Wie habt Ihr zu einer Entscheidung OP / Nicht-OP gefunden?

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und froh darüber, dieses Forum gefunden zu haben. Nun zu meinem "Problem": In 12/2015 wurde aufgrund einer Blutung ein Kavernom im linken Kleinhirnschenkel mit venöser Veränderung festgestellt. Bei Entlassung aus dem KH (Neurologie Laatzen/Hannover) wurde mir von einer OP derzeit abgeraten - Gründe dafür wurden nicht explizit genannt (die Blutung passierte während eines Urlaubs, wir wohnen in München und ich wollte einfach nur heim und raus aus dem KH)

Jetzt ist der Neurochirurg hier in der Heimat pro OP, 3 Radiologen unabhängig voneinander und die Neurologie in Laatzen haben sich dagegen ausgesprochen. Habt Ihr auf die Meinung von Neurologen und Radiologen etwas gegeben? Oder war das eher "zweitranging"?

Mir machen auch die Berichte, die ich hier lese, nicht sonderlich Mut und ich tendiere immer wieder contra OP, habe dann aber wieder die Angst, dass eine Zweitblutung fatal sein könnte. Die Erstblutung hatte einen Durchmesser von ca. 1,5 - 2,0 cm im Kleinhirn und jetzt nach ca. 7 Wochen bin ich soweit relativ genesen (Drehschwindel ist nur sporadisch vorhanden). Lediglich das Autofahren spare ich mir noch. Und wir haben 2 relativ kleine Kinder, das macht die Entscheidung nicht leichter. Wie findet man seinen Weg? Nur das reine Bauchgefühl oder doch die rationale Abwägung? Die Meinung des Neurochirurgen über die Meinung aller anderen "Beteiligten" stellen?

Zweit- und Drittmeinung INI + anderes KH in München wird noch eingeholt.

Ich freue mich sehr über eine Rückmeldung und Denkanstöße von Euch. Herzlichen Dank.

Hallo OriGinai,
zum Kavernom kann ich dir nichts sagen. Weitere Meinungen von / m Neurochirurgen einholen ist sicherlich gut. Dann in Ruhe entscheiden. Da gibt es wieder Fachleute die sich viel mit den Kavernomen beschäftigen, die anderen wieder mit den Tumoren. Wenn Du die Meinungen der Fachleute hast, dann in Ruhe entscheiden. Fragen aufschreiben und dann in Ruhe stellen.
Alles Gute
TumorP

Hallo OriGinai,

ich denke du bist schon auf einem guten Weg. Im INI unbedingt Prof. Bertalanffy um eine Zweitmeinung bitten und vielleicht noch in Essen Prof. Sure. Dann hast du die Einschätzung der zwei Spezialisten zum Thema Kavernome.

Ich würde am meisten auf die Empfehlung eines erfahrenen Neurochirurgen vertrauen.

Ich wurde einmal ohne große Nachwirkungen operiert und lasse die restlichen Kavernome regelmäßig kontrollieren. Damit geht es mir gut.

VG Holly

Hallo,
wichtig finde ich die aktuellen Befunde (Bilder) zu betrachten (zu lassen :-), also von einem Neurochirurgen). Vertrauen zum Arzt ist auch wichtig. Auch die Lage des Kavernoms spielt eine große Rolle.
Habe selbst ein nicht operiertes Kavernom. Das gefühlsmäßige "hin - und - her" kenne ich zu gut.
LG
Sabine

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten. Ich war heute bei der Zweitmeinung und das klang das erste Mal alles etwas positiver. Das Kavernom liegt jetzt nicht optimal, eine OP wäre aber machbar und wird mir sehr empfohlen.
Die Ärzte waren auch sehr zuversichtlich.

Jetzt bin ich wieder hin- und hergerissen ;) Der erste Neurochirurg, dem ich mich vorgestellt hatte, war sehr sachlich aber mir fehlte da einfach auch eine menschliche Regung, irgendetwas, das mir das Gefühl gibt, dass das alles wieder gut wird. Das Gefühl hatte ich heute.

Ich danke Euch sehr für Eure Worte und werde sicherlich noch einige Fragen hier stellen.

LG S.

Hallo
Ich würde dem Neurochirurgen vertrauen.Weil der Dich ja auch operiert.Alles Gute!

Hi Gkh,

ja, Du hast natürlich Recht. Aber es ist schon verwirrend, wenn Dir alle anderen immer was anderes sagen und dazu auch noch so erschrocken schauen :)

Danke Dir.

Hallo,
Mein Mann hat zwar ein Oligodendrogliom II und wir sind nach einer Zweitmeinung in Grosshadern bei Prof. Kreth und Tonn in Behandlung . Wir können nur bestes sagen. Sie sind menschlich und vor allen Dingen kompetent. Mein Mann wäre bei uns sofort operiert worden nach Schema F und hier wurde ihm nach einer Biopsie Chemo ohne OP angeboten. Wir haben das Glück, das sie angeschlagen hat und der Tumor nach der 5. Chemo sehr geschrumpft ist.
Ich wünsche viel Glück , dass du den richtigen Arzt findest.

Hallo baer74, vielen Dank für Deinen Bericht. Wenn, dann wird es für mich auch Großhadern werden, obwohl das Erstgespräch nicht so gut lief. Das kann natürlich an sehr vielen Dingen liegen. Da wird sehr viel Emotionalität meinerseits mit reingeflossen sein, weil ich von der ganzen Sache in diesem Gespräch einfach überrollt wurde. Letztlich musste ich das Gespräch abbrechen weil sich unter mir der Boden auftat. Das klang alles so knallhart in dem Moment (wo doch alle vorher sagten, dass das nicht operiert werden muss)

Jetzt, einige Wochen später hat sich vieles gesetzt. Ich hoffe für den nächsten Termin in Großhadern, der nächste Woche ansteht, dass das Gespräch einfach viel besser läuft.

Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles, alles Gute und drücke Euch die Daumen.

Danke dir, bei wem hattest du das Gespräch? Ich denke man ist zuerst mit allem überfordert, drum noch einen Rat, nimm immer jemanden zum Gespräch mit und mach dir einen Zettel mit deinen Fragen. Wir haben erst den Arzt reden lassen und dann habe ich alle Fragen abgearbeitet. Sie haben sich immer Zeit für uns genommen.
Wir druecken dir die Daumen

Bei Dr. Schichor. Ich hatte den Mann und einen Zettel mit vielen Fragen dabei aber als die Worte 'OP wenn möglich' fielen war ich raus. Einfach, weil ich das überhaupt nicht auf dem Schirm hatte. Ich habe mich tatsächlich erst viel später mit dem Thema befassen können (auch gesundheitlich). Jetzt sehe ich alles viel klarer und habe auch Abstand zu dem Thema gefunden.

Ich berichte gerne am Mittwoch wie das zweite Gespräch gelaufen ist. Vielleicht ja unerwartet gut :)

Danke Euch

Mach das, wir werden am Mittwoch an dich denken,. Vielleicht hilft es (-;

Wie schon Holly sagte ist Prof.Helmut Bertalanffy der absolute Experte bei Kavernomen, war bis 2010 in Zürich tätig.

l.g.

Günther

Das verteufelte ist, dass sich manchmal auch die Experten nicht einig sind.
Ich bin gerade in der Uniklinik Köln, wo mein Wasserkopf operiert wurde. Der ist durch einen zunehmenden Verschluss durch Grössenzunahme des Kavernoms so schlimm geworden, dass ich kaum noch gehen konnte. Dr. Brinker, der operierte sagte, das Kavernom müsse dringend bald (1-2Mon.) raus. Vor Kurzem war ich noch in Hannover und Bertalanffy sprach sich weiterhin für Abwarten aus. Sure wollte schon letztes Jahr operieren. Die dritte Meinung war nun nicht beabsichtigt, ich bekam halt in Köln zeitnah den Termin für die Abflussfrei-OP. Tja, und jetzt hab ich die Möglichkeit mich zwischen Pest und Cholera zu entscheiden. Da das Ding direkt überm Hirnstamm sitzt sind die Aussichten nicht rosig. Da ist guter Rat teuer.
Hat jemand Erfahrung mit Dr. Brinker?

Nachtrag: Bin inzwischen wieder zu Haus und mein Zustand bessert sich. Dazu trägt sicher auch bei, dass ich mich entschieden habe, mich an Bertalanffy zu halten.Was hab ich vom Leben, wenn ich kein Kavernom mehr hab, aber dafür haufenweise Lähmungen?

Liebe Forenuser, ich wollte nur ein kurzes und recht frisches Update geben. Ich sollte heute nach vielem Hin und Her operiert werden. Mein Chirurg war im April zum ersten angesetzten Termin krank und es musste mehrmals verschoben werden. Gestern, nach allen Untersuchungen und dem Anästhesiegespräch erhielt ich die freudige Nachricht, dass mein Kavernom von April bis gestern von 2 - 3 cm auf 2 - 3 mm geschrumpft ist. Warum das so gekommen ist, konnte der Arzt nur vage damit erklären, dass es durch die Blutung an sich zum größten Teil zerstört wurde. Ich bin noch etwas mit der Information überfordert weil von der Möglichkeit einer spontanen Rückbildung nie die Rede war. Ich habe also noch Gesprächsbedarf dahingehend. Das ging gestern alles ganz schnell. Ich muss jetzt erst in einem halben Jahr wieder zur Kontrolle.

Vielen Dank an euch für eure hilfreichen Zeilen und alles Gute an alle hier. Ich schaue aber immer wieder mal vorbei.

Hallo oriGINAI,

das klingt doch sehr gut! Dann war es ja sogar ganz hilfreich, dass der Chirurg im April krank war. Wenn ich es richtig verstehe, ist es so, dass das Volumen eines Kavernoms abnimmt, wenn sich einzelne Kavernen nach außen entleeren. Also wenn Sickerblutungen stattfinden. Eine Größenzunahme entsteht durch Blutungen im Inneren des Kavernoms. Wenn die Sickerblutungen ohne große Symptome, neurologische Ausfälle und Komplikationen verlaufen, kann sich das Kavernom quasi "unbemerkt" verkleinern. Bei einem meiner Kavernome war das auch mal so. Es ist im Laufe von vermutlich 4 Jahren von knapp 6cm auf 3cm "geschrumpft".

Also weiter alles Gute und berichte mal wie es läuft.

VG Holly

Hallo
Schön von dir zu hören! Ich freue mich für dich, dass sich das Ganze so entwickelt hat und wünsche dir weiterhin alles Gute!
baer74

Das freut auch mich! Und bestärkt mich darin mich nicht von Ärzten verrückt machen zu lassen, die gern operieren möchten. Steckt halt keiner drin.
weiter toi toi toi!
LG, Susanna

Danke, ihr Lieben. Ja, Holly, das ist eine gute Erklärung von Dir. Danke dafür. Das könnte sogar passen, ich hatte Mitte Mai wieder Drehschwindel und Koordinationsprobleme, war aber nicht beim Arzt. Und es ging nach ein paar Tagen weg und seitdem habe ich gar keine Probleme mehr, alles ist fast wie vor der Blutung im Dezember. Da wird schon war gewesen sein. Ich warte jetzt mal auf den Arztbrief und fordere die aktuellen Bilder an. Wie gesagt war das Gespräch viel zu kurz, aber man ergreift bei so einer Nachricht erstmal ganz schnell die Flucht. Ich melde mich auf jeden Fall immer wieder.
LG Sandy

Hallo liebe Sandy,
was mich interessieren würde: Hast Du irgendwas in Deinem Leben verändert? Gewohnheiten, Ernährung, Einstellung? Kannst Du da irgendwas nachvollziehen? Jedenfalls freut mich echt, dass das Ding bei Dir so sehr geschrumpft ist! LG, Susanna

Hi Susanna,

ich habe (logischerweise) mit dem Rauchen aufgehört. Ich hatte vorher schon sehr wenig Alkohol getrunken, jetzt noch viel weniger. Schmeckt mir nicht mehr. Aber ich kasteie mich nicht. Ernährung ist wie vorher, ich war aber nie ein unbewusster Esser. Ich hatte anfangs, als ich krank daheim war, einiges gelesen und für mich sortiert, habe aber für mich befunden, dass ich da nichts ändern werde.

Meine Lebenseinstellung habe ich nicht bewusst geändert, das ergibt sich ja irgendwie von selbst. Aber das alles hat ja für mich keinen Einfluss auf das Kavernom.

Auch Dir vielen Dank und ich drücke Dir und Euch allen hier weiterhin die Daumen.

LG Sandy

Hallo OriGINAl wie geht es dir heute?