Thema: Wie ist das Ende?

Mein Mann hat wieder eine RezidivOP vor sich. Die Abstände werden kürzer. Die Hoffnung weicht der Angst. Er hofft, wenn es soweit ist, soll es schnell gehen. Man hört/liest so wenig darüber. Wer kann mir zu diesem Thema was sagen?

Hallo struwwelinchen95,
es tut mir sehr leid, dass dein Mann eine neue OP vor sich hat. Zu deiner Frage, wie sich das Sterben an einem Glioblastom darstellt, kann ich von meiner Mutter berichten, die ein paar Jahre nach mir diese Diagnose erhalten hat: Es ging nach einem epileptischen Anfall und Einlieferung ins Krankenhaus sehr schnell, schneller als meine Anträge auf Betreuung usw. liefen. Sie war nach der Klinik noch einige Zeit zuhause und hat dann einen Platz im Hospiz bekommen, dort wurde sie sehr gut betreut. Sie ist in Frieden eingeschlafen.

Ich kenne diese Ängste selbst gut genug - werde ich Schmerzen haben? Werden meine Probleme überhaupt ernstgenommen? Ich selbst bin nicht an diesem Tumor gestorben, habe damals aber eine Liste gemacht, was in meinem Sinn getan werden soll, auch was ich selbst machen will, solange es mir noch gut geht.

Liebe Grüße, frida88

Ich hatte in dieser Woche ein Gespräch mit einem Palliativarzt, es war sehr informativ, aufschlussreich, angenehm und hat mir sehr gut getan. Ich kann es wirklich weiter empfehlen.
LG Mayla

Mir hat das Buch vom Palliativmediziner Giandomenico Borasio "Über das Sterben " sehr gefallen. Bezieht sich halt nicht speziell auf das glioblastom.

Mir haben im Vorfeld die Gespräche mit den Palliativmedizinern und den Damen vom Hospizdienst geholfen, sie gaben mir auch die kleine Broschüre " Die letzten Wochen und Tage".
Sehr empfehlenswert, das hat mir die Angst genommen und mir in einfühlsamen Worten gezeigt, wie ich auf meinen Mann eingehen konnte.

Borasio gibt's auch bei youtube.

Hey,

bei meinem Mann wurden Bewegungen und Denken langsamer. Das ist natürlich alles je nach Tumorlage sehr verschieden.
Er wurde kindlicher, sanftmütig, war zu Scherzen aufgelegt und hat viel gelacht. Drei Monate ging es langsam und stetig bergab (Gehen am Rollator). Dann zwei Monate bergauf (Höhepunkt: Fahrrad fahren). Danach deutliche Verschlechterung bis zum Tode in einem Zeitraum von 4 Wochen. Jeden Tag etwas schlechter, langsamer. Die Zeit vergeht wie im Flug. Man kommt mit Hilfsmitteln nicht richtig hinterher.

Der letzte Nachmittag, wir haben noch zusammen gelacht. Abends kamen zwei Krampfanfälle und er blieb trotz Notfallmedikament krampfbereit. Die Anfälle bekommt er nicht bewusst mit. Die Palliativärztin kam und hat ihn an eine Beruhigungspumpe angeschlossen. Krampflösend, schmerzlindernd und beruhigend.

Ab den Krampfanfällen war er nicht mehr ansprechbar und ruhig gestellt. Also schlafend. Ich wurde täglich von Palliativteam (2xtäglich), ambulanter Pflege (1xtäglich), Freunden und Ehrenamtlichen (Hospizbetreuungsdienst) unterstützt. Ich habe jeden Tag seine Füße und Hände massiert, Freunde haben ihm vorgelesen und Kinder haben um ihn herum gespielt. Wenn wir Kaffee für uns gekocht haben, habe ich seine Mund und die Lippen mit etwas Kaffee befeuchtet. Er liebte Kaffee. Und wir haben mit ihm geredet.
Sechs Tage später ist er ganz friedlich zu Hause eingeschlafen.

Ich vermisse ihn sehr und es war eine sehr anstrengende Zeit. Aber im Nachhinein, wenn ich darüber nachdenke, was das Schlimmste war, dann war es die Zeit um die Erstdiagnose, die Kontroll-MRTs und die Fragen, wie wird es ablaufen, wie halte ich das alles aus, wenn es soweit ist. Und wie hält er es aus?
Er hatte so gut wie keine Schmerzen während der gesamten Zeit. Er hatte keine Angst, wenn ich ihn fragte. Hat sich der Therapie hingegeben.
Die Ungewissheit wie es weiter geht, was der nächste Schritt ist, hatte ihn manchmal beunruhigt. Aber das war schon zu einer Zeit, wo ich nicht weiß, wie viel er wirklich kognitiv verstand.
Für mich selbst kann ich sagen, man hält mehr aus, als man sich selbst zumuten würde. Man ist zu Dingen bereit, die man zuvor nie geglaubt hätte. Es war eine sehr intensive Zeit mit meinem Mann. Gerade auch die letzten Wochen. Ja, es war teilweise heftig, an die Grenze gehend, aber wir hatten auch sehr schöne Momente.

Ich habe keine Ahnung, ob Dir/Euch das weiter hilft. Es ist sicher immer irgendwie anders im Ablauf. Aber ich möchte einfach, dass ihr wisst, dass dann das wahre Ende nicht schrecklich ist. Und bei der Betreuung, die man bekommen kann und den Medikamente, die es gibt, kann es wirklich sanft und friedlich ablaufen.

Ganz viele Grüße,
Sara

Mein Mann ist am Samstag begraben worden.

Bei uns waren die letzten Tage und Wochen so ähnlich wie Sara sie beschrieben hat.

....sehr friedlich. ohne körperliche Schmerzen... die psychischen drückten sich vielleicht in ein paar Tränen beim Hören seiner Lieblingsmusik und beim Beobachten seiner kleinen Enkelin aus.....

Liebe Grüße

Mein Mann ist vor 3 Wochen verstorben. Erstdiagnose im Juli 15.
1. Op im Nov 15, 2. Op im April 16. Das MRT im Dezember 16 war okay, sogar etwas weniger Kontrastmittelaufnahme als vorher. Im Februar dann Probleme beim Laufen, vorgezogenes MRT und der Tumor war um mehr als 25% gewachsen. Dann ging es immer schneller immer schlechter. Im März rechtsseitige Lähmung, ab Ende April ging das Aufstehen nicht mehr. Bis zwei Tage vor seinem Tod konnte er noch essen und trinken. Ich denke, er hat mich bis zuletzt verstanden, auch wenn er sich in den letzten Tagen nicht mehr äußern konnte. Dank Methadon hatte er, denke ich, auch keine Schmerzen. Er ist dann friedlich in meinem Beisein eigeschlafen. Am Tag als er starb, konnte er nicht mehr schlucken. Da sich der Speichel dann ansammelt, hörte sich das Atmen ganz furchtbar an. Die Palliativ-Ärtzin sagte dass es öfter so vorkommt, der Betroffene aber nicht so darunter leider, es ist wohl für die Angehörigen schlimmer.
Wie Sara schon schrieb, kam auch ich in den letzten zwei Monaten mit den Hilfsmittlen nicht mehr hinterher. Ich hoffe so sehr, dass die OP Euch noch ganz viel schöne Zeit miteinander einbringt!!

Liebe Grüße, Sandra

Es gibt einen Blog von einem ehemaligen Mitglied dieses Forums. Ich weiß nicht, ob das weiterhilft:

https://diagnoseglioblastom.wordpress.com/2015/12/

gelöscht

Liebe Betroffene und Angehörige, liebes Struwwelinchen 95,

erst mal die Geschichte meines Daddys. Kurz vor Ostern merkte er, dass sein linkes Bein ihm immer mal wegknickte. Also nach Ostern gleich Dienstags zum Hausarzt und Mittwochs mit Einweisung ins Krankenhaus. Zu dieser Zeit war ich sehr in Sorge, weil ich dachte es wäre ein Schlaganfall und es könnte auf keinen Fall länger gewartet werden. Dienstags Abends als ich mit ihm telefonierte klang seine Stimme sehr verwaschen, was mich in weitere Alarmbereitschaft versetzte, jedoch meinen Verdacht des Schlaganfalls für mich erhärtete.
Im Krankenhaus wurde untersucht und untersucht und .... Natürlich EKG, dann EEG, sowie CT und immer so weiter. Alle zwei Tage, wenn ich zu Besuch in die Klinik kann, erzählte er von endlosen Untersuchungen.
Freitags dann ein MRT, was abgebrochen wurde und Montags zu Ende gemacht wurde. Als ich Montags gegen Mittag ins Krankenhaus kam stand nach 30 Minuten der Stationsarzt im Zimmer mit zwei Kopfbildern vom MRT, fragte wer ich sei und meinte es wäre gut, das ich da sei.
Im MRT wäre eine Raumforderung auf der rechten Seite des Großhirns zu sehen, die Morgen operiert würde. Er drückte mir alle Unterlagen (OP-Aufklärung, Narkosefragebogen) in die Hand und meinte die sollte ich mit meinem Papa durchgehen, er sollte unterschreiben und dann ginge es Morgen früh los, es sei den ein Notfall komme dazwischen. Sorgfältig ausgefüllt der Narkosearzt kam noch zum Aufklärungsgespräch und am nächsten Morgen ging es gleich in den OP. Es war ein großer Tumor und die OP dauerte bis 15.15 Uhr. Dann war er Dienstags - Donnerstags auf der Überwachungsintensiv und kam pünktlich Freitags zu seinem 76. Geburtstag wieder hoch auf Normalstation. Er war sehr klar und gut drauf,
obwohl wir z.B. zu diesem Zeitpunkt auch noch nicht wussten, dass es auf der Überwachungsintensiv zum akuten Nierenversagen gekommen war.
Das hatte uns niemand mitgeteilt. An seinem 76 Geburtstag kamen dann leider auch die histologischen Befunde. Glioblastom WHO IV die hochgradige Variante. Es wurde Bestrahlung in Aussicht gestellt, aber dann abgesagt als die linksseitige Lähmung sich nicht mehr zurückbildete und damit der Karnovsky Index bei nur noch 40 lag. Weitere erfolgversprechende Behandlungen unternimmt man wohl nur bei mindestens 70.
Zuhause wurde alles für die Pflege vorbereitet. Auch ein Palliativteam stand vom ersten Moment an zur Verfügung. Die ersten drei, viermal als ich zu Besuch kam blühte er förmlich auf, fragte immer nach Sachen, die ich ihm holen sollte. Allerdings war er vom ersten Tag an zusehends verwirrter. Danach bekam ich alle drei bis vier Tage, wenn ich ihn besuchte einen richtigen Schreck, weil es ständig bergab ging. Diese Woche Donnerstag war er noch ansprechbar konnte aber seine Augen nicht mehr öffnen. Er hat noch Pudding und Früchtequark mit frischen Erdbeeren gegessen. Allerdings schon püriert.
Heute Morgen um 5 Uhr ist er ganz friedlich eingeschlafen. Gestern tagsüber lang er schon in einem komaartigen Zustand.
Am 25.04. war die große OP. Nach meiner Meinung ging es ihm dann nochmal einigermaßen gut bis zum 25.05., aber das ist mein persönliches Empfinden. Das er sehr gelitten hat glaube ich nicht. Am 08.06. hat der palliativmedizinische Dienst komplett die Medikation nur noch auf Schmerzmittel umgestellt. Ich glaube er hat seinen Frieden gefunden und glücklicherweise war es ein überschaubarer Zeitraum.