Wie genießt Ihr die verbleibende Zeit?

Meine Mutter (53 J.) bekam am 31.08.2017 die Diagnose Glioblastom und bin ich seitdem stille Mitleserin hier. Sie konnte erfolgreich operiert werden, hatte 6 Wochen Strahlentherapie und 5 Wochen Chemo. Die Chemo wurde abgebrochen, da sich ihre Blutwerte überhaupt nicht erholten und bekommt sie auch nicht die restlichen Chemozyklen lt. Stupp aufgrund der totalen Unverträglichkeit.

Vor zwei Wochen war das erste Kontroll-MRT; letzte Woche ein FET-PET mit dem Ergebnis Rezidiv in der Tumorhöhle und ein zweiter neuer Herd.
Es wurde meiner Mutter nunmehr eine weitere Bestrahlung (18x) angeboten und wird sie diese wohl auch machen. Hat irgendjemand positive Erfahrungen mit einer zweiten Bestrahlung? Habe bisher eigentlich nur Negatives dazu gefunden ...

Meine Mutter ist meine allerbeste Freundin, wir wohnen im selben Haus, ich habe zwei kleine Kinder (2,5 Jahre und 3 Monate) und wir haben uns unser gemeinsames Leben ganz anders ausgemalt als es jetzt ist.

Wie schafft Ihr es die restliche gemeinsame Zeit mit Euren Liebsten zu genießen ohne ständig im Hinterkopf den Gedanken zu haben was wird noch kommen, wie lange haben wir noch? Ich bekomme es einfach nicht aus dem Kopf. Wenn mein Sohn in der Früh aufwacht und mir strahlend berichtet, was er alles tolles bei der Omi spielen kann, bricht es mir das Herz. Meine kleine Tochter sieht meiner Mutter total ähnlich, was mich einerseits sehr freut, weil so ein Teil von ihr ganz sichtbar weiterlebt aber andererseits treibt es mir die Tränen in die Augen.

Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum hier gibt. Auch wenn es die Gesamtsituation um nichts besser macht, ist es doch "schön", dass man nicht alleine ist. Bis letzten August wusste ich nicht mal, dass es sowas wie "Krebs im Kopf" gibt.

Unbekannte Grüße,
Peachy

Hallo Peachy. Bin selbst betroffen, letzte Woche operiert, noch sind die Fäden drin. Eigentlich haben mein Mann und ich uns unser Rentnerleben ganz anders vorgestellt. Irgendwiei ist es doch stimmungsmäßig ein ständiges Auf und Ab. Ich hoffe, dass wir aus unserer Nähe zu einander irgendwie etwas Schönes machen können...
Lina

Liebe Peachy, liebe LinaK,

auch meine Mutter ist betroffen und wir bibbern vor jedem MRT. Bisher hatte sie und hatten wir Glück. Dass das eines Tages anders sein wird, ist uns aber allen sehr klar.

Ich versuche, mir zu sagen, dass diese erschütternde Diagnose nicht so viel ändert. Kein Mensch kann sich sicher sein, den morgigen Tag zu erleben. Seit der Diagnose meiner Mutter sind um uns herum mehrere Menschen gestorben, mit deren Tod wir nicht gerechnet hatten. Meine Mutter ist noch da und wir versuchen, möglichst normal zu leben, aber nichts mehr, das uns wichtig ist, aufzuschieben.

Mehr kann man wahrscheinlich nicht machen.

Liebe Peachy, was das Rezidiv deiner Mutter angeht: Ist es nicht mehr möglich, zu operieren? Eine zweite Bestrahlung so kurz nach der ersten erscheint mir nicht optimal. Ich bin aber natürlich keine Ärztin. Vielleicht könnt ihr euch eine Zweitmeinung einholen?

Liebe LinaK: Diese Diagnose ist ein Hammer. Ich wünsche dir viel Kraft und auch Zuversicht. Es gibt immer wieder Menschen, die lange und gut trotz Glioblastom leben können. Daran muss man sich festhalten und das Beste hoffen.

Alles Gute euch beiden!

Mehr kann man nicht machen.

Auch ich habe zwei kleine Kinder (5 und 2) . Die Tochter meiner Schwester ist noch jünger. Natürlich ist die Vorstellung, dass sie ohne ihre Oma groß werden, sich nicht mal mehr an sie erinnern können, traurig. Gleichzeitig wird mir immer klarer, dass ich vieles von meiner Mutter, also ihrer Oma, an meine Kinder weiter gebe. In so fern wird sie immer irgendwie auch in ihrem Leben sein.

Danke für eure Antworten!

Bisher wurde meiner Mutter nicht noch eine Operation angeboten, das Gespräch mit dem Neurochirurgen ist erst im Laufe dieser Woche. Allerdings war die erste OP eine derart einschneidende Erfahrung (Wach-OP, da der Tumor am Sprach- und Motorikzentrum liegt), dass sie sich nicht nochmals operieren lassen möchte.
Ist wohl nicht optimal, allerdings kann ich es gut verstehen und finde sie muss das machen, was für sie richtig ist.

Darf ich noch eine Frage stellen - Wie geht Deine Mutter mit der Situation um? Meine war dazwischen ganz gut drauf, ist jetzt aber natürlich wieder recht depressiv. Ich weiß, ihr seid noch nicht in der Situation aber es würde mich trotzdem interessieren, wie sie so ihre Diagnose "verdaut" hat.

Liebe LinaK: ich wünsche Dir alles Gute und dass möglichst lange eine Ruhe von dem Mistding bleibt und dass die Behandlung gut anschlägt!

Liebe Grüße

Hallo Peachy,

Meine Mutter geht in Anbetracht der Umstaende insgesamt gut mit der Diagnose um. Auf eine Erste Phase des Schocks folgte eine Phase von Pragmatismus und verstaendlicher Verdraengung bis zu einen gewissen Grad. Sie konnte alle Antidepressiva, die ja anscheinend standardmaessig bei so einer Diagnose mitverordnet werden wieder absetzen.

D.h. Aber natuerlich nicht, dass das so bleiben muss. Auch ist sie schon ab und an in sich gekehrt, nachdenklich und traurig. Wer waere das nicht?

Gerade heute hatte sie keinen guten Tag. Wir hoffen sehr, dass es nur am Wetterumschwung lag und nicht an einer echten Verschlechterung ihres
Gesundheitszustands.

Wir koennen nur hoffen, dass ein Rezidiv noch auf sich warten laesst.

Ich druecke deiner Mutter fest die Daumen und wuensche euch viel Kraft und dennoch schoene Momente. Es ist nicht vorbei, bis es vorbei ist. Das gilt fuer jeden von uns.

Mit herzlichem Gruss!