Wie geht's weiter, Arztsuche, Gesprächsrunde?

Hallo liebe Leute,

ich habe folgende Probleme:
1. ich war noch nie in solch einer lebensbedrohlichen Lage wie vor einem Monat
2. bei mir kam der Umschwung wörtlich von heute auf morgen ohne Vorzeichen
3. nach der Kopf-OP wurde mir allmählich klar, dass ein Tumor dahinterstand, der dann auch noch bösartig ist. Da musste ich erstmal ordentlich schlucken
4. Erklärungen und Erläuterungen erfolgten über meine Tochter und nicht über den KH-Arzt. Für sie war es genauso unbekannt wie für mich. Sie fragte solange bei den Ärzten nach bis sie mir alles weitergeben konnte.
5. nach der KH-Entlassung gab es keinerlei Gespräche und Hinweise mit dem Stations-Arzt. Noch nie fühlte ich mich so allein gelassen.

Meine Vorteile sind:
1. Meine Tochter war hartnäckig und fragte solange bis sie mir vieles sagen konnte
2. meine Sprache und mein Schreiben wurde schnell besser und ich kann mich wieder verständlich ausdrücken
3. ich habe immer in einer medizinischen Bibliothek gearbeitet
4. ich habe 10 Jahre lang meinen Ehemann gepflegt, was mir jetzt zugute kommt

Meine Fragen an euch:
1. Was passiert, wenn ich mit der StrahlenChemotherapie und einer angekündegter Reha durchbin?
2. Seit ihr erstmal bei dem gleichen Strahlen- und Onkologen-Arzt geblieben?
3. Geht ihr danach eher zum Onkologen- oder zum Neurochirurgen-Arzt?
4. Wie finde ich einen Arzt/Ärztin, die auch mit mir redet? Es erscheint mir, wie die Suche nach der "Nadel im Heuhaufen".

Ich habe in Berlin eine Hirntumor-Selbsthilfegruppe bei SEKIS gefunden, die mir wahrscheinlich eher weiterhilft.

Ich werde meine Hausärztin fragen, die hat mir früher immer bei Problemen bei meinem Ehemann geholfen oder Tipps gegeben.

Liebe Leute, das war etwas lang, aber vielleicht könnt ihr mir einiges beantworten?

Da es mir zur Zeit trotz der Therapien "recht gut geht", bin ich auch sehr positiv für die kommende Zukunft eingestellt, manchmal bin ich allerdings auch sehr schwankend mit meinen Überlegungen, weil mir viele Zukunftsüberlegungen durch den Kopf gehen. Schließlich kann ich nicht in meinen Kopf gucken. Ich versuche jetzt, jeden Tag zu geniessen und mich des Lebens zu freuen.

Ich wünsche euch einen schönen Sonntag und einen lieben Gruss Emmy

Emmy, ja das sind Fragen die sich leider auch heut noch "danach"wohl stellt...Bei mir ist die Stereotypie 25 J.nun im August her und damals ging ich aus der Uniklinik mit dem _Arztbrief und das wars, dachte das habe sich doch in den Jahren verändert...Hab zum Glück einen Hausarzt der sofort half und Physik Rezept ausstellte, beim ersten Besuch in de rKlink sagte der beh,Doc "ach Jandas wär sinnvoll",Hurra ,eine Anleitung gibts wirklich nicht und es scheint als muss man selbst sehr aktiv werden und sein können um seine Therapien zu bekommen..Ich geh zum Hausarzt und zur Uniklinik,zudme Vierteljahrhundert.zur HNO und einmal im Jahr zum Neurologen.Mehrmals wöchentlich zur Physio.Bisher konnte ich es alles selbst regeln und nachfragen aber wenn wer dies aus gesundheitlichen Gründen nicht kann dann wwär doch ein "Flyer"mit Anlaufadressen zb auch die Hirntumorliga ,sinnvoll,Der soziale Dienst in manchem oder dem ?KH müsste sich dem Patienten doch annehmen, so hab Ichs mehrfach erlebt als Schwiema nun im Kh lag..Flyer wäre machbar und eine Möglichkeit,oder_??glg Ness

Hallo Emmy,

ich bin jetzt 1 Jahr "dabei" und kann dir aus meiner Erfahrung sagen, dass die Kommunikation teilweise sehr schwierig ist mit den Humanmedizinern.

Wo bist du denn Operiert worden? Charité (CBF, Virchow oder Mitte)?

Die Neurochirurgen sind während deiner Chemo und Bestrahlung quasi nicht mehr zuständig. Da brauchst du einen neunen Ansprechpartner.
Ich habe auch etwas suchen müssen, um einen Onkologen zu finden, bei dem ich mich gut aufgehoben fühle. Dieser bespricht Bestrahlung, Chemo und auch alle MRT´s mit mir.
Außerdem habe ich noch einen Neurologen (Epileptologe) mit dem ich über meine Leve Dosis etc. rede.

Wichtig! Lass dich nicht zu schnell abspeisen. Schreibe dir deine Fragen immer gut auf. Nimm ggf. noch eine 2. Person mit in wichtige Gespräche.

Und scheue dich vor allem nicht eine 2. Meinung einzuholen.

Liebe Grüße ebenfalls aus Berlin :)

Liebe Emmy,

Antworten auf deine Fragen, auch wenn ich keine Chemo hatte.

1. Das kann keiner sagen, es kommt darauf an, wie es dir dann geht. Vielleicht ambulante Behandlungen, je nach Bedarf.
2. und 3. Ich war nicht mehr beim Onkologen, da der Neurochirurg in der selben Klink arbeitet, ich bin regelmässig bei ihm, er hält Kontakt b.B. mit dem Radiologen.
4. Gaaaanz schwierig, finde ich. Die Ärzte haben wenig Zeit, sind auch als Menschen oft überfordert mit so einer Krankheit. Aber bleib dran, es geht um dich! Ich hab nach der Bestrahlung einen Endokrinologen gebraucht, er ist der Arzt, der am besten, im Gesamten, zu mir schaut, mir auch zuhört, interessiert ist, es genau wissen will, wie es ist.

Liebe Grüsse, und viel Mut und Kraft,
Efeu

Hallo Ness,
hier bin ich wieder.
Wenn ich so nachdenke, bin ich im nachhinein doch froh, dass ich nicht erst darüber nachdenken musste, ob OP oder nicht. Bei mir blieb nichts anderes übrig: OP oder bei nichts tun, dann lebe ich nicht mehr lange. Aber in meiner damaligen Situation konnte ich nicht nachgrübeln. Und in einer Patientenverfügung stand alles drin, was wann geschehen sollte und ich hatte es früher auch alles mit meinen Kindern besprochen. Das waren alles Entwicklungen, da ich ja auch meinen Ehemann früher sehr viel pflegte und ich wollte nie Irgendfremde vorgesetzt bekommen, die mir dann noch in meine Vorgehen dazwischenkommen sollten. Auch deshalb gab es noch eine Betreuungsverfügung und Vorsorgevollmacht. Und auch entsprechende Vollmachten bei der Krankenkasse, da meine Tochter Anträge für mich erledigen konnte. Denn in meiner jetzigen Lage bin ich nicht in der Lage zu Kassen herumzufahren, um sofort etwas abzuholen, denn mit der Post kann es manchmal dauern.

Nach dem Entlassen aus dem KH ging ich mit dem Arztbrief nach Hause und dort lasen wir dann 2 Adressen von einer Strahlenklinik und Onkolopraxis mit entsprechenden Terminen, die ganz in meiner Umgebung liegen. Außerdem lasen wir, dass nach den Therapien eine Reha durch die Strahlenklinik beantragen werden wird.
Verwirrend war am nächsten Tag, dass ich doch an einem bestimmten Termin auf einmal bei einer anderen Klinik ankommen sollte. Ich blickte nicht mehr durch. Zum Glück war mein Sohn da und hatte die Sache geklärt. (Wahrscheinlich hatte das KH die Adresse an verschiedene Strahlenkliniken weitergegeben, anders kann ich es mir jetzt nicht mehr erklären.)
Ich werde auch mal demnächst bei meinem jetzigen Onkologen nachfragen, ob die weitere Behandlung bei ihm bleiben kann, da der mir auch sympathisch ist und mehr redet. Einen Neurologen kenne ich auch, da ich vor 2 Jahren Probleme bei einem Bandscheibenvorfall hatte.
Ehrlich gesagt hoffe ich auf eine wesentlich bessere Hilfe bei einer anstehenden ambulanten onkologischen Reha, wobei ich hoffe, dass ich wieder besser auf die Beine komme und ich auch mehr für mich lerne, worauf ich besser mit dem neuen Leben zurechtkomme werde.
Bisher hat mir dieses Forum schon sehr gut weitergeholfen, worüber ich froh bin. Denn meine Selbstständigkeit ist mir sehr wichtig.
Liebe Grüße Emmy

Hallo JoMe,
danke für deine Erfahrungen.
Ich bin nicht in der Charité operiert worden. Meine OP fand in der Vivantes Klinik in Neukölln statt. Die OP verlief bestens und ich bin recht froh über die zur Zeit ergebenen für mich trotz bei diesem "Hauptgewinn" (Glioblastom Grad IV) erreichten Ergebnisse.
Ich bin zur Zeit in einer Chemo- und Strahlentherapie für noch ca. fast 4 Wochen, aber schon bald habe ich die Hälfte durch. Ich werde meinen jetzigen Onkologen fragen, ob ich auch bei ihm weiter bleiben kann oder ob das nicht üblich ist.
Wenn ich einen wichtigen Termin habe, kommt auch meine Tochter mit, was ich auch sehr wichtig finde, denn manchmal ist es besser, wenn noch jemand zuhört oder fragt, so wie du es geschrieben hast.
Fragen schreibe ich auch immer auf, sonst vergess ich es bis zum nächsten Termin, manchmal kann ich auch nicht warten und frage sofort. Meine jetzigen Ärzte beantworten meine Fragen bzw. rufen dann auch zurück.
Danach hoffe ich auf gute Ergebnisse einer onkologischen Reha. (Lese mal meine Sätze an Ness, eine Antwort davor.)
Herzliche Grüße Emmy

Hallo Efeu,
danke für deine Antworten.
Einiges habe ich jetzt schon beantwortet gegenüber Ness und JoMe, lese es dir mal durch, einiges war ähnlich. Es kamen gute Anregungen dabei heraus, die mir weiterholfen.
Es ist gut, von anderen Leuten zu lesen, die mir weiterhelfen wollen.
Und es gelingt mir, im Laufe der Zeit die neue Situation besser zu verstehen und mit dem neuen Leben fertigzuwerden.
Herzliche Grüße Emmy