Wie haltet ihr es mit der Zweitmeinung?

Hallo liebe Forianer,
Ich habe bisher noch nicht so viel geschrieben, mehr gelesen und viele nützliche Infos bekommen und auch viel Mut und Engagement hier gesehen. Ich bin echt beeindruckt...
Wollte mit euch reden über das Thema Zweitmeinung.
Bei meinem Mann (Glioblastom, Diagnose 12/13, dann OP mit Teilresektion und anschließend Chemo/Radiotherapie) wurde beim letzten MRT am 06.06. festgestellt, das es wohl doch (wieder ?) einen Tumor gibt. Beim vorletzten MRT am 17.03. konnte man wohl nicht soviel sehen, da noch unter Bestrahlung gemacht. Aber damals hieß es, kein Tumorwachstum, " nur" eine Zyste, die auch von alleine weg gehen könnte. Nun haben wir schon mit mehreren Ärzten in den letzten 4tagen telefonisch und direkt Kontakt gehabt, " irgendwie" wurde unser Fall doch nicht in der Tumorrunde vorgestellt, obwohl angemeldet, jetzt heißt es wieder eine Woche warten. keiner sagt etwas konkretes. Wenn es das erste wäre, was mir bei der Behandlung und der Kommunikation auffällt, wäre das ja noch zu ertragen, aber irgendwie ist ständig was.
Teilweise haben wir gedacht, das ist eben im Klinikalltag so, natürlich kann nicht jeder Arzt total mitfühlend sein, ist eben auch ein Job, vermutlich haben die eben viel zu tun. Und daher ständig in Hektik und wenig zeit usw. und haben eben gemeint, doch ganz gut aufgehoben zu sein.
Heute nun habe ich endlich mal eine hier schon öfter positiv genannte Uniklinik kontaktiert und habe nach 2 Anrufen innerhalb von 1 Stunde einen Rückruf vom Oberarzt bekommen und einen Termin für nächste Woche. Nun weiß ich natürlich noch nicht, ob die eigentliche Behandlung dort besser ist, aber zumindest ärgere ich mich, nicht schon viel eher angerufen zu haben ( zumal die Klinik von uns auch nur 100 km weiter von uns weg ist als die jetzige).
Habe ich jetzt nur Glück, dass sich quasi sofort jemand kümmerte? Wie sind eure Erfahrungen damit? Uns ist schon klar, dass auch eine andere Klinik meinen Mann nicht heilen kann, aber ein wenig Aufschub und das Gefühl gut aufgehoben zu sein, wäre schon schön.....
Jetzt ist es doch recht viel geworden, sorry, musste das heute mal loswerden, vielleicht ging oder geht es ja einigen so ähnlich wie uns... Vielleicht hätten wir auch früher noch einen "Anstoß" gebraucht, mal in einer anderen Klinik zu fragen.
Gehen jetzt erst mal lecker Tapas essen mit unserem kleinen Sohn und genießen den Abend soweit das geht.
Wintertag

Hallo Liebe Wintertag,

ich kann Deine Unsicherheit sehr gut verstehen. Meine Mutter hat eine ähnliche Diagnose wie Dein Mann. Sie hat sie allerdings erst letzte Woche bekommen und ist auch operiert worden, der Tumor konnte auch nicht vollständig entfernt werden.

Auch ich war mir unsicher, ob wir uns noch eine Zweitmeinung einholen sollten. Meine Freundin, die auch als Krankenschwester arbeitet, hat mir gesagt, dass in unserem Fall eine Zweitmeinung keine Veränderung der Diagnose bringen würde. Sie würde nur dazu führen, dass meine Mutter noch weiter weg in ein Krankenhaus verlegt würde, zu welchem wir nicht so wie jetzt jeden Tag und schnell fahren könnten.

Ich kann diese grosse Unsicherheit verstehen, weil man ja versucht so viel zu machen wie geht.
Sverige

@Wintertag
Ich habe so eine Art Werteskala, was Kliniken angeht: viel Erfahrung bei der Behandlung von Hirntumoren, gute Operateure, auf dem neuesten therapeutischen Forschungsstand, telefonische Erreichbarkeit, Aufklärung über die Krankheit. Vielleicht kommt noch einiges dazu, was mir gerade nicht einfällt. Aber "Menschlichkeit" ist eher unter ferner liefen. Dafür habe ich meine Hausärztin. Unterinformiert fühle ich mich ohnehin häufig, daran würde ein Klinikwechsel wohl nichts ändern. Dass einiges daneben geht, stört mich nicht besonders, so lange es sich um verschwundene Blutproben und falsch einsortierte Befunde handelt. Ärgerlich war aber in der vorherigen Klinik eine zu späte Fixierung des Biopsiematerials (über das WE hinweg), so dass ich Wochen auf das Histologie-Ergebnis warten musste. Kann passieren, war aber für mich strapaziös.

@Sverige
Das verstehe ich nicht ganz. Eine Zweitmeinung bedeutet doch nicht, dass man die Klinik wechselt. Man macht einen Termin, nimmt ihn wahr und geht danach wieder. Eigene Erfahrung.
Wenn deine Mutter das nicht kann, weil sie bettlägerig ist, gibt sie euch eine Befreiung von der Schweigepflicht (formloses Schreiben) und ihr tut das für sie.

Gruß, Alma.

Hallo Wintertag,

Von der Organisation her gibt es bei uns kleine Mängel. Das liegt am Klinikbetrieb. Das sind aber nur Kleinigkeiten, die eben an der Größe der Uni Klinik liegen. Aber man versucht sobald man darauf hinweist etwas daran zu ändern.sogar Erfolgreich :) .
Wir haben aber einen Ansprechpartner seit 5 Jahren immer der gleiche Prof. :) wir haben eine e mail und erhalten auch kurzfristig Antwort auf Rückfragen.
Es ist für uns manchmal schwer, aber zwischen MRT und Ergebnis liegen mind. 5 Arbeitstage. Damit der Fall im Tumor Board besprochen worden ist. So verhindert man ein hin und her und man hat schon Therapieoptionen bei der Besprechung vorliegen. Anfangs fand ich es unmenschlich doch mittlerweile empfinde ich es als gut. So bekommt man immer eine kompetent abgesicherte Diagnose und gleichzeitig die Therapie Vorschläge.

Gegen eine Zweitmeinung spricht nichts.

Uns wurde sogar von der Uni gesagt, dass sie nicht dagegen haben und Verständnis dafür haben. Das hat unser Vertrauen auch verstärkt.

Bei uns wurde in einer ähnlichen Situation ein FET PET gemacht. Dort konnte man erkennen wie aktiv der Kontrastmittelaufnehmende Bereich ist.
Auf Grund des PET wurde dann operiert.
( Glio 01/2009 Rezidiv 03/2013 und 12/2013)

Ich denke es schadet nicht eine Zweitmeinung einzuholen und dabei könnt ihr sicherlich auch ein wenig über Organisation und den Umgang mit den Patienten erfahren. Vertrauen und ernst genommen zu werden als Mensch ist glaube ich auch sehr wichtig.

Ich wünsche euch noch ganz viel viel Zeit miteinander.

LG

Lara

Ich kann mich nur den anderen anschließen, es ist immer gut und wenn es "nur" für das eigene Gewissen ist, eine Zweitmeinung ein zu holen.
Unsere Tochter ist vor 8 Monaten an einem Glioblastom erkrankt, wir haben auch wie viele andere hier im Forum die Erfahrung gemacht, was die Operationen an ging. kam es nichts aus zu setzen, aber ein Gespräch, außer eine Diagnose....die Lebenserwartung von 6 oder 12 Monaten, kam von den Ärzten erst mal garnicht's , man musste schon sehr hartnäckig sein um ein Gespräch zu bekommen. Aufklärung für die Tochter fand garnicht statt, so das unsere Tochter sich entschlossen hatte nach Heidelberg zu wechseln und das hat sie und auch wir haben es nicht bereut.
Dort fühlt sich unsere Tochter ernst genommen, auf Mails wird geantwortet, Rezepte für Medikamente werden an die Apotheke geschickt und was auch wichtig ist, egal wie oft wir in Heidelberg angerufen haben, man hat uns nie abgewimmelt.

Ich wünsche euch noch ganz viel zeit miteinander, genießt die Zeit.

LG Manuela

Liebe Wintertag,

ich habe auch schon mal etwas zum Thema Zweitmeinung gepostet und stehe damit recht alleine da, aber dennoch bin ich der Meinung, dass eine Zweitmeinung nur dann sinnvoll ist, wenn der erste Arzt nicht ganz sicher ist.

Grundsätzlich habe ich es wie Alma gehalten bei der Auswahl der Klinik: viel Erfahrung bei der Behandlung von Hirntumoren, gute Operateure, auf dem neuesten therapeutischen Forschungsstand. Das scheint mir das A und O. Da man es selbst auf keinen Fall besser weiss, sehe ich nicht wirklich den Nutzen einer Zweitmeinung. Ich würde nur dann eine Zweitmeinung einholen und eventuell den Arzt wechseln, wenn ich zum ersten kein Vertrauen hätte. Vertrauen ist auch wichtig fûr den Behandlungserfolg!

Viel Glück.

Renate

Doch, den Nutzen sehe ich schon. Z.B. gehen die Meinungen der Ärzte häufig auseinander, ob der Tumor operabel ist. Es hängt mit Erfahrung und Zutrauen zu den eigenen Künsten zusammen. Auch die oft schwierige Befundung der MRT-Bilder ist Erfahrungssache. Der Therapiestandard ist relativ festgelegt, jedenfalls bei Grad III und IV, dazu braucht man vielleicht keine Zweitmeinung. Anders aber ist es bei Grad II, wo die Möglichkeiten unterschiedlich sind (OP ja oder nein, Chemo ja oder nein, lieber Chemo oder Bestrahlung?).

Und dann geht es noch um den aus meiner Sicht nicht unwesentlichen Aspekt, sein Möglichstes getan zu haben. Letztlich aber bleibt die Entscheidung an einem selbst hängen.

Gruß, Alma.

Immer wieder die Fragen,

Wieviel Erfahrung haben sie mit Hirntumoren?
wieviel Menschen behandeln sie mit Hirntumoren?
Was würden sie selbst in dieser Situation machen?
Wie sieht die Fachspezifische Zusammenarbeit aus, funktioniert die Kommunikation?
Wie sieht es mit der Erreichbarkeit aus?
Wie stehen s

Wie stehen sie zu einer Zweitmeinung?

Ein seriöser Arzt kann heute gar keine Zeitprognose mehr stellen, jeder Krankheitsverlauf ist anders. Es gibt mittlerweile immer wieder andere Aspekte, die in die Behandlung einfließen sollen und müssen.

Psychosomatische, Psychoonkologische Betreuung, ein gut eingespieltes Team der Fachbereiche Onko, Neurochirurgie, Radiologie

Liebe Alma,

natürlich würde ich auch eine Zweitmeinung einholen, wenn der Arzt sagt, ein Tumor sei inoperabel. Manchmal bedeutet das nämlich nur, dass der betreffende Arzt es nicht operieren kann. Ein anderer könnte es aber. Das war bei mir der Fall. Der Chirurg in Brüssel sagte mir, er selbst könne es nicht operieren mangels Erfahrung, das heisst aber nicht, dass es keiner kann. Ich habe dann die Uniklinik München konsultiert, die ihn operiert haben.

Vor meiner OP war noch nicht klar, ob es ein Grad II oder III ist (stellte sich dann als II heraus), mir wurde aber erklärt, dass die Prozedur die selbe ist.

Renate

Hallo Renate,

wenn die Bilder zeigen, dass der Tumor inoperabel ist, wird man auch bei Grad II Chemo und/oder Bestrahlung machen. Bei einem operablen Zweier schließt man an die OP keine Behandlung an. Bisweilen operiert man auch noch gar nicht. So kenne ich das.

Alma.

Hallo Alma,

ich kenne es anders: auch bei einem Grad II Tumor wird nach der OP eine Chemo angeschlossen. Bei einer Tumorentfernung ist nie auszuschliessen, dass sich einzelne Tumorzellen im Gehirn verstreuen und Tumore koennen sich im Grad verändern können. Die anschliessende Chemo ist somit vorbeugender Natur.

Renate

Ja, deshalb ja auch die Zweitmeinung.

Alma.