Wie kann ich helfen?

Hallo ihr Lieben,

hier die kurze Vorgeschichte: Vor genau 2 Wochen brach meine Schwiegermutter am Morgen zusammen. Sie wurde von ihrem Mann ins KH gefahren, wo zunächst der Verdacht auf Schlaganfall bestand. Es wurde ein MRT gemacht und sie wurde weiter in ein anderes Klinikum überwiesen mit den Worten: "Da ist was in ihrem Kopf, was dort nicht hingehört". Nun ja, es wurde bestätigt, dass es sich um einen Hirntumor handelt. Am Freitag wurde eine Biopsie gemacht, gestern wurde ihr gesagt, dass der Tumor bösartig ist. Auf dem Aufklärungsbogen stand etwas von Gliom. Mehr weiß ich davon nicht. Ich weiß nicht, ob sie es einfach nicht erzählen will oder ob sie bei den Gesprächen mit dem Arzt einfach nur abschaltet, genau wie ihr Mann. Nun wurde ihr gesagt, dass sie voraussichtlich Ende der Woche entlassen wird und dann eine Strahlentherapie beginnen soll. Ich mache mir große Sorgen, wie es weiter geht.... Sie ist linksseitig stark eingeschränkt, die linke Hand kaum bewegungsfähig und auch das Laufen fällt extrem schwer. Wie bitte soll das zu Hause gehen? Der Mann muss den Unterhalt verdienen, ich habe selbst 3 Kinder daheim und einen Mann, der die ganze Woche unterwegs ist. Und nebenbei muss ich auch arbeiten.... Am Wochenende ist die Bude voll, weil sich alle durchfuttern.... Bei meinem Schwiegervater wäre das auch nicht das Thema, nur meint mein Schwager, auf Grund der momentanen Situation, sich ebenfalls bei uns bedienen zu können.... Familienleben? Gleich null.... Und das ist erst der Anfang.... Heute wurde ihr vom Arzt gesagt, dass er nicht versprechen kann, dass es nicht wieder kommt.... Um welche Art von Gliom könnte es sich dabei handeln? Wie ist weitere Überlebensprognose bei bösartigen Hirntumoren?
Danke schon mal für eure Hilfe....

Hallo littlekids83,
es scheint sich aller Wahrscheinlichkeit um ein Glioblastom zu handel. So wie ich aus Deinen Ausführungen erkennen kann, seid Ihr gar nicht richtig aufgeklärt worden. Ist eine OP gemacht worden, oder geht das nicht? Wie ist der WHO Grad? Beim Glioblastom kann es nur IV sein. Aber vielleicht ist es auch ein anderer Tumor. Bekommt sie außer Strahlen auch Chemo? Ich rate dringends, daß Ihr Euch richtig aufklären laßt, evtl. eine Zweitmeinung einholen.
Denn nur so könnt Ihr Euer Leben (welches durchaus noch lebenswert sein kann) weiter planen.
Mein Mann hat ein Glioblastom. OP am 16.01.2012. Hat einen Resttumor. Kombinierte Strahlen/Chemotherapie, dann 6 Zyklen Chemo. Ist heute im 16. Monat nach Diagnosestellung. Nach anfänglich schwierigen Zeiten, hat er dann auch gute Zeiten bis jetzt erlebt, und hoffentlich noch weitere erleben wird.
Also, mein Tip: Unbedingt weiter schauen, Zweit- oder sogar Drittmeinung.
Alles Gute und viel Kraft wünscht
Irmhelm

hallo littlekids83,
leider ist die Frage nicht zu beantworten ,was könnte es sein , wirklich nicht. Kein Arzt der Welt würde eine Ferndiagnose stellen aufgrund deiner Schilderung, leider.
Sicherlich ist es eine Art Gehirntumor,aber zu mehr kann ich mich nicht äußern.
Die Frage ,die ich deutlich lese ist die ,wer hilft dir und unterstützt dich in dieser sehr schwiergen Lebens Situation,
Musst du wirklich alle versorgen ?
Wer verlangt das von dir ?
Du schliderst die Symtome deiner SchwiegerMutter sehr anschaulich, was ist mit häuslicher Plege, erkundige dich im KRH bei dem sozialen Diensten, rufe die KK an und frage dort nach.
Ist es möglich ,dass du bei einem Gespräch der Ärzte dabei sein darfst und kannst.
Ist niemand da ,der innerhalb der Familie Auskunfts recht hat ,an die Kranken daten zu kommen.?
Ich wünsche dir ,dass deine Fragen Antworten bekommen und du wieder Licht im Dunkel findest
Viel Glück
LG
Tausendfüßler

Hallo littlekids83,
zu Deiner Schwiegermutter kann man aus Deinen Angaben annehmen es ist ein bösartiger Hirntumor WHO Grad 3 oder 4, Wäre es kein Glioblastom, hätte da aber Oligo... oder Astro... gestanden. Zudem scheint es, inoperabel zu sein, was aber dringend einer 2. Meinung bedarf. Man kann vieles operieren und wenn es nur um eine Reduzierung der Tumormasse geht.
Die Prognose kannst Du überall nachlesen, ich sag mal zwischen einigen Monaten und mehreren Jahren ist alles möglich.

Neben der genauen Diagnose und dem Arztgespräch, einer 2. Meinung und dem Besuch beim Sozialdienst ist möglichst schnelle ambulante Hilfe und eine Übernahme der Fahrtkosten zur ambulanten Therapie angesagt.

Was nicht so recht rüberkommt, ist Eure familiäre Situation. Bist Du wirklich für alles zuständig? Auch wenn Dein Mann viel arbeitet, dann muss er sich eben jetzt mal frei nehmen um die ganze Angelegenheit in die Wege zu leiten, es ist schließlich seine Mutter. Es ist auch sein Bruder, der Dich zusätzlich belastet. Er muss das jetzt klären und Du musst das von ihm verlangen.

Ich wünsche trotzdem viel Glück und Kraft das jetzt alles in die richtigen Bahnen zu bekommen. Lass es nicht soweit kommen, dass Du unter der Last noch zusammenbrichst.

hallo littlekids83,

ich wünsche Dir erst mal viel Kraft und Stärke.

Bestehe darauf, dass Du oder einer der Söhne bei einem Arztgespräch dabei sein kann (ich vermute, dass Deine Schwiegermutter sich freut, wenn jemand dabei ist). I.d.R gibt es vor Bestrahlungsbeginn noch ein Aufklärungsgespräch, hier kann man auch noch mal nachfragen.
Aber bitte kläre vorher, ob Deine Schwiegermama sowas wie die Prognose überhaupt wissen will (mein Vater zB hat mich nie danach gefragt und daher hab ich es ihm auch nicht gesagt).

Ales andere wurde bereits gesagt: Auch ich kann nur zu einer Zweitmeinung raten. Zudem ist eine häusliche Pflege (Kurzzeitpflege ist auch schnell möglich, wie ich selbst festgestellt habe) und die Organisation der Krankenfahrten hilfreich!

LG

Hallo,

ich danke euch von ganzem Herzen für eure lieben und schnellen Antworten... Bei ihrer KK war ich heute bereits, habe nun auch einen Antrag auf Zuzahlungsbefreiung für sie. Auch mit den Fahrtkosten wurde geklärt. Habe vorhin mit meinem Mann gesprochen. Ich werde dort im KH zum zuständigen Pflegedienst gehen und mich dort beraten lassen, welche Möglichkeiten sie hat, evtl Pflegestufe durch die halbseitige Lähmung? Mein Schwiegervater verschließt, meiner Meinung nach, seine Augen... Morgen werde ich in KH fahren und meine Schwiegermutter fragen, ob es ihr recht ist, wenn ich ein Gespräch mit dem Arzt führe.... Muss sie dann dabei sein? Oder kann sie sagen, sie entbindet den Arzt mir gegenüber von seiner Schweigepflicht und lässt mich allein mit ihm reden? Ich habe allerdings auch das Gefühl, dass sie mehr weiß als sie zugibt... Darum möchte ich auch morgen allein mit ihr sprechen, ohne dass mein Mann oder mein Schwager dabei sind, da sie sich mir gegenüber allein besser öffnen kann ( denke ich ). Es ist alles so verwirrend für mich.... Zu Beginn hatte ich noch die Hoffnung, dass es gutartig sein könnte, aber als ich dann den Befund recheriert habe, wurde mir schlagartig bewusst, dass das, was sie da im Kopf hat, extrem gefährlich ist und man, früher oder später, mit dem schlimmsten rechnen muss....Sie war immer für alle da, ich kenne diese Frau, seitdem ich 15 bin, sie ist mir immer eine Mutter, und doch kann ich über meine Erkenntnisse mit niemandem sprechen....Aber ich denke, das erste Licht ins dunkel kommt auf jeden Fall bei einem Gespräch mit dem Arzt, denn dann wissen wir, woran wir sind.... Ich werde auch mit meiner Schwiegermutter das Thema 2. meinung besprechen, ich hoffe, sie lässt sich überzeugen, dass das das beste für sie ist....
Und noch mal danke an euch!!

Liebe littlekids,

zuerst möchte ich dir erst einmal viel Kraft , aber auch Ruhe und eine gehörige Menge Optimismus für die nächste Zeit wünschen.

Wenn man am Anfang der Diagnose "Hirntumor und dann auch noch vielleicht bösartig" steht, reagiert jeder erstmal geschockt, verzweifelt und auch manchmal wütend oder deprimiert.

Aus diesem Grunde, weil du auch oben in deinem Bericht es erwähnt hast, solltest du es nicht alleine bewältigen müssen, sondern dir Unterstützung holen. In jedem größeren Krankenhaus gibt es zumindest soziale Betreuung oder Psychoonkologen, die dir und deiner Schwiegermutter helfen können.

Es ist jetzt für alle eine sehr schöne, schreibe das bewußt, Möglichkeit
"EUREN FAMILIENZUSAMMENHALT"
bewußt, intensiv und durchaus mit guten Zeiten, zu erleben.

Mein Mann hatte 2 inoperable Glioblastome und ist am 23.03.13 "ins Licht" gegangen und gibt mir immer noch Kraft und Energie.

Also, kein Alleingang von dir, würde ich dir empfehlen.Dein Mann ist ihr Sohn und sollte da schon dabei sein, ebenso ihr Mann. Tastet euch einfach an die neue Lebenssituation heran. Sie ist nicht nur NEGATIV.

Ganz liebe Grüße von Gramyo und ihrem Mann in anderem "Sein" der ihr viel Kraft gibt und einfach "da ist"

Hallo,

zu deiner Frage: nein, sie muss natürlich nicht dabei sein. Entbindung des Arztes von der Schweigepflicht reicht. Trotzdem halte ich es für besser, wenn das Gespräch zusammen mit ihr und den Familienangehörigen stattfindet, die sie dabei haben möchte. Damit jeder weiß, was der andere weiß. Dann ist es leichter, damit umzugehen. Wenn Klarheit über die Diagnose und die Schwere der Erkrankung besteht, wird man sehen, was zu tun ist. Art der Behandlung, Frage nach Rückbildung der Lähmung, wenn sich der Tumor verkleinert, evtl. Pflege und was insgesamt auf euch zukommt und wie ihr euch am besten sonstige Belastungen vom Hals halten könnt (Stichwort "Bude voll").

Gruß, Alma.