Mitgefühl ausdrücken für DAS, was Du durchmachen musst.

Es tut mir einfach so unendlich leid für DICH! Und zwar ALLES: das mit Deinem Sohn, Deinen Eltern und Deinem Beruf!

Ich wünsche Dir, dass Dir vielleicht die Therapeutin etwas helfen kann.

Alles Liebe

Lena
Lena333
Feenmarie
13.09.2018 08:10:17
Ihr Lieben,

danke für eure Antworten !
Ich habe mir letztes Jahr schon eine Therapeutin gesucht, bevor es klar war, dass mein Mann ein 2. Mal operiert wird. Das hilft schon. Aber die schrecklichen Gedanken bleiben und machen eine scheiß Angst, gerade weil wir ein kleines Kind haben. Dazu kommt auch das schlechte Gewissen dem Kind gegenüber. War es richtig etc ? Ich möchte sie für kein Geld der Welt hergeben und mein Mann auch nicht. Sie ist so ein wunderbaren Mädchen, aber man macht sich schon Gedanken, ob man sie nicht eines Tages sehr unglücklich macht.

@kersternchen : Sie konnten beim ersten Mal ca 95 % entfernen. Ein Teil haben sie drin gelassen, zu nah am motorischen Zentrum. Dieser Teil war aber stabil. Es kam an anderer Stelle zum Wachstum. Ein Glück in die Resektionshöhle hinein und nicht ins Gewebe, daher konnten sie es komplett entfernen.

@ AnnikaK ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Das Leben ist manchmal so scheiße ungerecht. Es tut mir von Herzen leid durch was du durchmusst. Ich wünsche dir viel Kraft !!!!!
Feenmarie
Kesi
14.09.2018 21:32:48
Hallo,
Bei mir ist meine dreijährige Tochter betroffen und ich Frage mich oft, warum es nicht lieber mich selber oder meinen Mann getroffen hat.
Die Diagnose war ein Schock, aber wie schon geschrieben wurde, es wird doch schnell Normalität. Dennoch ist es anstrengend und belastend. Obwohl schon ein halbes Jahr seit der Diagnose ist, habe ich immer Mal wieder kurze Momente, in denen ich denke, es ist nur ein Alptraum.
Aber was mir am besten hilft, ist meine Tochter selber, weil sie so tapfer ist und ihre Lebensfreude nicht verliert. Und ansonsten hilft es mir, dass andere uns unterstützen. Wobei hier wirklich die tatkräftige Hilfe die beste ist. Mitleid finde ich ganz schlimm. Und auch kann ich die Probleme anderer im Moment viel schlechter verstehen oder wundere mich einfach über was für irrelevante Sachen sie nachdenken (das soll nicht überheblich klingen, es ist im Moment einfach eine andere Welt).
Mir hilft auch der Austausch im Internet und mit anderen Familien.
Kesi
Lena333
15.09.2018 08:26:49
Das meinte ich auch damit, dass man die Welt in einem "anderen Licht" sieht, wenn man solche stark belastende und auch traumatische Situationen durchleben muss. Man fühlt sich wie "entfremdet" von der "normalen Welt", die einem mit ihren "Alltagsproblemen" als "banal" vorkommt. Deshalb kann man auch die "Problemchen" der anderen nicht mehr so ganz verstehen bzw. diese "bagatellisiert" man automatisch, da man ja natürlich den Vergleich zu den eigenen, schwerwiegenderen Problemen zieht.

Vielleicht fühlen sich die anderen dadurch evtl. etwas "zurückgesetzt" bzw. "nicht ernst genommen" mit ihren Problemen, aber - ich denke, in solchen Situationen zeigt sich, WER wirklich zu einem steht und WER eben nicht.
Hier trennt sich eben auch bei Freunden die "Spreu vom Weizen" und man merkt, wer "wirklich" ein Freund ist:
Jemand, der in einer solchen Situation einfach "da" ist und nicht weggeht, jemand, der einfach "zuhört" und nicht "weghört", jemand, der das eigene Verzweifeln und die Angst mit einem zusammen "aushält" und nicht versucht, diese "klein" zu reden, (weil es nun einfach schlimm ist), jemand, der auch konkrete Hilfe leistet, da wo es möglich ist und nicht wegschaut.

Solche Menschen sind unersetzlich und ich wünsche ALLEN solche Begleiter.

Lena
Lena333
Mgjamaha
16.09.2018 20:49:43
Hallo alle Betroffene auch ich bin eine Ehefrau eines Betroffenen mein Mann erkrankte 2016 an einem anaplastischen Astrozytom wurde dann im Oktober erfolgreich in Günzburg operiert seither geht esvihm eigentlich relativ gut außer vier eleptischen Anfällen hatte er keine Probleme er wurde dann 2017 inPension geschickt und seither genießen wir gemeinsam jeden Tag ich hoffe es hält so noch lange Zeit an
Mgjamaha
Jasteem
17.09.2018 15:20:22
Hallo zusammen,

mein Mann bekam im Januar 2015 die ED anaplastisches Astrozytom. Unsere Tochter war gerade 13 Monate alt und wir haben erst 8 Wochen vorher ein Haus gekauft. Mein Mann hatte eine Wach-OP und es konnten 95% des Tumor entfernt werden. Im September 2016 kam das erste Rezidiv und somit die zweite Wach-OP, in der wieder 95% entfernt werden konnten. Letztes Jahr im September hatten wir Rezidiv Nr. 2. Dieses Mal war es keine Wach-OP und es konnte erstmalig alles entfernt werden. Er bekam dann eine Radiochemo und anschließend eine Chemo über 6 Monate. Seit Oktober letzten Jahres nimmt er zusätzlich Methadon. Zum Glück ist mein Mann immer ohne Folgeschäden geblieben. Er war und ist auch zwischen alles OP's nach einer kurzen Auszeit schnell wieder arbeiten gegangen. Es geht ihm sehr gut. Da die Rezidive immer nur durch die MRT-Kontrollen aufgefallen sind, machen mich diese Termin immer vollkommen fertig. Der nächste steht uns gerade bevor und alle meine Ängste kommen immer schon Wochen vorher wieder in mir hoch. Der Gedanke irgendwann ohne ihn zu sein, quält mich Nächte lang. Noch schlimmer ist der Gedanke, dass meine Tochter ihren Papa viel zu früh verlieren könnte. Unsere Tochter ist mittlerweile 4 und weiß, dass Papa einen Tumor im Kopf hat. Wenn sie eine Kirche sieht, muss sie immer rein gehen und für Papa eine Kerze anzünden. Manchmal singt sie auch selbst gedichtete Lieder, in denen sie Gott bittet auf ihn aufzupassen. Unser Leben fühlt sich meistens total normal an und doch wissen wir das diese tickende Zeitbombe wieder jeden Moment unser Leben umkrempeln kann.

Ich wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute!
Fühlt euch gedrückt!
Jasteem
Tiva2013
19.09.2018 20:23:14
Hallo,
eigentlich ist es nicht meine Art meine Ängste mitzuteilen. Aber ich weiß mir nicht mehr zu helfen.
Mein Vater hat einen Hirntumor, Oligoastrozytom Grad 2, 2004 die Diagnose. Es erfolgte die sofortige OP Februar 2007 bekam er seine erste Bestrahlung. Ein paar Monate später folgte die nächste. 6 Jahre später, erneutes Auftreten und auch erneute OP. Diesmal grad 3. Ein Jahr später die erste Chemotherapie. 2014 bekam er dann seine 2. Chemotherapie. Gott sei dank half diese und es ging Berg auf. Doch im März 15 der erneute Schock. Die Ärzte waren sich jedoch nicht ganz sicher ,ob er nun gewachsen war oder nicht. Das ist nicht so einfach versuchte man uns zu erklären. Ich wollte Antworten, schließlich erlebte ich ihn jeden Tag. Er wurde immer aggressiver, rastete wegen jeder Kleinigkeit aus. Es gab nur noch 2 Phasen mit ihn. Entweder er schlief den ganzen Tag oder er war wach und aggressiv. Im November dann die Gewissheit ,er war tatsächlich gewachsen. Doch keiner handelte. Das Familienleben mit ihn wurde immer unerträglicher. Er fing an Dinge zu vergessen, einmal sogar meinen Namen. Nahm immer weiter ab und auch sein allgemein zustand verschlechterte sich zunehmend. Jetzt also September 2017, handelten die ärzte endlich. Wieder eine Chemotherapie. Denn der neurochirug hatte einer op auf Grund seinen zustand als zu riskant empfunden. Doch er baut immer weiter ab, isst so gut wie nichts mehr und ist ständig verwirrt. Ich hab echt Angst um ihn, er sagt immer wieder er hätte auf diesen ganzen scheiß kein Bock mehr!
Und jetzt meine Frage an euch, wie geht ihr mit so einer Situation um? Könntet ihr mich vielleicht ein paar Tipps geben wie ich ihn helfen könnte oder wie ich selber damit umgehen kann das er bald sterben wird.
Liebe grüße
Tiva
Tiva2013
Kordy
21.09.2018 11:47:53
Liebe Tiva,
nachdem im November meine Freundin an einem Glioblastom verstorben ist, erhielt meine Mutter im Februar die Diagnose: Glioblastom multiform grad IV.
Nach einer OP, Bestrahlung und Chemotherapie geht es ihr den Umständen entsprechend ganz gut. Sie bekommt die nächste Woche ihren 5. Chemozyklus. Natürlich gibt es gute und schlechte Tage, wohl verständlich, wenn man eine unheilbare Krankheit hat.
Nun jedoch zu meinen Ängsten und wie ich mehr oder eher weniger erfolgreich damit umgehe. Mir hilft es zum Beispiel sehr mir Fachwissen anzueignen. Ich wusste zuvor auch nicht, dass man den behandelnden Ärzten auch von den aktuellen Behandlungsmethoden, welche in anderen Kliniken, oder bei anderen Onkologen angewandt werden, berichten kann.
Ich habe mich auch entschieden am 27.10.18 nach Göttingen zu fahren. Zusätzliches Wissen und vielleicht auch der Austausch mit anderen Angehörigen kann auf jeden Fall nicht schaden.
Sobald ich alleine bin und gerade nichts organisieren kann, habe ich manchmal das Gefühl vor lauter Angst nicht mehr atmen zu können. Ohne Beruhigungsmittel und Schlafmittel brauche ich mich erst gar nicht hinlegen.
Mehr als vier Stunden Schlaf sind auch dann nicht möglich.
Helfen wird dir das ganze wohl nicht, doch ich wollte dir gerne sagen, dass ich mitfühlen kann wie es dir geht.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und fühle dich umarmt und gedrückt!
Kordy
Tiva2013
21.09.2018 20:03:27
Hallo kordy,
ich danke dir für deine Antwort. Die Ärzte mit den ich zutun habe, kann ich einfach nicht verstehen und werfe ihnen meist alles mögliche vor. Aber ich verstehe dich. Wenn ich nicht tue, drehe ich auch durch und der Schlafentzug. Auch da verstehe ich dich nur zu gut.
Achso und gute Besserung für deine Mutter!
LG tiva
Tiva2013
Elocin82
25.09.2018 22:10:40
Hi Tiva,
mein Vater hat den Kampf am 10.8.2018 nach gerade mal 1 Jahr und 2 Monaten verloren (trotz Prognosen von 5-8 Jahren). Ich kenne deine Angst, das Gefühlschaos und auch die Hoffnung und sei sie noch so klein. Das Einzige, was wir in der Zeit für ihn tun konnten, war für ihn da zu sein. Er war nie allein und wir sind den Weg mit ihm gemeinsam gegangen, bis zur letzten Sekunde. Ich dachte oft, ich kann das nicht, aber ich konnte nicht anders. Ich hätte gedacht, ihn im Stich zu lassen und das wäre viel schlimmer gewesen. Auch er war oft nicht mehr er selbst, schlimme Situationen, denen wir machtlos gegenüber standen. Aber er war auch in diesen Situationen immer noch mein Vater. Wenn man einen Menschen liebt, wächst man über sich hinaus, auch wenn man oft denkt, man funktioniert nur noch, oder man kann nicht mehr. Mein Vater ist daheim gestorben, bei uns, in seinem Zuhause, so wie er es gewollt hat. Die Sterbephase zu erleben ist schlimm, aber ich bin froh, bei ihm gewesen zu sein. Auch wenn ich das nie vergessen werde. Aber das muss jeder für sich entscheiden, ob man das möchte, oder nicht. Ich kann auch jeden verstehen, der das nicht möchte. In dem knappen Jahr hab ich jede Sekunde mit ihm intensiver erlebt, ob wir zusammen gelacht oder geweint haben, ich mich einfach an ihn gekuschelt habe, oder sonst was. Er konnte leider seit der Diagnose nur ganz schlecht sprechen, da der Tumor im Sprachzentrum saß, daher war es oft schwer, zu verstehen, was er sagen möchte. Manchmal hat er nur noch Zahlen gesagt. Aber irgendwie haben wir dennoch gespührt, was er uns sagen will und wir haben ihm oft gesagt, wie sehr wir ihn lieben. Daher kann ich dir nur raten, verbringe so viel Zeit wie du kannst mit ihm, du weißt nicht, wie viel euch noch bleibt.
Ich wünsch dir und allen anderen in ähnlichen Situationen ganz viel Kraft, ihr schafft das! Ich verstehe zu gut, wie es euch geht...
LG Elocin
Elocin82
Tiva2013
26.09.2018 10:35:38
Lieber Elocin,
erst einmal mein herzliches Beileid zu deinen Verlust. Und ich danke dir auch für deine Offenheit. Auch ich kenne das Gefühl wenn man jemand verliert der einen nahesteht. Und ich wünsche mir das mir noch sehr viel Zeit mit ihn bleibt aber leider sehen das die Ärzte ein wenig anders...
Ich wünsche dir, deiner Familie und allen anderen in deinen Umkreis ganz viel kraft, das zu über stehen...
LG tiva
Tiva2013
Bengta
26.09.2018 18:29:02
Hallo ihr Getroffenen,
mein Bruder verstarb im September 2017 nach 2 Operationen, Bestrahlungen und Chemotherapien an einem Astrozytom Grad III, 4 Jahre und 9 Monate nach der Diagnose. Wir sind in dieser Zeit durch besonders schöne und auch sehr beschwerte Zeiten gegangen. Auch, wenn mir oft vor dem bevorstehenden Abschied das Herz in die Hosentasche fiel, war die Endgültigkeit nicht vorstellbar für mich, aber doch belastend, irgendwie ein Irrsinn. Ich versuche mich physisch und psychisch zu erholen, aber es ist schwer, ich vermisse ihn an jedem Tag, dankbar und traurig für das, was wir hatten, zusammen.
Allen, die besten Wünsche, die es gibt, für eine gute Zeit Miteinander, Hilfe, Verständiss und Unterstützung.
LG
Bengta
Bengta
Hope19
02.11.2018 00:04:24
Hallo Zusammen.
Kleine Vorwarnung: das ist mein erster Beitrag und ich muss mir mal ein bisschen Luft machen
Mein Mann (33) hat Anfang diesen Jahres seine Erstdiagnose bekommen (Grad3).
Ich frage mich auch manchmal selbst wie ich damit umgehe...und ob ich es "richtig" mache. Ich gebe mir größte Mühe....aber es ist schwer. Wir hatten das Jahr ganz anders geplant. Letztes Jahr haben wir uns ein Haus gekauft und wollten dieses Jahr eigentlich eine Familie gründen.
Alle Freunde und unsere Familien stellen so viele Fragen und wollen wissen wo wir stehen. Und das nervt mich tierisch. Ich weiß es ja selbst nicht und will es manchmal auch gar nicht wissen bzw. mir im Kopf ne Pro- und Kontraliste machen um mich dann besser rechtfertigen zu können. Dazu diese Mitleidigen Blicke und dann bei Abweisung die enttäuschten+vorwurfsvollen Blicke. Als hätte ich Zeit zu überlegen wem ich schon was erzählt habe oder wem ich was erzählen möchte. Auf jeder Familienfeier sehen wir die Blicke, die darauf warten, dass wir endlich was von unserem Tumor erzählen. So als gäbe es nichts anderes mehr. Ähnlich als wäre der Tumor unser neue Hundewelpen der überall im Mittelpunkt steht und über den jeder reden möchten muss, weil er so süß ist.
Dazu renovieren wir immer noch das Haus. Es gibt manchen Tagen einen Sinn und an anderen spürt man nur Druck. Manchmal fragen wir uns ob sich der ganze Stress noch lohnt. Aber darauf hat leider niemand eine Antwort.

Kurze zwischenfrage: Wann haben die Ärzte bei euch eine Prognose abgegeben? Wir haben bis heute noch gar keine gesagt bekommen.

Wodurch ich zu meinem nächsten Schwerpunkt komme.
Ich und mein Mann wünschen uns immer noch von ganzenm Herzen Nachwuchs. Jedoch kann uns auch hier niemand sagen, ob es "noch geht". Also ob es unverantwortlich gegenüber unserem Kind wäre und/oder mein Mann noch genügend Zeit mit uns bleiben würde oder wir es besser sein lassen.

Mich persönlich belastet der letzte Punkt sehr. Ich kann es im Moment auch nicht ertragen meine Freundinnen mit ihren Kindern zu sehen. Ich frage mich dabei nur warum wir so ein schlimmes Schicksal bekommen haben und nicht ein langweiliges normales Leben führen dürfen. Dann frage ich mich, warum ich es meinen Freunden nicht einfach gönnen kann...und drüber stehe (ist das überhaupt der richtige Ausdruck?) Vielleicht bin ich an dem Punkt einfach noch nicht oder es liegt daran das ich im Moment nur an uns denke und das auch darf.

Liebe Grüße
Hannah
Hope19
Likiniki
02.11.2018 10:35:32
@hannah
Eine richtige Prognose habe ich nie erhalten. Wozu auch die Verläufe sind einfach zu unterschiedlich. Sicher, die Diagnose ist infaust aber das ist das Leben sowieso.

Die Menschen sind neugierig, manche Fieber mit und sind tatsächlich interressiert und andere wollen nur ihre (zum Teil unterbewusste) Neugierde mit Informationen über unsere Krankheit befriedigen.

Ich bin damit immer offen umgegangen. Gerade in den1 1/2 Jahren von Diagnose bis zum (vorläufigen) behandlungsende war der Tumor ja eh ständig in meinen Gedanken, also war es für mich auch nicht schlimm darüber zu reden. Im Gegenteil, oft war es den Leuten unangenehm zu fragen und sie waren dankbar wenn ich Ihnen die krankheit erklären konnte.

Nach einer gewissen Zeit und mit den zurück in die fast Normalität ließen auch die Fragen, die mitleidigen Blicke und alles andere von allein nach.

Was die Sache mit dem Kinderwunsch angeht kann ich nicht viel sagen. Ich persönlich für mich würde es nicht wagen aber ich hätte leicht reden, habe ja schon zwei.

Besprecht es in Ruhe, ob er es sich zutraut im worst case auch alles allein zu stemmen. Guckt ob ihr finanziell alles gut absichern könnt und wenn das geklärt ist atmet tief durch und lasst euer Gefühl entscheiden.

Was richtig und was falsch ist, dass kann uns kein Mensch sagen. Aber was kann falsch daran sein glücklich zu sein und auch genau so sein Leben zu leben solang es geht. Wir werden hinter her schlauer sein.

Lg Cathi
Likiniki
LinaK
02.11.2018 11:40:42
Ja, so eine Diagnose haut einen erstmal um. Bei mir ist es ein Glioblastom, dass unsere Pläne für den Sommer total über der Haufen geschmissen hat. Statt erstmalig Camping mit open end OP , Klinik, Arztbesuche usw. Meine Jungs sind schon erwachsen, Kinder würde ich mir jetzt nicht mehr zutrauen, aber das ist, wie eine Prgognose, wohl bei jedem anders. Hier im Forum sind ja schon einige junge Familien. Ihr müsst die Entscheidung selber treffen, das bleibt euch nicht erspart. Ja, und die Freunde... Da trennt sich jetzt die Spreu vom Weizen.
LG Lina
LinaK
AnnikaK
02.11.2018 12:21:08
Wir haben einen Blog ins Internet gesetzt, wo wir alles neue so reingeschrieben haben.
Wir haben die Adresse dazu jedem in der Familie und im Bekanntenkreis gegeben, damit wir nicht ständig alles tausendmal erzählen müssen.
Außerdem haben wir darum gebeten, uns unsere Zeit zu geben, damit wir erstmal selbst damit klarkommen.
AnnikaK
bibi13
06.11.2018 11:44:06Neu
Mein Bruder (48) Witwer, OP Dez 2012 Astro II, lebt seit Sep 2017 bei unserer Mutter in der Wohnung, ich wohne oben, quasi ein Haushalt.
Er ist zu uns gezogen als er nicht mehr alleine bleiben konnte. Leider verschlechtert sich sein Zustand immer mehr. Er kann die linke Seite nicht mehr bewegen, oft scheint er nicht sprechen zu können und er schläft fast die gesamte Zeit.
Das schwierigste finde ich das man sich nicht vorstellen kann wie er seine Umgebung, sein Dasein wahrnimmt.
Wie ist es wenn man keine Zeitgefühl hat, und die Körperfunktionen immer mehr nachlassen?
Er kann einfache Fragen nicht beantworten, z.B. möchte er etwas essen oder nicht?
Tut ihm etwas weh oder nicht? Woher soll ich wissen ob er genügend Schmerzmittel bekommt wenn ich kein Feedback bekomme.
Alles was ihn direkt betrifft scheint für Ihn ganz schwer zu beantworten selbst wenn er gerade sprechen kann.
Er hat trotzdem seinen Sinn für Humor behalten und das zeigt ja das er schon noch abstrakt denken kann.
Es tut mir unendlich Leid ihn so krank liegen zu sehen, eine Unterhaltung wie früher ist nicht möglich, aber Späße machen geht zum Glück noch. Und mein Bruder ist der tapferste Mensch den ich kenne, er beklagt sich nie, sondern bedankt sich überschwenglich für jeden kleinen Handschlag.

Meine Mutter hat große Schwierigkeiten sich an die Situation zu gewöhnen. Sie gibt sich große Mühe für das Wohlergehen meines Bruders zu sorgen, aber jedes Krankheitszeichen versetzt sie in Verzweiflung.
So muss ich sie oft trösten und sagen das Sie sich freuen soll das sie gebraucht wird und sie durch die Fürsorge etwas für Ihren Sohn tun kann.

Wir planen nichts und versuchen jeden Tag so zu nehmen wie er kommt.
bibi13
suace
06.11.2018 12:12:29Neu
Eine richtige Prognose bekommte niemand. Allerdings habe ich unserem NCH gegenüber geäußert, wie schade ich es finde, daß er nun wohl nicht mehr Großvater werden könnte.
Darauf hat er gesagt, daß das echt schwierig würde, falls noch keine seiner Töchter schwanger sei.
Inzwischen ist Enkel 1 drei und Enkel 2 einJahr alt.... und der Opi ist immer noch da.
suace
rosi5
06.11.2018 18:56:16Neu
Ich kämpfe.
Kämpfe.
Kämpfe.
Stehe wie eine Löwin vor meinem Mann, brülle, boxe alles durch, verteidige ihn, beschütze ihn.
Liebe ihn.
Und dann täglich die kleinen und größeren Zusammenbrüche.
Denke: "Wenn das alles vorbei ist, möge bitte jemand kommen und mich wegwerfen."
Aber da kommt ja keiner... und das Leben wird weiter gehen... und erfahrungsgemäß wird man auch das irgendwann überstanden haben... nur jetzt... kann ich es mir nicht vorstellen.
Es ist einfach un-vor-stell-bar.
Ich danke für jeden Tag mit meinem geliebten Mann.
Klammere mich an ihn.
Spüre seinen Herzschlag.
Seine Wärme.
Im Dunkeln, wenn es ganz still ist und er neben mir liegt und lebt und atmet, das beruhigt mich dann sehr.
Fast 9 Monate Glioblastom ohne irgendwas Begünstigendes dabei- 9 Monate...
Und das, obwohl mein Mann keine Chemo macht.
Bestrahlung gab es- auch mit üblen Folgen... aber keine Chemo.
Dann hatten wir so viel unnötige Unruhe um uns herum.
Wir versuchen, uns zu besinnen.
Alles, was Unruhe bringt, aus unserem Leben zu schieben.
Gehen spazieren, machen es uns gemütlich, reden viel, philosophieren über das Leben.
Und so stehe ich wieder vor ihm, kämpfe wieder... kämpfe, kämpfe- für den Frieden meines Mannes.
Und fühle mich so alleine mit allem.
rosi5
Mgjamaha
06.11.2018 20:23:06Neu
Hallo Rosie 5 du bist eine tolle Kämpferin mein Mann hat ein anaplastisches Astrozytom drei und ich wir versuchen auch uns jeden Tag so schön wie möglich zu gestalten auch wenn es manchmal sehr schwierig ist und die Nächte sehr langesind .Ich wünsche dir recht viel Kraft
Mgjamaha
rosi5
06.11.2018 20:28:15Neu
Liebe Mgjamaha,

das hat jetzt mal richtig gut getan, ich danke Dir von ganzem Herzen.
Auch für euch ganz viel Kraft und auch für alle anderen hier im Forum.
rosi5
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