Wie ist Euer Leben beeinträchtigt?

Mein Mann (46J) bekam seit August "merkwürdige" Anfälle mit Hitzewallungen, Schwindel und Geschmacksveränderungen. Diese wurden im Laufe der Wochen immer mehr. Nach einer Odyssee mit verschiedenen Untersuchungen, war er im Oktober schließlich im MRT, wo man einen Tumor im rechten Schläfenlappen sah. 50*54*64 mm groß. Mit ordentlichem Ödem drumherum und Verschiebung der Mittellinie.
Am 16.11. erfolgte die OP, nächste Woche geht es zur Anpassung der Maske und ab 17.12. kommen dann 6 Wochen Strahlentherapie und Chemo nach Stupp. Anschließend 7 Zyklen Chemo. Seit der OP hat er keine Anfälle mehr, ist aber sehr geschwächt und schläft sehr viel. Allerdings hat er nachts Schlafstörungen. Ich beobachte auch Ausfälle seines Kurzzeitgedächntnisses. Wobei ich sagen muss, dass er schon immer zerstreut war. Vielleicht hat er auch im Moment einfach keine Lust, sich auf für ihn nicht so wichtige Dinge zu konzentrieren.
Jedenfalls mache ich mir nun viele Gedanken, wie es weitergeht: Wie verträgt er Strahlen- und Chemo? Was kommt danach? Natürlich kann das von Euch mir auch keiner sagen. Der Punkt ist der, dass ich letzten Monat auch noch die Kündigung bekam. Im Moment ist das sogar gut, dass ich zu Hause bin, denn eine große Unterstützung ist mein Mann nicht (Er war noch nie wirklich ein Hausmann, aber nun ist er einfach auch zu schwach für vieles). Also eher unterstütze ich ihn ;-). Hinzu kommen ja auch die vielen Fahrten zu Ärzten etc. Teilweise fährt er zwar kurze Strecken selbst mit dem Auto, ich bin mir aber unsicher, ob er wirklich alles vom Verkehrsgeschehen erfasst und wenn ich ihn fahre, nimmt er es dankend an. Andererseits wird das Geld knapp werden: Er bekommt bald nur noch Krankengeld und dann? Er denkt über Teilzeitarbeit nach, das sehe ich im Moment nicht. Wie ist das denn mit der Erwerbsminderung? Hat da jemand Erfahrungen? Oder gibt es Unterstützung im Haushalt ggf von der Kasse, sodass ich wieder voll arbeiten gehen könnte? Wir haben auch noch 2 Kinder (5 und 15 Jahre alt), Katze und Pferd. Welche Einsachränkungen gab es bei Euch während der Bestrahlung und der Chemo?

Liebe Evita
Ich versuche Dir mal mit meinen Erfahrungen weiterzuhelfen..... leider hab ich grade nicht soviel Zeit und muß mich kurz fassen
Zuerst: Er darf auf gar keinen Fall mehr Auto fahren ! Auch nicht kurze Strecken. Komisch, daß das KH Euch nicht darauf hingewiesen hat. Er hat keinen Versicherungsschutz wenn was passiert.
Geld von der Kasse gibt es, wenn er eine Pflegestufe bekommt. Ansonsten solltet Ihr schnell den Schwerbehindertenausweis beantrage, bei Glio gibt es unbegrenzt und ohne weitere Prüfung 100%
Rechnet damit, daß er sich unter der Bestrahlung erstmal deutlich verschlechtert. Bei uns ging das etwa zeitgleich mit dem Haarausfall nach 3 Wochen los und wurde dann echt sclimm. Nach Bestrahlungsende (Mitte September 14)wurde es weiter schlechter, ab Mitte November wurde es sehr lanhsam wieder besser.
Mein Mann schläft gerne fast den ganzen Tag, er ist sehr antriebsgemindert. Kurzzeitgedachnis funktioniert besser als vo einem Jahr - aber ich muß trotzdem noch sein Gehirn sein. Er braucht viel Hilfe im Alltag, kann aber zur Zeit stundenweise auch alleine bleiben.
Jeder Verlauf ist anders - aber Du wirst viel Kraft und Geduls brauchen
Liebe Grüße

Liebe Evita,
ersteinmal möchte ich dir sagen das es mir sehr Leid das dein Mann auch von dieser furchtbaren Krankheit betroffen ist. Dennoch ist es gut das du hier her gefunden hast das Forum hilft mir oft weiter und wenns nur tröstende Worte sind. Bei meiner Mama wars auch so das sie nach der Op sehr sehr schwach war während bestrahlung und chemo auch die reha gleich im anschluss hat ihr leider nichts gebracht sie war immer noch zu schwach aber es geht ihr besser :) also nicht aufgeben!
zum schwerbehinderten ausweiss muss ich sagen das mam da "nur" 80% bekommen hat und auch nur auf die epilepsie die sie bei erkennung des Tumors hatte trotz wiederspruch keine 100 und das glio wurde gar nicht berücksichrigt aber wir habens jetzt auch satt uns ständig ueber Ämter und sonstiges aufzuregen.
ich wünsche deinem Mann von Herzen alles Liebe und hoffe er
steht die Therapie gut durch.
Liebe Gruesse

Hallo Ihr Lieben, danke für die guten Worte. Das hilft schon. Ja, mit dem Behindertenstatus werden wir uns mal befassen. Für meinen Sohn (Diabetes und Zöliakie) hatte ich das immer vermieden, weil ich ihm nicht seine berufliche Zukunft verbauen will, für meinen Mann kann das vielleicht wirklich gut sein. Wegen der Fahrerei muss ich nochmal die Ärzte fragen: Seit der Tumor entfernt wurde hat er ja zum Glück keine Anfälle mehr. Und er ist sehr schwer davon abzubringen. Überhaupt hat er ständig Angst, nicht mehr selbstbestimmt Handeln zu können. Das wirkt sich nun leider so aus, dass er Dinge, die wir sonst abgesprochen hätten über meinen Kopf hinweg entscheidet. Keine einfache Situation! Ich versuche es positiv zu sehen: Erwill leben, will alles selbständig machen können und will alle Statistiken Lügen strafen. Vielleicht gelingt ihm das ja mit dieser Einstellung.

Euch wünsche ich ebenfalls viel Kraft und Geduld. Geht ihr zur Zeit arbeiten?

LG
Evita

ich bin zur zeit in Elternzeit habe also gottseidank viel Zeit fuer Mama weiss noch nicht wie ich wieder arbeiten gehen soll ... du?

Hallo Eva,
wie schon geschrieben mindestens 3 Monate kein Auto fahren. Das mit dem Krankengeld nach 6 Wochen ist leider so. Das wichtigste ist das Dein Mann "auf die Beine" kommt. Die beschriebenen Anzeichen sind nach so einer OP normal. Er sollte nicht zu früh arbeiten damit er nicht "zusammenbricht". Schwerbehindertenausweis schnell beantragen, dann hat er schon mal einen "veränderten Kündigungsschutz, falls da jemand an Entlassung denken sollte. Es sei denn er ist in einem "Kleinbetrieb". Finanziell bekommt Ihr dann 2016 mit dem Steuerausgleich für 2015 eine Erstattung aufgrund der Schwerbehinderung, ebenso dürfte sich wegen Deiner Arbeitslosigkeit da eine leichte Rückzahlung ergeben. Bei dem Schwerbehindertenausweis unbedingt die Merkzeichen mit beantragen. Das G, das B, das RF und ggf. das H. Abgelehnt "wird automatisch" Was jedoch nicht beantragt wird, gibt es nicht. Mit dem B kann er eine Begleitperson KOSTENLOS bei den öffentlichen Verkehrsmitteln mitnehmen, usw..
Viel Kraft
TumorP

Es sollte Evita und nicht Eva heißen.

Ja, mit den 3 Monaten, das werde ich ihm nochmal nahelegen. Wie ich derzeit arbeiten gehen sollte, ist mir auch ein Rätsel. Aber ich schreibe erstmal Bewerbungen und schaue, ob man mich als ebenfalls 46j überhaupt haben will.

Hallo Evita,

Die Fahrten ins Krankenhaus für die Strahlentermine zahlt die KK. Am Besten per Taxi sodas Sie sich um Ihren Mann kümmern können und auch kein Kopf wegen parken, etc. machen müssen. Wichtig ist dies vorher bei der KK zu beantragen (wegen Vertragspartner der KK in Ihrer Nähe).

Vergiss nicht die Pflegestufe zu beantragen. Pflegegeld gibt es ab Tag der Beantragung - selbst wenn es Wochen dauert bis zur Pflegestufe. Allergings ein bisschen taktieren. Die Entscheidung über Pflegstufe hat überwiegend mit dem Aufwand hinsichtlich Körperpflege (waschen, Toilettengang, an/ausziehen) UND Ernährung (selbst Gerichte vorbereiten und essen) zu tun. Wenn er zur Zeit und wahrscheinlich in der kommenden Wochen noch alles mehr oder weniger selbst erledigen kann, dann wird es ungünstig. Wenn es absehbar ist, daß einiges (insbesondere Körperpflege) nicht mehr alleine gehen wird, dann beantragen und nicht warten bis es so weit ist. Wir hatten gleich Stufe II bekommen - sollte auch das Ziel sein. Gleichzeit halte ausschau für einen geigneten Pflegedienst. Welcher mit freier Kapazität ist nicht immer leicht zu finden! Bei der Pflegestufe Beantragung gibt es unterschiedliche Modelle. Wir haben das Modell 'Kombinationsleistung' genommen. Damit geht der Betrag X an den Pflegedienst (Direktabwicklung mit der KK) und der Restbetrag als Pflegegeld an Ihren Mann. Damit hat man, meine ich, am Meisten Flexibilität mit den Finanzen.

Viel Erfolg mit Allem und alle Kraft der Welt wünsche ich Ihnen!

Danke mit den Hinweisen der Pflegestufe. So weit sind wir noch lange nicht. Habe auch das vor Jahren für meinen Sohn probiert. Er war 6 aber weil ich die Behinderung nicht beantragte, sah auch der MDK nicht genügend pflegerischen Zusatzaufwand. Es geht da um Minuten, die man in der Pflege zusammen klauben muss. Mein Mann ist im Moment einfach nur geschwächt, schläft viel und das Kurzzeitgedächtnis ist tw. eingeschränkt. Er will ja alles selbständig machen (sogar Auto fahren). Ich behalte es aber für später im Hinterkopf. Unterstützung, die ich suche, ist quasi mehr für mich: Haushalt, Kinder, Tiere....das habe ich bisher zu 80% und mit 30h Arbeit pro Woche erledigt. Wegen der Finanzen denke ich nun an 40 h, müsste aber zugleich wegen des Tumors 90-95% Haushalt, Kinder und Tiere übernehmen.

Hallo Evita,

Das mit dem Auto fahren hatte uns auch niemand gesagt. Durch OP und Bestrahlung waren dir 3 Monate schon um.... bevor er wieder gefahren ist.

Mein Mann ( jetzt 44 Jahre) hatte 01/2009 ein Glioblastom frontal links (6 cm Durchmesser).
OP und Bestrahlung/ Temodal und danach 1 Jahr Temodal nach Stupp.
Er ist nach Ostern 2009 direkt wieder voll arbeiten gegangen.
Wir haben damals alle Kosten die wir hatten kontrolliert und vorsichtshalber alles unnötige oder teure gestrichen.
Alle ehrenamtlichen Tätigkeiten wie Elternrat und Kassenprüfer im Verein habe ich sofort niedergelegt. Dafür hatten aber auch alle Verständnis.

Im Haushalt, Garten, einkaufen, Hausaufgaben mit den Kindern... da konnte er mir danach nicht mehr helfen. Unsere Kinder waren damals 6,8 und 14 Jahre alt.
Ich bin damals Halbtags arbeiten gegangen. Ich begleite meinen Mann zu allen Arztterminen.

03/2013 hatte mein Mann ein Rezidiv. Es folgten OP und Bestrahlung und wieder Temodal. Im Dezember 2013 war da wieder was, was leider nicht operiert werden konnte. Seit dem bekommt er Avastin.

Dieses Jahr forden die ganzen Therapien ihren Preis, mein Mann schläft bis zu 12/13 Stunden am Tag und er geht seit den Herbstferiebün nicht mehr arbeiten.
Ich gehe ab Januar 30 Stunden arbeiten.

LG

Lara

Hallo Evita, mein Mann (49) bekam 12/2013 die Diagnose Glioblastom nach einem erstmalig aufgetretenem Krampfanfall 11/2013. Er wurde nicht operiert aufgrund der Lage des Tumors, bekam die übliche Therapie...Bestrahlung und Temodal. Ich war 1.5 Jahre krankgeschrieben, war psychisch garnicht in der Lage arbeiten zu gehen, außerdem konnte ich ihn nicht alleine lassen, da er seit dem Krampfanfall unter zunehmenden Orientierungsproblemen und Gedächtnisproblemen (Kurzzeitgedächtnis) leidet. Seit März bekommt er nun Erwerbsminderungsrente, was leider deutlich weniger ist, als das Krankengeld. Seit Mai gehe ich wieder arbeiten... 45%. Seit 10/2014 hat er Pflegestufe 0. 123 Euro/Monat Pflegegeld, 100 Euro/Monat Betreuungsgeld und ca.1600 Euro/Jahr Verhinderungspflege. Dieses Geld nutze ich um eine Bekannte zu bezahlen, die meinen Mann bei meiner Abwesenheit stundenweise betreut. Du solltest unbedingt einen Antrag auf Pflegstufe stellen...ein Versuch ist es wert!!! Du kannst nur arbeiten gehen, wenn du sicher sein kannst, dass dein Mann in deiner Abwesenheit alleine klarkommt bzw. gut betreut wird. Ich weiß es aus eigener Erfahrung. Wenn du möchtest, können wir gerne telefonieren. Dann schick mir eine pn mit deiner Telefonnummer.
LG Netta

Hallo Evita, mein Mann hat die Diagnose 07/14 erhalten nach einem Krampfanfall, Seither arbeitet er nicht mehr. Er hat es versucht, seine kognitiven Einschränkungen sind aber zu gross. Die Orientierung ist aber noch recht gut, so kann er auch alleine in die Stadt und sich verabreden etc. Er kann momentan auch gut alleine zu Hause sein. Er ist viel müde, schläft sehr viel. Autofahren wurde ihm nicht mehr erlaubt. Ich arbeite 25 Std. ausser Haus. Wir haben zwei Kinder 14 und 16 Jahre alt.
Da wir nicht in Deutschland leben kenne ich die Pflege/Finanzielle Absicherung da nicht.

LG Lore

Hallo Evita,

Bei mir wurde 06/15 ein Glioblastom diagnostiziert, krampfanfälle hatte ich keine. Nur Kopfschmerzen die ich auf den Stress geschoben hatte. Der Tumor hatte auf das bewegungszentrum der linken Seite gedrückt und dadurch Taubheit im linken Bein und der linken Schulter verursacht. Operiert wurde dann 07/15 in der Uniklinik in Düsseldorf. Danach Bestrahlung und chemo. Die Behandlung wurde teilweise klinisch und ambulant durchgeführt. Während der ambulanten Behandlung bin ich immer mit dem Taxi ins KHS gefahren worden. Erstens weil ich in den 3 Monaten nach der OP nicht fahren durfte. Zweitens habe ich dann festgestellt dass ich mit meinem linken Bein nicht genug Gefühl für die Kupplung habe. Somit bekomme ich jetzt einen Kleinwagen mit Automatik. Ich bin jetzt seit Juni krank geschrieben seit Juli im Krankengeld. Im Juli habe ich einen Schwerbehindertenausweis beantragt und jetzt 80% bekommen. Aufgrund der Probleme mit dem linken Bein habe ich auch einen rollator und zusätzlich einen Rollstuhl von der Krankenkasse bekommen. Aber das nutze ich nur wenn ich längere 'Ausflüge ' mache. Sonst versuche ich alles selber zu Fuß zu machen. Meine Physiotherapeutin kommt zu mir nach Hause, denn ich habe im Moment ja kein Auto. Außerdem haben wir seit dem Krankenhaus Aufenthalt pflegestufe 1 genehmigt. Von dem Geld bezahlen wir eine Haushaltshilfe da ich z.b keine Kraft zum putzen habe. Mein Mann hilft mir soweit er kann, aber er geht auch voll arbeiten. Mir macht es zum Glück nichts aus, allein zu bleiben, nur es nervt, dass ich für alles was ich erledigen muss und will immer einen Fahrer brauche. Von daher bin ich dann froh wenn das Auto endlich im Januar kommt. Während meiner Erkrankung hat der insolvenzverwalter die Abteilung in der ich gearbeitet habe, kpl.geschlossen Und alle gekündigt. Jetzt ist mein Ziel, die weiteren folgenden chemos (noch 5 nach Stupp), erfolgreich hinter mich zu bringen, dann Reha und wenn ich dann wieder arbeitsfähig bin, wieder im Büro zu arbeiten. Die erste Nachuntersuchung in Uniklinik war zufriedenstellend. Was mich nach wie vor stört / beeinträchtigt ist die Taubheit im linken Unterschenkel und Fuß, Koordinationsprobleme mit dem linken Arm/Hand aber das wird besser werden, dauert nur und brauche Geduld. Erstmal Viel Kraft allen betroffenen und den Familienangehörigen, Liebe Grüße
Doris

Hallo Doremi,
wegen des Schwerbehindertenausweises, schriftlich ("Zweizeiler) nachfragen, welche Gründe zu der Beurteilung (GdB 80) geführt haben. Dann gibt es eine Aufschlüsselung, wieviel es für den Kopf, Fuss usw. gibt. Danach entscheiden ob ein Verschlimmerungsantrag Anfang des Jahres sinnvoll ist. Daran denken Mekzeichen wie G, aG, B!! RF usw. müssen beantragt / angekreuzt werden. Gibt es nicht automatisch. Bei Pflegestufe könnte da B dabei sein. Ablehnung kostet nichts ausser einer Briefmarke.
Alles Gute
TumorP

Liebe Evita, dein Bericht erinnert mich sehr an den meines Mannes. Ich finde, dein Mann sollte eine Berufsunfähigkeitsrente beantragen. Der erste Schritt wäre ein Reha-Antrag nach der notwendigen Bestrahlung, der Antrag ist der Zeitpunkt, an dem die Rente dann mal bewilligt wird. Ich glaube, dass er unter all den Umständen gute Chancen hat, diese auch zu bekommen. Mein Mann hat einen Behindertenausweis 100% mit Merkzeichen aG und B (Gleichstellung mit außergewöhnlich Gehbehinderten mit Begleitung) das gibt es zB in Thüringen, andere Bundesländer entscheiden meistens anders.
Die AU-Schreibung lässt sich 1 1/2 Jahre aufrechterhalten, spätestens 3 Monate vor Ablauf sollte der Antrag gestellt sein.
Typische Beschwerden beim Glioblastom sind folgende:
Gedächtnisstörungen
Konzentrationsstörungen
Merkstörungen
Wortfindungsstörungen
Sprachstörungen
epileptische Anfälle
Schwindel
Gangunsicherheit
Höhenangst
Kopfschmerzen
Schlafstörungen
Depressionen
Angststörungen
Wesensveränderungen
auch weitere untypische Störungen und Ausfälle
zB Taubheitsgefühle an unterschiedlichen Körperstellen
Reaktionsstörungen usw.
Das Gliobalstom ist eine Diagnose mit infauster Prognose, dh. diese Erkrankung bedroht das Leben des Betroffenen, auch darauf hinzuweisen dürfte überaus nützlich sein.

Im Moment ist es ziemlich schwierig für mich. Mein Mann war selbständig, kann nicht arbeiten seit seinem KH-Aufenthalt im Oktober. Es geht ihm eigentlich relativ gut, er verträgt die Chemo sehr gut, hat aber immer wieder Probleme, aktuell mit Schwindel. Deshalb waren wir letzte Woche auch wieder im KH.
Es ist für ihn psychisch sehr schwierig, alleine zu sein, was bedeutet, ohne mich zu sein. Denn alleine ist er nie, da meine Eltern ja auch im Haus wohnen. Er steigert sich in jedes neue Gefühl, in jedes neue, mögliche Symptom hinein, sagt, er könne ja nicht unterscheiden, ob es lebensbedrohlich ist oder nicht. Meist macht er das dann, wenn ich nicht da bin. Dadurch stehe ich unter starkem Druck, jedes Mal, wenn ich zur Arbeit gehe.
Fast alles, was wir früher geteilt haben, mache ich nun alleine. Irgendwie fühle ich mich manchmal wie eine Alleinerziehende mit 2 Kindern... Mein Leben findet eigentlich gar nicht mehr statt, über Aussagen: "Du musst auch mal an Dich denken, was für Dich machen..." kann ich nur lachen.