Wie geht Ihr mit Euerer Erkrankung um?

Hallo,
wie schaft Ihr es so "gekonnt" mit Eurer Erkrankung umzugehen,
Euren ungebetenen "Gast" so anzunehmen und "jeden Tag",
scheinbar zu geniesen? Wie seid Ihr dahin gekommen,
gibt es bei Euch auch mal "Tiefpunkte"?
Es scheint bei mir nicht immer die "Sonne", obwohl
es mir, bei all den vielen traurigen Lebensgeschichten, die
man hier lesen kann, (wieder) gut geht!

Ganz liebe Grüsse

Hallo,

es gibt immer wieder Momente wo ich unten bin und denke daran das mein Tumor immer wieder kommen kann. Doch was nutzt mir das???
Nichts und so wende ich mich wieder den notwendigen und besseren und schöneren Sachen zu.
So dumm wie sich das anhört, aber meine Epilepsie hat mir da sehr geholfen. Durch sie hat sich mein Leben wirklich geändert und mein Motto ist : irgendwann ist mein Leben zu ende, doch bis dahin will ich mit größt möglicher Qualität leben. Das heißt jetzt für mich: viel für mich machen (körperlich mit sport - seelisch mit entspannung) und nicht mehr hinter allem her rennen und alles haben wollen. Tue ich das dann meldet sich meine Epilepsie mit einem Anfall zurück.
Wenn ich dann hören das auch nach jahren ein Tumor wieder gekommen ist, dann zitter ich kurz, vor allem wenn der nächste Kontrolltermin ansteht. Doch es ist nur kurze und dann lacht mein Herz wieder.

So das sind meine Erfahrungen und meine Einstellung zu meinem Tumor und der ganzen Geschichte die dazu gehört.

Grüße
Oliver

Hallo oliver,

....ich hatte es im Gefühl, dass Du antworten wirst,
ich verfolge Deine Beiträge schon sehr lange und
bewundere innerlich so manches.
Unsere Geschichten ähnel`n sich sehr..."Tumor",..."Epilepsie"!
Unsere Einstellung zur Krankheit, Du wirst jetzt stutzen..."AUCH",
einen Unterschied...gut das ich mal nicht "so" alt werde ist halt so,
10 Jahre oder 20 Jahre evtl. nur "noch", wo man ja auch schreiben
könnte darf...andere haben ja nicht so viel Glück...das macht mich manchmal irre...zwei kleine Kinder...einen super lieben Mann
und die soll ich alleine lassen.

Ich glaube Du hast auch Familie?! Wie gehst Du damit um, sollte es so sein?
Liebe Grüsse

Liebe Anna,

es gibt kein Rezept. Mir selber geht es gut, aber einem wichtigen Menschen in meinem Leben nicht. Ich muss auch in meiner Situation oft an das verlassen meiner Lieben denken. Allerdings nützt es niemandem, wenn ich mich dauernd mit dem Thema so auseinandersetze, dass ich am Krankenbett zu heulen beginne.
Auch ich weiß nicht, wie lange meine 100% Lebenspanne dauert. Morgen kann es durch einen bösen Schicksalsschlag sofort vorbei sein. Jeder Tag ist nun für mich wichtiger geworden als je zuvor.
Ein längerer Abschied, ein bewußteres Leben ist vielleicht wirklich mehr.
Die Kunst denke ich, besteht darin, den Tumor zu akzeptieren, aber nicht allgegenwärtig werden zu lassen.
Geniesen verstehe ich mittlerweile nicht mehr unbedingt in wirklich eigenem Wohl, sondern dass der Tag ohne Zwischenfälle war und somit gut.

Ich wünsche Dir das Beste.

Hallo Anna,

ich tue mich sehr schwer damit, meine Erkrankung zu akzeptieren, schwanke ständig zwischen Aggression und Depression. Nicht so sehr die begrenzte Lebensspanne ist mein Problem, sondern dass ich die meisten meiner Hobbies nicht mehr ausüben kann und meine Lebensqualität deshalb sehr gelitten hat. (z. B. Motorrad fahren, Fahrrad fahren, Inline skaten, überhaupt jede Art von Sport geht gar nicht mehr). Jeder Tag ist ein Kampf, weil es mir so schlecht geht und ich mich zwingen muss, trotz grausamer Kopfschmerzen und Schwindel zur Arbeit zu gehen. Besonders schlimm ist es für mich, wenn ich (selbstverständlich im stocknüchternen Zustand) mal wieder in der Stadt von Passanten angepöbelt werde, ob ich etwa am hellichten Tage besoffen wäre... Vor den MRT-Terminen hab ich eigentlich keine Angst mehr - eher die Hoffnung, dass es bald vorbei ist.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Anna,

ja das mit der Familie ist so eine Sache. Mit meinen Eltern ist das geklärt, was sie damit machen kann ich nicht so genau sagen, nur mit meiner Epilepsie kommen sie nicht zu recht, das weiß ich und kanns auch sehen. Beim letzten Anfall waren die mehr durcheinander als ich. Aber sie waren in der Lage meinen Sohn abzuholen als der Notarzt mich mal wieder mit nahm mitten in der Nacht.

Ich bin allein erziehend und für meinen Sohn (11) ist es schon schwer damit umzugehen, aber auch hier ist es die Epilepsie die im Vordergrund steht. Beim letzten Anfall hat er den Notarzt gerufen mitten in der Nacht. Mein Gott das war eine schwere Zeit danach für ihn und mich, da komme ich immer sehr sehr stark ins Nachdenken ob alles so richtig ist wie ich das mache oder nicht.

Über die Kontrolltermine rede ich nur mit wenigen Menschen, da ich mir schon genug Gedanke mache wie der ausgeht. Aber mein Neurologe meinte mal er hätte eine Patientin gehabt die hätten einen ganz normalen Tod gefunden im hohen Alter mit solchen einem Tumor. Also was soll ich mir da viele Sorgen und außerdem hält mich die Epilepsie davon ab ungesund zu leben. Weniger in Bezug auf das Essen als mehr in psychen Bereich und das gibt viel Kraft im Leben mit dem Tumor.

Viel Glück für dich und deine Familie und genieß die Tage mit ihnen, denn es werden noch viel sein!

Gruß
Oliver

Hallo Anna,

das ist wirklich eine schwierige Frage. Ich (40) versuche, mich nicht in Angst hereinzusteigern und wenn ich die Geschichten anderer lese, habe ich fast ein schlechtes Gewissen, weil es mir - trotz allem - momentan ziemlich gut geht. Mit eiserner Disziplin gehe ich arbeiten und ärgere mich, wenn ich etwas vergesse. Die Chemo stecke ich auch relativ gut weg.
Ich habe keine Angst zu sterben; lediglich der Gedanke, einmal völlig verwirrt anderen ausgeliefert zu sein, macht mir zu schaffen. Meinem Gast habe ich einen Koexistenzvertrag angeboten. Wenn er zu gierig wird und mich kaputt macht, geht er schließlich selbst ein. Ich bin gespannt, ob er mein Angebot annimmt.

Mir hilft mein Glaube. Offensichtlich gibt sich Gott sehr viel Mühe mit mir, wie kann ich da nicht wollen?
Es hat durchaus auch positive Veränderungen durch meine Krankheit gegeben. Sie hat mir mehr innere Freiheit geschenkt. Ich habe mehr Mut, meine Interessen zu leben und mache mich weniger abhängig von der Kritik anderer. Unterstützung von meiner Familie habe ich nicht, eher das krasse Gegenteil, doch trotzdem bin ich - auch wenn sich das verrückt anhört - ruhig und mehr als zufrieden.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Gelassenheit auf Deinem Weg!

Mit herzlichen Grüßen
Anke

Ich habe ein Glioblastom Grad IV und werde jetzt bestrahlt, ich weiß das ich Ihn besiege, habe mein Leben total umgestellt, denn im Grunde genommen war ich für sein Wachstum selbst verantwortlich, deshalb werde ich mein ganzes Leben auf arbeiten und mir alles von der Seele schreiben.

ich glaube das jeder seinen eigenen weg findet damit zu leben und um zu gehen. ich denke das braucht auch eine ganze weile. am anfang habe ich oft über mein problem, über meine sorgen geredet, heute mache ich das weniger. ich lenke mich viel ab, bin meist unter wegs und habe viel zu tun, dann bin ich abends meist so kaputt , das ich gleich ein schlafe und nicht mehr zum nachdenken komme. wenn ich einen tiefpunkt habe zieh ich mich zurück oder mache es mit meiner mutter aus, meist heulen wir dann zusammen eine runde. meinen genauen kontrolltermin sag ich meist niemandem. ändern können wir es nicht mehr, nur das beste daraus machen und den moment geniesen.

Hallo Kerstin,
warum musst Du Deine Lebensqualität so drossel`n?
Sind bleibende Schäden geblieben?
Ich darf auch kein Auto fahren! Dieses empfinde ich nicht
mehr so als schlimm, als man mir dieses vor zwei Jahren
sagte, dachte ich ich habe mich verhört...zwei kleine Kinder...
...Hausfrau...einfach Mutter ??? ohne Auto???,
wie soll das denn gehen??? Irgendwie gings bisher,
die Anfälle waren in den letzten zwei Jahren
zwar nicht immer super wild aber sie kamen fast regelmässig,
....alle Arten die sich Mutternatur hat einfallen lassen....so das der
Verzicht darauf nicht der grosse Kummerauslöser war.
Inliner`n, Fahrrad fahren, Ski laufen,
sollte ich auch nicht, tat es aber trotzdem...
hatte mal leise bei einer Neurologin bei der ich in Behandlung war,
es jetzt nicht mehr bin, angesprochen...
...beim ersten Anzeichen in Sicherheit bringen, war ihre damalige Antwort,
gefallen hat es ihr nicht, dass ich dies alles wieder tun wollte.
Ich hatte aber auch keine Lust auf alles zu verzichten. Wenn es einem
mal wieder schlechter geht, lässt man es ohnehin bleiben.
Ich sollte allso mein Leben also auch auf `m Abstellgleis verbringen...
Als es mir vor einem halben Jahr noch bedeutend schlechter ging,
bin ich auch hin und wieder wie besoffen durch die Stadt,
sah die Menschen doppelt, mir ging (geht) es wie Dir....die Menschen...
sie gucken dumm...
Nach meinem letzten Krankenhausaufenthalt und der zweiten Op,
hat sich doch einiges geändert...es ist mir nicht egal,
was die Leute tuschel`n...kann aber doch schon mehr drüber stehen als
vor einem halben Jahr...=!/%/)(=)/)! :-)Ich wünsch Dir alles Liebe...
Wie meinst Du es ...das es hoffentlich bald vorbei ist?...hoffentlich nicht
so wie es bei mir ankommt!!!
Liebe Grüsse Anna

Hallo Anna,
wenn ich gerade mal wieder meine depressive Phase habe, meine ich das "vorbei" so wie es ankam... aber diese Phasen gehen zum Glück auch wieder vorbei und ich weiß, dass das Leben trotz allem noch sinnvoll ist. Trotzdem ist es schon sehr depremierend, so total eingeschränkt zu sein. Immerhin gehe ich inzwischen wieder arbeiten - mehr schlecht als recht, aber mein Chef und meine Kollegin sind wahnsinnig lieb und unterstützen mich, wo sie nur können, obwohl ich wirklich nicht die Leistung bringe (bringen kann), die man von früher von mir gewohnt ist. Leider ist mein Mann gerade dabei sich abzusetzen - er packt es einfach nicht, mit einer behinderten Frau zusammen zu sein. Mir ist übrigens weder Auto fahren, noch Fahrrad fahren noch inline-skaten offiziell verboten worden - ich KANN es einfach nicht mehr. Hab mal versucht Fahrrad zu fahren, das war früher mein liebstes Hobby, ich bin jeden Abend 40 km gefahren. Jetzt falle ich um, sobald ich nicht stur geradeaus schaue. Also abbiegen oder überhaupt am Straßenverkehr teilnehmen ist absolut nicht drin. Hab ja als Fussgänger schon genug Probleme, um nicht buchstäblich unter die Räder zu kommen.

Hallo Ann(a),
auch für mich war die Diagnose voll heftig,schlimmer war aber nach erster op wieder operiert werden mußte.Ich bin Mama und ja jeder Tag ist was besonderes auch ich hab Phasen wo der Tag nicht so gut ist weil ich gereizt bin oder sonstiges.Meine Zwerge haben es auch nicht leicht, zum Glück sind die Anfälle durch Medikament weg bzw fast.Ich tanke kraft wenn ich z.Bsp.Koche,Backe oder mal alleine weg gehe
Lg mona