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Thema: Wie geht Ihr als Angehörige mit der Diagnose um?

Wie geht Ihr als Angehörige mit der Diagnose um?
Feenmarie
08.09.2018 22:04:43Neu
Hallo liebes Forum,

ich habe bisher noch keinen Beitrag verfasst aber gerade verspürte ich das Verlangen es doch zu machen. Mein Mann hat seit 4 Jahren ein anaplastisches Astrozytom Grad 3. Er wurde 2 mal operiert und hat eine Chemotherapie und Bestrahlung hinter sich. Es geht ihm ein Glück ganz gut. Ich habe seit seiner 2. OP dieses Jahr extreme Angst. Vorher ging es eigentlich. Wir haben eine 2 Jährige Tochter und seitdem sie auf der Welt ist hab ich selbst extreme Angst alleine zu bleiben. Ich bekomme regelrecht Panik. Geht es vielleicht anderen Angehörigen auch so ? Wie geht ihr damit um ? Ich habe häufig das Gefühl alles wächst mir über den Kopf.

Ganz liebe Grüße
Feenmarie
Flurina
10.09.2018 20:15:08Neu
Liebe Feenmarie, guten Abend,

Gut das Du Dich hier offenbart hast. Vielen Dank.

Meinem Mann ging es nach meiner Biopsie - und ich habe eine gutartigen Tumor, sehr schlecht.

Ich habe ihm mitgeteilt, dass ich eine 24 Stunden Betreuung im Spital habe und er sich bitte um sich und unser Geschäft kümmern soll. Wenn er das nicht schafft, soll er sich psychologische Hilfe holen, was er tatsächlich getan hat. Nicht oft, aber ein paar Stunden bei einer Psychaterin haben Wunder gewirkt. Ich bin sehr stolz auf ihn, dass er das gemacht hat.

Vielleicht ist das auch eine Option für Dich. Wir müssen nicht alles allein aushalten. Wichtig ist auch manchmal Hilfe anzunehmen.

Wünsche Dir / Euch alles erdenklich Gute.
Dorothea
Flurina
suace
11.09.2018 18:01:07Neu
"Wir" haben ein Glioblastom seit 4 Jahren.
Die Angst allein zu bleiben haben wohl alle Angehörigen deren Liebste/r einen bösartigen Tumor hat.
Inzwischen habe ich aber mehr Angst vor dem was vor dem Tod noch kommen mag. Du hast ein kleines Kind.... da ist das nochmal was anderes...dafür wirst Du nicht ganz allein sein
Ich weiß, daß mein Leben auch hinterher weitergehen wird. Anders.... aber sicher noch lebenswert.
Jetzt gehe ich jeden Tag und jede Woche Schritt für Schritt.... und versuche kommende Herausforderungen erst dann anzugehen, wenn sie tatsächlich anklopfen
Viel Kraft und noch eine lange gemeinsame Zeit für Euch
suace
kersternchen
11.09.2018 20:40:39Neu
Liebe Feenmarie,
Zuerst vorweg: die Zahl 4 Jahre macht mir extrem viel Hoffnung... Konnte dein Mann beide Male der Tumor komplett entfernt werden?
"Wir" stehen mit der gleichen Diagnose seit April diesen Jahres da. Mein Mann wurde nach der Biopsie (in deren Rahmen ca 1/3 Tumor entfernt wurde) als inoperabel eingestuft- zu gross wären die Schäden...
Nun durchlaufen wir die anderen Pfeiler der Therapie und er hat arg mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.
Er ist seit dem Krampfanfall, der die Diagnose nach sich zog, nicht mehr arbeitsfähig gewesen...
So wie Du schreibst geht es mir auch. Ich habe grosse Ängste. So hart es jetzt klingt- ich habe aber fast mehr Angst vor dem Weg bis zu seinem Tod. Wir haben 2 Kinder, sie sind 5 und 9. Ich kann mir leider beim besten Willen nicht vorstellen, alles allein schaffen zu können.
Aber was bleibt uns anderes über? Die Liebe macht uns zu Löwen Müttern. Auch zu Löwen Frauen. Sei gewiss- wir wachsen an unseren Aufgaben.
Fühl Dich umarmt- gern können wir auch per pn Kontakt aufnehmen!
Kersternchen
kersternchen
Molli
11.09.2018 21:28:02Neu
Ihr Lieben!
"Uns" hat die Diagnose Glioblastom im Januar aus den Schuhen gehauen. Mein Mann ist operiert (Tumor vollständig entfernt) und durchläuft gerade die letzten Zyklen der Standardtherapie.
Er ist seitdem sehr verändert. Sein Gedächtnis ist gestört, die Logik ist abhanden gekommen und das Zeitverständnis. Er hat viele Fähigkeiten verloren zb handwerkliche, darf nicht Auto und Fahrrad fahren. Er kann sich räumlich nur schwer orientieren.
Unser Leben ist total kaputt. Ich gehe zu einem Therapeuten zur Unterstützung. Ich kann das alles ganz schwer verarbeiten. Unser Sohn ist schon 25 und wohnt nicht mehr im Haus. Ich fühle mich oft allein mit allem. Mein Mann ist 51 Jahre alt, wir hatten soviele Pläne. An manchen Tagen geht es, aber überwiegend bin ich sehr traurig und immer noch schockiert...Habe auch Angst wie die Zukunft aussieht und was krankheitsbedingt noch auf uns zu kommt. Panik kenne ich auch, habe aber leider kein Rezept dagegen.
Ich versuche ihm zuliebe Kraft und Optimismus auszustrahlen, es gelingt nicht immer.
Mir tut der Therapeut gut, dort kann ich alles ansprechen, vor allem die Ängste. Auch wenn ich hier lese, hilft mir das. Dann weiß ich, dass ich nicht allein bin. Ich werde hier verstanden..
Ich wünsche Euch alles Gute!
Lieben Gruß...
Molli
AnnikaK
11.09.2018 21:55:29Neu
Mein Sohn (13) kämpft grade gegen ein Medulloblastom, die Diagnose war am 4.10.2017. Es sieht aber gut aus, auf dem letzten MRT war weder im Kopf noch in der Wirbelsäule noch was zu sehen, 2 Blöcke Chemo hat er noch vor sich.

Meine Mutter (67) kämpft gerade gegen kleinzelligen Lungenkrebs, die Diagnose kam am 27.12.2017. Chemo und Bestrahlung hat sie hinter sich, jetzt warten wir auf den CT und MRT-Termin, wie die Therapien angeschlagen haben.

Mein Vater bekam am 16.3.2018 die Diagnose Adenocarcinom der Lunge mit Pleurakarzinose und Lebermetastasen. Nach der ersten Chemo bekam er einen Schlaganfall, dadurch wurden alle Therapien erstmal verschoben. Leider ist in der Zeit noch eine Peritonealkarzinose dazu gekommen und er ist dann am 22.8.2018 verstorben.

Ganz ehrlich: ich kann langsam nicht mehr!
Nach der Diagnose bei meinem Sohn kam ich ein paar Wochen gar nicht klar, aber der menschliche Körper ist scheinbar in der Lage, sich auch an solche Situationen irgendwie zu gewöhnen.
Aber immer wenn ich dachte: „so, damit hab ich mich jetzt abgefunden, wir packen das jetzt“ kam was neues...

Eine Woche nach dem Tod meines Vaters kam dann auch noch die Nachricht, das die Praxis, in der ich angestellt bin zum 1.1.2019 schließt...

Ich bin seit der Diagnose von meinem Sohn krankgeschrieben, erst wegen „Anpassungsstörungen“, daraus wurde aber eine mittelschwere Depression, wogegen ich auch Tabletten nehmen muss.
Ich habe einen Ordnungszwang und eine Sozialphobie entwickelt, das heißt, ich verlasse die Wohnung nur wenn es wirklich unbedingt sein muss (Arzttermine oder Krankenhaustermine).
Ich bin in psychologischer Behandlung, das ist ganz gut.
AnnikaK
Lena333
11.09.2018 21:58:32Neu
@all:

Bei all diesen Beiträgen kann ich Euch nur meinen tiefsten Respekt vor Allem, was sowohl Ihr als auch Eure Angehörigen "durchmachen" aussprechen. Mir fehlen hier wirklich fast die Worte!

Einen solchen tagtäglichen "Kampf" gegen diese besch.. . Krankheit, vielmehr auch ein Leben "mit der Krankheit" erfordert einen - fast unvorstellbaren Mut und einen "Kampfgeist", den Mut und die Kraft, jeden Tag- TROTZ all dem Leid, wieder aufzustehen und weiterzumachen! Dies sicher gegen die eigenen "depressiven und verzweifelten Phasen" und gegen diese furchtbare Angst sowie die des Angehörigen.

Wenn dann noch Kinder dabei sind, ist das sicherlich einerseits gut, da diese einem einen "Sinn" im Leben geben (hier hat "suace" das sehr schön beschrieben) , andererseits - wenn die Kinder noch klein sind, erfordert das noch mehr Kraftaufwand, da man ja vor den Kindern das Leid so gut wie möglich fern halten will.

Bei dem, was IHR ALLE durchmacht, "relativiert" sich so manches anderes Problemchen. Die Welt erscheint in einem anderen Licht, Dinge, die man früher für sehr wichtig gehalten hat, erscheinen nun total irrelevant und dabei gewinnen auf einmal leider andere Bereiche, wie eben Krankheit und Leid, Priorität. Ihr müsst Euch leider mit Therapien, Diagnosen, Behandlungsoptionen beschäftigen, entscheiden, OB und WELCHE Therapie oder OP jetzt die "richtige " ist, dies erfordert auch eine Entscheidungsfähigkeit, diese sicherlich auch noch unter dem furchtbaren Zeitdruck.

Ich bewundere Euch und ALLE , die in einer solchen Situation sind;dabei ist es aber auch ganz normal, wenn man manchmal das Gefühl hat, man "zerbricht" daran, bzw. man "kann einfach nicht mehr", denn so fühlt es sich eben an...

Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr weiterhin "jeden Tag und jede Woche Schritt für Schritt" (in "suaces" Worten) gehen könnt; ich wünsche Euch Menschen, die Euch dabei helfen und Euch auch "Krücken" (im übertragenen Sinne) geben; ich wünsche Euch, dass Ihr NIE GANZ allein seid (auch wenn Ihr Euch so fühlt); ich wünsche Euch einigermaßen empathische Ärzte, die Euch und Eure Angehörigen begleiten und Euch die "richtigen Wege" aufzeigen, ich wünsche Euch immer liebe- und verständnisvolle Menschen und ich wünsche Euch und Euren Angehörigen, dass Ihr stärker seid als diese Krankheit.

Lena
Lena333
Lena333
11.09.2018 22:11:29Neu
@AnnikaK,

es tut mir so unendlich leid für Dich, das sind alles enorme Schicksalsschläge, die für EINEN Menschen fast unerträglich sind.

Ich kann Dich so gut verstehen, bei mir kamen in den letzten Jahren auch immer wieder enorme "Nackenschläge"; immer, wenn ich dachte, es geht nicht schlimmer, kam noch was neues.....(auch wenn ich keinen bösartigen Tumor habe) , aber in den anderen "Kategorien" ( andere Erkrankungen Familie, Beruf) habe ich ähnliches erlebt wie Du.
In den letzten Jahren habe ich nicht nur meine Gesundheit, sondern auch meine Familie und meinen Beruf verloren.

Ich will hier auf keinen Fall "aufrechnen", bitte versteh das nicht so, sondern ich will Dir lediglich mein tiefes Mitgefühl ausdrücken für DAS, was Du durchmachen musst.

Es tut mir einfach so unendlich leid für DICH! Und zwar ALLES: das mit Deinem Sohn, Deinen Eltern und Deinem Beruf!

Ich wünsche Dir, dass Dir vielleicht die Therapeutin etwas helfen kann.

Alles Liebe

Lena
Lena333
Feenmarie
13.09.2018 08:10:17Neu
Ihr Lieben,

danke für eure Antworten !
Ich habe mir letztes Jahr schon eine Therapeutin gesucht, bevor es klar war, dass mein Mann ein 2. Mal operiert wird. Das hilft schon. Aber die schrecklichen Gedanken bleiben und machen eine scheiß Angst, gerade weil wir ein kleines Kind haben. Dazu kommt auch das schlechte Gewissen dem Kind gegenüber. War es richtig etc ? Ich möchte sie für kein Geld der Welt hergeben und mein Mann auch nicht. Sie ist so ein wunderbaren Mädchen, aber man macht sich schon Gedanken, ob man sie nicht eines Tages sehr unglücklich macht.

@kersternchen : Sie konnten beim ersten Mal ca 95 % entfernen. Ein Teil haben sie drin gelassen, zu nah am motorischen Zentrum. Dieser Teil war aber stabil. Es kam an anderer Stelle zum Wachstum. Ein Glück in die Resektionshöhle hinein und nicht ins Gewebe, daher konnten sie es komplett entfernen.

@ AnnikaK ich weiß gar nicht was ich sagen soll. Das Leben ist manchmal so scheiße ungerecht. Es tut mir von Herzen leid durch was du durchmusst. Ich wünsche dir viel Kraft !!!!!
Feenmarie
Kesi
14.09.2018 21:32:48Neu
Hallo,
Bei mir ist meine dreijährige Tochter betroffen und ich Frage mich oft, warum es nicht lieber mich selber oder meinen Mann getroffen hat.
Die Diagnose war ein Schock, aber wie schon geschrieben wurde, es wird doch schnell Normalität. Dennoch ist es anstrengend und belastend. Obwohl schon ein halbes Jahr seit der Diagnose ist, habe ich immer Mal wieder kurze Momente, in denen ich denke, es ist nur ein Alptraum.
Aber was mir am besten hilft, ist meine Tochter selber, weil sie so tapfer ist und ihre Lebensfreude nicht verliert. Und ansonsten hilft es mir, dass andere uns unterstützen. Wobei hier wirklich die tatkräftige Hilfe die beste ist. Mitleid finde ich ganz schlimm. Und auch kann ich die Probleme anderer im Moment viel schlechter verstehen oder wundere mich einfach über was für irrelevante Sachen sie nachdenken (das soll nicht überheblich klingen, es ist im Moment einfach eine andere Welt).
Mir hilft auch der Austausch im Internet und mit anderen Familien.
Kesi
Lena333
15.09.2018 08:26:49Neu
Das meinte ich auch damit, dass man die Welt in einem "anderen Licht" sieht, wenn man solche stark belastende und auch traumatische Situationen durchleben muss. Man fühlt sich wie "entfremdet" von der "normalen Welt", die einem mit ihren "Alltagsproblemen" als "banal" vorkommt. Deshalb kann man auch die "Problemchen" der anderen nicht mehr so ganz verstehen bzw. diese "bagatellisiert" man automatisch, da man ja natürlich den Vergleich zu den eigenen, schwerwiegenderen Problemen zieht.

Vielleicht fühlen sich die anderen dadurch evtl. etwas "zurückgesetzt" bzw. "nicht ernst genommen" mit ihren Problemen, aber - ich denke, in solchen Situationen zeigt sich, WER wirklich zu einem steht und WER eben nicht.
Hier trennt sich eben auch bei Freunden die "Spreu vom Weizen" und man merkt, wer "wirklich" ein Freund ist:
Jemand, der in einer solchen Situation einfach "da" ist und nicht weggeht, jemand, der einfach "zuhört" und nicht "weghört", jemand, der das eigene Verzweifeln und die Angst mit einem zusammen "aushält" und nicht versucht, diese "klein" zu reden, (weil es nun einfach schlimm ist), jemand, der auch konkrete Hilfe leistet, da wo es möglich ist und nicht wegschaut.

Solche Menschen sind unersetzlich und ich wünsche ALLEN solche Begleiter.

Lena
Lena333
Mgjamaha
16.09.2018 20:49:43Neu
Hallo alle Betroffene auch ich bin eine Ehefrau eines Betroffenen mein Mann erkrankte 2016 an einem anaplastischen Astrozytom wurde dann im Oktober erfolgreich in Günzburg operiert seither geht esvihm eigentlich relativ gut außer vier eleptischen Anfällen hatte er keine Probleme er wurde dann 2017 inPension geschickt und seither genießen wir gemeinsam jeden Tag ich hoffe es hält so noch lange Zeit an
Mgjamaha
Jasteem
17.09.2018 15:20:22Neu
Hallo zusammen,

mein Mann bekam im Januar 2015 die ED anaplastisches Astrozytom. Unsere Tochter war gerade 13 Monate alt und wir haben erst 8 Wochen vorher ein Haus gekauft. Mein Mann hatte eine Wach-OP und es konnten 95% des Tumor entfernt werden. Im September 2016 kam das erste Rezidiv und somit die zweite Wach-OP, in der wieder 95% entfernt werden konnten. Letztes Jahr im September hatten wir Rezidiv Nr. 2. Dieses Mal war es keine Wach-OP und es konnte erstmalig alles entfernt werden. Er bekam dann eine Radiochemo und anschließend eine Chemo über 6 Monate. Seit Oktober letzten Jahres nimmt er zusätzlich Methadon. Zum Glück ist mein Mann immer ohne Folgeschäden geblieben. Er war und ist auch zwischen alles OP's nach einer kurzen Auszeit schnell wieder arbeiten gegangen. Es geht ihm sehr gut. Da die Rezidive immer nur durch die MRT-Kontrollen aufgefallen sind, machen mich diese Termin immer vollkommen fertig. Der nächste steht uns gerade bevor und alle meine Ängste kommen immer schon Wochen vorher wieder in mir hoch. Der Gedanke irgendwann ohne ihn zu sein, quält mich Nächte lang. Noch schlimmer ist der Gedanke, dass meine Tochter ihren Papa viel zu früh verlieren könnte. Unsere Tochter ist mittlerweile 4 und weiß, dass Papa einen Tumor im Kopf hat. Wenn sie eine Kirche sieht, muss sie immer rein gehen und für Papa eine Kerze anzünden. Manchmal singt sie auch selbst gedichtete Lieder, in denen sie Gott bittet auf ihn aufzupassen. Unser Leben fühlt sich meistens total normal an und doch wissen wir das diese tickende Zeitbombe wieder jeden Moment unser Leben umkrempeln kann.

Ich wünsche euch allen viel Kraft und alles Gute!
Fühlt euch gedrückt!
Jasteem
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