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Bailey

Mein Mann ist 50 Jahre alt und hat im Februar 2014 die Diagnose Glioblastom erhalten. Ich bin 36 Jahre alt und wir haben eine 7 jährige Tochter. Wie habt ihr eurem Kind/ euren Kindern diese Diagnose erzählt, bzw. erklärt? Haben eure Kinder eine Therapie gemacht? Eine 7 jährige bekommt natürlich schon viel mit, ich versuche es, ihr immer wieder zu erklären, wenn es meinem Mann wieder sehr schlecht geht und das der Tumor Schuld an vielen Dingen und Verhaltensweisen ist. Sie weiß nicht, dass ihr Vater irgendwann an dieser Krankheit sterben wird.

Mich würden eure Erfahrungen interessieren.

Vielen Dank.

mona

Hallo,
ich habe dir ein pn geschickt...
Lg mona

Mamamaus

Hallo,

unsere Kinder sind 5 und 9. Der 5 jährige weiß nur dass Papa arg krank ist. Er ist Asperger Autist und hat da eh nicht so das emphatische Gefühl dafür wie gesunde Kinder. Aber für ihn ist es normal hab ich das Gefühl. Der Große 9 jährige war einmal mit beim Psychoonkologen der ihm das kindgerecht erklärt hat. Also nichts von sterben usw. aber dass Papa Krebs hat und dass durch die Behandlung Haare ausgehn, dass er dadurch oft schlapp sein wird. Dass die Aggressionen durch den Tumor im Kopf kommen und dass er keine Schuld hat (er meinte das wäre ganz wichtig zu sagen, weil Kinder oft denken weil sie nicht lieb waren ist Papa nun krank). Als nun Papa in AHB war war es für den Großen schlimm, er hat mit seinem Freund gesprochen über seine Ängste dass Papa stirbt usw. mir selber hat er sowas nicht gesagt aber ich hab gemerkt wie es in ihm brodelt. Er weiß auch dass der Tumor mit allen Mitteln bekämpft wird aber dass er immer wieder kommen kann und man dann wieder neu behandeln muss usw. soweit weiß er es nun. Wie es weiter geht weiß keiner und ich denke mit dem Sterben das muss man noch früh genug erklären, leider.

LG Mamamaus

supii

Hallo Bailey,
wir haben den Kindern sehr bald nach der Diagnose Glioblastom erzählt, dass Papa daran sterben kann. Dass es aber auch viele Therapien gibt, und wir weiterhin alles versuchen werden - aber man weiß es eben nicht. - Da waren unsere Kinder aber 12 und 15. Allerdings hatte er schon seit 7 Jahren ein Oligostrozytom WHO III und wurde shcon mehrfach operiert. Die Kinder hatten immer wieder Angst, dass er stirbt - aber nach jeder OP ging es ihm irgendwann wieder einigermaßen gut. Wir sind insgesamt sehr offen damit umgegangen - ich habe mir Hilfe vom Hospizverein geholt - habe mehrfach mit einer Psychoonkologin gesprochen. Vor allem letztes Jahr nach der Diagnose GLioblastom.
Wir hatten noch ein wunderschönes intensives Jahr - im Januar ging es ihm wieder schlecht und das MRT hat leider nichts Gutes gezeigt - ab dem Zeitpunkt haben wir den Kindern auch sofort gesagt, dass Papa nicht mehr lange leben wird. Im März ist er gestorben. Es ist schlimm, aber es gibt viel Hilfe. Wir sind von Freunden, Familie, Hospizverein und Palliativstation sehr getragen worden und werden auch noch getragen.....
Für die Kinder gibt es vom Hospizverein tolle Angebote. Zumindestens bei uns.
Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft
Uta

Kopf hoch

Hallo Bailey,
Du sprichst ein sehr schwieriges Thema an. Meines Erachtens gibt es hierzu keine allgemeingültigen Ratschläge. Es kommt ganz auf Deine Tochter an. Du hast völlig recht, Kinder merken, dass da irgendwas im Busche ist. Deshalb ist es meines Erachtens sehr wichtig, sie frühzeitig mit ins Boot zu nehmen.
Unsere Kinder sind ähnlich alt wie Deine Tochter. Wir haben uns zunächst mit dem Psychoonkologen im Krankenhaus abgestimmt, weil wir vermutlich genauso ratlos waren wie Du jetzt. Seine Ratschläge haben uns sehr weitergeholfen! Er hat uns bspw. Buchempfehlungen gegeben. Das waren Ratgeber für uns als auch Bücher für die Kinder (eine Geschichte über eine Mutter, die Brustkrebs hat und welche Therapien denn nun folgen könnten).
Wir haben dann mit jedem Kind einzeln gesprochen. Wichtig war uns dabei, dass wir bei der Wahrheit geblieben sind und nichts geschönt haben. Irgendwann fällt einem das nämlich auf die Füße zurück. „Du hast doch gesagt, Papa stirbt nicht und jetzt ist er tot“, dann ist das Vertrauen zu Dir weg, weil Deine Tochter es als angelogen empfinden wird. Man kann auch allgemein bleiben und muss nicht ins Detail einsteigen.
Uns war es wichtig, dass die Kinder fragen konnten, was sie interessiert, weil sie sich damit sowieso beschäftigen. Fragen, die nicht gestellt wurden, haben wir nicht beantwortet. Selbstverständlich haben wir ihnen angeboten, dass sie jederzeit fragen können, wenn sie etwas beschäftigt etc.
Unser Psychoonkologe empfahl nicht gleich mit den Kindern in eine Therapie „zu rennen“. Gleichwohl gab er uns schon einmal Namen und Adressen geeigneter Psychologen. Sobald konkreter Handlungsbedarf bestünde, sollten wir dann mit Kindern dort hin Wann dieser Zeitpunkt erreicht sei, das würden wir schon merken. Eine vorherige Kontaktanbahnung Eltern und Psychologe seien sinnvoll, damit es für den Fall der Fälle dann reibungsloser funktioniere.
Liebe Grüße und denke immer daran…

Kopf hoch


Kopf hoch

Bailey

Vielen Dank für eure Erfahrungen und Anregungen.

Meine Tochter hat sich schnell daran gewöhnt, dass ihr Papa fast nur noch liegt und schläft. Was ihr zu schaffen macht, ist seine Ungeduld und teilweise leichte Agressivität. Sie sieht ihn durch die Ganztagsschule und Verabredungen und Hobbies ohnehin nur wenig und dann ist er auch noch gereizt und nörgelt an ihr rum. Jetzt kommen noch die Wortfindungsstörungen hinzu, worüber sie sich am Anfang noch lustig gemacht hat... Das versuche ich natürlich auch verständlich zu machen, es ist für ihn schon schwer genug, nicht die richtigen Worte zu finden und wir müssen erraten, was er möchte.

Meine Tochter klammert sich immer mehr an mich und auch an ihren Onkel und Opa... Als ob da schon eine Art Abnabelung stattfindet. In der Schule hat sie an einem Tag mal alles rausgelassen und viel geweint. Ansonsten ist sie eine gute Schülerin und man merkt ihr nichts an... Es ist aber gut zu wissen, dass sie auch weint und es rauslässt und nicht nur alles in sich hinenfrisst.

Mein Mann wollte nie Hilfe von einem Psychoonkologen in Anspruch nehmen und ich habe dies bisher auch nicht getan. Mir hat dieses Forum sehr geholfen, auch wenn ich mich noch nicht viel beteiligt habe. Aber vielleicht ist es gut, wenn ihr ein Psychoonkologe einmal erklärt, was in Papas Kopf los ist...

Danke

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