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Bibi74

Hallo ihr lieben,
Ich war jetzt mehrere Monate nicht online, da mich das Forum nicht immer nur aufbaut, da es so viele versch Einzelschicksale gibt.
Ausserdem quälten mich so viele andere fragen und ich las sehr viel über den Sinn des Lebens, den Tod, die Trauer.

Aber ich möchte nun doch berichten, wie es seit der OP am 19.3. weiterging.
Meine Mutter überstand die op nahezu unbeschadet.
Die Ärzte in bo entliessen sie nach guter Pflege durch ganz wunderbares Personal mit einem Empfehlungsschreiben für die lokale Radiologie.
Die Radiologen vor Ort wollten sich ihrer annehmen, rieten aber von der empfohlenen 'Dosierung' ab. Nach Rücksprache mit den BO Radiologen und da meine Eltern dem Rat aus Bochum folgen wollten, begann man mit derbestrahlung. Seither geht es stetig bergab.
Zunächst war es nur eine schwache rechte Hand, dann stürzte sie zwei mal und nun ist sie seit Mai- Juni im Rollstuhl. Hinzu kommt, dass sie nach und nach die Sprache verliert. Nun kann man kaum noch verstehen, was sie möchte. Nicht mal mehr ja oder nein.
Von einer chemo sehen sie ab.
Die Sozialstation kommt, um sie morgens anzukleiden und zu waschen. Nachdem meine Mutter eine zeitlang unten auf dem Sofa geschlafen hatte, bekam sie bald ein Krankenbett. Das steht jetzt im Wohnzimmer. daneben liegt die Matratze meines Vaters, der seitdem sie im Rollstuhl ist, nicht von ihrer Seite weicht. Er hangelt sich von krankschreibung zu krankschreibung, da er noch für 10 Monate voll berufstätig ist und sie doch nicht alleine lassen möchte. Was sollte er auch sonst tun???

Wir Kinder tun alles erdenklich mögliche. Aber wir haben selbst beruf und Familie und im fall meiner Schwester und meinerselbst leben wir noch Nicht einmal in Deutschland. Ich werde die Herbstferien zu Ihnen fahren, um meinen Vater zu unterstützen.
Seit ein paar Tagen ist noch hinzugekommen, dass sie 'zu spät' Bescheid sagt, um aufs wc gehoben zu werden. Und das mit der bettpfanne ist wohl auch nicht so einfach.
hinzu kommt, dass sie sich seit drei Tagen übergibt. Ist das jetzt ein Virus?
Wie wird es denn nun weitergehen???
Sie bekommt gegen Schmerzen, die sie im Bein hatte ein Opiat. Ist ihr davon so übel???
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht???
Was kommt als nächstes???
So viele fragen.
Und mich lässt ihre immerwiederkehrende frage- die sie mittlerweile schon nicht mehr äussern kann- nach dem warum nicht in Ruhe. Ich bekomme sie nicht aus meinem Kopf. Diese total verzweifelte frage, obwohl ich sehr wohl weiss, dass es keine Antwort darauf gibt. Ich wünschte nur, sie könnte frieden mit sich und dem Teufel, der sie langsam dahinrafft, schliessen.

Einen traurigen Gruss
Bibi74

dirlis

Liebe Bibi74,
der Verlauf mit der Halbseitenlähmung, der beginnenden Inkontinenz..
Der Abbau der kognitiven Fähigkeiten..

Leider muss ich Dir sagen, dass mir dass nur allzu bekannt vor kommt. Es wurde nicht besser..

mein Mann hat entschieden, dass er in ein Hospiz möchte..
Und ich sage Dir ganz ehrlich.
Das war das größte Geschenk, dass er uns machen konnte.

eingebunden, umpflegt, jederzeit Ansprechpartner für sie und für Euch.
Keine langen Wartezeiten bis Entscheidungen getroffen werden.
Menschen, die den Umgang mit den Kranken voller Würde und Ruhe, Zuneigung und Fachkenntnis ausüben..ihm ging es gut und wir waren entlastet und es ging uns besser...

Nebenbei haben wir gelernt unseren Alltag ein bisschen besser in den Griff zu bekommen, ohne ihn...

Traurige Grüße, Dirlis

Morgensonne

Hallo Bibi,
auch wir waren zuletzt im Hospiz u. ich kann es nur empfehlen. Wenn man will kann man Tag u. Nacht dort sein. Jeder erfüllbare Wunsch wird erfüllt.
LG u. viel Kraft, Gernot

Sverige

Liebe Bibi74,

ich kann Deine Angst und die Gedanken gut nachvollziehen.

Meine Mama hat einen Teil dieser Symptome auch zum Schluß hin gehabt.
Das alles geht zu Hause wirklich nur mit ausreichender Hilfe. Wir hatten dass Glück, eine Pflegekraft im Hause zu haben, die bei meinem Vater gewohnt hat und ihn unterstützt hat. Desweiteren war Mama im PAN Netzwerk aufgenommen und wurde dort auch mit betreut.
Wir waren auch jeden Tag zwei Stunden dort.

Ich denke, dass das Hospiz für Eure Lage sicherlich gut wäre. Auch wir hatten uns damit beschäftigt, falls der Punkt gekommen wäre an dem auch wir Mama nicht mehr hätten zu Hause betreuen können.
Es ist wirklich ein Ort, in dem Deine Mutter umsorgt wird, Dein Vater auch einmal wieder Luft zum Durchatmen hat und so oft und so lange zu ihr fahren kann wie er mag.

So könnt ihr in Ruhe und Würde Abschied nehmen, denn bei aller Liebe und Fürsorge die man gibt, darf man dies für den Betroffenen nicht vergessen. Auch für Deine Mutter ist diese Situation sehr belastend.

Ich wünsche Euch von Herzen Kraft für die kommende Zeit.
LG
Sverige

dosilue

Ihr Lieben,
zur Zeit sieht bei uns zu Hause alles danach aus, als ob auch für meinen Mann der letzte schwere Weg begonnen hätte. Auf den Rat der Notfallärzte habe ich mich an den örtlichen Hospitzdienst gewandt und noch am gleichen Tag war der ambulante Palliativdienst bei uns zu Hause. Meinem Mann geht es im Moment wieder ein wenig besser eventuell dank neuer Gabe von Dexamethason zumindest kann er sich wieder verständlich äußern und ein paar Schritte laufen. Aber die Ausfälle, Koordinierung der Gliedmaßen lassen zusehens nach. Essen und Trinken ist schwierig geworden, die Hand findet nicht mehr so richtig zum Mund. Meine Hilfe wird nicht "gern" in Anspruch genommen. Er leidet sehr unter diesem Mühsal. und zunehmender Müdigkeit. Der Palliativdienst hat sich rührend um alles gekümmert: Pflegebett,Toi-stuhl, Wannendrehsitz Medikamente mit Plan. Sie rufen hier an und sind 24Std. erreichbar. Auch das Angebot für Aufnahme im Hospiz gibt es. Er möchte gern zu Hause bleiben und sterben solange es irgend möglich ist. Wie es am Ende ausgeht wissen wir beide nicht . Die Hilfe durch die Tochter nimmt er gern an, er hatte immer ein gutes Verhältnis zu unseren Kindern und wird von ihnen geliebt. Was mich um sein Ende fürchten lässt, ist sein starkes Herz. Ich bitte das Schicksal, es ihm nicht so schwer werden zu lassen wenn das Ende kommt. Es ist schon schlimm genug, sein Ende so kommen zu sehen, darauf warten zu müssen.
Meine Anteilnahme gilt allen Betroffen
dosilue

Nicky

Liebe Bibi,

ich hatte das schonmal in einem anderen Thread von dir geschrieben,nun setze ich es auch hier rein =)

ersteinmal möchte ich dir sagen,das es gut ist,daß du wieder den Weg hierher gefunden hast,auch wenn du viele unschöne Dinge hier gelesen hast,kannst du dir auf der anderen Seite auch Rat holen.
Leider werden wir unsausweichlich mit den schlimmen Dingen dieses Glioblastoms konfrontiert,doch können wir versuchen,unseren Lieben so viel Hilfe zukommen zu lassen wie benötigt wird, und auch uns Angehörigen.

Ich lese,das die Sozialstation zu euch kommt und deinen Papa bei der Pflege deiner Mama unterstützt,fragt doch bei ihnen mal nach Inkontinenzprodukten nach,denn ich denke,wenn sie zu spät äussert,auf Toilette zu müssen,wäre sowas die beste Lösung.

Du schriebst in deinem anderen Beitrag,das dein Bruder ungeduldig sei und das Thema Heim wohl angeschnitten hat.Dazu möchte ich sagen : Es ist leicht gesagt,jemanden ins Heim zu geben,doch liegt auch die Entscheidung bei euch und eurem Papa und vor allem,was eure Mama möchte.
Ich will euch keine Angst machen,doch leider wissen wir auch,was dieser Teufel im Kopf anrichtet und das wir nichts dagegen tun können,aber wir können unseren Lieben viel Unterstützung ranholen....Wie schaut es mit einem Palliativteam bei euch aus,habt ihr da Unterstützung ?
Vor allem bei dem Wort Heim möchte ich dir sagen,das ein Hospiz die bessere Lösung wäre,denn dort bekommen sie all die Zuwendung die sie brauchen und auch die Angehörigen,dies ist viel besser und dort darf man auch in Würde in die andere Welt gehen.
Jeder Mensch ist anders,jeder Verlauf und man kann nicht sagen,wie lange der Weg dieser Krankheit geht,das sind aber alles Dinge,die ihr zusammen besprechen solltet,denn nach und nach wird es leider immer schlechter werden und dann ist es wichtig,daß ihr die Hilfe bekommt,die ihr braucht.

Mein Mann lebte 8 Monate mit der Krankheit,ich habe alles für ihn getan,was ich konnte und kurz vor dem Ende unseres gemeinsamen Weges kam mein Mann in ein Hospiz,dafür bin ich heute sehr dankbar,denn wir konnten dort auch wieder Familie sein,ihn so oft besuchen wie wir wollten und auch so lange wie wir wollten und vor allem,ihn in den Mittelpunkt setzen,weil wir ohne Druck aber mit viel Ruhe den letzten Weg begehen konnten.
Solange dein Papa deine Mama zu Hause pflegen möchte,könnt ihr auch über die Sozialstation erfahren,welche Möglichkeiten bestehen,denn es gibt auch Vereine,die euch zur Seite stehen können,bei uns war es die Hospizhilfe,ein Verein aus ehrenamtlichen Helfern,die nach Hause kommen,egal,ob zum reden oder bei deiner Mama zu bleiben,wenn dein Papa Erledigungen machen muss oder auch nur,wenn er mal spazieren gehen möchte,um Kraft zu tanken.

Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit und drücke dich aus der Ferne.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Fifty2106

Wir schreiben das Jahr 1990. Meine damlige Frau kam kaum gestärkt aus der Lukas-Klinik in Arlesheim. Ich nahm sie Nachhause. Schnell musste ich feststllen, dass sie der Pflege bedarf. Da ich ja noch im Berufsleben stand gab es zwei Möglichkeiten: Pflegeheim oder Spitalexterne Dienste.
Ich entschied mich für das Zweite.
Ich mietete ein Spitalbett und richtete ein Zimmer als "Krankenzimmer" ein mit allem, was zur Pflege gehört.
Jeden tag des Morgens kamen die Schwestern der SPITEX, machten die Körperpflege und verabreichten die Meikamente, setzten Spritzen.
Über den Tag war eine Frau der Pro-Senectute da, die auf meine Frau aufpasste und gleichzeitig den Haushalt erledigte.
Meine Frau Maja starb am 30.6.1990 in den eigenen vier Wänden und in meinen Armen.

Nun stehe ich wieder vor demselben Problem, Meine heutige Frau hat ein Glio IV.
Bis jetzt eine Serie von 15 Bestrahlungen.
Noch weiss ich nicht, wie es weiter geht. Doch soviel weiss ich: Auch sie soll Zuhause sterben dürfen.

dani

Liebe Bibi,
Wort standen auch vor der Entscheidung als es meinem Papa immer schlechter ging... Mama hat dich entschieden ihn zuhause zu pflegen und das Tat Sie bis zum Schluss die letzten drei Tage bevor er ging hatte sie eine 24 stunden Pflegekraft zur Seite stehen .... Papa ist in ihren Armen gestorben...

dosilue

Hallo Bibi,
hatte gerade meinen beitrag nochmal geschrieben...häusliche Pflege zehrt doch ganz schön und ich wünsche euch Durchhaltevermögen

Rudolf_R

"Halt auf freier Strecke"

Film/Deutsch/2014

Zeigt mehr als man schreiben kann

Lilyfee

Hallo,

Jeder der die Diagnose Hirntumor bekommt, sollte mit seinen Lieben sprechen, wie das Ableben gestaltet werden kann.
Und auch eine Patientenverfügung schreiben.

Es ist schrecklich als Betroffener zu lesen, wie viel die Angehörigen leisten müssen ... mir vorzustellen was mein Mann für mich alles tun würde, mich wickeln etc.!? Am Ende ist man doch nur noch die Hülle seines selbst?
Nein, das soll sich keiner ansehen ...
Also wenn, soll mich mein Mann ins Hopiz stecken und Selbsmort ist wohl in diesem Forum kein Thema!?

LG

Glio0815

Den Film von Rudolf_R (Halt auf freier Strecke) kann ich sehr empfehlen, auch wenn er hart ist. Ansonsten kann ich sehr das Tagebuch von Wolfgang Herrndorf (Arbeit und Struktur) empfehlen.

Das geht zwar nicht bis ganz zum natürlichen Ende, aber beschreibt sehr gut die Gefühlswelt der Betroffenen. Das selbst gewählte Ende dort finde ich auf keinen Fall abwegig.

www.wolfgang-herrndorf.de/

Annegret

Die Frage stelle ich mir auch? Mein Mann hat Glioplastom IV und wurde Mitte August operiert. Jetzt läuft die übliche Therapie Bestrahlung/Temodal. Da mein Onkel vor 14 Jahren diese Krankheit hatte und gerade der Mann eines Bekannten 7 Monate nach der OP verstorben ist, wissen wir, dass keine Heilung möglich ist. Egal wie pünktlich man die Medikamente nimmt, ob man Zucker ist oder nicht etc. Mit keinem Diät kann man diese verdammten Krebszellen stoppen.
Wir sind schon beide Rentner und fahren normalerweise um diese Jahreszeit nach Süden, um dort zu überwintern. Diese fröhlichen Zeiten sind vorbei. Andererseits sind wir gut dran. Mein Mann hat so lange leben dürfen, wir sind auch dankbar, obwohl trotzdem manchmal wütend und schlecht gelaunt. Es erkranken ja viel Jüngere an diese furchbare Krankheit. Wir versuchen normal wie möglich zu leben. Aber trotzdem von einem Todkranken (er weiß, was er hat), kann man nicht verlangen, dass er besonders gutgelaunt drumläuft.
Die Angst vor Zukunft ist groß.
Liebe Grüße
Annegret

LENA

Liebe Biby74, deine Sorge kann ich sehr gut verstehen. Meine Empfehlung lass unbedingt in ruhe deine Eltern entscheiden wie und wo die Mama gepflegt seien möchte.
Mein Sohn ist erst 25, seit 08.2012 Glio IV. Seit mehr als zwei Jahren haben wir ein super harte Kampf. Er ist Jung und sehr Stark nun böse Krankheit im Kopf hat sein Leben Kaput gemacht. Er sieht nur noch ca 30% doppelt Bilder und verschwommen. Ohne Rollstuhl kommen wir nicht zurecht. Mein Herz tut immer mehr weh es zu sehen wie er leidet, weine nur noch heimlich damit er nicht noch mehr um mich Sorgen macht.
Aus Palliatif Station sind wir vor paar Wochen entlassen worden. Zu hause von sehr viel aufgaben kommen wir garnicht in ruhe zu sprächen, abends sind wir alle kao, kommt mir immer vor ob ich täglich ein Marathon habe. Ich weiß garnicht wie die bärenstärke entwickelt. Mit ganz wenig Schlaf und tagsüber ohne Pause gehts schon sehr lange Zeit.

Ich, sein papa und älterste Bruder lieben Ihn zu sehr.

Wir haben uns über Hospitz in Koblenz erkundigt. Ab nächste Woche weiß ich ein bisschen mehr.
Wünsche allen ganz viel Kraft

l.g. mama Lena

Bibi74

Hallo ihr lieben,
Danke zunächst für eure Ratschläge, Tipps und Erfahrungsberichte.
Das hilft doch immer sehr.
In der Zwischenzeit ist viel passiert:
Meine Mutter hat die Verwandlung, den Übergang in eine andere Dimension geschafft.
Am Montag den 8. September hat sie 'sich hingelegt' - ins Bett und ist dann nicht mehr aufgestanden.
Sie hat immer weniger gegessen und getrunken, sich übergeben und am Ende hatte sie Fieber.
Am Dienstag 16.9. hielt ich es zu Hause nicht mehr aus und bin zu ihr gefahren. Das war gut.
Ich habe sie noch gesehen, sie gepflegt und sie konnte schliesslich am Samstag den 20.09. auch ohne Morphin ihre letzten Atemzüge machen. Sie ist am Abend von uns gegangen, nachdem alle ihre Kinder und teils Enkelkinder bei ihr gewesen waren und wir einen schönen wenn auch traurigen Nachmittag hatten.
Die sozial- und palliatibstation ist uns an diesem Abend mehrfach zur Seite gestanden, mit beruhigenden Worten und Taten .
Es ist jedoch nach wie vor unfassbar, dass sie nicht mehr da ist. Das schlimmste an der Entwicklung war, dass wir seit August kaum noch haben sprechen können. So wissen wir auch nicht, was sie seither gedacht, gefühlt hat. Ich hoffe, dass diese Frustration über die umgespeicherten Worte irgendwann vorüber geht.

Euch allen viel Kraft, Geduld und Mut, euren lieben Liebe zu geben, auch wenn diese sehr starke wesensveranderungen aufweisen.

Eternamente triste.


Bibi74

Bibi74

Es sind natürlich nicht umgespeicherte sondern ungesprochene Worte!
Bibi74

Hopehelp

Liebe bibi74,

meine aufrichtige Anteilnahme.

Deinen Schmerz über den Verlust deiner geliebten Mutter vermag ich nicht in Worte zu fassen.

Diiese unbeschreibliche Leere.

Deine Mutter ist nun fern,von ihrem Leid erlöst und lebt immer in deinen
schönen und liebevollen Erinnerungen an sie in deinem Herzen weiter.

Ich wünsche dir Kraft und alles Gute.

In stiller Trauer mitfühlend,

herzlichst
hopehelp

Sverige

Liebe Bibi74,

ich schicke dir stille Grüße.
Ich kann deinen Schmerz so gut verstehen.
Es geht ihr jetzt gut.

Ich wünsche Dir für die kommende Zeit Kraft, Ruhe und auch Zuversicht...

LG
Sverige

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