Wie geht man mit Neigung zu epileptischen Anfällen bei Glioblastom um?

Hallo liebe Forumsmitglieder,
Bisher bin ich eher stiller Mitleser gewesen und möchte an der Stellen allen danken, die so fleißig schreiben. Selbst wenn man nur liest, hat man schon das Gefühl man ist nicht alleine mit seiner Situation und bekommt wertvolle Infos.
Bei meinem Mann wurde am 23.12.13 ein Hirntumor diagnostiziert, am 2.1. folgte OP und dann die Bestätigung des Verdachtes Glioblastom. Ab Februar die kombinierte Strahlen/Chemotherapie und seit einer Woche der nächste Zyklus Temodal.
Bisher ging es meinem Mann relativ gut, hat die Therapien auch ganz gut vertragen, nur das Sehvermögen IST nach wie vor ziemlich eingeschränkt, das wurde auch unter der Strahlentherapie leider wieder schlechter - der entfernte Teil des Tumors war halt direkt an der Sehrinde... Wir hoffen, dass es nochmal wieder besser wird... Ostern bekamen wir dann einen riesigen Schreck da er plötzliche einen Grand mal Anfall hatte. Seither bekommt er Keppra 2x500 mg und Frisium 2x5 mg. Lt. Ärztin Soll mein Mann nicht wirklich alleine bleiben, da ein Anfall prinzipiell immer wieder auftreten kann. Nun hatte ich erstmal noch schnell 2 Wochen Urlaub genommen aber ab nächste Woche muss ich wieder arbeiten. Nun kann meine Mutter auch mal kommen aber halt nicht jeden Tag. Wie geht Ihr damit um? Bleibt der Betroffene trotz Neigung zu Krampfanfällen auch mal alleine? Letzten Endes ist eine 24 Stunden Überwachung ja ohnehin illusorisch, wir haben noch einen 10 jährigem Sohn, um den muss ich mich auch mal kümmern und irgendwohin fahren etc. Mal ganz abgesehen von Einkaufen, eigenen Arztterminen etc.
Wie sind eure Erfahrungen, bin etwas verunsichert, wie es weitergehen soll :-(
Lieben Dank.

Liebe Wintertag,

ich hatte im Januar 2013 einen einmaligen generalisierten Krampfanfall, der bis zur Bewusstlosigkeit führte. Dadurch erhielt ich die Diagnose Hirntumor. Seitdem bin zwar anfallsfrei, meine OP-Narbe zeigt aber immer noch Anfallspotenzial, sodass mein Neurologe meinte, dass ich jederzeit einen epileptischen Anfall haben könnte und somit 2x1000mg Levetiracetam (=ähnliches Medikament wie Keppra) bis heute einnehmen muss.

Nun zu deinen Fragen: Natürlich bin ich auch mal allein daheim, denn wie du schon schreibst, ist eine Aufsicht rund um die Uhr unmöglich. Ich finde, man sollte einfach auf kleine Dinge im Alltag achten: Wenn ich z.B. mit dem Zug unterwegs bin, warte ich immer ein Stück vom Gleis entfernt und nähere mich erst dann dem Gleis, wenn der Zug bereits steht. Außerdem lasse ich in Situationen, in denen ich alleine zuhause bin, meine Finger vom Herd. Außerdem habe ich mein Handy immer in Reichweite, sodass ich im Fall der Fälle, Hilfe rufen kann.

Damit du etwas beruhigter in die Arbeit gehen kannst, hätte ich einen Vorschlag: Vielleicht könntest du mit deinem Mann bestimmte Uhrzeiten vereinbaren, zu denen er bei dir kurz anklingeln lässt oder eine kurze SMS schreibt, dass alles in Ordnung ist. Falls "das Signal" ausbleibt, weißt du dass etwas nicht stimmt.

Alles Gute für euch Beiden! :-)

Liebe Grüße

Mörchen

Hallo Wintertag.

Voraus mal, ich bin selbst Epileptikerin und weiß wovon ich rede. Ich hatte deshalb auch schon stationäre Aufenthalte in einer Epilepsie-Spezialklinik.
Grundsätzlich kann man niemanden rund um die Uhr bewachen, aber das weißt du ja selbst.
Da ihr die Ursache des Anfalls kennt müsst ihr auch nicht jedesmal einen Arzt rufen oder in die Notaufnahme gehen.
Ausnahme: Man verletzt sich bei einem Sturz.
Die Anfälle selbst sehen für Aussenstehende wohl sehr schlimm aus. Ich als Betroffene kann aber sagen dass ich es nicht so empfinde. Ich krampfe, danach schlafe ich und gut ist.
In aller Regel passiert auch nix dabei, außer man fällt dumm hin. Aber das kann einem immer passieren.

Mein Neurologe und auch mein Epileptologe sind der Meinung dass man deshalb keine Dauerüberwachung braucht.

Für mich kann ich sagen dass es mich sehr nervt wenn ständig jemand wissen will ob es mir gut geht... Ich weiß dass es nur gut gemeint ist, aber man fühlt sich ein Stück seiner Selbständigkeit beraubt und damit kann ich sehr schlecht umgehen.

Frag doch einfach mal deinen Mann wie er das Ganze einschätzt. Ich weiß, am Anfang ist man noch sehr ängstlich, aber man lernt damit zu leben.

Alles Gute für Euch
Cindra

Achja, und Keppra ist ein gut wirksames Antiepileptikum... ich nehme davon 1500-0-1500. Dazu noch Lamotrigin 250-0-250 und Apydan extent 150-0-150.

Frisium gehört zu den Benzodiazepinen. Es wird auch oft als Notfallmittel genutzt.
Ich selbst habe für den Notfall Tavor expedit. Bei einer fokalen Epilepsie wird dein Mann sicher vorher schon bemerken dass evtl. ein Anfall kommt und dann kann er den Anfall vielleicht durch eine zusätzliche Frisium verhindern oder abschwächen.

Hallo !

Vermutlich ist ist das Keppra zu wenig,ein EEG und der Gang zum Neurologen sollten abhilfe schaffen.
Ich selbst nehme Leviteracetam 500 mg 2xtgl. und habe fast tgl. fokale Anfälle ( im re. Arm/ Bein).Mein Termin ist dem nächst.
Eine Gegenfrage habe ich aber auch, du schreibst der Tumor saß an der Sehrinde und wurde operiert.
Ich selbst habe ein Oligoastrozytom WHO °III,an der Sehrinde vom re.Auge.Mich würde interessieren wer bzw. wo dein Mann operiert wurde.
Mein Tumor ist zwar geschrumpft,aber falls doch mal eine Op nötig werden sollte wär ich gern gut vorbereitet.

Vielen Dank und viele Grüße

Keule

Status:
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlung beendet
3 Wochen AHB,Kontroll MRT am 16.April
Tumor/Ödem schrumpfen,nä. MRT Ende Juli

Hallo Keule,
Habe dir gerade eine PN gesendet, weil Es evtl. Nicht allgemein von Interesse ist?
Viele Grüße und hoffentlich brauchst Du nie eine OP !

Hallo liebe Wintertag,
Mein Mann hat auch ein Glioblastom, welches im Dez.2012 durch einen Grand mal aufgefallen ist... (3 Kids, 12,10,6)
Frisium gab es nur am Anfang bis zur ersten OP, seither Keppra 750-0-750! Obwohl nie wieder ein Anfall beobachtet wurde, für den Notfall haben wir das bereits erwähnte Tavor explizit,

Immer überwachen geht weder für Dich, noch für Deinen Mann.

Ich war am Anfang eine richtige Glucke... Man lernt mit der Zeit auch wieder das los lassen. Die Idee mit den SMS ist für den Anfang prima, das kann Euch für die erste Zeit ein Gefühl der Sicherheit geben. Und wenn das (Selbst-)Vertrauen wieder gewachsen ist, dann werdet Ihr von alleine wieder lockerer.

Herzliche Grüße von Dirlis