www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Wie kann der weitere Verlauf aussehen?

Wie kann der weitere Verlauf aussehen?
NiRo
08.04.2018 00:33:58
Mein Mami hat am 12.01.die Diagnose erhalten. Am 24.01. stand es fest, dass es sich um ein Glioblastom 4 handelt. Nach der OP kam sie in die Reha. Erholte sich sehr gut und konnte wieder laufen, anschließend musste sie nach hause obwohl sie das nicht wollte. Sie würde krank, wurde zum Pflegefall und diagnostiziert wurdebekam der RSV und Lungenentzündung. Nach einer Woche kam sie aus der Isolation wieder ins Pflegeheim, langsam ging es besser....sie beendete die Bestrahlung und die 1. Chemo. Der Wesenszustand hat sich schon verändert, war verwirrt und auch leicht aggressiv.vor drei Wochen erlitt sie einen Schlaganfall und epileptischen Anfall. Sie könnte nicht mehr sprechen, sich bewegen und war links gelähmt. Sie hat sich mehr oder weniger erholt (bekam zu Beginn Morphium und 2 mal Kortison gespritzt).manchmal könnte sie wieder am Rollator gehen. Am Mittwoch habe sie wieder eine schwächere Form dieser Anfälle. Könnte fast nicht mehr reden, ist sehr aggressiv, verbal und körperlich. Sie beschimpft mich aufs übelste nun, meinen Vater schon die ganze Zeit, und den einen Bruder wenig (der andere lässt sich nicht mehr blicken und hören). Es ist für mich so schlimm und traurig mein wunderbares und herzliches Mami so zu erleben, sie ist nicht mehr sich. Es schmerzt so sehr, So verbittert, wie sie nie sein wollte, nie wollte sie zu einem Pflegefall werden. Es bricht mir das Herz.... Wie geht es weiter? Welche Erfahrungen müsstet ihr machen? Wie lange kann es noch gehen und wie wird es für sie?sie wollte vor diesem Mittwoch noch die 2.chemo angehen (höhere Dosis) hat dies auch gestern gesagt. Heute war sie nur im Delirium und spürte sich verfolgt, sie weiss nicht mehr wo sie ist....bitte teilt mir doch mit was alles noch kommen kann? Vielen Dank.
Wie lebt ihr damit euer Mami zu verlieren oder bereits verloren zu haben. Habe solche Angst davor und bin wie gelähmt....
NiRo
GabrielaV
09.04.2018 22:17:26
Liebe NiRo
ich kann zwar diese Erfahrung nicht teilen, aber ich weiß wohl was du fühlst. Es ist wahnsinnig schwer, einen geliebten Menschen an das Monster zu verlieren und zu sehen , wie sich dieser Mensch verändert. Ich wünsche dir daher viel Kraft für alles was noch kommt und zögere bitte nicht ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn der Schmerz dich zu vernichten droht. Denn du musst stark bleiben für deine Familie. Ausserdem tut so großes Leid deinem Körper nicht gut. Schütze also deine Seele.

LG Gabriela (Angehörige)
GabrielaV
Bulli2014
10.04.2018 20:02:39
Hallo...liebe NiRo...
ich begrüße dich hier in diesem Forum..auch wenn es kein schöner Anlass ist den du hier schreibst...
Als unser Papa die schlimme Diagnose Glioblastom Grad 4 erhielt sind wir alle in ein tiefes Loch gefallen und haben uns gefragt "warum" ...eine Therapie begann zeitnah mit Chemo und Bestrahlung...Medikamente bekam er auch...wir mussten auch 2 Anfälle in dieser Zeit mit erleben...da ich in der Pflege mit Behinderten Menschen arbeite war es für mich nicht so schlimm...ich wusste was zu tun ist...aber Mama und die anderen Kinder und auch sein Enkel waren natürlich sehr geschockt....das ist immer extrem ...für alle die dies erleben ...
Ich kann dir sehr den Film " Halt auf halber Strecke" sehr empfehlen...der hat uns hier als Familie sehr geholfen zu verstehen...und hat allen die Augen geöffnet...ehrlich...mir hat er die Augen geöffnet und somit konnte ich und auch Mama besser mit Papa umgehen...ihm einfach so nehmen wie es gerade war...und ist... wir haben ...auch wenn es schwer ist...wenn die Ablehnung...die Aggression da ist ...dann konnten wir reagieren und ihm helfen...
Auch wenn es schwer ist gerade ...es ist eure Mami...und der Tumor lässt sie jetzt so sein wie sie gerade ist... nehmt euch diese verbale Aggression nicht zu Herzen...auch wenn es weh tut gerade...sie kann wirklich nichts dafür...

Bleibt eine Familie...denn das ist das einzige was euch hilft damit klar zu kommen...

Ich sende dir viele Engel die dich begleiten und beschützen auf dem Weg der euch noch bevorsteht....

Viele Grüße
Bulli2014



Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...
Bulli2014
NiRo
11.04.2018 12:53:31
Liebe GabrielaV

Vielen Dank für deine Worte. Du hast recht und ich muss zu mir schauen, irgendwie fehlt die Zeit. Habe zwei sehr kleine Kinder, zudem hat mein Vater eine Depression nun und wohnt eine Stunde von uns entfernt, nebenbei noch arbeiten und mein Mami besuchen...ich weiss nicht wie ich noch zu mir schauen soll.. Aber ich werde es versuchen, was sehr wichtig ist.
Herzlich
Nicole
NiRo
NiRo
11.04.2018 13:09:45
Liebe Bulli2014

Danke dir auch vielmals für deine Worte! Es ist sehr schrecklich mein Mami so zu sehen und ich denke oft es ist doch nicht gerecht. Das ganze Leben gearbeitet und dann nimmt es einem den Liebsten. Für niemanden ist doch eine solche Erkrankung gerecht! Ich frage mich immer wieder, was für eine Aufgabe wir in dieser Situation haben. Ich merke wie mir die Kraft schwindet und trotzdem muss ich stark sein und für meine Familie da sein.
Wie hast du es geschafft? Mein Vater ist nun noch in eine Depression gefallen, spricht von Selbstmord und möchte nicht mehr. Da ich eine Stunde von ihm entfernt wohne, arbeite und zwei kleine Kinder haben ist es für mich beinahe nicht möglich jede Woche zu ihm zu gehen. Es zieht mich auch herunter, da ich zur Zeit nicht diese Energie habe um stand zu halten.
Wie war der Verlauf deines Papas? Ich weiss mein Mami wird ein anderer Verlauf bis zum sterben haben und trotzdem interessiert es mich welche Verläufe es gibt. Wird sie noch weitere Anfälle haben und dann einschlafen, wird sie noch aggressiver werden? wie wird sie sterben? Warst du bei deinem Papa dabei, wusstest du dass es jetzt der Zeitpunkt ist? Wie bist du mit diesem Verlust umgegangen? Und wie geht es dir heute? Wie lange war dein Papa krank? Musste er leiden? Es ist mir bewusst, dass ich bei dir Wunden aufreisse, aber falls es dir möglich ist, wäre ich dir sehr dankbar, wenn du mir weitere Erfahrung mitgeben könntest?
Familie bleiben ist schwierig. Der eine Bruder ist immer da, aber mag auch nicht mehr. Der andere Bruder kümmert sich weder um unser Mami noch um unser Papi. Er ist der Meinung, dass ein 80 jähriger Man noch lernen muss zu kochen und den Haushalt zu führen usw.Sein Empathie Verständnis ist sehr gering. Er nimmt den Angriff von meinem Mami persönlich - wir lassen ihn, da wir nicht noch die Kraft haben uns mit ihm auseinander zu setzen und er schwierig ist.

Ich danke dir vielmals für den Tipp zum Film. Ich werde ihn mir anschauen.

Danke für die Engel, zum Glück sind sie hier.

Es ist für mich unfassbar und schmerzt mein Mami so zu sehen. Ich hatte so gehofft, dass die Operation ihr eins bis 2 Monate noch schenkt und wir eine intensive Zeit mit einander erleben können. Und jetzt kam kein einziger Tag an dem sie unbeschwert noch leben durfte.

Herzliche Umarmung
Nicole
NiRo
Hoffnung69
11.04.2018 22:10:40
Liebe Nicole, ich fühle sehr mit dir und ich spüre deine Verzweiflung. Mein Name ist Angie. Mein Papa ist dieses Jahr am 6. März eingeschlafen. Wir haben die Diagnose Glioblastom am 27.7.2017 bekommen. Seid diesem Tag ist alles anders. Bei meinem Papa fing es so an:Er fing an sich ständig zu übergeben. Er ist überall gegen gelaufen und er konnte nicht mehr rechnen. Er konnte dann nach ein paar Tagen fast garnicht mehr gehen. Ich habe dann die Rettung gerufen. Im Krankenhaus wurde dann sofort ein CT gemacht. Dann das Ergebnisse und der große Schock. Er war von da an ein Pflegefall. Am 4.August wurde er operiert. Er hat dann kurzzeitig wieder gehen können. Aber nur für ca drei Wochen. Dann ging es immer mehr Bergab. Ab Weihnachten brauchte er Windeln und musste gefüttert werden. Dann hat sich ungefähr einen Monat lang nicht verändert. Er war aber die ganze Zeit sehr verzweifelt und wollte immer sterben. Er war die ganze Zeit Zuhause. Meine Mama hat ihn gepflegt. Ich bin aus Österreich und meine Eltern aus Deutschland. Zwischen uns liegen 200 km. Ich bin jede Woche zweimal zu meinen Eltern gefahren und war dann eine oder zwei Nächte dort um meine Mama zu unterstützen. Ich habe die Nächte übernommen, damit meine Mama schlafen konnte. Mein Papa wurde in den Nächten bis zu 20 Mal wach. Er hatte immer große Angst alleine zu sein. Es war auf der einen Seite eine sehr schlimme Zeit für uns und auf der anderen Seite war es die innigste Zeit, die wir jemals hatten. Dann ging alles ganz schnell. Ab dem 2.März konnte mein Papa nicht mehr ausscheiden. Die Nieren haben versagt. Am 4. März waren alle nochmal bei ihm. Er war so klar als wenn er wieder gesund werden würde. Er hat sich von allen verabschiedet. Nicht mit Worten sondern mit seinem Blick. In der Nacht vom 5.auf den 6. März hat er sehr schnell geatmet. Das wurde dann am morgen immer langsamer. Die letzte Stunde hat er meine Mama und mich ganz klar angesehen. Meine Mama hat seine Hand gehalten und er hat sie gedrückt. Dann hat er aufgehört zu Atmen. Er war ganz ruhig und hatte keine Schmerzen. Er hat es geschafft und muss nun nicht mehr leiden. Wir sind sehr froh, das er Zuhause war. Meine Mama hat alles für ihn getan. Sie war so stark. Jeder Verlauf ist anders. Ich habe auch hier im Forum viel gelesen. Es hilft sehr, das man nicht alleine ist. Ich wünsche deiner Mama, das sie nicht mehr leiden muss. Und deiner Familie wünsche ich viel Kraft für die schwere Zeit die ihr noch haben werdet. Alles Liebe Angie
Hoffnung69
Hoffnung69
12.04.2018 14:15:27Neu
A
Hoffnung69
NiRo
14.04.2018 19:43:33Neu
Liebe Angie

Vielen Dank für deine Erfahrung mit deinem geliebten Papa. Es tut mir sehr leid, was er alles durchmachen musste und auch für deine Familie. Es ist eine grausame Krankheit
Unglaublich wie deine Mama und du die ganze Zeit bei ihm waren und ihn gepflegt habt.
Habt ihr auch eine Veränderung seines Wesens erfahren? Wie hast du das geschafft, zweimal in der Woche nach Deutschland zu deinen Eltern zu fahren und die Nächte zu übernehmen?
Ich wäre auch gerne, ja wirklich sehr gerne nur bei meinem Mami, aber es geht nicht. Es macht mich traurig, dass sie so oft alleine ist, einfach im Pflegeheim. Nun ist auch noch mein Vater in eine Psychiatrie eingeliefert worden, da er suizidal gefährdet ist.
Meine Mami hatte gestern und am Mittwoch wieder einen Epianfall. als ich heute bei ihr war, hat sie nur geschlafen. Und weil ich selber wieder krank bin bin ich dann auch nicht lange geblieben. Ich hoffe morgen geht es mir wieder besser und ich kann zu ihr.
Ich danke dir für deine Wünsche! Ja ich wünsche ihr auch, dass sie loslassen und gehen kann, denn nun beginnen die schmerzen. Sie ist nun einseitig gelähmt, trägt schon länger Windeln und bekommt wieder Brei zu essen.
Wie geht es dir? und wie gehst du damit um, dass dein Papa nicht mehr da ist? Wo lag bei deinem Papa das Glioblastom?

Ich wünsche dir viel Kraft auf deinem Weg.
Alles Liebe
Nicole
NiRo
Bulli2014
14.04.2018 21:21:18Neu
Hallo liebe NiRo,
Sorry das ich mich erst jetzt melde.... immer ist irgendwas da zwischen gekommen...
Papa hatte 2 große Anfälle und diese konnten auch durch unsere Medikamentengabe nicht unterbrochen werden so das wir immer einen Notarzt rufen mussten...dieser konnte dann nur durch intravenöse Vergebe diesen Anfall unterbrechen...leider...denn jeder Anfall ist wie ein großes Gewitter im Gehirn...das schlimme ist immer das dadurch viele gesunde Hirnzellen kaputt gehen...daher ist eine schnelle Unterbrechung wichtig...
Ich glaube nicht das deine Mami nach einem Anfall aggressiver wird...nur meist ist das so das sie dadurch immer weiter abbauen....

Der Sterbevorgang bei Papa... ja...das war für uns unvorhersehbar...es war 2014...der heißeste Tag... ich kam von der Frühschicht und bin gleich zu Mama rüber...wir wohnen nebenan...und da haben wir Papa frisch gemacht...auf den Klostuhl gesetzt...er war nur sehr müde...da war er die letzten Wochen immer mehr.:::etwas gegessen hatte er auch noch...dann haben wir ihn gewaschen und ihn etwas gelagert da er immer Schmerzen im Knie angab... er schlief auch friedlich...um 19.00 Uhr rief Mama an...ich solle rüber kommen... Papa machte laute Atemgeräusche ...so als wenn man schnarcht oder so...irgendwie so... haben ihn anders hingelegt ..aber es wurde nicht besser...meinen Sohn habe ich angerufen...irgendwie warf es komisch...und er kam auch mit seiner Freundin gleich vorbei...wir saßen dann an seinem Bett und ich...saß an seiner Herzseite...habe ihn seine Hände immer nach außen gestrichen...und ihm somit gezeigt das alles in Ordnung ist...diese schwere Atmung blieb bis ca. 23.00 Uhr...dann wurde er auf einmal ruhiger und wir Kinder gingen zu uns rüber da ja Papa nun wieder ruhiger war... bin nochmal hin...habe ihm gesagt wenn er jetzt für immer gehen will dann soll er das tun...wir lassen ihn gehen...und er kann auch gehen...
Wir waren bei uns drüben und keine 5 min. später rief Mama an ich solle kommen Papa ist wohl jetzt eingeschlafen...
Wir rüber...und da war Papa für immer über die Regenbogenbrücke gegangen...Ich bin zu ihm hin und habe ihm einen Kussi gegeben und eine gute Reise gewünscht...mein leiblicher Papa wartet schon auf ihn und nimmt ihn mit...
ER HATTE EINE TRÄNE IM AUGE UND DIESE LIEF IHM HERUNTER... da wusste ich, er hatte mich gehört...
Und er wollte das wir Kinder alle gehen und mit Mama diesen letzten Schritt machen...
Wir haben ihn zugedeckt...und dann hingesetzt...eine Kerze angezündet und mit ihm zusammen auf den Bestatter gewartet...das war einfach eine ruhige und wirklich sehr ergreifende Zeit...die hat mir wirklich diese schlimme Trauer etwas erleichtert...klar...geweint haben wir viel...aber da wir dabei waren...das hat uns gut getan...so schlimm es auch dann ist... da wir auch nicht wussten was auf uns zu kommt ist es so unkompliziert gewesen und für Papa eine gute Begleitung von uns...
Papa hatte von der Diagnose im Januar 2014 noch Zeit mit uns bis zum Juni 2014...
Wir sind alle unglaublich dankbar das er keine Schmerzen hatte...er benötigte keine Schmerzmittel... Gott sei dank...ja ...auch böse war er zu uns...ja...was das alles hier solle...und so...haut ab...ja...aber wie gesagt...in diesem Film ist das alles so gut geschildert das wir darüber hinweg gesehen haben da wir wussten das ist nicht Papa der da spricht....

i







Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...
Bulli2014
Bulli2014
14.04.2018 21:23:30Neu
Ich helfe dir gerne...kein Problem...ich gedenke Papa und meinem Papa immer...sie sind hier bei mir...hier im WZ wo ich sitze...ihre Bilder stehen da und eine Kerze ist immer an wenn ich zu Hause bin...

Viele Grüße...und auch ihr schafft das...in Gedanken unterstütze ich dich...auch wenn der Weg noch schwer sein wird...

LG Bulli2014


Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...
Bulli2014
Hoffnung69
14.04.2018 22:45:42Neu
Liebe Nicole, wie ich das alles geschafft habe weiß ich nicht. Ich hatte immer das Gefühl das ich bei meinen Eltern sein will. Alles andere war mir egal. Ich habe Gott sei Dank einen sehr lieben Mann, der auch gleichzeitig mein Chef ist. Ich arbeite in seinem Büro als Sekretärin. Das hat es natürlich um einiges leichter gemacht. Ich war dafür jede freie Minute die ich in Österreich war im Büro. Und ich hatte sehr viel Überstunden, die ich jetzt natürlich nicht mehr habe. Das Wesen meines Papas hat sich schon verändert. Zum Glück in eine sehr liebevolle Art. Er war vorher auch sehr lieb zu uns allen. Aber durch diese Krankheit war alles noch viel intensiver. Er wollte immer gestreichelt und geküsst werden. Er hat immer nach unserer Nähe gesucht. Und wir haben ihm das alles in vollem Ausmaß gegeben. Ich habe ihn so sehr geliebt und das tue ich auch jetzt noch. Der Tumor saß auf der rechten Seit direkt überm Ohr. Und der zweite saß dann am Hirnbalken. Das er nicht mehr da ist, das ist sehr schlimm für mich. Aber ich bin jetzt mehr traurig, wenn es meiner Mama schlecht geht. Sie ist so eine starke Frau und sie wird ihren Weg gehen. Ich fahre immer noch einmal in der Woche zu ihr. Wir weinen dann viel ,aber wir lachen auch zusammen. Es ist immer ein auf und ab. Aber wir sind uns einig, das es für meinen Papa besser war zu gehen. Er hatte keine Schmerzen und in der ganzen Zeit nur einen epileptischen Anfall. Aber er wollte halt immer sterben und hat das auch gesagt. Es ist einfach eine schwere Zeit. Aber wir sind zum Glück alle zusammen und wir werden das schaffen. Du hast noch eine schwere Zeit vor dir. Du wirst sehen, aufeinmal geht es dann ganz schnell und deiner Mama wird es dann besser gehen. Ich wünsche dir die Kraft für deine Mama da zu sein und sie ein kleines Stück auf ihrem Weg zu begleiten. Alles alles Liebe.... Angie
Hoffnung69
NACH OBEN