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Thema: Wie geht ihr Angehörige mit der Prognose um?

Wie geht ihr Angehörige mit der Prognose um?
Greta80
23.10.2019 22:52:22
Wir, bzw. meine Mutter, wurden vor über einem Jahr mit dem Thema Astrozytom konfrontiert. OP, 2. OP, Strahlen und Chemotherapie ist überstanden und es wird 3monatlich kontrolliert.

Zum Glück ist meine Mutter stabil und die MRTs auch. Wenn auch Ödeme vorhanden sind, die sich nicht verändern/verkleinern. Ihr gehts soweit gut.

Manchmal vergesse ich zwischendurch, was alles passiert ist.
Aber dann merke, dass ich seither kaum "entspannen" kann. Die Angst vor der Zukunft ist riesig. Der Rest in der Familie (außer meinem Mann und mir) weiß nicht so viel über das Astro.

Mich belastet dieses Wissen. Wie geht ihr Angehörigen mit euren Ängsten um? "Traut" ihr euch, positiv zu denken? "Darf" man das oder "muss" man realistisch sein?
Bin gespannt auf eure Ansätze.
Greta80
Hope2002
24.10.2019 08:23:52
Hallo liebe Greta,

zu mir hat 2016 eine Psychologin gesagt: "Die grauen Wolken haben ihre Daseinsberechtigung, aber Du darfst sie wegschieben wenn sie kommen und ihnen sagen - jetzt nicht.". Die grauen Wolken sind die traurigen Gedanken, die Gedanken mit Sorgen und Ängsten. Mir hat das enorm geholfen, ich wäre sonst durchgedreht damals. Positive Gedanken sind erlaubt und wichtig. Uns hat man gesagt, wir sollen langsam Abschied nehmen und wir hätten nur wenige Monate. Wie schrecklich wenn wir so gelebt hätten. Es sind jetzt 3 1/2 Jahre vergangen und unsere Tochter lebt :) (und das gar nicht so schlecht).
Ich hoffe kannst die Wolken auch wegschieben und ich wünsche Dir ganz viele positive Gedanken - sie geben Kraft und tun gut!
Ganz herzliche Grüße
Corinna
Hope2002
KaSy
24.10.2019 12:12:27
Liebe Greta 80,
ich bin Betroffene und etwa im Alter Deiner Mutter. Ich habe von Beginn an alles mit den Ärzten allein besprochen. Meine damals noch viel jüngeren Kinder und die nahen Verwandten und Freunde wussten von der Diagnose und den Therapien. Aber sie vertrauten meinen Ärzten, weil ich ihnen vertraute.

Wenn es bei mir problematisch war, waren sie für mich da, akzeptieren auch mein ihnen mitunter nicht nachvollziehbares Verhalten.

Aber wenn es mir gut ging bzw. geht, ist es für mich am besten, wenn ich nicht über die Erkrankung reden muss, wenn ich als normaler Mensch wahrgenommen werde, der ich ja auch bin!

Mir selbst würde es besonders wehtun, wenn sich meinetwegen meine Angehörigen so sehr mit meiner Krankheit befassen, dass sie ihr Leben einschränken.

Natürlich kann ich nicht verhindern, dass es sie innerlich bewegt.

Aber ich freue mich immer enorm, wenn ich erfahre, was sie an Wunderschönem unternommen haben. Ich erfahre das am Telefon, in persönlichen Gesprächen, per Whatsapp mit Bildern und Videos und erhalte herrliche Ansichtskarten. Sie merken mein Interesse, meine Freude.

Das ist für mich Glück und Motivation, weiter zu leben, weil ich mehr von ihrem Leben haben will, auch wenn ich weniger, als ich es wollte, daran teilnehmen kann.

Wenn ich ihre Hilfe brauche, sind sie da. Ohne Mitleid.

Liebe Greta, versuche, Dein Leben schön zu gestalten und Deiner Mutter davon zu erzählen.

Deine Angst um sie macht ihre Angst um sich nicht kleiner.

Erzähle ihr von Deinem Glück und es wird sie glücklich machen.

In mir taucht immer wieder der Gedanke auf, wie froh ich darüber bin, dass meine Angehörigen ihr Leben so gestalten, wie sie es möchten.

Ich denke, dass Deine Mutti auch möchte, dass es Dir wirklich gut geht.

Sie weiß doch längst, dass Du für sie da bist, wenn sie Dich braucht.
KaSy
KaSy
Greta80
31.10.2019 21:47:00Neu
Danke Hope für deine positiven Zeilen.
Nach Wochen und Monaten habe ich das Gefühl, wieder mehr auf mich, meinen Partner und unsere Gegenwart und Zukunft zu fokussieren.

Der Alltag und der Job lenken so ab und "Normalität" macht sich breit - dabei ist es für meine Mutter alles andere als das seit der Diagnose und Op. Sobald mir das bewusst wird zwischendurch, kämpfe ich mit den Gedanken und Gefühlen....

Und doch meldet sich dann zwischendurch das schlechte Gewissen und die Angst vor der Zukunft. Damit muss man wohl oder übel lernen zu leben.
Freut mich, dass es eurer Tochter gut geht. Alles Gute euch!
Greta80
Greta80
31.10.2019 21:55:17Neu
KaSy, danke für deine offenen und berührenden Worte als Sicht einer Mutter.
Das stimmt, meine Mutter möchte ganz sicher auch, dass es uns gut geht.
Ich glaube, sie kämpft innerlich doch stärker als tw sichtbar ist.

Teilweise körperlich und auch psychisch leidet sie. Leider ist sie nicht offen für therapeutische Unterstützung. Ich lenke sie immer gerne ab wenn es möglich ist.
Die Wortfindungsstörung macht ihr ziemlich zu schaffen und das tut mir als Tochter sehr weh.
Manchmal wenn ich selbst müde bin, ertappe ich mich sogar mit Ungeduld meinerseits. Danach kommt das schlechte Gewissen.
Greta80
Cola Trinker
06.11.2019 12:13:41Neu
Das ist eine sehr gute Frage, wie geht man damit um?

Ich schreibe Euch diese Zeilen während meine Frau im OP liegt und gerade einen Shunt bekommt. Dieser ist notwendig, weil sich nach der 3. Tumorresektion (Glioblastom Grad 4) mit anschließender Bestrahlung leider Komplikationen ergeben haben. Doch der Reihe nach.

Das Drama für uns begann im Dezember 2011 mit der Diagnose Gehirntumor (Grad 2). Etwas unbedarft sind wir an die Sache rangegangen und haben uns einen hervorragenden Operateur für eine Wach OP gesucht. Die OP an sich ist auch sehr gut verlaufen, allerdings war der Tumor am Bewegungszentrum der rechten Körperhälfte und am Sprachzentrum. Beides war dementsprechend arg in Mitleidenschaft gezogen worden, was zwar kommuniziert wurde, aber wie bereits geschrieben, wir waren unbedarft an die Sache herangegangen. Dementsprechend groß war für mich der Schock als ich nach der OP auf die Intensivstation kam und meine Frau konnte nicht mehr reden und auch nicht mehr laufen! Wir waren beide am Boden zerstört und es folgten Monate der intensiven REHA und Jahre mit ambulanten Ergo-, Logopädie- und Physiotherapien. Letztendlich hatten wir aber 6 Jahre Ruhe und waren wieder lebensfroh und (eingeschränkt) lebenstauglich.

Es folgte dann leider aus heiterem die plötzliche Diagnose eines Rezidiv an gleicher Stelle, diesmal aber Grad 4, allerdings mit der Besonderheit fehlender Nekrosen und damit auch keine Aufnahme von Kontrastmittel. Diesmal vorsichtiger und informierter ließen wir das Rezitiv entfernen mit anschließender Bestrahlung und Chemo. Diese Zeit war ein ständiges Auf- und Ab der Gefühle und der Zeitpunkt an dem ich mich auch hier angemeldet habe. Trotz der eigentlich sicheren Prognose fand bei uns eine Verdrängung des Finals statt, zumal die weiteren MRT Termine alle positiv ausfielen. Einziger Wermutstropfen war der Ausbruchs eines Zoster, der meine Frau körperlich und auch psychisch weit zurück warf. Eigentlich hat sie sich von dieser Erkrankung nie wieder richtig erholt.

Diese Zeit des Zosters war für uns sehr schwer. Die Kinder durften über Wochen die Mutter nicht besuchen, ich konnte nur vermummt ohne Körperkontakt zu meiner Frau und wir alle mussten den Zerfall des Körpers zusehen. Besonders für meine Schwiegermutter und mich ist es seitdem sehr schwer meiner Frau im weiteren Verlauf zuzusehen. Doch auch von dem Zoster erholte sie sich einigermaßen und konnte bis zum 3. Eingriff ein selbständiges Leben führen.

Auch das zweite Rezidiv, diesmal anderer Stelle am Kleinhirn, hat mich das erste mal so richtig die Endlichkeit und das Final begreifen lassen. Es ist der gleiche Tumor - obwohl er angeblich nicht wirklich streuen kann - wie am Großhirn. Dieser wurde erneut entfernt. Damit begann das Elend. Meine Frau spuckt seit Anfang August und hat extrem an Gewicht verloren. Der Aufenthalt zu Hause und die Bestrahlung haben zu einer extremen Verschlechterung der Gesamtsituation beigetragen. Es ist schlimm wenn man nun permanent den Verfall zusehen muss. In der Not (Meine Frau war sch dehydriert und mangelernährt) kam sie in eine Palliativklinik. Dort hat man dann später einen zu hohen Druck durch Hirnwasser festgestellt und eine Infektion des selbigen incl. Gehirnhautentzündung. Und wenn ich dachte meiner Frau ging es zu Hause schlecht, so habe ich weitere Tiefpunkte in den letzten 14 Tagen in der Klinik erleben müssen. Wie fühlt man sich? Völlig hilflos!!!

Heute morgen haben wir über die Zeit nach der heutigen OP gesprochen. Meine Frau nimmt mittlerweile alles klaglos hin. Ich weiss nicht ob da noch Lebenswille ist und ich weiss nicht wie ich sie bestärken kann. Das macht mich gerade völlig fertig. Die Ärzte sind wie immer vorsichtig optimistisch in der Prognose, die Oberschwester eher nicht. Sie hat ähnliche Fälle wohl schon zu oft gesehen! Aber was soll ich machen? Aufgeben? Keine Option!

Alleine schon wegen der Kinder. Meine Tochter ist 14 und durch die Krankheit meiner Frau leider zu schnell Erwachsen geworden. Jetzt ist sie in einem Alter wo die Mutter mehr denn je gebraucht wird und die Mutter ist nicht da. Können die Omas hier ein Ersatz sein?
Mein Sohn wird bald 7. Er kennt seine Mutter nicht anders und scheint erstmal mit der Situation gut auszukommen. Aber wie sieht es in ihnen aus, ich weiss es nicht.

Je näher der Tag X kommt, umsomehr werde ich hilflos sein und am Ende bleibt mir nur die Option ein guter Vater für die Kinder zu bleiben.
Cola Trinker
ness
06.11.2019 15:14:56Neu
Cola Trinkereien Hallo zu dir ..ich möchte dir jetzt gerade viel Kraft und auch Mut wünschen würden Moment ihres Aufwachens und für dich einen Menschen an deiner Seite der auch dir zuhört und da ist...alles erdenklich gute für heute und die kommenden Tage ,Ness
ness
Cola Trinker
09.11.2019 13:44:09Neu
Nun ist die OP Gott sei Dank gut gelaufen und ich schreibe mal wieder aus der Kantine des Krankenhauses, da meine Frau gerade Siesta hält. Ihr Gesamtempfinden durch den Shunt hat sich zwar verbessert, aber das grundsätzliche Problem der Übelkeit - ausgelöst durch den Tumor - ist leider geblieben.

Die Oberschwester des Krankenhaus hat erstmal uns Angehörigen sehr unverblümt und mit harten Worten ihre Sicht der Dinge geschildert. Ihrer Meinung nach gehört meine Frau in ein Hospiz, zumindest aber nach Hause und nicht in eine Reha. Was soll ich jetzt aber tun?? Soll ich meine Frau aufgeben? Sie im Stich lassen? Sie abschieben? Ist es nicht meine Pflicht alles zu versuchen, alleine schon wegen der Kinder?

Seit Tagen kann ich Nachts nicht mehr richtig schlafen, und auch sonst ist meine Tag von Sorge und Verlustangst, Trauer und Hoffnung geprägt. Meine Gefühle spielen Achterbahn und keiner hilft mir da raus. Einziger Fixpunkt sind derzeit die Kinder. Ich versuche mir nichts anmerken zu lassen, frei nach dem Motto: Er ist der Eine der immer lacht, aber es ist nicht wie es scheint!
Cola Trinker
Hope2002
09.11.2019 14:35:29Neu
Lieber Cola Trinker,

es ist gar nicht so leicht die „richtige“ Entscheidung zu treffen. Ich glaube ich würde das tun, was deine Frau sich wünscht und was du stemmen kannst. Auf eine fremde Person, die eure Familie nicht kennt und für die deine Frau einfach eine Patientin ist, würde ich nicht hören. Vielleicht ist es möglich mit einer Tagespflege zu Hause etwas einzurichten und Reha ambulant zu machen. Ich würde das mit deiner Frau besprechen. Ich wünsche dir viel Kraft und Mut für eigene Entscheidungen und viele Unterstützer aus der Familie und dem Freundeskreis!
Alles Liebe Corinna
Hope2002
LinaK
09.11.2019 14:51:13Neu
Lieber Colatrinker! Es tut mir leid, dass es deiner Frau so schlecht geht! Ich kann mir vorstellen, dass du mitleidest. Ich verstehe nur nicht, dass so viele Leute glauben, dass sie ihre Liebsten abschieben, wenn es ins Hospitz geht. Das bei uns ist wirklich sehr gut. Ich habe mich vor Jahren dort beraten lassen, als es meinem Vater so schlecht ging, und die Leute dort haben mir sehr geholfen. Als ich dann meine Diagnose Gliobastom bekam, haben mein Mann und ich uns wieder dorthin gewandt und wirklich hilfreiche Gespräche geführt. Ich bin noch nicht so weit, aber wenn, würde ich gerne dort enden.

Vielleicht kannst du dir es da mal anschauen. Selbst, wenn du deine Frau lieber daheim pflegen möchtest. Es ist wirklich kein schlimmer Ort, und auch nicht nur angefüllt von Trauer. Der natürliche Umgang mit dem Tod hat mir viel von meiner Angst genommen. Man ist dort nicht allein, die Angehörigen können bei einem bleiben, und es ist immer jemand da, wenn man Unterstützung braucht.
Ihr werdet die richtige Entscheidung treffen! LG Lina
LinaK
Cola Trinker
10.11.2019 20:25:18Neu
Vielen Dank für Eure Posts, ich versuche der Fels in der Brandung zu bleiben, allerdings gilt auch hierfür: Steter Tropfen höhlt den Stein.

Zumindest scheint der Shunt zu funktionieren und die Ausfälle und Konzentrationsschwächen lassen nach. Mal gucken ob eine Neuro Früreha Phase B hilfreich ist für sie. Zumindest haben wir schonmal ein Pflegebett für sie für lau bekommen...
Cola Trinker
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