Wie kann ich meinen Mann motivieren?

Hallo liebe Forenmitglieder,
meinem Mann wurde im Juli ein Rezidiv entfernt, der ursprüngliche Tumor konnte schon bei der ersten OP vor 4 Jahren nicht entfernt werden. er ist 22 x 33 mm groß.
Es läuft jetzt die Chemo, Avastin alle 14 Tage, alle 23 Tage 5 x Temodal.
Mein Mann verträgt die Chemo gut, allerdings ist kaum eine Wirkung sprich Verbesserung des Zustandes bisher zu bemerken.
Im Gegenteil, die Stimmung wird immer gleichgültiger, es gibt große Gangunsicherheiten, Inkontinenz und das Gedächtnis funktioniert teilweise auch nicht.
Das macht mir zu schaffen, denn ich bekomme meinen Mann nicht dazu bewegt, mal etwas zu unternehmen, rauszugehen bzw mit dem Rollstuhl nach draußen zu kommen, gehen ist kaum möglich.
Er liegt am liebsten, ihm tut alles weh, sagt er.
Es ist immer ein Krampf, ihn zum Arzt zu bekommen, heute morgen mußten wir zum Blutabnehmen zum Hausarzt, da wir auf dem Land wohnen, immer ein etwas weiterer Weg.
Ich fange immer rechtzeitig mit der Vorbereitung an, da er überhaupt keine Hektik verträgt.
Habe ihn in den Sessel gesetzt und ihn gebeten, nicht aufzustehen.
Ich war gerade die Treppe runter, da polterte es und er war gefallen, weil er vergessen hatte, dass er nicht aufstehen sollte, sagte er.
Hat sich zwar nichts weiter getan, aber es ist immer schwer, ihn wieder hoch zubekommen, danach hat er überhaupt keine Kraft mehr.
Das passiert leider häufiger und bereitet mir große Angst
Morgen ist das nächste MRT, ich hoffe, dass da nicht schon wieder ein Rezidiv ist, Anfälle hatte er aber seit der OP nicht mehr.
Vor dem ersten MRT im September ging es ihm auch nicht so gut, aber da war der Befund unauffällig.
Ich hatte den Hausarzt gefragt, ob er Vitamin D Mangel haben könnte, der meinte aber, das würde völlig überbewertet, das hätte jeder um diese Jahreszeit.
Wie bewegt Ihre eure Lieben, sich etwas zu bewegen und was gegen den Muskelabbau zu tun?
Krankengymnastik u.ä. wird momentan nichts, da ich ihn da nicht hin bekomme.
Ich bin dann manchmal schon ungehalten, auch wenn ich weiß, dass das auch nichts bringt.
Liebe Grüße an Alle
Muschelsucherin

Evtl. Tumorbedingte Fatique?
Physiotherapeuten kommen auch nach Hause. Frag mal nach.
LG

Hallo Mayla,
wer kann denn diese Diagnose stellen?
Gedacht habe ich auch schon daran, aber wie findet man das heraus?
LG

Hallo Muschelsucherin,

kann ggfls. im Blut erkannt werden.

Alle genannten Untersuchungen/Behandlungen könnten aber auch zu Hause erbracht werden, damit dein Mann sich für diese Dinge nicht erschöpfen und irgendwohin muss. Blutentnahme durch Hausarzt, Ergo oder auch KG kann bei entsprechender Verordnung auch zu Hause durchgeführt werden.

Wenn er für diese Dinge dadurch keine Motivation aufbringen muss, gelingt es dir vielleicht besser, mit ihm im Rollstuhl bei sonnigem Wetter nen Spaziergang zu unternehmen.

Viele Grüße und alles Gute

Alma hat darüber schon gut recherchiert und geschrieben und meine Psychoonkologin hat die Symptome so gedeutet ...morgen mehr, will weg ;)

Vielen Dank erst einmal für die Hinweise und Tipps,
Mit der Blutabnahme habe ich schon mal beim hausarzt gefragt, da er seine Praxis 10 km von hier weg hat und es morgens nüchtern sein soll, hat er dem nicht zugestimmt. Keine Zeit.
Dass mit Ergo und KG werde ich beim Neurologen ansprechen.
LG

Die Diagnose Fatigue wird durch Ausschluss gestellt. Vorausgesetzt, der behandelnde Arzt hat sie überhaupt auf dem Schirm, was häufig nicht der Fall ist.
Es ist bei etlichen chronischen Erkrankungen ein Begleitsymptom, keine eigenständige Erkrankung, obwohl das wohl durchgesetzt werden soll.
Was bei der Diagnostik ausgeschlossen wird:
- Herzerkrankung (EKG, Echo, Belastungs-EKG)
- Lungenerkrankung (Spirometrie, Lungenfunktion)
- immunologische Erkrankung (Immunstatus Blutbild)
- hämatologische Erkrankung (großes Blutbild mit Retikulozyten, Eisen,
Ferritin, Vit. B12)
- Infektionen (Virustiter im Blut)
- ggf. noch Nierenerkrankung (Krea und GFR im Blut)
- Depression.
Kommt wohl nicht so gut an, einem Arzt das als Handlungsvorschlag zu unterbreiten, deshalb braucht man einen, der sich mit dem Thema schon beschäftigt. Fachgruppe z.B. Hämatoonkologie.

Hallo Alma,
das ist ja sehr umfangreich.
Du bist doch aus Lübeck, hast Du da Erfahrungen mit der von Dir genannten Fachgruppe ( noch nie gehört )?
Gibt es so etwas auch im UKSH?
LG

Hallo,

Könnte es evtl. auch sein dass er Kortison nimmt und eine Steroidmyopathie hat (bzw. dass der Tumor nahe der Bewegung sitzt?)?

Gegen Steroidmyopathie hilft wohl nur Reduktion Kortison und Training. Wir mussten das Kortison hoch lassen und deshalb hat es mein Mann irgendwann nicht mehr aus dem Rollstuhl geschafft.

Es geht auch nicht darum was du willst sondern was dein Mann will. Wenn er nicht möchte, solltest du ihn lassen. Vielleicht geht es ihm am besten wenn er liegt? Was möchte er denn?

Sonst helfen evtl. Alarmtrittmatten bei ungewolltem Aufstehen und beim Pflegebett Gitter hoch. Das wäre vielleicht gut, einen Oberschenkelhalsbruch wollt ihr nicht haben....

Er hat Schmerzen, schreibst du. Bekommt er etwas dagegen? Weißt du welche Art Schmerz? Sind es Muskelschmerzen oder Nervenschmerzen (Polyneuropathie)? Dagegen hat uns Pregabalin (Lyrika) sehr gut geholfen. Oder bekommt er schon Novalgin?

Für mich klingt es danach, einen Palliativarzt oder Palliativdienst mit einzuschalten. Die können auch zu Hause helfen. Also würde ich mal nach AAPV oder SAPV (wird vom Hausarzt verordnet) fragen.
AAPV...da kann man mal richtig Symptomkontrolle machen und die Schmerzen tgl. einschätzen und dann einen Therapieplan erstellen. Macht euer HAusarzt Palliativmedizin? Wenn nein, dann jemanden suchen oder einen Palli Pflegedienst, die kennen sich ja auch aus welche Ärzte bei euch in der Nähe sind.

Hallo Hopeflower,
mein Mann nimmt zur Zeit noch Kortison, morgens 2mg Fortecortin, so weit ist es ausgeschlichen, aber jedes Mal wenn ich noch weiter runtergehe auf 1mg, kann er gar nicht mehr gehen.
Der Neurologe meinte, ich solle es erst einmal bei 2 mg belassen
Der noch vorhandene Tumor sitzt direkt neben der Hirnanhangdrüse, deshalb wurde ihm vom Endokrinologen Hydrocortison verschrieben, da er selber das Cortisol nicht mehr produziert.
Mit allem sind wir die 4 Jahre bis zum Rezidiv gut zu recht gekommen.
Schmerzen hat er im Rücken, in den Armen, manchmal Kopfschmerzen. Als Schmerzmittel nimmt er Novaminsulfon, dass auch gut hilft.
Natürlich lasse ich ihn ziemlich in Ruhe, er kann viel liegen und schlafen, mal fernsehen, das wählt er sich alleine aus, aber die Fahrten zur Uniklinik kann ich ihm nicht ersparen.
Mir macht aber diese depressive Grundhaltung zu schaffen.
Wie schon geschrieben, sollte das MRT ( wurde eben gerade auf nächste Woche verschoben ) unauffällig sein, werde ich weiter suchen.
Da helfen mir auch deine Tipps weiter.
LG

Vielleicht kann ein Antidepressivum helfen?!

Seit der Diagnose ging es psychisch bei meinem Mann rapide bergab. Verständlicher Weise.
Bis zu dem Rezidiv im November konnte mein Mann sich aber noch gut selbst motivieren.
Aber danach ging es ihm psychisch richtig dreckig. Er nimmt jetzt abends Mirtazapin (Ein Antidepressivum)
Das hilft ihm ganz gut. Er ist wesentlich besser drauf.

Die "Nebenwirkungen" besserer Schlaf und Appetit sind dabei auch richtig hilfreich.

Vielleicht sprecht ihr mal eure behandelnden Ärzte darauf an?!

Er nimmt schon ein angstlösendes Medikament ( Alprazolam ) Das hat er schon vor seiner Erkrankung genommen. Das hilft, dass er schlafen kann, aber so aufhellend wirkt es wohl eher nicht.
Leider ist sein Psychiater nicht sehr hilfreich, denn ein längeres Gespräch kommt selten zu Stande.
Aber mit der Motivation geht es meinem Mann wie wohl Deinem auch, obwohl ich das gut nachvollziehen kann.
Vier Jahre gekämpft, alles so einigermaßen mit ein paar Einschränkungen gerichtet und dann alles wieder von vorne, Dass man da mutlos wird, ist nachvollziehbar.

Alprazolam ist ja ein Benzodiazapin.
Die wirken nicht Stimmungsaufhellend oder motivierend. Eher sedierend und angstlösend.
Habt ihr denn einen Neurologen?? Die können da auch helfen. Es muss nicht unbedingt ein Psychiater sein.
Mein Mann geht auch zu einer Psychoonkologin, aber erst seit der Einstellung auf ein Medikament kann er sich richtig darauf einlassen.
Ich versuche meinen Mann selbst entscheiden zu lassen wieviel und wann er irgendetwas tun möchte. Auch wenn es mir manchmal sehr schwer fällt.
Es ist wirklich nicht leicht nur zu zu schauen, aber ich genieße dann die raren guten Momente umso mehr!

Hallo Muschelsucherin,

also 2mg Kortison ist ja echt wenig. Wir waren Wochen bei 24mg und dann nochmal wenige Wochen bei 36mg :-) - das war auch schon egal, da wir bei 24mg alle Nebenwirkungen hatten. Und mit 36mg war er nochmal super drauf.

Gut dass das Novaminsulfon gut wirkt.

Wie lange nehmt ihr das Avastin? Mein Mann nahm ein paar Monate Temodal 100mg/day jeden Tag und Avastin alle 14 Tage. Unter dem Avastin war er eine Zeit stabil. Aber dann...bei der letzten Avastingabe war es so schwer, er war so müde, der Transport (Rollstuhltaxi) war ok, aber er hat dann im Kinikum geschlafen nach dem Arztgespräch...da wusste ich dass ist ihm zu viel. Er will egtl. nur noch seine Ruhe. Wir haben dann abgebrochen...wussten natürlich auch um die Konsequenzen, aber es war glaube ich der richtige Zeitpunkt. Als Verschlechterung unter Therapie eintrat. Wir hatten als Aufhörpunkt entweder Verschlechterung oder Nebenwirkungen.

Mein Mann bekam auch etwas für die Stimmung, Citalopram, erst 10mg und dann 20mg. War super bei ihm.

Glaubst du dass Temodal und Avastin helfen und dass es trotzdem bergab geht (aber langsamer), oder glaubst du es könnte sein dass die Wirksamkeit nachgelassen hat?

LG,
h.

Hallo bischmi,
beim Neurologen wird die Chemo gemacht, aber in Absprache mit der Onkologie und dem Neurochirurgen, es ist eine Uniklinik
Bisher wurde da noch nichts zu der Medikation in Richtung depressiver Stimmung besprochen.
Ich lasse meinem Mann auch die Entscheidung, was er wann machen möchte und ob überhaupt.
Aber es ist schon auffallend, dass er nach der OP erst besser drauf war. Arzttermine müssen wir nun mal wahrnehmen.
Heute nach einem langen langen Schlaf haben wir noch einmal über die Stürze gesprochen, Sonntag war es auch schon einmal.
Ich habe ihm erklären können, dass sein Sichtfeld eingeschränkt ist, besonders links. Da greift er weit daneben und das passiert eben auch beim Aufstehen, er will sich am Sessel festhalten und greift daneben und fällt dann natürlich.
Das hat er verstanden, vor allem auch die Logik dahinter. Mal sehen, wie lange das anhält.

Hallo Hopeflower,
ja solche Mengen Kortison haben wir auch schon gehabt, jetzt sollte damit eigentlich Schluß sein, aber irgendwie geht es noch nicht so richtig.
Avastin war jetzt die dritte Infusion, alle 14 Tage, alle 23 Tage 5 x Temodal, wie lange das gemacht wird, steht noch nicht genau fest.
Bisher hat es keine gravierende Veränderung gegeben, Erfahrungen mit der Chemo haben wir noch nicht, allerdings hieß es im Vorfeld, bei dieser Art des Tumors hat man keinerlei Erfahrungen, es wird einfach probiert, da es auch nichts anderes gibt.
Verträglich ist es bisher, ich hatte immer den Eindruck, dass nach 2 Tagen eine leichte Verbesserung auftrat, die aber nur ca. 2 - 3 Tage anhielt.
Ich hoffe nicht, dass es bergab geht, eigentlich hatte ich die Vorstellung, dass es ähnlich wie nach der ersten OP zwar langsam aber doch wieder vorwärts geht und wenn es wieder vier Jahre würden, wäre es schon ein großer Erfolg.
Damals gab es keine Chemo, sondern nur Bestrahlungen..
LG

Nur ganz kurz, bei uns war es genau so. Avastin am Freitag, ein super Wochenende und noch Montag, Dienstag, dann wieder runtergehend und dann erst wieder besser nach der Infusion (aber zack, schon Freitag nachmittag war gut!). 3 Monate, und dann war das leider vorbei... :/

Was für einen HT hat dein Mann, in deinem Profil las ich "anderer HT".

Wünsche euch dass es noch ganz lange bergAUF geht :) dicker Drücker.

Hallo Hopeflower,
meine Mann hat einen Hämangioperizytom, der ursprüngliche Tumor liegt in der Pinealisloge WHO 2 und konnte vor 4 Jahren nicht entfernt werden.
Nach der sechswöchigen Bestrahlung wurde er bis zum letzten Jahr immer kleiner.
Das Rezidiv befand sich rechts parietookzipital, WHO 3. Es soll entfernt worden sein, aber natürlich können kleinste Reste verblieben sein, deshalb jetzt die Chemo.
Ich danke Dir für die Wünsche, irgendwie müssen wir ja hoffen.
Alles Gute

Sorry das ich gestern Fatique eingeworfen habe ohne weitere Erklärungen. Mein Smartphone setzt immer mal aus und der PC lässt sich heute nicht starten :(
Ich habe die Symptome wie ein kleines Tagebuch notiert, Untersuchungen zum Ausschluss organischer Ursachen machen lassen. Und meine Psychoonkologin hat die Fatique in Betracht gezogen. Zuhause dann weitere Infos eingeholt und meinen Mann die Symptome notieren lassen, er war der Meinung: stimmt 1:1.
Habe diesen Zustand in unterschiedlichen Abständen. Ich bin meiner Familie dankbar dass sie mir in solchen Momenten Ruhe gönnt aber mich aber auch zur Bewegung drängt.

Hallo Mayla,

das geht schnell. "Fatigue" ist so eine Diagnoseschublade, da passt vieles rein. Ist aber auch nicht schlimm, die Vermutung anzustellen. Das fast Einzige, was den Ärzten dazu einfällt, ist "mehr Bewegung". Schadet nichts.
Hilft ja auch bei der Depression, mit der es wohl am ehesten zur Verwechslung kommt (Abgeschlagenheit, Antriebsarmut, Gliederschmerzen, Schlaflosigkeit trotz Müdigkeit). Da würde man es aber mit einem Antidepressivum probieren.
Nachdem die Fatigue-Behandlung (Erythropoetin) bei mir nicht angeschlagen hat, bin ich mit meiner Vermutung eher in der Schublade Depression zugange. Das ist mir lieber als Fatigue. Depression kenne ich gut.
Nach Chemo und Strahl so in die Knie zu gehen und die Fatigue als Behandlungsfolge annehmen zu müssen, war mir doch etwas zu tschernobylhaft.
Jetzt kann ich es besser trennen: Tumor und Allgemeinzustand. Womit sich der Allgemeinzustand - wen wundert es? - gleich gebessert hat.

Bei mir ist es auch so, nachdem mir die Ärzte, die selbstgestellte Diagnose Fatigue ausgeredet haben, geht es mir gleich viel besser.

Hm, bei mir ist's genau umgekehrt.
Diagnose Depression hatte der Neurologe etwa 10 Monate bevor Hirntumor feststand gestellt. Depressive Verstimmung hatte ich, das merkte und akzeptierte ich. Mein Unterbewustsein sagte das ist ein Symptom aber nicht die Ursache. Aber nichts von der Behandlung hat mir Linderung gebracht. Mit Fatique kann meine Familie und ich besser umgehen.
Wir haben im Freundes- und Bekanntenkreis drei an Depression erkrankten Menschen, das ist anders und in Teilbereichen doch ähnlich aber mit meiner Situation nicht zu vergleichen.
Liebe Muschelsucherin, ich wünsche euch das ihr die Ursache zügig erkannt wird und eine gute Lösung findet
LG

Meines Erachtens hat mein Zustand gar keinen Namen, denn er lässt sich weder unter einer Depression noch unter Fatigue subsumieren. Ich bin einfach nur leicht erschöpft und brauche einen regelmäßigen Schlafrythmus, und viel Ruhe, dann geht es.

Ich find's gut, dass das Thema "Fatigue" in letzter Zeit öfter zur Sprache kommt. Und ich find's auch gut, dass an den Beiträgen deutlich ist, wie schwer die Abgrenzung zur Depression ist.

Für mich ist ein Abgrenzungskriterium die Freude am Leben und die Lust an Unternehmungen. Solange ich noch gewisse Leichtigkeit in den Phasen, in denen ich fit bin verspüre, denke ich keine Depression zu haben.

Das Problem ist, dass die jungen Psychiater alle nicht mehr die verlängerte neurologische Ausbildung durchlaufen und das Krankheitsbild eines Hirntumorgeschädigten vielleicht gar nicht kennen. So hat man schnell die Diagnose Depression oder die, eines schlechten Charakters am Halse.

Liebe Muschelsucherin, mir kommt folgende Idee in den Sinn:
Hat dein Mann Lieblingslieder, dann kannst du diese abspielen und ihn beobachten ob und wie er reagiert.
Sicher gibts da nicht sofort oder auch keine Veränderung aber vlt. eine Reaktion. Wenn er etwas positiv reagiert dann versuche ihn zu etwas gund sei es noch so klein zu motivieren. Geht mir so, wenn ich die Lieder aus meiner Jugend höre, entspannen meine Gesichtszüge und ich bekomme eine gewisse Leichtigkeit und bin dann leichter zu händeln ;)

Hallo Ihr Lieben,
jetzt bin ich dazu gekommen, Eure Beiträge zu lesen.
Es ist sehr interessant, aber auch erschreckend, was alles zu Auslösern dieser, ich will es mal Erschöpfung nennen, führen kann.
Mein Mann ist erst einmal froh, dass er die OP und das Krankenhaus überstanden hat. Mit weiteren Arztbesuchen kann ich ihm momentan nicht kommen, die, die anfallen, sind anstrengend genug.
Die Chemo will er machen, in der Hoffnung, dass eine ähnliche Verbesserung auftritt, wie nach der Bestrahlung.
Allerdings hat er vergessen, wie sehr er nach den 6 Wochen fertig war, ähnlich, wenn nicht noch schlimmer als jetzt. Es hat fast ein Jahr gedauert, bis er auf den Beinen war. Das versuche ich ihm immer wieder klar zu machen, denn er weiß das nicht mehr.
Zum Glück habe ich ihn damals mehrmals fotografiert und kann ihm dann zeigen, was das alles bewirkt hatte
Die Erklärung, warum er immer fällt, hat er verstanden und es hat ihn auch irgendwie beruhigt, dass es eine Auswirkung seiner Sichteinschränkung ist. Seitdem ruft er immer, wenn er hoch will.
Gestern hat er sich sogar dazu entschieden, mit raus in den Garten zu kommen und er hat den Sonnenuntergang genossen. Das hat mir auch gut getan.
Liebe Mayla, das mit der Musik mache ich täglich bzw. er schafft es auch zeitweise, sich diese über den Fernseher bei youtube einzustellen.
Das bekommt ihm sehr gut, denn die Musik der 60er und 70er ist nun mal seine, schon vor der Erkrankung.
Weihnachten kommen die Kinder und Enkel (1,5 und 3,9 Jahre), mal sehen, wie sich die Unruhe auf sein Befinden auswirkt.
Er fragt schon immer, wann sie kommen, allerdings befürchte ich, dass es ihm dann schnell wieder zu viel wird. Dann muß ich ihn von dem Trubel abschirmen.
Ich vermisse die Enkel sehr, da sie weiter weg wohnen und die Tochter arbeitet, können sie nicht mal schnell vorbeikommen.
Ich wünsche Euch einen schönen nicht zu stressigen Tag
Muschelsucherin

Liebe Muschelsucherin,
mir hilft bei meiner eigenen Situation ( 3 Rezidive im Kopf und multiple Lungenmetastasen) die Suche nach schönen Erinnerungen gemeinsam mit meiner Familie und meinen Freunden. Dazu habe ich auch Freunde angesprochen, zu denen ich in den letzten Jahren aus unterschiedlichsten Gründen kaum oder keinen Kontakt hatte. Mit jedem verbindet mich mindestens 1 Geschichte. Und meine Freunde unterstützen mich jetzt, in dem sie diese wieder aufleben lassen oder wir neue Erinnerungen entstehen lassen. So habe ich viele kleine Etappenziele, die mich für den großen Kampf motivieren.

Hallo an Alle,
das MRT ist geschafft, laut erster Auskunft des Radiologen soll kein Wachstum oder ein neues Rezidiv zu sehen sein.
Der Radiologe meint,es könnten nekrotische Zellen zu sehen sein, aber genaue Auswertung erfolgt natürlich noch, denn das MRT war ja erst am Montag.
Wir gehen erst einmal davon aus, dass alles zufriedenstellend ist, die 4. Avastingabe war gestern, heute erholt sich mein Mann von dem Stress des gestrigen Tages, lange Fahrt, langes Warten, lange Infusion.
Temodal gibt es erst einmal nicht mehr, da seine Leberwerte zu schlecht sind.
Jetzt kann erst einmal Weihnachten kommen, wenn es erst einmal so bleibt wie momentan, bin ich schon ganz zufrieden
Ich wünsche allen erholsame, einigermaßen stressfreie Weihnachtstage
mit Euren Lieben

Hallo Volker
ich habe Dir eine PN geschrieben