Wie kann man Mut machen?

Hallo ihr Lieben,
ich brauche da wohl mal einen Rat.
Meine Mutter hat vor 1Monat einen 4cm großes Meningeom am Kleinhirnbrückenwinkel mit Infiltration in den Sinus Transversus operativ entfernt bekommen. Die OP ist soweit gut verlaufen, Sie hat schon mit Tubus geschluckt, gehustet und auch flux nach extubation wieder gesprochen etc. Zwar hatte sie noch eine Liquorfistel die man erneut operativ behandeln musste, aber nicht was ich (als Tochter und mit med.Hintergrundwissen) als dramatisch einschätzen würde.
Seit 2Wochen ist sie nun zuhause. Was mir im Krankenhaus schon auffiel sind die Stimmungsschwankungen. Sehr launig und sehr traurig war sie sehr oft. Hat extrem viel gemeckert. Das Essen war schlecht, die Behandlung ist auch mist und Schmerzen habe sie auch. Sowieso macht hier eh keiner ordentliche Arbeit. Ja, das Essen ist nicht der Knaller, aber kein Drama. Behandlung war spitze und alle haben prima ihre Arbeit erledigt. Schmerzen, ja. Wie sollte ich ihr das erklären?? Es war eine 8Stunden OP. Und eine erneute OP. Das tut weh.
Sie hat die AHB abgelehnt. Die braucht sie nicht. Zuhause läuft es aber auch nicht. Sie ist nicht belastbar und hat noch Luftnot. Die Beine tun ihr weh. Kopfschmerzen hat Sie auch weiterhin.
Habe Sie jetzt dazu gebracht, eine Reha im Januar zu machen. Hoffe ich mal, das die Krankenkasse diese nicht ablehnt.

Kennt jemand so eine Situation? Ich wohne leider auch 1,5Std Autofahrt entfernt und kann mich nicht täglich um Sie kümmern. Mein Vater ist aber vor und nach der Arbeit für sie da.
Ich kenne Sie so nicht. Sie hat immer die Zähne zusammen gebissen. Ich weiß auch langsam nichts mehr zu sagen. Es ist ja eh alles mist und kacke und was weiß ich :-(
Ich weiß einfach nicht mehr was ich ihr sagen soll. Dabei will ich für Sie da sein und ihr Mut machen! Aber, manchmal habe ich da einfach keine Geduld...
Hat vielleicht jemand einen Tipp für mich? Irgendwas, was es mir leichter macht oder eine Idee wie ich es für meine Mama leichter machen kann? Oder wird das einfach auch alles wieder?? :-( Ich habe ehrlich gesagt ganz schön Angst, das Sie nicht mehr die selbe sein wird...

Hallo Muckilie,
das war keine kleine OP.
Bekommt Deine Mutter Tabletten um "Krampfanfällen" vorzubeugen. Z. B. "Keppra"? Oder noch Kortison? Dort werden solche Nebenwirkungen beschrieben, die auftreten KÖNNEN.
Eine AHB wäre gut gewesen, idealerweise mit Ehemann als Begleitperson. Nach der Zeit ist Deine Mutter körperlich noch schwach und muss auch geistig die OP verarbeiten. Man will und kann nicht so zu Hause arbeiten wie man es "früher" getan hat. Schnell müde und dann allein.......Das braucht Zeit. Eine AHB um sich auch mit "Gleichgesinnten" auszutauschen und zu sehen wo man selbst steht kann helfen.
Alle Gute
TumorP

Hallo Muckilie,

hattest Du schon mal ein 4 cm großes Meningeom und eine Liquorfistel, welche operativ entfernt werden mussten? Wenn nein, hilft Dir Dein ganzes medizinisches Hintergrundwissen auch nicht wirklich weiter.

Deine Mutter hatte einen Hirntumor, glücklicherweise gutartig, aber eben doch einen nicht gerade kleinen Tumor im Kopf. Die Diagnose war ein Schock, die OP ist gerade mal einen Monat her, sie braucht Zeit und Ruhe um alles zu verarbeiten und wieder auf die Beine zu kommen. Sie hat jedes Recht launisch und traurig und in ihren Stimmungen schwankend zu sein. Und auch zu meckern. Das soll natürlich kein Dauerzustand werden, aber so kurz nach zwei Operationen finde ich das noch ausgesprochen normal.

Wenn Du Deiner Mutter - so wie mir beim Lesen Deines Beitrages - vermittelst, dass das für Dich nichts Dramatisches war, dann hilfst Du ihr damit garantiert nicht. Für DICH mag das nichts Dramatisches gewesen sein, für Deine Mutter schon.

Ich selbst hatte auch ein sehr großes Meningeom und ich habe viel Zeit gebraucht, bis ich wieder halbwegs "auf die Beine" kam. Die "Alte" bin ich nicht mehr geworden und ich dürfte jünger als Deine Mutter sein. Man darf bei alldem die seelische Seite nicht vergessen, die Ängste, die Gedanken, die Sorgen, der Krankenhausaufenthalt, die Tatsache, dass der Kopf "aufgeschnitten" wurde, all das hat Spuren hinterlassen. Und Deine Mutter muss erst einen Weg finden, damit klar zu kommen.

Wenn Du ihr helfen willst, dann lass ihr die Zeit, die sie braucht und habe Geduld mit ihr. Deine Mutter braucht jetzt auch mit sich selbst viel Geduld und es ist manchmal verdammt schwer, diese zu haben.

Eine AHB wäre sehr wichtig gewesen, leider ist die Chance nun vertan. Ich drücke Euch sehr die Daumen, dass die Reha genehmigt wird, ich bin mir sicher, dass sie Deiner Mutter helfen wird. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr, sehr hilfreich sein. Ggf. solltet ihr auch über psychotherapeutische Hilfe nachdenken.

Sollte ich Dich aufgrund Deiner Formulierungen falsch verstanden haben und Dir zu nahe getreten sein, entschuldige ich mich.

Alles Gute für Deine Mutter!

LG Stern77

Hallo und herzlich Willkommen Muckilie,
gern schließe ich mich dem Geschriebenen von Stern77 an.
Bei mir wurde damals die Anschlussheilbehandlung "versust", weshalb ich danach "nur noch" eine Reha bekam, leider viel zu spät, aber ist inzwischen auch egal - bei mir zumindest.
Dass deine Mama jetzt in den Seilen hängt, ist völlig normal, das sollte sie erst einmal auch dürfen, aber bitte nicht ZU lange, denn mit ernsthaften Depressionen "ist nicht zu spaßen"! Wie Stern bereits schrieb, wäre eine psychotherapeutische Unterstützung für sie ratsam.

Ich habe zum Beispiel einen Neuropsychologen, welches ich für eine sehr gute Kombination halte, den meine neurologischen Defizite kann ich mit Hilfe meines Doks gut kontrollieren und nach Verbesserungsmöglichkeiten schauen, spezielle Trainingsprogramme bekam ich empfohlen usw.
Nebenbei konnte/kann ich meinen Seelenmüll bei ihm ungehindert abladen, weil ich das teilweise meiner Familie nicht zumuten wollte. Das löst nicht immer alle Probleme schlagartig, wirkt aber irgendwie befreiend.
Wenn ich fragen darf; wie alt/jung ist deine Mam, steht sie noch mitten im Berufsleben, hat sie Hobbys, die sie sehr gerne macht, hat sie Freunde/neutrale Personen, an die sie sich wenden kann?
Hast Du dich schonmal beim Service der Deutschen Tumorhilfe telefonisch beraten lassen?
Vermutlich wirst Du da am besten beraten/verstanden und bekommst viele gute Tipps. Aber, ein erster guter Schritt von dir ist schon, dass Du hier bist. Vielleicht kann sich deine Mama hier auch anmelden?
Alles Liebe für euch..
Andrea

Hallo Muckilie,
habe Deinen Beitrag mit Interesse gelesen und kann Deine Sorgen verstehen.
Habe selbst im April ein Meningeom von 3 cm Größe entfernt bekommen und in einer 2. OP 4 Monate später wurde eine Liqourfistel beseitigt, zumindest sollte es so sein, aber sie wurde nicht gefunden... Aber das ist ein anderes Thema...
Ich möchte Dir nur mit dieser Antwort sagen, dass Deine Mutter Zeit, ganz viel Zeit braucht. Eine Kopf-OP muss man erst mal verkraften, auch seelisch und es ist schwer sich damit abzufinden, dass man nicht mehr so wie vorher funktioniert.
Nach der 1. OP hat ich eine Reha, das war von Vorteil, man kam langsam wieder in die Beweglichkeit hinein und hatte Kontakt mit Gleichgesinnten.
Nach der 2. OP habe ich gar nicht erst nach einer Reha gefragt. Im Nachhinein war es ein Fehler, weil ich nicht wieder so konsequent in die Bewegung hinein komme.
Aber lass Dir gesagt sein, nach 2 OP's am Kopf hintereinander ist man sehr schlapp und unzufrieden mit dem, was man im Moment nicht kann. Gib Deiner Mutter Zeit und das Gefühl, dass sie wichtig ist für Dich, egal wie sie nach der OP ist.
Eine AHB im Januar finde ich sehr wichtig für sie. Auch wäre es gut mit einer Psychologin die Ängste aufzuarbeiten.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und Deiner Mutter weiterhin gute Genesung und einen guten Erfolg der AHB. Wenn sie abgelehnt wird von der Krankenkasse, legt Widerspruch ein und lasst Euch vom Arzt darin unterstützen.
Euch allen noch eine schöne Adventszeit und ein frohes Weihnachtsfest.
Lieben Gruß
Fuchs2014

Hallo,
vielen vielen Dank für eure Antworten. Ich weiß gar nicht was ich als erstes Beantworten soll!!
Vielleicht am ehesten auf Stern77.
Dein Beitrag hat mich sehr zum Denken angeregt. Natürlich - GOTT SEI DANK - hatte ich noch kein Meningeom! Allein das meine Mutter eins hatte, hat meine Welt zum einsturz gebracht.
Ich versuche für Sie alles möglichst rational zu sehen. Ihr zu zeigen, das alles nicht schlimm ist. Es ist alles entfernt, es ist Grad1, es wird alles wieder gut werden. Aber wie du schon sagst - ich weiß nicht ob alles wieder gut werden wird. Ich kenne meine Mama nicht so. Ich habe Sie in den Krankenhauswochen jeden Tag lange besuch, da ich in Kliniksnähe wohne (und weil es sowieso absolut selbstverständlich ist) aber ich habe stets versucht mir nicht anmerken zu lassen, wie sehr mir das nahe geht. Ich dachte, damit helfe ich ihr am meisten. Wenn ich die große starke Tochter spiele.
Jetzt weiß ich halt auch nicht mehr weiter.
Zur Zeit ist ihre beste Freundin da. Das tut ihr, so habe ich zumindest am Telefon den Eindruck, sehr gut. Vielleicht aber auch wirklich weil Sie nicht allein ist?! Wir telefonieren täglich.. aber es ist eben nur ein Telefonat.
Ich weiß auch nicht ob ich nicht irgendwie öfter bei ihr sein sollte.
Sie ist halt selbst mit sich mehr als ungeduldig. Aber ich glaube, ich werde ihr dieses Forum mal ans Herz legen. Oder muss man da selbst drauf kommen?
Ich versuche ihr stets alle Kraft die ich aufbringen kann, auch zukommen zu lassen.. aber ob das reicht oder ob das überhaupt ok ist, dass weiß ich eben nicht :-(

Vielen Dank für die ehrlichen Worte - von euch allen!!

Hallo Muckilie,

die einen gehen emotionaler, die anderen rationaler mit solchen Situationen um. Das ist von Mensch zu Mensch verschieden und es gibt hier kein richtig oder falsch.

Ich kann nicht beurteilen, ob Deiner Mutter die große starke Tochter oder vielleicht doch die besorgte und mitfühlende Tochter gut tut, vielleicht ist es ja auch eine Mischung aus beidem.

Mir hat es geholfen, wenn mein Umfeld Gefühle gezeigt hat, das bedeutet ja nicht, dass alle heulen und klagen müssen. Ich habe vom Schock und der unbeschreiblichen Angst meines Mannes bis hin zu seiner Erleichterung, als ich die OP überstanden hatte und seiner Freude, dass es weiterhin ein "uns" geben wird, alles hautnah miterlebt und MIR hat es gut getan.

Mein Meningeom konnte auch vollständig entfernt werden und war WHO I, die OP ist schon etliche Jahre her und momentan kann ich nicht mal mehr arbeiten. Ich würde nicht sagen, dass für mich alles wieder gut wurde, aber natürlich hätte es auch ganz anders kommen können. Und mein Verlauf hat mit dem Deiner Mutter rein gar nichts zu tun.

Warum solltest Du Deiner Mutter nicht so ein Forum empfehlen? Wenn sie irgendwann soweit ist, dass sie am PC sitzen kann, kann das durchaus helfen. Zu früh sollte man sich aber nicht vor den Bildschirm setzen, das kann fürchterlich anstrengen.

Vielleicht bekommt ihr auch das tägliche Alleinsein nicht, das ist durchaus möglich. Gut, dass momentan ihre Freundin bei ihr ist. Ich hoffe, Dein Vater hat über Weihnachten Urlaub. Wenn Du Deine Mutter besuchen kannst, ist das natürlich gut, aber wenn es nicht geht, dann ist das so. Frag sie doch einfach, wie sie es gern hätte. Ansonsten musst Du auf eine Mischung von Kopf, Herz und Bauch hören. Deine Mutter muss ihren Weg finden, Dein Vater und Du, Ihr müsst auch mit der veränderten Situation klarkommen. Ich finde es wichtig, dass Ihr miteinander im Gespräch bleibt.

Und ganz wichtig, wie Fuchs schon geschrieben hat, sollte die Reha abgelehnt werden, sofort Widerspruch erheben, meistens klappt es im zweiten Anlauf.

Alles Gute

Stern77

Liebe Stern77,
ja. Das sind Worte die mir sehr helfen.

Mittwoch kann ich hin fahren, dann werd ich den aktuellen Zustand ja selbst sehen. Und kann auch in Ruhe mit beiden schnattern. Zuhause ist es ja auch nochmal ne ganz andere Sache als im Krankenhaus.
Weihnachten ist mein Vater da. Gott sei dank.

Und was die Reha angeht, haben wir da schon Erfahrung was das Widerspruch einlegen angeht. Meine Mutter hatte 'leider' schon etliche wg Wirbelsäulenproblemen.

Nun. Ich werde dann mal schauen wie sich die Sache entwickelt. Gut zu wissen, das bislang aber alles so sein darf wie es ist.

Vielen Dank für die aufbauenden Worte und eine schöne Weihnachtszeit
Muckilie

Hallo Muckilie,

es ist ein Vorteil sich hier Austauschen zu können.

Es gibt eigentlich nichts was ich dem hinzufügen kann, was meine VorschreiberInnen nicht schon gesagt haben.

Dein med. Hintergrundwissen - bist du in einer Arztpraxis, Krankenhaus oder Pflege tätig?

Mir ist nur aufgefallen, dass du wieder geschrieben hast "Ihr zu zeigen, das alles nicht schlimm ist." Was meinst du mit nicht so schlimm? Nicht schlimm, dass sie noch nicht wieder so kann wie vor der OP? Oder nicht so schlimm - es war ja WHO I?

Für jemanden, dem der Kopf aufgemacht wurde, ist es schlimm. Es ist auch schlimm nicht mehr oder noch nicht so funktionieren zu können. Auch wenn deine Ma scho OPs an der WS hatte. Es ist kein Vergleich. (Ich weiß wo von ich schreibe.)

"Ich versuche für Sie alles möglichst rational zu sehen." - Wie geht das?

Deiner Ma gehen tausend Fragen und Ängste durch den Kopf. Könnt ihr beide darüber reden? Einfach nur zuhören ohne eine Antwort geben zu wollen?

Positiv ist ihr zu sagen, was sie alles "schon" kann, so kurz nach zwei OPs.

Nicht böse sein über meine ehrlichen Worte. Ich sehe dies aus Sicht einer mehrfach Betroffenen und Angehörigen.

Es wird besser, keine Frage. Aber ob in dem Umfang wie früher kann niemand wirklich sagen. Bei einigen ja und bei einigen nein.

Ich wünsche euch alles Gute, deiner Ma weiter gute Fortschritte.

krimi

Hallo Krimi,

ich bin in der Pflege im Krankenhaus tätig. Jedoch in der Kardiologie. Einer meiner engsten Freunde ist Arzt in der Neurochirurgie und hat stets alle meine Fragen beantwortet und meine beste Freundin studiert Medizin, konnte also auch viel erklären (Gefäßverlauf etc). Den Rest eigne ich mir aus eigenem Interesse zumeist an.
Aber das alles hilft halt nicht gegen Angst. Wissen brauche ich da einfach nicht.

Mit dem 'nicht schlimm sein' - einerseits das es noch nicht so ist wie vor der OP, genau. Weil, so eine große OP bzw zwei OP's ja Zeit bedürfen. Andererseits aber auch, das die Diagnose schlimmer hätte sein können. Das wir froh sein können, dass es nach dieser Genesung bestimmt getan ist damit.

Wie geht rationales Sehen? Tja, indem ich meiner Mutter immer wieder sage das es wieder wird und mich nicht mit ihr ins Loch stürze und sage wie schlecht gerade alles läuft... glaube, so meine ich das.

Da ich nicht zuhause wohne und auch nicht gerade 'auf der Tür' ist das darüber reden immer etwas schwierig. Wir reden aber regelmäßig. Und vorallem auch sehr lang. Über ihre Ängste kann Sie glaube ich nicht so sprechen. Zumindest, äußert Sie mir diese gegenüber nur sehr wenig. Zu wenig wie ich finde. Glaube, da behält Sie sehr viel für sich...

Ich versuche ihr immer zu sagen, das ihr Genesungzustand schon wirklich sehr gut ist. Wie gesagt, keine Neurologischen Defizite!! Das finde ich so positiv!! Aber eben nur ich. Sie sieht einfach derzeit nur, das Sie noch nicht belastbar ist und lässt sich davon manchmal richtig runter ziehen.

Glaubt mir, wenn ich schöne kuschelige Worte wollen würde, dann hätte ich mich nicht an euch gewendet. Ich möchte versuchen zu verstehen wie es ihr vielleicht gerade geht. Auch wenn natürlich jeder individuell damit umgeht und auch individuell ist.
Und das das nicht immer ausgeschmückte Worte sind, dass ist mir klar. Die kann ich auch nicht gebrauchen.

Vielen Dank!!
Muckilie

Hallo

also 1.
ich habe auch arbeitstechnisch medizinischen Hintergrund, ich war 35 Jahre Krankenpfleger inner Psychiatrie.

2.
ich bin nun aufgrund meiner Menigeom-OP und deren Folgen berentet.
Ich wurde im August 2013 operiert, es war eine Not-OP.Der Tumor war ein Zufallsbefund im hiesigen Krankenhaus und ich wurde sofort in die Uni-Köln verlegt. Die Ärzte sagten mir später auch, ich hätte keine 4 Wochen mehr überlebt. Der Tumor lag an einer sehr gefährlichen Stelle, ein Resttumor verblieb auch da inoperabel und ist natürlich nu unter Dauerbeobachtung.
Obwohl vom Gewebe her gutartig, betrachte ich das ganze als Krebserkrankung, da bei meinem atypischen Menigeom die Rezidivwahrscheinlichkeit sehr hoch ist.
Das heißt, ich hab länger was von :o(

3.Psychische Folgen
ich habe AHB gerhabt in Marmagen (Eifel). Ich kann die Klinik nur loben,denn sie stellten ein Programm für mich zusammen, was für die damaligen Symptome einfach ganz individuell passte. Ich mußte ja sogar wieder laufen lernen!
aber ich hatte auch jeden Tag HLT, was sehr gut war.
aber auch danach wurd ich von meinem Arzt weiterhin krankgeschrieben, bis mir letztes Jahr im Mai mein Rentenversicherer mitteilte, daß jegliche REHA-Maßnahme in meinem Falle keinen Sinn mehr mache. Ich mußte also Rentenantrag stellen.
Und das brach mir das Genick, ich verfiel in so böse Depressionen, daß ich von Juni letzen Jahres bis November in stationärer Behandlung verbleiben mußte.
Ich hatte das Gefühl,nun ist alles vorbei. Ich bekam teilweise Angst vor mir selber, weil ich schon darüber nachdachte, wo einen der Lokführer nicht sieht oder wo der Zug schnell genug ist...verstehst das?
Ich hatte Angst, niemals wieder so etwas wie Freude empfinden zu können.
Was ich nur schreiben will ist, so eine OP ist ein gravierender Einschnitt im Leben und die psychischen Auswirkungen können mannigfaltig sein.
Daß ich nichts mehr rieche und kaum noch was schmecke ist da nebensächlich.
Jedenfalls berappel ich mich so langsam und habe dabei auch Hilfe durch
ein ambulant betreutes Wohnen. Ich habe auch für mich selber nun, bin ja alleinstehend, Hilfe gesucht durch eine gesetzliche Betreuung.
Es geht nun voran.
L.G.
Franz

Uihhhh, hallo Franz,
schön wieder von dir etwas zu lesen! (übrigens sieht dein neues Bild wirklich sehr viel fröhlicher aus!)
Gut, dass Du dir so gute Unterstützung zu eigen machen konntest. Ich finde jedenfalls, dass Du wirklich sehr große Fortschritte gemacht hast!
Immer schön weiter so und dein Start ins Neue Jahr sieht mir sehr optimistisch aus! Also bitte schön dranbleiben!
Alles Gute für dich weiterhin...
wünscht dir Andrea

Hallo Muckilie,

wegen der Reha, falls sie noch nicht durch ist, vielleicht kannst Du Deine Krankenhausconnections nutzen und Tips vom befreundeten Arzt erhalten.

Jetzt zu Deiner Mutter, die die Reha ablehnt. Habe eine Reha hinter mir und da waren so tolle junge motivierte Therapeuten, was echt gut getan hat und da ist auch geschultes Personal. Vielleicht wäre es ein Anreitz, wenn Dein Vater in der Nähe ein Zimmer sucht oder eben jedes Wochenende zu Besuch kommt.

Es geht ja auch um Selbstschutz für Deinen Vater, für Dich und Deine Mutter wäre in besten Händen.

In der Reha könnte sich Deine Mutter auch austauschen. Habe sehr schöne Erfahrungen gemacht. Freundschaften entstehen und einer passt auf den anderen auf.

Da kann ich nur Mut machen, es auszuprobieren und viel Glück, dass Deine Mutter die Reha zulässt.

Viel Kraft und viel Glück und viel Erfolg :)
Liebe Grüße
Hopegirl2014

Hallo ihr Lieben,
Vielen Dank für die zahlreichen Antworten!

Erstmal ein kleines Update. Mama ist seit nun 4Wochen in der Reha und hat auch nochmal die zwei Wochen Verlängerung akzeptiert und angenommen. Und ich muss sagen, ich habe den Eindruck es geht ihr täglich besser. Freitag sagte sie auch das erste mal, dass dies eine gute Entscheidung war. Es wird also, so hoffe ich, alles wieder gut.
Auch die Luftnot wird besser und die Stimmung und Laune sowieso. Es tut richtig gut, dass sie wieder neuen Mut gesammelt hat. Natürlich verändert sowas jeden, es ist ein Rückschlag.
Und Geduldig sein war auch noch nie Ihr Stärke, aber meine ja auch nicht :-)

Eure Wege und Geschichten zu lesen, tut mir daher auch in der Seele weh!
Ihr seid alle wahnsinnig starke Menschen. Macht weiter so.
Vielen Dank
Muckilie.