TanjuschkaHH

Hi zusammen,
am Montag hatte ich meine OP. Die Naht und die rasierte Kopfhaut ist viel größer als gedacht. Das Meningeom saß mittig am Hinterkopf und so fehlen mir nun Haare von 3-4 cm Breite und 7 cm Länge bis fast zu Krone.
Im Moment ist mir das noch relativ egal, weil ich erstmal die OP verkraften muss, aber ich weiß, dass das bald eine Belastung für mich sein wird, hinten nun so kahl zu sein.

Es wird wohl ein Haarteil her müssen.

Wie seid ihr damit umgegangen? Habt ihr für so was einen Zuschuss von der Krankenkasse bekommen?

Carla3000

Ein dünnes Baumwoll-Mützchen à la Beanie tut's auch.

TanjuschkaHH

Das mag jetzt für 2-3 Wochen gehen, aber im Job geht das nicht, schon gar nicht 1-2 Jahre bis die Haare ausreichend lang sind.

KaSy

Liebe TanjuschkaHH,
Ich weiß nicht, wie lang Deine Haare sind und warum Du von 1-2 Jahren schreibst, bis Deine Haare - und vor allem Du (!!) - wieder genauso sind wie vor der Operation im Gehirn.

Du hast mit der Unterstützung durch viel "medizinisches Personal" etwas Großes hinter Dich gebracht, was Dich noch sehr lange begleiten wird. Dazu darfst Du auch stehen!

Ich weiß selbst sehr gut, dass das überhaupt gar nicht einfach ist, als Frau im Beruf (ich habe noch 16 Jahre nach der 1. OP als Lehrerin mit Kindern von 6-16 Jahren gern gearbeitet) eine derartige Einschränkung auf sich zu nehmen.

Ich musste es tun.
Nach der 1. Meningeom (WHO II) - OP hatte ich im vorderen Bereich über der Stirn keine Haare mehr und konnte das mit Stirntüchern verdecken. Ich war sowieso 6 Monate zu Hause und bis da und danach war es durchaus gut so.
Nach der 2. WHO-III-Meningeom-OP musste nachbestrahlt werden und ich erfuhr bereits beim Erstgespräch mit dem Oberarzt der Strahlenabteilung, dass im gesamten vorderen Kopfbereich keine Haaare mehr wachsen würden. Es gab weitere Nebenwirkungen, die mich auch verzweifeln ließen, aber es gab und gibt auch Lösungen.

In der Klinik, die "meine" OP- und Bestrahlungs-Klinik ist, gibt es einen Friseur, der viele Perücken bereithält. Ich habe damals 20 DM zugezahlt und eine Perücke erhalten.
Für mich wurde es jedoch eine Dauerversorgung und ich wurde in meiner Hausarztpraxis gut beraten, wo ich ein sehr gutes Haarstudio finde, das mit Film- und Theater-Perücken enorm viel Erfahrung hat. Dort suche ich seitdem alle Jahre (zweimal pro Jahr zahlt die Krankenkasse) eine Perücke aus, die meiner Frisur ähnelt. Und das will etwas heißen! Weder die hunderte Kinder noch die Kolleg/innen merkten, dass es "sogar nur" eine Kunsthaarperücke ist. Natürlich benötigt man ein Rezept. Aber diese Frau fährt sogar regelmäßig in Krankenhäuser zu Brustkrebspatientinnen und bietet ihnen für die relativ kurze (für Dich klingt es wie "ewig lange") Übergangszeit Perücken an. Es gibt dort auch viele Perücken mit sehr langen Haaren.

Ich würde Dir raten, Dir in Deiner Umgebung ein Haarstudio zu suchen, wo Du Dich persönlich beraten lassen kannst.

Ich war damals im Alter von 42 Jahren mit meinem Vater und meinem ältesten Sohn dort und probierte etwa zehn Perücken auf, bis mein Vater sagte: "Das ist meine Tochter" und mein Sohn stimmte zu.
(Allein beim Friseur in der Klinik hatte ich es nicht richtig ausgesucht.)

Nimm Dir jemanden mit, der Dich berät. So kurz nach der OP "steht man noch ein bisschen neben sich".

Ganz abgesehen davon, dass Du schon auf Deinen "Job" zielst. Nimm Dir Zeit bis dahin.
Eine Operation im Gehirn muss das Gehirn erst einmal verkraften!
Du warst nicht nur so wenige Tage in der Klinik, weil Du schon wieder "fit für Job und Alltag" bist, sondern, weil die Neurochirurgen alles getan haben, was sie tun mussten. Nun ist der lange Weg der Rückkehr erst in den Alltag und dann (wenn Du Dich zu Hause wirklich langweilst) in den Job zu gehen.

Frage bei einem Arzt (z.B. Hausarzt), ob Du ein Rezept für einen Haarersatz bekommst. Auch ohne ein Rezept kannst Du Dich in einem sehr guten Haarstudio gründlich beraten lassen.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du diesen Weg weiter stark und selbstbewusst gehen kannst!

KaSy

TanjuschkaHH

Hi Zusammen,
ich brauche noch mal euren Rat. Meine Hausärztin schreibt mir grad, dass ich kein Anrecht auf ein Haarteil habe.
Habt ihr noch Ideen?
Sie schrieb: "Ein Attest für ein Haarteil kann ich Ihnen leider nicht ausstellen, dies ist für Patienten mit anhaltendem Haarverlust vorbehalten. Da bei Ihnen die Haare aber direkt nachwachsen können, ist dies nicht gegeben. Der GKV Spitzenverband schreibt hier: Der Wunsch nach einer bestimmten Frisur und Haarlänge ist subjektiv und umfasst nicht

die Leistungspflicht der gesetzlichen Krankenversicherung, sondern fällt in die

Eigenverantwortung des Versicherten."

VG Tanjuschka

Mego13

Liebe Tanjuschka,

Du kannst noch einmal Deinen Neurochirurgen oder die Neurochirugin fragen. Ich halte es aber für sehr unwahrscheinschlich, dass es klappt. Denn normalerweise gibt es die Verschreibung für uns Hirntumorbetroffene erst anlässlich einer Bestrahlung, wenn mit dauerhaftem und / oder massivem Haarausfall zu rechnen ist.
Hast Du denn schon einmal ein Perückenstudio besucht, das auf Tumorbetroffene spezialisiert ist und ausrechnen lassen, was ein kleines Haarteil für besagte Stelle kosten würde.

Du kannst versuchen über "massive psychische Einschränkungen zu gehen". Dafür braucht man aber normalerweise eine Bescheinigung über einen Therapeuten.

Ansonsten kann ich mich Carlas und Kasys Ideen anschließen: Beanies, Tücher oder auch Häkelmützen empfehlen. Für letztere habe ich regelmäßig Komplimente bekommen.
Beim Rehakrafttraining ist eine Frau, die von Brustkrebs betroffen ist. Sie hat ein megaschöne Perücke. Die anderen merken das gar nicht. Ich habe es mir irgendwann gedacht, weil sie auch an einem Arm Stützgewebe für ein Lymphödem trägt. Wir haben uns als "Krebsis" auch schon häufiger ausgetauscht.

LG
Mego

KaSy

Liebe TanjuschkaHH,
Ich weiß nicht, wieso Deine Hausärztin und die GKV schrieb:
"Ein Attest für ein Haarteil kann ich Ihnen leider nicht ausstellen, dies ist für Patienten mit anhaltendem Haarverlust vorbehalten. Da bei Ihnen die Haare aber direkt nachwachsen können, ist dies nicht gegeben. Der GKV Spitzenverband schreibt hier: Der Wunsch nach einer bestimmten Frisur und Haarlänge ist subjektiv und umfasst nicht die Leistungspflicht der gesetzlichen Krankenversicherung, sondern fällt in die Eigenverantwortung des Versicherten."

Dass meine erste Perücke, die ich in der OP-Klinik falsch ausgesucht hatte, nur nach einer 2. Hirntumor-OP (!) von der gesetzlichen Krankenkasse finanziert wurde, das war im Jahr 1999. Ich war nur dort hingegangen, weil ich wusste, dass es diesen Friseur gibt, der auch Perücken hat und fragte einfach mal. Ich wollte eigentlich "nur mal gucken". Die Frau von diesem Friseur in der Klinik konnte mit Erkrankten umgehen, weil sie das täglich tat und erklärte mir, wie das finanziert wird.
Häufiger hat sie - und mein jetztiges "Haarstudio" auch - mit Frauen zu tun, denen nach Brustkrebs durch eine Chemotherapie (!) und nicht durch ihre Strahlentherapie (die die Brust und nicht den Kopf betraf) ihre Haare völlig ausgefallen waren.
Auch für mich traf das Argument "nur nach Strahlentherapie" gar nicht zu. Denn zu dieser Zeit ahnte ich zwar, dass es vielleicht zu einer Strahlentherapie kommen würde, hatte aber keinesfalls damit gerechnet, dass es zu dauerhaftem Haarausfall kommen würde, das erfuhr ich erst etwas später.
Diese erste Perücke wurde von der gesetzlichen Krankenkasse bis auf den Eigenanteil voll finanziert.

Die Dame in meinem Haarstudio fährt in Kliniken und bietet überwiegend Brustkrebspatientinnen Perücken an. Sie kennt sich mit der Finanzierung und der Anpasung der Höhe der Kosten immer sehr gut aus.

Sollte der "GKV Spitzenverband" wirklich dieser Meinung sein: "Der Wunsch nach einer bestimmten Frisur und Haarlänge ist subjektiv und umfasst nicht die Leistungspflicht der gesetzlichen Krankenversicherung, sondern fällt in die Eigenverantwortung des Versicherten", dann würden Perückenstudios deutlich weniger Perücken über die Krankenkasse finanzieren können und die Frauen würden mit Mützen, Beanies, Turbanen usw. diese Zeit überbrücken. Nach einer derart umfangreichen Brustkrebstherapie bleiben sie ja auch etwas länger zu Hause und auch "im Job" stehen sie dazu.

Ich selbst hatte nur das Problem, dass ich verbeamtet, aber in der gesetzlichen Krankenkasse versichert bin. Damals finanzierte die gesetzliche Krankenkasse einmal pro Jahr eine Perücke (jetzt zweimal), aber die Beihilfe hatte in ihren Bedingungen stehen, dass sie nur alle vier Jahre einen Zuschuss leistet. (Der war zu Beginn notwendig.)
Ich sagte das meiner "Perückenfrau" und sie sagte zu mir: "Ich möge einen Widerspruch einreichen und das Argument anbringen, dass man einen Pullover ja auch nicht vier Jahre lang täglich trägt."
Ich reichte diesen Widerspruch ein und es klappte auch bei der Beihilfe dauerhaft mit dem Zuschuss.

Geh bitte in ein sehr gutes Perückenstudio und erkundige Dich dort. Sie wissen es am besten.
(Das Internet hilft an dieser Stelle möglicherweise weniger gut, wenn man die richtigen Seiten nicht findet.)
Hinzu kommt, dass es Hirntumorbetroffene selten gibt, da kann es keine individuellen Textteile in den GKV-Texten geben.
Lass Dich beraten und wende Dich persönlich an einen der Ärzte, die Dich operiert haben, das kannst Du per Mail oder per Telefon tun. Bitte darum, dass Dir ein Rezept geschickt wird.

Deiner Hausärztin hast Du (wenn ich das richtig verstanden habe) nur "geschrieben"? Da kannst Du nicht unbedingt erwarten, dass sie für Dich individuell eine Lösung findet, sondern sich im "GKV-Text" absichert. Mit der Finanzierung selbst hätte sie aber nichts direkt zu tun. Es ist umgekehrt, durch Deine Diagnose finanziert die Krankenkasse ihr sogar etwas mehr (glaube ich).

Ich habe meine ersten jährlichen Rezepte vom Strahlentherapeuten erbeten, als ich zu den Kontrollen dort war. Später übernahm das meine Hausärztin, schaute sich aber erst meinen Kopf an und bemerkte: "So können sie nicht bleiben", und gab mir das Rezept.

Entweder klappt es mit dem Rezept durch die Neurochirurgen oder Du schreibst an Deine gesetzliche Krankenkasse einen Antrag mit allen Befunden Deiner Hirntumortherapie. Falls er abgelehnt wird, schreibst Du einen Widerspruch.
Ein Foto von der Stelle beizulegen wäre sinnvoll.

KaSy

czerni62

Wir haben sofort ein Rezept erhalten. Allerdings zahlt unsere Kasse einen Pauschalbetrag von 360,00 Euro. Den Rest haben wir selbst bezahlt.

Mego13

Liebe Tanjuschka,

Trotzdem möchte ich Dir Mut machen:
Du schreibst am 6. Oktober, dass Du "Montag" Deine OP hattest. Also am 30.09.?
Hast Du die Haare bereits gewaschen?
Sind bereits die Fäden oder "Tackernadeln" entfernt? Wäre ungewöhnlich. Meist dauert das länger.
Es ist wichtig, dass momentan auch noch viel Luft an die frischen Narben kommt.
Sobald die Haare mehrfach gewaschen sind und auch die Narben bereits etwas verheilt, fällt das Haar noch einmal ganz anders. Wenn Du keine Bestrahlung brauchst, wirst Du erstaunt sein, wie schnell Haare nachwachsen.
Solltest Du eine Verschreibung bekommen, kannst Du das Geld auch für Linening oder Weaving ausgeben, was für Dich eine bessere Alternative sein könnte. Da Du "nur" eine bestimmte Stelle überdecken musst.
Ich habe gerade einmal auf der Seite des Haarstudios geschaut, das sich in meiner Heimatstadt befindet und auf Krebspatientenund Alopeziebetroffene spezialisiert ist. Dort wird bspw. genau erklärt, wie man vorgeht und man auch einen Kostenvoranschlag bekommt, mit dem man zur Krankenkasse gehen kann. Das wird bestimmt woanders ähnlich hilfreich sein.

LG
Mego

fasulia

Der Satz der GKV ist aus dem Zusammenhang genommen :
der komplette Satz lautet:
"Die Hilfsmittelversorgung umfasst nur den Haarersatz, der notwendig ist, um einem unbefangenen Beobachter den Verlust des Haupthaares nicht sogleich erkennbar werden zu lassen. Der Wunsch nach einer bestimmten Frisur und Haarlänge ist subjektiv und umfasst nicht die Leistungspflicht der gesetzlichen Krankenversicherung, sondern fällt in die Eigenverantwortung des Versicherten. "
Quelle: Bekanntmachung des GKV vom 15.1.2018 Fortschreibung der Produktgruppe 34 "Haarersatz" des Hilfsmittelverzeichnisses nach § 139 SGB V

damit ist lediglich gemeint, dass man nicht auf eine bestimmte Frisur oder Haarlänge Anspruch hat.

weiter unten steht in diesem Paper:
"Der Ersatz des Haupthaares als Hilfsmittel kann temporär oder auf Dauer erforderlich sein. Der temporäre Haarersatz beschränkt sich auf einen absehbaren Zeitraum. Hier kann in Folge einer vorübergehenden Krankheit und ihrer Therapie davon ausgegangen werden, dass das natürliche Haarwachstum nach Ablauf der Krankenbehandlung wieder einsetzt."

Gfls der Ärztin das ganze Paper ausdrucken oder eine andere Ärztin/Psychotherapeutin bitten die Verordnung auszustellen-
am sinnvollsten ist es, wie KaSy schreibt sich erstmal direkt an die Leistungserbringer zu wenden, sie sind versiert darin und wissen, welche Begriffe/Wortlaut auf der Verordnung stehen müssen

TanjuschkaHH

Hallo Zusammen,
herzlichen Dank für eure hilfreichen Beiträge! Ich habe nun ein Rezept erhalten und habe am Montag einen Beratungstermin, um zu besprechen, welche Methode geeignet wäre.

Ich habe nun das Pflaster abgenommen und es sind 8 cm x 4 cm Haar, was mir fehlt. Im Vorgespräch hieß es, es wird nur ein 3 cm Schnitt gemacht. Das interessiert mich nun, warum davon abgewichen wurde. Vielleicht steht es ja im OP Bericht.

Am Dienstag werden die Fäden gezogen.

LG Tanjuschka!

TanjuschkaHH

Liebe Mego,
von Linening oder Weaving habe ich noch nie gehört. Letzteres habe ich bei Google gefunden, aber was ist Linening?

Mego13

Liebe Tanjuschka,

such mal nach Microlines. Es ist auch eine Haarverdichtungstechnik. Damit können aber auch größere Stellen und wohl auch im Oberkopfbereich überdeckt werden. Ich kann aber nur sagen, was ich recherchiert habe.

LG
Mego

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