Wie geht‘s nach der Chemo weiter?

Hallo zusammen,

bei meinem Vater (52) wurde dieses Jahr ein Glioblastom diagnostiziert, das vollständig operativ entfernt werden konnte. 8 Wochen nach der OP hätte die Bestrahlung mit Chemo (CCNU+TMZ) beginnen sollen. Corona-bedingt begann die Therapie jedoch 12 Wochen nach der OP.

Wir konnten ab der 8. Woche beobachten, dass es meinem Vater zunehmend schlechter geht, sodass wir das Vorliegen eines Rezidivs unterstellten. So war es auch und es waren mehrere Herde, wovon mindestens einer so groß war, wie der operativ entfernte Tumor. Und das alles binnen 12 Wochen!

Mittlerweile hat mein Vater die Bestrahlung und 5 Zyklen CCNU und TMZ hinter sich. Das TMZ wird mittlerweile in der „Maximaldosis“ verabreicht. Bis auf die Übelkeit und die Geruchsempfindlichkeit verträgt er die Chemo ganz gut.
Bereits vor 6 Wochen wurde ein MRT durchgeführt und diese Woche nochmals. Der Befund ist gleichbleibend, möglicherweise auch etwas rückläufig.
Nun sagten die Ärzte es stehe der letzte Zyklus der Chemo an und im Anschluss passiert...
... nichts?!
Es soll einfach alle 3 Monate per MRT kontrolliert werden und im Anschluss soll entschieden werden, wie es weiter geht.

Wenn ich an die 12 Wochen nach der OP und das rasante Wachstum aber auch an die Erfolge der letzten 5 Chemo-Zyklen denke, dann wird mir ganz bange, wenn ich an das Nichtstun nach dem letzten Chemo-Zyklus denke. Das Rezdiv/die Rezidive werden ja nicht untätig sein...

Mein Vater hat bisher positiv auf das TMZ reagiert. Einschränkungen der linken Seite wurden immer weniger, je höher die Dosierung des TMZ wurde.

Hat jemand Erfahrungen o, mglw. einen Hinweis, wie wir weiter vorgehen sollten? Nichtstun ist aus meiner Sicht keine Lösung

Liebe(vnm)

Soweit ich weiss, sind die Zyklen von CCNU wegen der Toxizität auf 6 beschränkt. Temodal wird aber teilweise noch länger gegeben. Vielleicht fragt ihr mal nach. Ich würde zusätzlich noch eine Behandlung mit Off Label Medikamenten (schau mal die Stichworte CUSP9 oder CoC an) empfehlen. Dazu noch verschiedene Nahrungsergänzungsmittel und zuckerarme Diät sowie viel Bewegung. Es gibt sehr gute Bücher zum Thema. Schreib mir bei Interesse eine private Nachricht.

Liebe vnm,

vorweg: ich bin kein Experte oder Mediziner. Mein Kommentar soll Dir lediglich dabei helfen, wo Du mit Deiner Recherche ansetzten könntest.
Ich habe hier schon des öfteren gelesen, dass TMZ bei gewissen Tumoren 12 Zyklen lang gegeben wird (wenn die Blutwerte mitspielen). Teilweise kann es auch dauerhaft, aber gering dosiert, genommen werden. Die Therapiemöglichkeiten sind jedoch von den genetischen Markern des Tumors und der gesundheitlichen Verfassung des Patienten abhängig. Ich glaube die Catnon-Studienergebnisse könnte dabei für Dich evtl. von Interesse sein. Ich hab erst zu dieser Studie recherchiert, allerdings mit Fokus auf eine andere Tumorart. Wenn ich mich richtig erinnere, befasst sich die Studie aber auch mit Glios.

Ich hoffe das hilft Dir ein klein wenig mit dem Weiterkommen.
Alles Gute Dir und Deinem Vater,
Kath

Mein Liebster hat Temozolamid 5 Jahre lang bekommen - wir haben es erst abgesetzt, als das MRT ein großes sehr schnell wachsendes Rezidiv zeigte. Er hatte keine nennenswerten Nebenwirkungen. Das war natürlich in Absprache mit unserem NCH

@vnm: Das Problem ist, dass die klassische Medizin schlichtweg nur ihr Stupp-Protokoll kennt: Operation, Bestrahlung, Chemotherapie. Bei vielen Krebsarten funktioniert das leidlich gut. Bei Glioblastomen leider nicht, weil die Glio-Zellen nun mal das Stützgewebe im Gehirn darstellen, das so fein verästelt ist, dass selbst eine sog. "komplette" OP immer Reste der Tumors zurücklässt, die dann innert typisch <1 Jahr zum Rezidiv führen.

Dann weiß die Standardmedizin nicht mehr recht weiter: 2.OP ist oft noch möglich; 2.Bestrahlung schon nicht mehr, weil die 1.Bestrahlung zuvor noch nicht weit genug zurückliegt und 2.Chemo bringt kaum noch was, weil die Tumorzellen resistent geworden sind.

Es gibt aber durchaus noch Optionen des off-label-use: z.B. die metabolische Behandlung (Suchworte hier im Forum: "CoC", "London"; "CUSP9"; "off-label"). Desweiteren die lokale Sauerstofftherapie ("Ozon", "O3") über Ommayareservoir, die Photodynamische Therapie für Rezidive und D,L-Methadon zusätzlich zur Chemo - einfach mal ein wenig hier im Forum suchen gehen!

Und: Es macht Sinn, "komplementär" zu arbeiten, d.h.: Unmittelbar nach erfolgreichem 1.Stupp-Protokoll eine solche andere Therapie anzuschließen. Ganz einfach deshalb, weil die Gesamtmenge an aktivem Tumor (sog. "minimum residual disease", MRD) dann am geringsten ist.

Und es macht Sinn, zusätzlich "off-label-" zu arbeiten, da die Standardtherapie meist nur sehr begrenzt wirksam ist.

Leider wissen die meisten Betroffenen das nicht, hoffen nach Ende des ersten Stupp-Zyklus auf das Wunder, dass genau bei ihnen kein Rezidiv auftritt und tun nichts, bis der Tumor dann leider eben doch wieder nach acht bis zwölf Monaten zurückkehrt. Erwarte auch nicht, dass die Onkologen in DE Dir eine der o.g. komplementäre oder off-label Methoden aufzeigen: "Wer nur einen Hammer hat, für den besteht die ganze Welt aus Nägeln" - das ist der eine Grund. Der andere wurde auf dem Hirntumor-Informationstag der Hirntumorhilfe 2019 in Würzburg erstaunlich offen diskutiert: Die gesetzlichen Regelungen in DE sind leider der Art, dass ein Mediziner, der von o.g. Stupp-Protokoll abweicht, schon fast mit einem Bein im Gefängnis steht. Seine juristische Absicherung für sog. "individuelle Heilversuche" ist schlecht, seine finanzielle Absicherung ist ebenfalls schlecht, weil die meisten Krankenkassen das nicht zahlen und seiner Karriere hilft das auch nicht,und ob die Drittmittelgelder, die nun mal großteils von der Pharmaindustrie kommen, die kein Interesse an off-label-Therapien hat, später fließen ist eine ander Sache.

Es ist daher ein Segen, dass es dieses Forum zum Austausch und zur Selbsthilfe gibt! -Lesen, lesen, lesen..

Deinem Vater und Euch alles Gute!