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maru3

Hallo in die Runde,

vor ca. drei Monaten wurde mein AKN operativ entfernt.

Ich hatte/habe mit den wohl üblichen Folgen zu tun. Auch mit einer nach 15 Tagen nach OP auftretenden kurzzeitige Faszialis Parese.

In Bezug auf meinen Schwindel bin ich in Physiotherapie und werde super gefordert.

Mein Gehör, ja da sind nun einige Baustellen, die ich eventuell mit einer Anpassung meines Hörgerätes in Angriff nehmen werde.

Was sich jedoch nur sehr langsam verändert/verbessert ist das Gefühl, dass mein Gehirn bei jedem Schritt tanzt. Es wackelt einfach etwas nach.

Gibt es hier Erfahrungen oder eine Art Training, die diese Folge der Operation verbessern könnte?

Ich habe es schon mit Joggen versucht. Da machen meine Knie aber schlapp.

Gruß Maru

Toffifee

Hallo Maru,

Über AKN weiß ich nichts. Wenn Du eine topp Physio hast könntest Du sie nach einfachen Übungen von Life Kinetik fragen. Oder ob sowas in Deinem Fall Sinn machen würde.
Statt des Joggens könntest Du eine Weile auf Walking umsteigen.

Alles Gute
Willi

maru3

Dankeschön, da frage ich mal nach
Gruß Maru

Pomperipossa

Hallo maru,
auf neuro24.de steht:
der VIII. Hirnnerv (N. vestibulocochlearis, N. acusticus) Gehör- und Gleichgewichtsnerv. vermittelt die auditorischen und vestibulären Eingänge, Doppelnerv, bestehend aus Hörnerv (Nervus acusticus) und Gleichgewichtsnerv (Nervus vestibularis). Schädigung oder Erkrankung des Nervus acusticus: Hörsturz (plötzliche Gehörlosigkeit) oder allmählich zunehmende Hörminderung aus verschiedenen Gründen. Schädigung oder Erkrankung des Nervus vestibularis (Nervus stato . . .): Drehschwindel, Nystagmus . Fallneigung zur Seite der Schädigung (akute Phase). siehe auch unter Nystamus.

Also Hören und Gleichgewicht gehören zusammen. Und meinst Du "mit Dein Gehirn tanzt", dass Bewegung Dich in ein Ungleichgewicht (kein Schwindel) bringt?
Steht in Deinem Entlassbrief etwas zum Hör- und Gleichgewichtsnerv?

Es gibt 2 Übungen, mit denen Du feststellen kannst, ob Dein Gleichgewicht in Ordnung ist (oder nicht). Den Zeigefinger von außen an die Nasenspitze führen. Nicht bewusst langsam, sondern in einer schnellen, fließenden Bewegung. Jeweils rechts und links und einmal mit offenen und einmal mit geschlossenen Augen. triffst Du auf der betroffenen AKN Seite nicht, ist der Gleichgewichtsnerv betroffen. Wie stark kann z.B. beim HNO durch einen caloric-Test bestimmt werden.

Die andere Übung ist Gänsefüßchen gehen (aber bitte notfalls nur mit einer 2. Person als back-up, nicht das Du stürzt). Gänsefüßchen, also barfuß oder auf Socken, Füße Schrittweise auf einer imaginären oder richtigen Linie voreinander setzen. Mit offenen Augen und mit geschlossenen Augen. Je früher Du abbrechen musst, um so eher liegt etwas mit dem Gleichgewichtssinn vor. Diese Übung geht auch rückwärts mit offenen und geschlossenen Augen. Führt aber bei den meisten AKN Patienten zum Sturz.

Joggen, so kurz nach der OP ist für Dein Gleichgewichtsorgan auf der betroffenen Seite nicht das Richtige. Nordic Walking ist besser, zumal die Stöcke Deinem Körper helfen.

Seit meiner AKN OP kann ich nicht mehr laufen. Diese Bewegung fühlt sich in meinem Körper an, als ob ein voller Wasserbottich vor meinem Bauch hängt und das Wasser bei jedem Schritt heftig schwappt.
Allerdings ist bei mir auch das Gehör völlig weg.

LG Pompi

maru3

Liebe/r Pompi,

danke für deine Rückmeldung. Ich habe gleich einmal die Tests mit den Finger und Gänseschrittchen gemacht. Finger auf die Nase ist auch mit geschlossenen Augen kein Problem.

Bei den Gänseschritten geht es mit geschlossenen Augen nicht mehr.

Mein Gleichgewichtsorgan ist auf jeden Fall noch sehr durcheinander.

In der Physiotherapie trainierte ich viel, habe aber schon festgestellt, dass ich nach einem anstrengenden Vormittag wesentlich wackeliger auf den Beinen bin.

Dein Vergleich mit dem Wasser im Bauch gefällt mir gut. Das entspricht glaube ich in etwa meinem Empfinden, das ich mit der Formulierung, mein Gehirn tanzt versucht habe, auszudrücken.

Ich bin mir da aber nicht so sicher, ob das was mit meinem beschädigten Gleichgewichts Nerv zu tun hat.

Wenn ich schnell den Kopf drehe, nach oben oder unten, dann schwanke ich. Das liegt klar am Gleichgewichts Nerv.

Wenn ich gehe, dann wackelt alles so, wie wenn ein Amateurfilmer einen Film beim Laufen gedreht hat. Ein ständig leicht wandelndes Bild.

Kann das nicht auch eine Folge der OP sein, bei der man ja Hirnflüssigkeit verloren hat und das Gehirn kräftig durch gerüttelt wurde. Eher wie eine Folge eines Schädel-Hirn Traumas oder einer Gehirnerschütterung

Viele Grüße
Maru

maru3

Liebe/r Tofifee

Life Kinetik schaut ja toll aus. Da findet sich sicher etwas.
Ich aktiviere mal die Jonglierbälle neu:-)

Gruß Maru

Toffifee

Liebe Maru,

Das freut mich, und viel Glück, Spaß und Erfolg.
Die meinen auch man könne den Schwierigkeitsgrad erhöhen sobald man zu 40 - 50% richtig macht. In diesem (Deinem) Fall würde ich gemächlicher die Schwierigkeit erhöhen.
Beim Joggen machen die Knie nicht mit. Wegen dem Gleichgewicht oder orthopädische Gründe?
Ob wer ein/e Liebe/r ist, kannst Du sehen wenn Du auf das Bild /Schattenbild oder Namen klickst, z.T. auch OPs und so.

Grüße
Willi

Efeu

Liebe Maru,

Gleichgewichtsstörungen habe ich auch, was du beschreibst, kenne ich gut.

Zu deiner Frage wegen zu wenig Flüssigkeit im Gehirn. Nein, es wird täglich ca ein halber Liter Hirnwasser produziert, der durch die Ventrikel abfliesst, von dem her fühlt es sich zwar so an, als sei das Gehirn am wabern, ist aber eben eine andere Ursache.

Je früher die Nerven provoziert sprich behandelt werden, um so grösser sind die Aussichten auf Besserung oder Heilung.
Auch nach über einem Jahr kann es noch Verbesserungen geben.

LG
Efeu

Pomperipossa

Hallo maru,

vielleicht solltest Du einen Termin beim HNO vereinbaren, damit er/sie den Frenzel-Brillen-Test bei Dir durchführt. Dabei wird der Kopf schnell nach rechts und links geschüttelt und mit Hilfe der Frenzel-Brille wird untersucht, ob ein Nystamus (Augenzittern) vorliegt.

Ganz allgemein: eine HT-OP ist kein Schnupfen. Dein Körper braucht Zeit zur Regeneration. Oft fühlt man sich toll und macht einfach die Sache, die man machen möchte. Dein Körper gibt Dir aber auch zu verstehen, dass es ihm zu viel wurde. Anders als beim Auto leuchtet halt kein Lämpchen auf. Die NC nach der OP meinte zu mir, ihr Körper wird ihnen schon sagen, ob er das mag oder nicht. Das gibt es keine Faustregel. Allerdings sagte sie auch: 1 Jahr nicht den Kopf runter nehmen (z.B. beim Schuhe zu binden oder Yogaübung) und Tauchverbot.

Und wie Efeu schreibt: Üben, üben, abwarten und die Zuversicht nicht verlieren.

LG Pompi

maru3

Morgen habe ich eine erste große Kontrolle nach der OP, auch in der HNO.

Ich bin gespannt auf das Ergebnis und werde dort einiges fragen.
Euch herzlichen Dank für die Anregungen und Informationen.

Vielleicht bin ich auch etwas zu ungeduldig....

moodi

Hallo,
mein AKN wurde letztes Jahr im März entfernt.Die ersten Wochen ging es mir sehr schlecht. (s. meine Beiträge).
Auch jetzt nach eineinhalb Jahren habe ich noch eine Gangunsicherheit. Wenn ich mich etwas zügig umdrehe, so dreht sich mein Körper einfach noch eine viertel bis halbe Drehung weiter. Ich empfinde keinen Schwindel !
Wenn ich geradeaus auf gerader Strecke gehe, merke ich nichts. Nur kleine Waldwege mit vielen Unebenheiten schaffen mich und ich schwanke oft durch die Gegend. Aber ich laufe täglich und ich werde immer fitter. Die Schwäche in den Knien oder Beinen treten auch auf diesen Waldwegen auf. Mein Gehirn ist da auch überfordert. Türrahmen sind auch fast immer im Weg, irgendwie schwanke ich immer dagegen.
Man braucht einfach viel Geduld, wie die anderen schon sagten.
Ich bin übrigens rechts taub.
Vielleicht haben dir meine Erfahrungen weitergeholfen.
Alles Gute
moodi

moodi

Wie fiel deine Kontrolle aus ?
LG moodil

maru3

Hallo Moodi,

die erste Kontrolle in Freiburg war soweit für mich beruhigend. Ich war etwas verunsichert, da der Radiologe beim ersten MRT nach der OP einen Verdacht eines Resttumors benannt hatte. Zum Glück hatte meine Neurologin schon mit mir besprochen, dass sich immer Zeichen der OP in einem Folge MRT finden werden. In den Foren, weiß allerdings nicht mehr ob hier, war ja auch von Narbengewebe berichtet worden, das auch manchmal fälschlicherweise als Tumor deklariert wird.
Die Freiburger Neurochirurgin konnte mir den kleinen weißen Fleck im MRT erklären. Da mein Gehörgang aufgefräst wurde, kleide man diesen mit etwas Muskelgewebe aus. Und dieses Muskelgewebe nehme Kontrastmittel auf und sei deshalb im MRT zu sehen. Sie sagte noch, dass jeder Radiologe bei einem ersten MRT nach OP von einem Verdacht auf einen Resttumor schreibe. Nur ein Radiologe, der vorab diese Form der OP kennen gelernt habe, sei vorsichtiger mit der Wortwahl, die bekannter weiße Sorge mache.
Sie druckte mir den Operationsbericht aus, aus dem das mit dem Muskelgewebe auch ersichtlich ist.

Die Untersuchungen in der HNO waren wie erwartet: Mein Gleichgewicht schlägt links nicht mehr an. Mir wird aber auch nicht mehr schlecht auf wackelndem Untergrund, kann also jetzt zu See gehen:-)

Mein linkes Ohr ist beinahe taub. Hier habe ich aber sowieso schon Kontakt zum Hörakustiker.

Die Neurochirurgin meinte aber, ich solle meinen Nerven noch Zeit zur Regeneration geben.

Ich hatte ihr auch mein wackelndes Gehirn beschrieben. Sie meinte, das berichten einige Operierte auch drei Monate nach Op. Das könne auch noch Folge der Operation sein. Das Gehirn sei eben sehr beansprucht worden. Auch hier sprach sie von einem Jahr Regeneration seit.

Fazit für mich: der Tumor ist komplett entfernt. Die Freiburger haben gründlich und gut gearbeitet und haben mich generell sehr freundlich und kompetent beraten und betreut. In einem Jahr muss ich erst wieder eine Kontrolle machen.

Gehör und Gleichgewicht bleiben eine Baustelle, die ich mit Physiotherapie und Hörgerät hoffentlich im Laufe des nächsten Jahres in den Griff bekomme.
Das raubt mir schon viel Kraft. Arbeitet ihr wieder voll? Ich werde wohl kürzer treten.

Unsere Türrahmen kennen mich auch schon persönlich, zur Not ziehe ich doch die Schulterpolster vom Eishockey an:-)

Viele Grüße
Maru

der Meister

Hallo Maru,
nach meiner OP war ich linksseitig gelähmt, konnte nicht sitzen, stehen geschweige denn laufen. Das Essen ist mir auf der linken Seite aus dem Mund gefallen.

Noch im Krankenhaus habe ich alles wieder so halbwegs erlernen können.
Erst die gleich darauf folgende Reha hat mich wieder recht gut stabilisiert.
Zu Hause ging es mit Physio weiter.
Selbst heute, nach über 3 Jahren habe ich noch immer linksseitige Defizite, was wohl auch so bleiben wird.

Vor kurzem bin ich eine Rolltreppe hoch gefahren und oben dann gegen meinem Willen nach links in eine Frau gerannt. War peinlich, aber was soll ich tun ?

Hier hilft wohl nur sich viel zu bewegen und endsprechende Übungen zu machen.
Dir alles Gute.

Gruß Klaus

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