www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Wie kann ich als Angehörige helfen?

Wie kann ich als Angehörige helfen?
Melli12345
08.03.2019 23:25:16
Hallo zusammen,

Ich lese schon seit einiger Zeit mit. Meine Mutter hatte vor ca. 15 Jahren einen bösartigen und sehr schnell wachsenden Hirntumor frontal links. Sie wurde 2x mal operiert, danach Chemo und Strahlentherapie. Danach war sie 3 Wochen auf Reha und hatte div. Therapien, jedoch nur für kurze Zeit. Seitdem geht sie 1x jährlich zum MRT und ist gottseidank alles gut.
Meine Mutter hat sich anfangs relativ gut erholt und konnte sich damals auch noch um meine 3 Jährige Schwester kümmern und hatte auch noch mehr Antrieb. In den letzten Jahren veränderte sich ihre Persönlichkeit immer mehr. Sie hat keinen Antrieb, schaut den ganzen Tag nur TV, vernachlässigt die Körperhygiene, verliert immer mehr an Hemmungen und alles ist ihr egal... als hätte sie keine Emotionen mehr. Das Problem ist sie hat von Anfang an nicht gerne Hilfe angenommen... Sachen die sie gerne macht (essen gehen, einkaufen usw) macht sie schon, aber Verpflichtungen vernachlässigt sie komplett. Mittlerweile ist es soweit, dass man keine normale Unterhaltung mehr mit ihr führen kann, ich bin mir nicht sicher, ob sie es nicht versteht oder einfach keinen Antrieb hat und ihr alles egal ist. Es ist als wäre sie ein Kind. Sie sagt immer sie will etwas ändern und sich nicht so gehen lassen, aber es ändert sich nichts. Ich komme auch nicht zu ihr durch bzw. ich denke sie will gsrnichts ändern. Für uns als Angehörige ist es mittlerweile unerträglich sie so zu sehen
Meine Frage wie kann ich ihr helfen? Hat jemand selbst solche Erfahrungen gemacht? Therapie, Medikamente...? Wie gesagt sie geht einmal jährlich zum MRT und es gibt immer eine Nachbesprechung zusammen mit meinem Vater und dem Arzt, welcher auch von ihrem Verhalten weiß, aber irgendwelche Hilfe gab es noch nicht.
Melli12345
KaSy
09.03.2019 00:41:26
Hallo, Melli12345,
ich kann Deine Sorgen verstehen. Dass es noch an dem Hirntumor liegt, glaube ich nicht. Sicher wäre es ganz vielleicht möglich, dass es sich um Spätschäden handelt. Aber es kommt auch die veränderte Lebenssituation hinzu.

Dazu habe ich einige Fragen.
- Hat Deine Mutter nach den erfolgreichen Therapien wieder gearbeitet?
- Arbeitet sie noch und hat dadurch soziale Kontakte außerhalb ihrer Familie?
- Dass sie gern essen und einkaufen geht, ist gut, aber hat sie nicht noch weitere Interessen, Hobbys, die ihre Aufmerksamkeit fesseln und ihr ein gewisses Pflichtgefühl sowie soziale Kontakte neu ermöglichen?
- Hat sie dadurch, dass die jüngere Tochter jetzt volljährig ist, vielleicht Panik vor dem Fehlen einer wichtigen Aufgabe. Das geht so manchen Müttern auf die Psyche, wenn die Kinder "flügge" werden.
- Mit welchem Facharzt finden nach den MRT die Besprechungen statt?
- Wäre es möglich, einen Neurologen hinzuzuziehen, um andere Erkrankungen auszuschließen oder dort Hilfen zu bekommen - nicht vorrangig medikamentös.
- Oder dass Deine Eltern gemeinsam zu einer "Paartherapie" gehen, wo sie sich über die geänderte Familiensituation austauschen können.

Ich denke, sie signalisiert, dass sie ihren veränderten Zustand bemerkt, aber allein damit nicht klarkommt.


Ich habe seit 1995 mit Hirntumoren zu tun, aber immer wieder. Ich merke auch, dass ich mich mehr aufraffen sollte, um das zu bewältigen, was zu tun ist. Ich habe mir bewusst wöchentliche Termine geschaffen, wo ich etwas tun muss oder jemand herkommt oder ich woanders mit anderen Menschen etwas Sinnvolles leiste.
Das gibt mir dann auch mitunter die Motivation, die Kraft und den Antrieb, anderes zu tun, was mir Freude bringt.
Manchmal geht tagelang gar nichts, alles bleibt liegen - und da wünschte ich mir mitunter, jemand würde mir mal kräftig die Meinung sagen, dass ich mich nicht so gehen lassen soll. Das macht natürlich keiner, und irgendwann geht es wieder.


Deine Mutter braucht aber vielleicht jetzt jemanden, der sie an die Hand nimmt und ihr etwas für das weitere Leben aufzeigt. Sie darf sich nicht aufgeben! Und Ihr dürft sie nicht aufgeben. Sucht mit ihr gemeinsam etwas für sie, womit sie einen Sinn in ihrem Leben findet.

KaSy
KaSy
Naomi66
10.03.2019 12:28:32
Hallo Melli,

als ich deinen Beitrag las, hat mich das sofort an meinen Mann erinnert. Leider fast die gleichen Symptome. Ganzen Tag überwiegend im Bett, nachts ist er 2 Stunden wach und frühstückt um 5 Uhr, dann wieder Bett. Er hat keine Kopfschmerzen oder sonstiges. Wenn ich mit ihm rede, sagt er so gut wie nie was, ich merke schon, dass er versteht, teils sind die Antworten logisch. Er redet sowieso kaum, nur wenn Besuch da ist, dann etwas mehr.
Wenn ich ihn frage, warum liegst du im Bett, bist du müde? Dann ist die Antwort, joa....Es kommt eigentlich keine. Gestern kam meine Mutter in Spanien ins KH morgens. Sie kam schon öfters in KH und auch am selben Tag entlassen ( Sie hat NHL ) . Ok, vllt denkt er die kommt eh wieder raus. Aber er war nicht sichtlich betroffen . Er lag wieder ganzen Tag im Bett statt auch mal für mich da zu sein. - Ich bin seelisch im Eimer, versuche aber das Beste draus zu machen.
Aber wie soll ich damit glücklich sein??? Mein Mann denkt bei allem nur noch an sich. Wir essen nicht mal mehr zusammen. Es ist, wie bei dir alles EGAL,EGAL!!!! Sonne egal, Essen egal, ALLES EGAL-. Ist das Lebensqualität???? Ich bin nur noch traurig, weil ich meinen Partner eigentlich schon verloren habe. Liebe Melli, kann dir leider keinen Rat geben. Für manchen Patienten ist vielleicht ein langes Überleben eben nicht so toll, so wie es scheint. Ich weiß es nicht, sie wissen es wohl selbst nicht. Ist alles so traurig. Es ist verdammt schwer, sich auf Wesensveränderungen einzustellen. Liebe Grüße dir und einen schönen Sonntag!!
Naomi66
manishaw
15.03.2019 09:25:43
Liebe Naomi66, Ihr lieben alle,
auch für mich ist es fast nicht möglich die Wesensveränderung meines Mannes zu ertragen, obwohl ich weiss, daß er aufgr. seines Glioblastoms nichts dafür kann. Ich habe kein Gegenüber mehr, niemanden, mit dem ich reden kann, niemand der fragt, "hey, wie war denn dein Tag"?
Ich habe als Ärztin Arbeitstage von 7 Uhr morgens bis 20 Uhr abends, kümmere mich daheim natürlich um alles, Haushalt und Hund sowieso, aber auch Haus, Garten, Steuererklärung, Autos, Reparaturen, Einkäufe und die medizinisch notwendigen Dinge für meinen Mann. Daß man da an seine Grenzen kommt ist mehr als logisch, verständlich, und ich finde es legitim, daß wir darüber traurig, enttäuscht und auch manchmal wütend sein dürfen. Manchmal nimmt meine Wut jedoch überhand und ich gebe zu, daß ich regelrecht herumtobe und wüte, weil mich die Überforderung und gleichzeitige Hilflosigkeit so verzweifelt macht und ich keine Hilfe habe.
Für mich muss ich jetzt die Grenze ziehen, damit ich DAS überleben kann und auch meinen Job behalte: ich muss mich um einen Hospizplatz für ihn kümmern. Ich kann ihn nicht zu Hause versorgen. Ich mus arbeitsfähig sein tags und nachts einen ruhigen Platz zum Schlafen haben. Ich gehe kaputt sonst. Ich kann diese Krankheit nicht ständig um mich herum ertragen, ich sage manchmal, daß ich mit einem Glioblastom zusammen lebe, nicht mehr mit meinem Mann. Es klingt sehr hart, aber so ist es. Und dieses Glioblastom macht mich wütend, weil ich als Ärztin gewohnt bin einen Behandlungsplan zu haben, aber gegen ein Glioblastom sind wir machtlos. Manchmal bin ich ehrfürchtig vor diesem Tumor, ausgeklügelt in seiner Aggressivität und Bösartigkeit. Ich gehe in die Knie vor ihm und weiss weiss manchmal nicht weiter, und in schlechten Momenten heule ich stundenlang, spiele mit dem Gedanken, meinem Leben ein Ende zu machen. In guten Momenten spüre ich wieder Energie und Lebensfreude, weil ich versuche, aus jedem Sonnenstrahl Freude zu ziehen. Trotzdem gibt es Dinge über die man sich freuen kann: meine Freunde gibt es, meine Arbeit liebe ich über alles, ich habe einen Sohn, einen Rest Familie, und irgendwie wird es weiter gehen.
Gebt nicht auf Leute! Ihr Lieben, ich versuche es auch.
Immer wieder, jeden Tag.
Eure manishaW
manishaw
Naomi66
15.03.2019 17:56:08
Hallo Manishaw,

wie hast du das denn bisher geschafft für deinen Mann zu sorgen, wenn du arbeiten warst oder bist. Wird es denn zunehmend schwerer und die Krankheit schreitet fort? Da habe ich auch solche Angst vor, dass kann sich keiner vorstellen. Ich kann dich sehr gut verstehen, wie schwer es fällt das Ganze zu halten und dabei nicht vor die Hunde zu gehen. Schön ist, dass du arbeiten gehen kannst, einen guten Job hast, Freunde, Familie. Das macht sehr viel aus, denn du hast Menschen, die dich ein bisschen unterstützen können. -
Die Gefühle, wie Wut, Enttäuschung, Verzweiflung, am Rande der Kraft zu sein, sich hilflos fühlen, ohnmächtig und haltlos, vor allem auch oft einsam zu sein.
Ich fühle mich auch oft mit der Krankheit alleine, keiner kanns ich das vorstellen, wie es ist, auf den Tod zu warten. Die Ungewissheit, das Aushalten ist eben alles seelisch sehr schwer. -

Fühle dich gedrückt!!!!!

LG, Naomi
Naomi66
manishaw
18.03.2019 09:52:02
Lieba Naomi66,
ja, bis jetzt konnte man ihn noch guten Gewissens allein den ganzen Tag zu Hause lassen, er kam da schon noch zurecht, ich habe halt alles im Haushalt und natürlich einkaufen und kochen sowieso übernommen, auch wenn ich es schlimm für ihn fand, daß er den ganzen Tag so allein mit sich und dieser Prognose war. Ich leide auch darunter, daß man halt überhaupt nichts anderes machen kann als daheim rumzusitzen, nichtmal mehr ins Kino oder schön Essen sind wir seither gegangen, Geburtstage, Weihnachten waren sehr öde und traurig, ohne grosse Einladungen. Ich fühle mich mit 49 Jahren noch viel zu jung um nur daheim rumzusitzen.
Er bekommt zwar ein wenig Besuch, aber das kann ja nicht das Leben ersetzen, das er vorher hatte, mit Kollegen, Arbeit, Ausgehen, Reisen, auf Veranstaltungen gehen, raus zu gehen in die Natur.
Seit letzter Woche hat es einen deutlichen Sprung gemacht, er hat sich deutlich verschlechtert. Mehr Krampfäquivalente, mehr Schmerzen, schlechter Sprechen, mehr Verwirrtheit, mehr Unruhe, viel schlechteres Gehen. Ich hatte ihn übers WE ins Krankenhaus gebracht, ihn aber vorsorglich schon in einem Hospiz vormerken lassen für die Zeit wenn ich es daheim nicht mehr schaffe. Ich kann die ganze Medizin-Versorgung schon übernehmen, Medikamente verordnen, Infusionen legen, Blut abnehmen, Papierkram erledigen, aber ich bin halt den ganzen Tag bei der Arbeit, und habe da schon sehr viel fehlen müssen. Meine Patienten muss ich auch versorgen, ich arbeite in einer grossen suchtmedizinischen Praxis, die Patienten sind darauf angewiesen, dass wir 7 Tage die Woche von morgens bis spät abends für sie da sind. Ich kann meinen Kollegen viel, aber nicht andauernd alles aufbürden. Und diese Arbeit ist mein ganzes Glück und meine Existenzgrundlage.
Wenn ich jetzt noch zusätzlich die materiellen Sorgen hätte weil mein Mann der Alleinverdiener war hätte ich noch viel viel grössere Sorgen! Und zum Glück haben wir keine kleinen Kinder mehr, mein Sohn aus erster Ehe ist fast 18.
Meine Suchtpatienten erlebe ich nicht als zusätzliche Belastung, sondern als Bereicherung. Sie geben mir Energie zurück in den besten Momenten, wenn ich sehe, wie sie sich stabilisieren, wenn ich Zeugin werden darf, wie sie wieder aus dem Schlamassel in das die Sucht sie gebracht hat aufstehen mit unserer Begleitung. Ich erlebe es als Geschenk, wenn sie mir ihr Vertrauen schenken, und wenn ich von ihnen lernen darf, als Ärztin immer weiter an mir zu arbeiten, um besser zu werden für meine Patienten.
Wenn man im privaten Leben selbst solch schwere Schicksalsschläge verkraften muss heisst das nicht automatisch, daß man als gebrochener, verwundeter Mensch für immer trauernd durchs Leben gehen muss, auch wenn man manchmal in der tiefsten Verzweiflung feststecken kann.
Schon die schwere Krankheit meines Sohnes und der frühe Tod meiner Mutter haben mich zu einem feinfühligeren, mitfühlenderen Menschen gemacht, und das spüren meine Patienten sofort. Ich brauche nicht viele Worte, nichtmal viel Zeit, um ihnen zu signalisieren: ich weiss, wie du dich fühlst, ich habe es ähnlich erlebt, ich glaube daran, dass du das überstehen kannst!
Was ich damit sagen will ist, dass einen selbst diese Erfahrung "reicher", vielleicht stärker (wenn man es übersteht), mitfühlender macht. Wir dürfen auch nicht vergessen, daß es ein Geschenk ist, für den anderen da sein zu dürfen, und ihn in den Tod begleiten zu dürfen, das ist manchmal nicht leicht, das zu sehen.
Aber die Zeit die ich noch bei meiner Mutter auf der Palliativstation sein durfte bis zu ihrem Tod habe ich sehr schmerzlich, aber auch sehr kostbar und wertvoll in Erinnerung: es gab nichts mehr zu tun, was ihr geschadet hätte, endlich durfte alles so sein wie es war. Sie durfte gehen, ohne noch ständig neue OPs oder Chemotherapie oder Aszitespunktion. Sie hatte einen dicken Morphinperfusor gegen Schmerzen, und einen gegen Unruhe und Übelkeit. Sie war umsorgt von sehr lieben und verständisvollen Schwestern, Pflegern, Ärzten, Physiotherapeuten. Sie hatte noch wache Momente, in denen sie mit meinem Vater, meinem Bruder und mir sprechen konnte. Nachts hat mein Vater bei ihr übernachtet. Morgens kam ich auf Station, auf jedem Tischchen brannte ein Windlicht. Es war Sommer und draussen sangen die Vögel und die Rosen blühten.
Zum ersten Mal durfte ich als Ärztin erleben, daß man nichts mehr tun muss. Ich habe auf Intensivstationen gearbeitet und musste bis dahin immer Leben erhalten um wirklich jeden Preis. Als meine Mutter im Sterben lag habe ich mir frei genommen, ich hätte nicht arbeiten können, und ich saß einfach nur an ihrem Bett, in ihrem Zimmer, und las oder meditierte. Es gab nichts mehr zu tun, ausser da zu sein! Wir konnten nichts mehr klären, nichts mehr bereden, dazu war sie zu schwach, und ich liess all die offenen Konflikte gehen im Angesicht des Todes. Ich konnte ihr verzeihen. Auch ich kann als Mutter nur so gut sein wie es irgend geht, auch ich bin nicht perfekt, und habe meinem Sohn sicher auch oft wehgetan.
Als sie ging breitete sich ein endloser Friede auf ihrem Gesicht aus. Ein wundervoller Duft lag im Zimmer und draussen sang eine Amsel. Ich war dankbar, daß ich diesen Moment mit ihr teilen durfte, mit ihr, die mir mein Leben geschenkt und mich geboren hatte.
Die Trauer kam danach. Ich war den Rest des Sommers unfähig, morgens aufzustehen und sperrte die Sonne mit Rolläden aus, nahm morgens Schlaftabletten um den Tag nicht mirkriegen zu müssen.
Letztlich half mir eine Freundin mit ihrer Lebensfreude, die aber auch gerade ihren Vater verloren hatte und natürlich mein Mann und mein Sohn wieder aufzustehen und zurück ins Leben zu finden.
Jetzt wird mein Mann bald nicht mehr da sein, und ich habe unvorstellbare Angst vor dem Alleinsein. Keiner der auf mich achtet, keiner, der mein Zuhause ist, ich fühle mich wie aus der Zeit aus dem Leben gefallen manchmal, total verloren. Ich habe Angst vor der Nacht, vor der Dunkelheit, und Angst verloren zu gehen. Wenn mir irgendwas passieren würde würde es lange dauern, bis sich jemand fragt wo ich bin.
Das wird sehr hart, und ich weiss ehrlich gesagt noch nicht, wie ich das überstehen werde.Noch ist mein Hund bei mir, aber sie ist schon sehr alt. Und mein Sohn ist 18 und wird bald wegziehen. Ich werde ihn nicht festhalten, er soll seinen Weg machen.
Ja, Ihr Lieben, so ist es. Manchmal hat man vielleicht etwas mehr Kraft, manchmal sieht man einen Hoffnungsschimmer und hat Zuversicht, daß es irgendwie weitergehen wird, und auch schön weitergehen wird, das haben wir doch verdient, wir starke, liebevolle tapfere Frauen, oder?
Und manchmal bricht alles wieder über einem zusammen, die Sorgen, die Verzweiflung, die Einsamkeit überrollen einen und man fragt sich, ob man den Schmerz so aushalten wird, daß es Sinn macht, das Leben weiterzuleben........
Ich denke an Euch alle Leidensgenoss(innen)en da draussen!

Deine/Eure ManishaW
P.S.: mir hat damals das Tibetische Buch vom Leben und vom Sterben von Sogyal Rinpoche geholfen. Für mich die einzig tröstliche Haltung ggü. Tod und Sterben. Ich werde es jetzt wohl wieder von Anfang bis Ende durchlesen, in der Hoffnung auf Trost. Auf der Suche nach der Wahrheit.
manishaw
manishaw
18.03.2019 09:53:08
ogott, das ist lang geworden, sorry Ihr Lieben, schafft Ihr, DAS ALLES zu lesen??????
ManishaW
manishaw
Naomi66
21.04.2019 09:58:51
Hallo Manishaw,

klar, schaff ich deinen Bericht zu lesen. Er war sehr aufschlussreich und auf den Punkt getroffen. Wie geht es dir denn heute damit? Hat sich was geändert?

Liebe Grüße und schöne Ostern!!!!!!
Naomi66
Sternchen1
25.04.2019 11:29:29
Hallo Manishaw,

Ein wundervoller Bericht von Dir, und so treffend! Danke!
Wie geht es Dir ?

Liebe Grüße
Sternchen
Sternchen1
manishaw
25.04.2019 16:41:13
Ja, da hatte ja wirklich viel geschrieben! Mein halbes Leben!
Danke, daß Ihr gelesen habt.....
Ja, es geht wechselnd, an manchen Tagen denkst Du: ja, ich kriege das hin, und an anderen Tagen bricht wirklich alles über einem zusammen!
Das schlimmste bei einem Angehörigen mit Hirntumor finde ich diese Wesensveränderung und die nachlassende geistige Urteilskraft. Jeden Tag versuche ich Schadensbegrenzung vorzunehmen: sei es, daß Lebensversicherungsbeiträge nicht gezahlt wurden, sei es, daß Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen nicht an die Krankenkasse geschickt wurden. Ich muss alles in die Hand nehmen und alles kontrollieren, jeden Tag ein anderer Antrag: Pflegestufe, Schwerbehinderung, Reha.......beruflich mach ich zwar auch den ganzen Tag viele solcher Dinge, aber wenn es dann privat so weitergeht, daß man einen Patienten zu Hause hat wird es langsam auch mir zu viel. Ausserdem wirft mein Mann mir genau das vor: Daß ich all das an mich reisse!
Immerhin kann mein Mann noch herumlaufen und selber essen, noch muss er nicht gepflegt werden, aber ich wäre schon froh, wenn ich wüsste wo ich ihn dann definitiv unterbringen kann wenn es so weit ist. Ich habe bei mehreren Hospizen schon vorgemerkt, wahrsch. sollte man auch schonmal bei Pflegeheimen anfragen.Ich versuche, mir abnehmen zu lassen was irgend geht. Z.B. habe ich jetzt einen Fachanwalt für Versicherungsrecht damit betraut, sich mit der Berufsunfähigkeitsversicherung zu befassen. Das muss mir einfach von den Schultern genommen werden, da geht es ja um alles, das muss einfach professionell laufen, kostet aber natürlich was.

Vom Gefühl her fühle ich mich wie im freien Fall, hilfesuchend nach jeder Wurzel, jedem Halt, jedem Strohhalm greifend, manchmal mit dem Wunsch endlich unten am tiefsten Tiefpunkt aufzuschlagen, um zu wissen: so das ist jetzt endlich der schlimmste Moment, von hier aus kannst du anfangen, wieder die Schlucht hochzukrabbeln!
Tief in mir weiss ich, daß ich meiner Kraft vertrauen kann und es schaffen werde, aber manchmal klappt man echt zusammen!
Lasst uns uns gegnseitig Mut machen, Ihr Lieben!!!!
manishaw
Efeu
25.04.2019 18:33:01
Hallo Manishaw,

danke für deine Worte, danke dass du den Mut hast zu erzählen. Ich "stehe" auf der anderen Seite, als Betroffene, und ich bin zum Glück noch in der Lage, zumindest viel mitzubekommen, was meine Mann alles trägt und oft auch schlicht und einfach nur aushält. Wir können, zum Glück, immer noch alles besprechen, und egal wie verletzend es war, auch auflösend, braucht oft Geduld und kritische Selbstreflexion.
Ich ermutige ihn immer wieder, für sich bestmöglichst zu sorgen, auch wenn ich mich dafür zurücknehmen muss, auch leide. Ich will, dass es immer in erster Linie MEINE Krankheit bleibt, nicht seine. Und gleichzeitig, ich brauche ihn, ohne ihn käme ich schon lange nicht mehr durch den Alltag.
Und es tut mir weh, wenn ich mitbekomme, dass ich ihn verletzt habe verbal, ohne es zu merken. Ich habe mich sehr verändert, für mich schwer zu akzeptieren, denn es kommen Reaktionen aus mir, die ich so gar nicht will, es gibt Situationen, da kenne ich mich nicht....
Und, ich bin immer wieder auch am Rand meiner Kräfte, wegen meinen Behinderungen, den Schmerzen, der Demenz, ich bin autistisch geworden....


Was ich euch Angehörigen allen sagen will: Auf euch wird so wenig geschaut, dabei leistet ihr Schwerstarbeit, die eigentlich nicht auf ein Schulternpaar passen, viel zu viel für einen Menschen sind. Ihr gebt, weil ihr den Menschen liebt, auch wenn die Liebe unter den stürzenden Gesteinsmassen des Bergsturzes oft kaum noch fühlbar ist.

Ich wünsche euch den Mut, "ICH" zu sagen, den Mut, euren Lieben rechtzeitig in ein Hospiz umziehen zu lassen oder so viel Hilfe zu Hause, dass ihr auch euer Eigenes leben könnt, das müsst ihr, das seid ihr euch und eurem Partner schuldig.....
Ich wünsche euch Menschen an eurer Seite, die euch in allen Ebenen unterstützen. Mir kommen manchmal die Tränen, wenn ich von eurer Situation lese.

Wo bleibt da die Würde......

Und: Danke für alles, was ihr gebt.

Efeu
Efeu
Tulip
25.04.2019 18:51:56
Liebe Efeu,
Nun kommen mir gerade die Tränen beim Lesen Deiner Zeilen. Ja, es ist sicher nicht einfach als Angehörige/r. Aber so sehr ich als diese „ im Thema“ bin, so wenig vermag ich dennoch vorzustellen, wie schwer die Gedanken sein müssen als Betroffene/r. Keiner hat sich diese Krankheit ausgesucht, keiner trägt Schuld. Es ist für alle Beteiligten eine große Herausforderung, und es berührt mich, wie sehr Du die „andere Seite“ mit im Blick hast. Das ist groß.
Ich wünsche Dir und Euch aber vor allem, dass die Kommunikation lange bleibt. Denn auch wenn es mal knatscht - so lange man reden kann, im Sinne von sich erklären, ist Vieles zu schaffen miteinander.

Liebe Grüße
Tulip
LinaK
25.04.2019 23:32:07
Dem kann ich mich nur anschließen... Lina
LinaK
Naomi66
27.04.2019 12:41:07
Es gibt hier welche, die das schon "jahrelang" mitmachen, trotz Glioblastoms"- Da frage ich mich auch, wie man als Angehöriger schaffen kann, das Leid mitzutragen, ohne nicht selbst dabei zugrunde zu gehen. Dabei kann man ja nur begleiten, ohne sich selbst aufzugeben. Viele Angehörige werden nach Jahren selbst krank. Trotz psychologische Gespräche und für sich selbst sorgen, schafft man es nicht, gesund zu bleiben. Die Wesensveränderungen sind dabei Schlimmste, was es auszuhalten gilt. Das ist die Schlussfolgerung aus allen Gesprächen, die ich hatte.
Naomi66
Klara79
27.04.2019 21:32:06
Wie merkt man als Angehöriger, wenn man nicht mehr kann, und was macht man mit dieser Erkenntnis?
Eure Beiträge haben mich sehr berührt und Deiner, Naomi, macht mir auch Angst. Ja, man ahnt es, dass es einen írgendwann selbst krank macht, aber man will es nicht wahrhaben. Man muss ja auch funktionieren. Mein Mann hatte drei Jahre lang ein Astrozytom, mit dem wir noch recht gut gelebt haben, seit eineinhalb Jahren ist es ein Glioblastom. Wir haben zwei kleine Kinder, vier Jahre und elf Monate (ja, trotz Glioblastom, bewusst und auch nie bereut). Ich kenne das also alles, was man alles erledigen muss, den endlosen Papierkram, die Pflege (mein Mann ist inzwischen halbseitig gelähmt), die Sorgen, das Sitzen im Wartezimmer, die Krankenhausbesuche, die Ängste, die Kinder, alle Entscheidungen allein treffen müssen, mit jemandem verheiratet zu sein, den man nicht geheiratet hat. Und was wirklich immer, immer zu kurz kommt, ist man selbst. Ich bin 39 und fühle mich manchmal wie eine alte Frau. Wir haben viel Hilfe, Pflegedienst, Freunde, Essen auf Rädern, Putzfrau, Palliativteam, Psychologen, aber trotzdem habe ich keine Stunde am Tag für mich. Ich bin auch noch selbstständig und arbeite abends, wenn die Kinder im Bett sind. An vielen Tagen geht das, aber es gibt immer mal wieder welche, an denen ich das Gefühl habe, ich schaffe es nicht.
Also was, wenn man merkt, man schafft es nicht mehr, und was mache ich dann? Ich habe mich entschieden, nicht zu gehen, ich will ihn wirklich erst ganz am Ende ins Hospiz geben. Da ist er doch den ganzen Tag ohne uns. Ich will nicht mehr und ich kann nirgendwo hin mit dieser Erkenntnis. Manchmal erwische ich mich dabei, dass ich mir einfach nur noch wünsche, dass es vorbei ist, und dann plagt mich das schlechte Gewissen. Sorry, schlechter Tag heute, es tut so gut, es einfach mal aufschreiben zu können und zu wissen, dass ihr mich versteht.
Klara79
GMT
28.04.2019 10:38:19
@Klara79

Zitat: "Also was, wenn man merkt, man schafft es nicht mehr, und was mache ich dann? Ich habe mich entschieden, nicht zu gehen, ich will ihn wirklich erst ganz am Ende ins Hospiz geben. Da ist er doch den ganzen Tag ohne uns. Ich will nicht mehr und ich kann nirgendwo hin mit dieser Erkenntnis."

Vieles aus deinem Beitrag kann man sehr gut nachvollziehen...nur dieses Zitat ist aus meiner Sicht eine "falsche" Erkenntnis!
Im Hospiz ist dein Mann NICHT ohne Euch, Ihr könnt JEDERZEIT bei ihm sein, rund um die Uhr oder wann immer ihr könnt & wollt.
Dazu kommt, dass das Personal des Hospizes auch Euch zur Seite steht und jederzeit für Euch da ist.
Da ist jetzt keine Aufforderung an dich - solange Ihr zu Hause gute Hilfe habt und es machbar und der Wunsch ist, kann es bleiben.....aber das Hospiz ist definitiv eine gute Lösung für ALLE.
Wenn Du "umfällst" hat dein Mann und auch deine Kinder nichts davon.....
GMT
Klara79
29.04.2019 22:05:51
Liebe/r GMT,

herzlichen Dank für Deine Worte und natürlich hast Du recht, rational weiß ich das, nur fühlt es sich anders an. Ich habe gestern beschlossen, dass es noch nicht an der Zeit dafür ist und ich weiter nach Hebeln suchen muss/möchte, die ich in Bewegung setzen kann, damit wir es (noch) hier zu Hause hinbekommen. Und ja, ich muss achtsam sein dabei, damit ich eben nicht "umfalle". Ich hoffe, ich mache mir nicht selbst etwas vor, wie weit meine Kräfte reichen ...
Klara79
NACH OBEN