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Efeu

Hallo,

wie diesen Wahnsinn leben, frage ich mich in den letzten Monaten immer wieder.
Wie geht ihr damit um, als Betroffene, wenn ihr merkt, dass die kognitiven Fähigkeiten nachlassen, euch Dinge passieren, die euch früher NIE passiert sind, und das häufig, immer häufiger.

Ich ruder. Mir entgleitet die Fähigkeit zur Rechtschreibung. Dabei war ich darin mein Leben lang ein Ass.

Ich kann mich manchmal nicht richtig anziehen, also Sachen verkehrt, gar nicht....und bemerke es beim Tun selbst nicht.

Nehm die Haarbürste statt Zahnpasta und drück drauf.....

Manchmal habe ich keinen Zugang mehr zu meiner 2. Muttersprache.

TV schauen - ich versteh immer weniger, kann den Handlungen nicht mehr folgen, kapier es einfach nicht.

Lesen, völlig für die Katz....

Es ist nicht das Einzelne an sich, sondern die Summe des ganzen, was mir so Angst macht. Wo führt das noch hin?

Wie geht ihr mit euch selbst in so Situationen um, wo ihr nur schreien könntet? Was hilft euch?

ich bin immer wieder so entsetzt über mich selbst. Bin das noch ich? Ja natürlich, aber von der Efeu von früher ist kaum noch was übrig.

Die zunehmende Demenz macht mir Angst.

Und die Ärzte sind zwar betroffen, oder wiegeln ab, verharmlosen, letztlich bleibe ich alleine damit.
Es begonnen hat nach der Bestrahlung.

ich bin um alle Erfahrungen froh, auch weil ich mich dann vielleicht nicht so alleine fühle.

Efeu

Caro2018

Ich kann dich verstehen. Ich mache mir die Zahnbürste fertig mit Zahnpasta eine Stunde später gehe ich wieder ins Badezimmer und entdecke die Zahnbürste mit der Zahnpasta und frage mich warum ist die dort. Man kann zwar immer sagen es kann ja mal passieren, aber es macht mich persönlich jedesmal traurig.
Oft verstehe ich ich Dinge nicht die Jemand zu mir sagt und ich Zweifel dann immer an meinem Hörvermögen.
Ich sage im Moment sehr oft dass ich nicht mehr ich bin und ich eine innere Leere habe weil ich mich nicht mehr wieder erkenne. Ich Weine viel und habe das Gefühl dass mich niemand so richtig versteht. Ich war immer ein sehr selbstbewusster starker Mensch, aber ich fühle mich mittlerweile nur noch wie das letzte Häufchen Elend.
Ich habe den einen Tag mein Physio Termin vergessen und ich vergesse ganz viele kleine Dinge aber das große gesamte zählt und das ist das was mich so traurig macht. Von meinen Eltern oder Bekannten höre ich meistens immer nur dass es ja wieder wird und dass es Zeit braucht ich komme damit aber derzeit gar nicht zurecht.
Eine Lösung habe ich derzeit selber nicht.

mona

Hallo,
liebe Efeu dieses habe ich jeden Tag,von der ersten Operation an...
ich habe gelernt mich selber nicht mehr unter Druck zu setzen....
mein Nachtschlaf ist mein Heiligtum...
auf ganz gezielte Fragen die ich bei den Ärzte stelle haben sie selten eine Antwort....
auch meine Fertig und Fähigkeiten sind mehr wie mies geworden....
Wir reden oft darüber damit kein Streit entsteht oder Missverständnisse....
manche Tage sind Geräusche und Gerüche sehr unangenehm,im Satz sind Worte weg,Begriffe entfallen.Die Liste ist lang was ALLES nicht mehr so klappt...

@Caro2018 es brauch schon einiges seine Zeit,vieles ist nicht mehr so wie früher...wenn es nicht auf dem direkten Weg klappt dann gehe ich viele Umwege bis es klappt oder ich lass es...

gestern habe ich mich immer zu spät angeschnallt im Auto...

Ruhe,Reden und Gefühle zu lassen..

meine 5 Zwerge und mein Mann denken für mich dann mit ....
auch ich bin nicht mehr so wie früher

Liebe Efeu ich fühle voll mit dir und umarme dich mal...

Lg mona

der Meister

Hallo Efeu,
ich verstehe was Du sagen willst.
mir geht es ähnlich, aber nicht ganz so schlimm.


- die Wortfindung und Reden ist anstrengend
- lesen ist anstrengend
- Konzentration ist anstrengend
- Nachts oft schlaflos
- leichte Gleichgewichtsstörung
- nach wie vor habe ich das Gefühl etwas neben mir zu stehen

wie mona schreibt, die Liste ist lang, was nicht mehr ist wie früher.

Vor der OP habe ich für meinen Arbeitgeber teure Maschinen gekauft und Prozesse installiert, heute hört mir manchmal keiner zu, auch weil ich mich nicht richtig ausdrücken kann.
Ich hoffe, dass alles noch besser wird.

Liebe Grüße Klaus

LinaK

Es scheint vielen von uns so zu gehen. Ich muss mich viel mehr konzentrieren als früher, viele Automatismem sind weg. Anschnallen im Auto hab ich auch schon öfter vergessen, früher nie. Witze verstehe ich häufig nicht mehr, und Behördenbriefe, besonders lange, muss mein Mann mir erklären. Schwer von Kapie, haben wir früher gesagt.

Zahnpasta auf der Haarbürste hatte ich jetzt noch nicht, dafür habe ich neulich fast Hautcreme auf der Zahnbürste gehabt. Ich muss bei vielen Dingen bewusst agieren und genau hingucken. Ob das jemals besser wird? Ich fürchte, das gehört jetzt zu mir, wie der unregelmäßige Haarwuchs und der Tatterich und die Tatsache, dass ich mitten im Satz manchmal nicht mehr weiß, was ich eigentlich sagen wollte..

Hoffentlich wird es nicht schlimmer..
Grüßles Lina

Efeu

Hallo euch allen,

danke für eure Beiträge, das hilft mir sehr, ich fühle mich nicht mehr so alleine.

Was sagen denn eure Ärzte dazu? Auch dazu, dass es schleichend schlechter wird?

Herzliche Grüsse,
Efeu

der Meister

Hallo Efeu,
bei mir wird es nicht schlechter,
aber oft stehe ich neben mir und wie oben geschrieben wird es nicht besser.

- die Wortfindung und Reden ist anstrengend
- lesen ist anstrengend
- Konzentration ist anstrengend
- Nachts oft schlaflos
- leichte Gleichgewichtsstörung
- Taubheit in Hand und Gesicht
- habe das Gefühl, dass meine Frau mir morgens mit der Pfanne eins überbrät

Gruß Klaus

Katzi 64

Hallo Efeu,
auch ich leide seit der Bestrahlung meiner Hirnmetas bei Brustkrebs vor fast 3 Jahren immer mehr unter diesen kognitiven Defiziten. Weniger im sprachlichen Ausdruck, mehr die motorischen Fähigkeiten und die Koordination. Ich breche ich Verzweiflung aus, wenn ich für meine Söhne koche und 2 Sachen müssen gleichzeitig gemacht werden. Dann geht gar nichts mehr. Ich muss jeden kleinsten Handgriff ganz langsam und bewusst machen, man könnte schon sagen planen. Vergesse Zutaten, brauche für alles mindestens die dreifache Zeit. Bin motorisch völlig ungeschickt, falle über jeden Krümel und gerate immer wieder wegen Nichtigkeiten in Erregung und Panik. Ein Teufelskreis.
Lesen kann ich nicht mehr, weiss am Ende der Seite nicht mehr, was am Anfang stand.
Einen Wochenendausflug planen, dauert Wochen im Vorfeld, zig Listen und Zettel und eine Tonne Gepäck für alle Eventualitäten, oft fehlt dann immer noch das Wichtigste.
Es wird schlimmer mit den Monaten.
Was mich immer wieder aufrichtet ist nur das Wissen, ich lebe noch. Vielen Anderen bei Hirnmetas ist nicht mehr eine so lange Überlebenszeit vergönnt. Dafür bin ich schon ziemlich dankbar.
LG Katzi64

nicky18

Hallo an alle,

bei mir ist es nicht ganz so dramatisch, aber es ist da.
Oft kämpfe ich bei der Wortfindung und Konzentration und bin müde. Mit der Koordination habe ich auch Probleme, alles geht langsamer. Wenn ich mich beeilen will, werde ich zittrig. Lesen geht, aber manchmal muss ich Zeilen zweimal lesen. Zumindest habe ich das Gefühl, es geht bergauf.

Meine Bestrahlung war Ende August zu Ende, bin jetzt im 4. Zyklus mit Temodal. Der Arzt hat gesagt, die kognitiven Einschränkungen gehen vorüber, die Bestrahlung wirke nach und ich sei durch die Chemo zusätzlich geschwächt.

@Caro: Du bist doch auch noch mittendrin in der Behandlung, oder? Ich denke es ist ziemlich normal, was da passiert. Wenn Du die Ansprüche an Dich selbst währenddessen runterschraubst, kannst Du damit entspannter umgehen.

@alle: Natürlich gibt es auch bleibende Veränderungen, das will ich nicht wegreden. Ich wünsche Euch viel Kraft im Umgang damit!

Alles Liebe, Nicky

wando

Liebe Efeu und alle anderen Betroffenen,

ich möchte hier mal auf einen ganz interessanten Beitrag verweisen, den ich bereits 2013 zu diesem Thema hier eingestellt habe:

"Vergeßt Ihr auch so viel"

Einfach mal bei Suchen eingeben, dann findet Ihr ihn.

Ja, es ist leider so, daß die kognitiven Fähigkeiten sehr in Mitleidenschaft gezogen werden. Bei mir war das auch sehr offensichtlich und es hat und macht mir sehr zu schaffen. Ich bin im Jahr 2013 mit Cyberknife strahlenchirurgisch behandelt worden, da mein AKN sehr ungünstig liegt und eine OP nicht möglich war/ist. Manchmal habe ich das Gefühl, daß der Kopf "leer" ist. Dann fallen mir Worte nicht ein und ich muß sehr überlegen. Konzentration ist auch oft sehr schlecht. Zudem leide ich auch noch unter Hyperakusis, so daß ich auch nicht mehr groß unter viele Leute gehen kann, Veranstaltungen jeglicher Art sind nicht möglich. Und, und, und.

Ich bin damals bei einer Neuropsychologin in Behandlung gewesen, die auch sehr umfangreiche Tests gemacht hat und das Ergebnis damals leider erschreckend war. Mein Neurologe drückte es so aus: "Das ist ja einer Demenz sehr ähnlich".

Mir fallen auch oft Dinge aus der Hand, greifen ist schlecht. Knöpfe und Reißverschlüsse zumachen, ist ein Graus.

Und so könnte man das wahrscheinlich weiter fortführen.

Ich denke, die Beschwerden bei uns Betroffenen sind alle irgendwie ähnlich gelagert und manchmal ist für uns diese Erkenntnis der Unzulänglichkeiten sehr schmerzhaft und schwer zu verkraften.

Liebe Grüße an Euch Alle und alles Gute.

Andrea

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