Wie habt Ihr Eure Strahlennekrose therapieren lassen?

Im Internet stehen verschiedene Möglichkeiten (OP, Avastin, Hyperbare Oxygenierung, u.a.), über Erfahrungsberichte bin ich sehr dankbar.

Was sagt der Arzt?
Meist ist es erst notwendig, wenn Probleme entstehen.

Der behandelnde Arzt nannte Avastin als erstes. Ist etwas schwierig, entstehende Probleme hierauf zu beziehen, oder nicht? Mein Vater sprach davon, dass sein Gang unrund würde, der Schwindel etwas schlimmer wäre, etc.

Wir sind gerade noch einen Schritt davor, ob der neue Kontrastmittel nehmende Teil, der übrigens vollständig im bisher identifizierten großen Tumorbett liegt und mit 60Gy bestrahlt worden ist, ein Rezidiv oder eine Nekrose ist. Wir werden vermutlich doch eine 18F-FET-PET-Untersuchung anstreben und, falls nötig, privat bezahlen.

Wenn Nekrose, dann hätte ich gedacht, dass wir in kurzem Abstand beobachten (MRT) und ggf. therapieren, ansonsten das volle Programm mit OP+Radiochemotherapie. Die OP müsse nicht sofort stattfinden, da nicht raumfordernd derzeit. Da ergibt es aus meiner Sicht Sinn, noch einmal in die diagnostische Absicherung zu investieren.

Hallo, Danielyum,
solange es Deinem Vater so gut geht, wie Du ihn beschreibst, solltet Ihr mit Bevacizumab ("Avastin") sehr vorsichtig sein.
Es wirkt gegen Hirntumoren, indem es deren Blutversorgung verringert. Das Bevacizumab hat aber bei Patienten auch im Laufe einer ungewiss langen Zeit erhebliche Nebenwirkungen. Das Mittel "weiß ja nicht", welche Blutgefäße es verschließen soll. So kann es zum Versagen von Organen kommen. Ich habe von einigen gelesen, die ihren Hirntumor mehr als 2 Jahre oder länger mit Bevacizumab "still halten" konnten und deren Lebensqualität in dieser Zeit besser war als ohne Bevacizumab. Es weiß aber keiner, wie rasch dieses Organversagen auftritt und welche Organe es betrifft.
Das ist auch der Grund, warum es nur nach sehr gut begründetem ärztlichen Antrag verordnet werden darf, denn grundsätzlich ist es wegen dieser Gefahren in der BRD nicht erlaubt.
Es wird meist "als letztes Mittel" angewendet, wenn die Lebenszeit des Betroffenen nur noch "überschaubar kurz" ist und kein anderes Mittel mehr möglich ist. Dann kann es durch den Arzt beantragt und im Falle einer Ablehnung durch die Krankenkasse zügig gerichtlich unter Angabe eines Grundsatzurteils durchgesetzt werden. Dazu schrieb im Thema: "Krankenkasse lehnt die Therapie ab" der "rechtsanwalt" hilfreiche Hinweise.

Ich wüsste auch nicht, ob Bevacizumab gegen Nekrosen wirksam ist. Es unterbricht die Blutversorgung zu Tumoren, die zum Wachsen Blut benötigen. In einem PET-MRT wird aber unterschiedlich angezeigt, ob es ein Tumor ist, der einen erhöhten Stoffwechsel hat, oder Nekrose, die aus abgestorbenen Zellen besteht. Die Nekrose kann auch wachsen, aber wenn sie dafür auch mehr Blut bräuchte, würde sie dann nicht auch im PET-MRT durch das Aufleuchten der radioaktiven Substanzen einen erhöhten Stoffwechsel anzeigen? Auch Narben im Gehirn können zu "Wucherungen" neigen, aber ich glaube, auch sie würden nicht "aufleuchten", genau wie Ödeme vermutlich nicht.

Genau weiß ich das nicht, aber wenn mit einem PET-MRT Tumoren von Nekrosen, Narben, Ödemen unterschieden werden sollen, dann dürfte nur der Tumor "aufleuchten".

Nekrosen kann man, wenn sie Probleme bereiten, operativ entfernen.
Wenn es aber wirklich "nur" Nekrosen sind, dann wäre eine anschließende Radiochemotherapie nicht sinnvoll. Das würde auch nicht ohne den Befund der entnommenen Zellen getan werden.

Der Weg, den Du momentan mit Deinem Vater abgesprochen hast, ist gut und ich wünsche Euch, dass er noch sehr, sehr lange gut sein wird.

KaSy

Bevacizumab ist oft sehr effektiv gegen Strahlennekrosen.
Mannkann Nekrosen entfernen. sie können aber auch schnell,wiederkommen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Dieses Thema ist sehr interessant, ich danke Euch für Eure Beiträge. Natürlich hoffe ich, dass es so kommt und nicht anders (echte Tumorprogression), es scheint zumindest nicht die Lebenserwartung zu beeinträchtigen. In Kürze weiß ich mehr und kann dann diese Punkte auch in die Ärztediskussion bei den Therapieoptionen einbringen.

@Prof. Mursch: Wie ist Ihre Erfahrung mit der Absetzung von Avastin, kommen die Nekrosen dann nicht wieder? Hier wird es beschrieben und auch auf die fehlenden langfristigen Studien bei Absetzung hingewiesen: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6367784/

In diesem Fall wäre zwar Avastin bei bestätigter Nekrose und Symptomatik durch Raumforderung indiziert, um kurzfristig Erfolge zu erzielen. Mir ist allerdings noch nicht klar, was alles unter Symptomatik hier fällt: Kopfschmerzen ja, mein Vater hat bspw. aber nur einen Tagesform abhängigen, schwankenden Schwindel.

Bei ausbleibender Symptomatik und Raumforderung könnte man dann aber weiter beobachten, wie sich Symptome generell und das MRT-Bild an genau dieser Stelle entwickeln.

Avastin ist ein Medikament mit Nebenwirkungen, klar. Ich denke bei meinen Patienten an die Fälle, bei denen wir ich 1-2 Operationen der Nekrosen keine andere Möglichkeit der Therapie hatten und eine Hirndrucksymptomatik auftrat. Also kaum eine Alternative.
Es kann, aber muß nicht zum Rezidiv kommen.

Ansonsten ist wait and see sicher eine Option.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo, Danielyum,
Ich konnte den Link leider nicht aufrufen, aber Du hast geschrieben, dass in der Studie "auf die fehlenden lngfristigen Studien bei Absetzung hingewiesen" wird.

Bevacizumab ist ein Protein, das dafür entwickelt worden ist, sich an den Blutgefäß-Wachstumsfaktor VEGF (Vascular Endothelial Growth Faktor) zu binden. Dieser ist im gesamten Blutkreislauf vorhanden. Bevacizumab soll also die Bildung von Blutgefäßen beeinträchtigen, die den Tumor mit Blut versorgen. Dadurch soll der Tumor weniger Sauerstoff und Nährstoffe erhalten und dadurch sein Wachstum verringern.

Für einige Krebsarten ist Bevacizumab zugelassen und die Studien treffen Aussagen für das längere Überleben und das längere progressionsfreie Überleben bei den betreffenden Patienten. Es handelt sich im Durchschnitt um wenige Monate bei beiden Zeitdauern.

Abgebrochen werden die Therapien
- wenn es zu einem Tumorprogress kommt
- wenn die durch den Arzt festgestellte Toxizität unzumutbar hoch wird
- wenn der Patient die Therapie abbrechen möchte
- wenn der Patient stirbt.
Diese Zeiten können eine Dauer von sehr wenigen Monaten bis etwa 2 Jahren haben.

Bei Glioblastomen beträgt diese durchschnittliche Zeit nur wenige Wochen, das ist der Grund für die äußerst sorgfältige Prüfung, falls es gegen das Glioblastom eingesetzt werden muss.


Wenn Nekrosen mit Bevacizumab behandelt werden, um ihre Blut- Sauerstoff- und Nährstoffzufuhr zu verringern, muss das, wie Prof. Mursch schreibt, alternativlos sein. Das heißt, es gibt keine andere Therapie gegen die Nekrose mehr, die genauso gut wirkt. Dann nimmt man die Nebenwirkungen in Kauf.

Um dieses Ziel der Antiangionese gegen das Wachsen einer Nekrose zu erreichen, muss Bevacizumab vermutlich nicht nur einmal injiziert werden, sondern häufiger. Das ist aber nicht täglich möglich, sondern nur etwa alle 2-3 Wochen, wenn es gut vertragen wird. Möglicherweise kann es nach einigen Wochen abgesetzt werden, aber nur, wenn im MRT ein Stillstand oder eine Verkleinerung der Nekrose zu sehen ist.

Ich denke, diese Therapie gegen Nekrosen, wo Bevacizumab abgesetzt wird, weil sich eine Verbesserung zeigt, kommt zu selten vor. Da gibt es kaum genug vergleichbare Patienten für eine Langzeitbeobachtung nach dem Absetzen von Bevacizumab.

Es gibt einfach zu viele toxische Nebenwirkungen, um es "mal eben so" einzusetzen.

KaSy

Herzlichen Dank, das kann ich jetzt sehr gut einordnen. Melde mich zwecks Neuigkeiten, damit auch andere Leser potentiell hiervon profitieren können.