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Pummi

Bei meiner besten Freundin wurde vor 3 Wochen ein Glioblastom diagnostiziert und vor 2 Wochen entfernt. In zwei Wochen beginnt ihre Chemo. Bisher brauchte ich mir nie Gedanken über soetwas machen. Seit heute weiss ich nun, dass es ein Glioblastom ist und habe es nachgegoogelt. Ich bin nur am Weinen. Ich will immer für sie da sein und ihr helfen. Aber ich weiss nicht wie ich es machen soll, allein bei dem Gedanken, dass wir nie zusammen in nem Altersheim alt werden oder in wenigen Jahren nicht mehr durch die Stadt schlendern, lässt mich losheulen. Ich brauche Rat... wie überstehe ich diese Zeit und wie helfe ich ihr am besten ohne sie noch zusätzlich zu belasten?

martin30

Können sie mir folgende Fragen beantworten:

Wie alt ist sie? Wo saß der Tumor? Konnte er vollständig entfernt werden?
Wie sind die Marker?


Es gibt Langzeitüberlebende, die sind mit denkbar schlechten Bedingungen gestartet und haben trotz allem Rezidive überstanden.

http://astrocytomaoptions.com

Da hat ein Freund einer erkrankten Person sich genau diese Fragen auch gestellt und beschloß für sie die Recherchearbeit zu übernehmen.
Vielleicht können Sie ihr mit Informationen helfen.
Vielleicht auch nur "mit da sein" für sie.

frida88

Hallo Pummi,
als ich diese Diagnose bekommen habe, gab es Gott sei Dank Freunde, die mich so genommen haben, wie ich damals war: zu Tode betrübt, dann doch wieder ein bisschen hoffnungsvoller, dann wieder deprimiert...zusammen weinen können war für mich auch ein Trost, genauso wie danach wieder lachen zu können.
In diesem Forum habe ich schon oft geschrieben, dass diese ganzen Durchhalteparolen ("du musst kämpfen", "du musst den Tumor besiegen" usw.) für mich nur schrecklich waren, sie waren sicher gut gemeint, aber auf Dauer einfach zum Kotzen (entschuldige die grobe Formulierung, aber anders wäre es ein Lüge).
Es ist sicher hilfreich, einfach zu fragen, was deine Freundin möchte! Einfach gar nichts reden, einen Film ansehen, spazieren gehen, das nächste Kaffee aufsuchen, einfach gewohnte Dinge machen, wenn es geht...Deine Freundin wird sicher noch bestrahlt und bekommt eine Chemotherapie, das ist anstrengend und macht müde (zumindest ging es mir so). Ich habe dann auch keine Kontakte gewollt, weil ich einfach schlafen musste, ich bin dann z.B. nicht ans Telefon gegangen.
Das war für meine Familie und für meine Freunde sicher ein Problem, sie konnten nicht einschätzen, woher genau diese Müdigkeit kam, ich hatte auch Probleme zu laufen und zu sprechen. Nach längerer Zeit und mit viel Üben konnte ich dann wieder fast normal laufen und sprechen, mit ein paar Hindernissen zwar, aber immerhin!
Sei geduldig, auch wenn es schwer ist.
Ich wünsche die noch einen schönen Sonntag,
Frida88

Lagy

Hallo Pummi,
die Diagnose Glioblastom kann schrecklicher nicht sein.....
Ich verstehe Dich zu gut!
Es werden sicherlich schlimme Zeiten kommen.
Gibt euch gegenseitig halt und bersucht miteinander zu reden.
Das ist wirklich wichtig.
Ich kann mit meiner Familie nicht reden und genau das ist
der Fehler....... Ich weiß es, aber kann es trotzdem nicht ändern.
Das führt zu Hilflosigkeit, Traurigkeit und Missverständnisse n.
Versucht so viel 'Normalität', wie möglich ins LEBEN zu bringen.

Lagy

Man kann auch mit dieser Krankheit lange leben......
Ich drück Euch, Jacqueline.

frida88

ja, das stimmt, im Sommer 2016 sind es bei mir 13 Jahre!

Nela01

Hallo ,

wow! Frida - das lässt hoffen!!! Super!!! Das freut mich!!

Meiner Mama geht es auch ganz gut - sie wurde im Juli 2014 operiert.
Nach der Standardtherapie - die war im März 2015 zu Ende - ging es bergauf! Sie macht seit dem die Mistelzweigtherapie! Geht Radfahren, wandern, usw.....! Ich hoffe, dass es noch lange so bleibt!
Alles Liebe an Euch! Lagy, schön wieder von Dir zu lesen.
Nela

Lagy

Wow Frida- das ist wirklich lange!!! Ich bin mit drei Jahren dabei :)

Pummi

Hallo, danke für eure antworten. Meine Freundin wird 36, hat nie geraucht und sehr selten Alkohol getrunken. Da sie wochenlang Kopfschmerzen hatte ging sie zum Arzt und dann ging alles Schlag auf Schlag.
Der Tumor (4×3cm) wurde frontal rechts bestimmt und komplett entfernt.
In 14 Tagen beginnt die Bestrahlung und gleichzeitig Chemotherapie.
"Marker" ? Steht in keinem Bericht, das einzige was man ihr sagte, das sie nun behindert sei.
Sie fühlt sich gut, noch etwas schlapp aber gut.
Wir haben uns tagelang über das hier und jetzt und über das wenn unterhalten, über Ängste und Sorgen und viel gelacht. Sie ist wie immer nur das se jetzt ne Glatze hat (die ihr auch noch verdammt gut steht).
Wir werden einen separaten Ordner anlegen. Einen Antrag auf Grad der Behinderung stellen. Zuzahlungsbefreiung bei der KK.
Was habt ihr alles machen müssen?

Wasa

Pummi, mir ging es auch so, als ich die Diagnose gegooglt habe. Ich fühlte mich schrecklich, das hatte ich nicht vermutet was ich da las.
Von Hoffnungslosigkeit über nicht wahrhabenwollen bin ich jetzt nach 3 Monaten bei hoffnungsvoll.

Mein Mann 50 hat die Bestrahlung und Chemo gut überstanden. Am Wochenende ist es vorbei, mal sehen wie es weitergeht.
Auf jeden Fall hat es was gebracht.

Das der Tumor vollkommen entfernt wurde ist Gold wert, eine super Ausgangsposition.
Deine Freundin hat großes Glück im Unglück und gute Chancen.

Spende Hoffnung wenn du kannst, positives Hoffen ist sehr hilfreich für alle.

Pummi

Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben. Es gibt mir Kraft.
Hier fand Antworten. Ich kann mich hier belesen, sehr vieles macht mich unendlich traurig und dann liest man etwas, das mich hoffen lässt.
Als ich die Dagnose googelte hatte ich nen Nervenzusammenbruch, habe nur geweint und konnte nicht klar denken. Ich hatte überlegt ob ich davon laufen kann oder ob ich den Kontakt abreche, damit es MIR besser geht. Nach vielen und lagen Gesprächen mit ihr, bin ich wieder bei klaren Gedanken und werde wie immer an ihrer Seite stehen. Ich werde ganz normal mit ihr umgehen, sie ist meine beste Freundin.

Lagy

Pummi, ich freue mich zu lesen, dass du deine Freundin
weiter begleiten möchtest. Es ist eine weitreichende
aber gute Entscheidung! Sie wird dich brauchen.
Mich hat meine Familie letztes Jahr verlassen.
Sie konnten mich nicht mehr begleiten...
Daher weiß ich, wie wichtig es für deine Freundin ist,
dass sie dich hat. Sei stolz auf dich :)

Pummi

Liebe Lagy,
Ich danke dir für deine Worte. Ich bin wahrscheinlich die schlechteste Trösterin auf Gottes Erden und mit sicherheit die schlechteste Lügnerin die es gibt. Aber wer mich als Freundin hat, der hat eine verdammt erliche. Es tut mir leid das deine Familie nicht mehr mit dir diesen Weg gehen kann/möchte. Und wenn du dich mal "auskotzen" willst über Gott und die Welt, ich höre dir zu.

Lagy

Danke Pummi!!! Vielleicht komme ich drauf zurück.
Es ist so schwer.....
Ps Ehrlichkeit immer richtig und auch so wichtig will
man es zusammen durchstehen.

Amtmannjo

Hallo Pummi,es ist viel gesagt wurden und auch viel Richtiges. Nie die Hoffnung verlieren, die Situation so annehmen wie sie ist,Vertrauen haben auch zu den Göttern in weiß. Mir hat diese Einstellung schon fast 9 Jahre zum Überleben geholfen.Ich wünsche euch Alles Gute.
LG Amtmannjo

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