Wie können wir besser mit dem Glioplastom IVumgehen

Bei unserem Vater hat man vor einer Woche die Diagnose fetgestellt:.Wir stehen noch immer unter demSchock! Denn es tut uns allen sehr weh! Operieren kann man ihn nicht mehr, dar der Thumor zu nah am Sprachzentrum liegt. Mein Vater hat man noch nicht so richtig über Glioplastom aufgeklärt,den Schweregrad weiß er auch nicht. Erst nächste Woche hat er ein Gespräch wegen der Strahlentherapie und es weiß keiner wie man sich IHM gegenüber verhalten soll! Er zieht sich zurück und redet mit uns(meiner Schwester und mir ) überhaupt nicht über das Thema.Wir besuchen Ihn jeden Tag aber wirssen oft nicht was wir sprechen sollen.Ich habe schon einiges in eurem Forum gelesen und die Zeitschrift Brain Storm habe ich auch schon erhalten.Ich möchte gerne mit meinem Vater über das sprechen,weiß aber nicht wie weit ich ihn mit der Sache Konfrontieren kan????

Weiß jemand einen Rat?

Fragen Sie Ihren Vater doch einfach mal, was er selbst denkt, woran er leidet. Viele Patienten ahnen schon, was los ist, jeder will den anderen vor der Wahrheit schützen und alle leiden darunter. Dann ist es meist eher eine Erlösung, offen über alles zu sprechen.

Gruß, Dr. H. Strik
Neurologie Uni Göttingen

Hallo Alexandra,
mein Mann hat es selbst auch schon irgendwie geahnt, daß der Tumor im Gehirn bei ihm bösartig ist (war). Aber er dachte nicht, daß die Erkrankung so schlimm ist, daß die Heilungsschancen gering sind. Aber nach 1 Jahr gehts ihm super. Er wurde operiert, bekam Bestrahlung und das wars. Nachdem ich ihm sagte, daß er ein bösartigen Tumor hat, hat er gekämpft wie ein Tier. Wir reden über alles ganz offen. Das gibt mir, als Angehörige, Kraft und ihm auch. Versucht offen damit umzugehen, laßt euch eure Sorgen und Ängste miteinander teilen, dann wird manches viel einfacher und klarer, als man zuerst denkt. Ich wünsche Euch viel Kraft, Geduld und Hoffnung.
Gruß und Kraft
Anja und Axel

Wir waren nach der Diagnose Glioblastom IV auch alle erst einmal sehr geschockt, haben aber sofort versucht die besten Therapien für meinen Vater zu finden. Holt Euch auf jeden Fall noch eine 2. bzw. 3. Meinung ein was eine Operation angeht. Meinem Vater hat es bis jetzt ( Glio seit 04/02 ) auch immer gut getan über alles zu sprechen und wenn Dein Vater merkt, dass ihr alle für ihn da seid hat er vielleicht auch mehr Kraft zu kämpfen. Ich wünsche Euch viel Kraft und alles Gute! Diana

Für mich war es auch ein Unding nicht zu wissen, was Mama überhaupt wußte. Es wurde mir von anderen Familienangehörigen eingebleut besser nichts zu sagen. Der Doktor kam eines Tages und sagte meiner Mutter nur, dass sie schwerkrank sei. Allerdings weiß ich nicht, ob sie schon damals in ihrer Urteilsfähigkeit nicht doch schon eingeschränkt war und ob sie die Tragweite begriffen hatte. Nach der OP entschied sie sich, sich nicht bestrahlen zu lassen. Im Nachhinein muss ich feststellen, dass das wohl auch allein aufgrund ihrer allgemeinen körperlichen Konstitution das richtige war. Ich hatte auch immer das Gefühl, dass sie uns schonen wollte - und hat unsere Meinung dazu von verschiedenen Personen aus der Familie schonend Stück für Stück bei jedem eingefordert.
Ärzte geben einem nur Antwort auf Fragen, die man stellt. So viel zum Beratungsgespräch bzgl. der Strahlentherapie. Ich weiß aber wirklich nicht, ob es sinnvoll ist über Erfolgsquoten vor dem Patienten zu diskutieren.
Lieber sollte sich ein Angehöriger mit dem betreffenden Beratungsarzt unterhalten, der nicht so verwickelt ist in die Angelegenheit. Es ist sehr schwer zu verstehen was man da hört, wenn man in der Lage ist, die richtigen Fragen zu stellen.
Entweder ein Patient macht eine Strahlenbehandlung oder er lässt es bleiben. Alles andere ist hoffnungsnehmend.

Meine Mutter hatte nach der OP noch sieben Monate. 10 Wochen waren noch ganz in Ordnung, dann wurde es schlechter. Die Strahlentherapie hätte sieben Wochen gedauert und sie sehr geschwächt.
Lebensqualität und Lebenslänge stehen hier gegeneinander.

Mit einem Glioblastom kann man prinzipell nicht besser umgehen. Es kann nicht weggedacht werden, so sehr ich mir das auch gewünscht hätte.

Ihr seid auf einem guten Weg. Kümmert euch so so um euren Vater wie ihr es für richtig haltet. Unterstützt ihn und tut ihm Gutes, so wie es in eurer Macht steht und wie ihr eure Familien ruhig mal sich selbst überlassen könnt. Wenn ihr ein gutes Team seid, dann sprecht euch ab. Schätzt euch gegenseitig .
Lasst ihn so gut wie möglich nicht alleine. Da helfen schon abwechselnde Besuche.
Seid stark und macht euch das Glioblastom zum Feindbild und unterstützt und begleitet euren Vater, der jetzt unendlich eure Liebe spüren muss.

Es wir hier häufig ein Dr. Vogel erwähnt - vielleicht könntet ihr den mal kontaktieren. Genauso gibt es glaub ich in Hannover einen, der einen ohne Umschweife berät.

Ich war nach diversen Beratungsgesprächen völlig am Ende. Ich habe mich oft gefragt, warum sie denn dann überhaupt operiert wurde. Sich den Schädel aufmeiseln lassen, um dann die 2% Chance zu haben um weiterleben zu können, ist schießlich nicht besonders erfreulich. Soweit zum nicht operieren können.

Durch Bestrahlung kann man immerhin einen Stillstand erreichen - im optimalen Fall. Wie groß hier die Chancen sind weiß ich nicht.

Wenn ihr ihn besucht, dann redet von anderen Dingen aus eurem Leben,
lasst Erinnerungen aufleben etc., erzählt von Enkeln, falls welche da sind, lasst ihn teilhaben, auch wenn ihr ihm nur erzählt, was ihr zum Abendbrot eingekauft habt.

Letztendlich wird euer Vater entscheiden. Es ist egal ob er krank ist oder nicht, er braucht euch - euch beide.

Ich wünsche euch viel Kraft und einen guten Zusammenhalt.

In der neuen Brainstorm gibt es ein Bild, auf dem eine Frau den Umstehenden erzahlt, wie ihr am Glioblastom (definitionsgemäß Grad IV) erkrankter Mann nach diversen Op`s, Chemotherapien und trotz allem weiteren Rückfällen mit der Kombination

Glivec-Litalir

für ein Jahr stabilisiert wurde. Ein wenige Tage vorher aufgenommens MRT habe jedenfalls noch kein weiteres Tumorwachstum gezeigt.
Ich habe es selbst gehört, stand selbst dabei. Ein Abstact über die Therapie ist übrigens auf der letzten ASCO Tagung (Juni 2003) veröffentlicht worden (s. U.) Man sieht also, wer viel versucht, hat bessere Chancen. Meiner Ansicht nach war es das beste Phase I/II Abstract im Hirntumorbereich auf dem Kongress 2003.
Vielleicht bin ich da auch ein bißchen voreineingenommen, weil ich persönlich diese Strategie (chronische Kombination und Gabe) für besonders zukunftsträchtig erachte. Ich meine, man könnte den Therapieansatz noch weiter ausbauen, sprich mit weiteren gering-toxischen Mittel kombinieren. Als Vorbild sehe ich da die moderen AIDS-Therapie, wo Patienten bis zu vier verschiedene Medikamenten täglich schlucken, um ein schnell mutierendes Virus im Griff zu behalten.

In der Hirntumor-Therapie geht aus welchen Gründen auch immer. alles viel langsamer. Man bedenke, die AIDS-Seuche trat erst anfang der achtziger Jahre auf, war angfangs fast immer scnell tödlich und kann heute schon fast als chronisch behandelbare Krankheit aufgefaßt werden.
Vielleicht liegt es an der Vielzahl junger Patienten, die zu jedem Experiment bereit war. Vielleicht auch an dem genialen Forscher, der bestimmte Mediamente in die Therapie eingeführt hat.

Fest steht aber, nur die dreier oder vierer-Kombination bringt den langanhaltenden Erfolg. Jedes Einzelmedikament verpufft in seiner Wirkung sehr schnell.
Genauso ist es auch in der GBM Behandlung. Der Effekt eines einzelnen Medikamentes verliert sich irgendwann mit hoher Wahrscheinlichkeit.
Wenn man die Resitenz verhindern wil, muß man höchstwahrscheinlich kombinieren und zwar chronisch. Daran glaube wenigsten ich ziemlich fest.

Gruß Willi


STI 571/hydroxyurea in progressive, pretreated glioblastoma (GB) patients (pts.)
Year: 2003 Printable Version
Category: CNS Tumors
Abstract No: 465
Author(s): G. Dresemann; Franz-Hospital Duelmen, Duelmen, Germany
Abstract: Many malignancies of the brain including GB express epithelial growth factor-receptors (EGF-R) and platelet derived growth factor-receptors (PDGF-R). STI 571 is a signal transduction inhibitor for PDGF-R and c-kit with efficacy in chronic myeloic leukaemia and gastrointestinal stroma tumours (GIST). In GB, however, no significant efficacy could be seen as a single agent treatment due to missing penetration into the liquor. GB pts. with tumour progression after irradiation therapy and chemotherapy containing ACNU and temozolomid in one or more cytostatic schedules show rather poor prognosis. Efficacy of STI 571 was analysed in a group of 14 GB pts. with progressive disease (PD) after irradiation therapy and cytostatic treatment containing ACNU and temozolomid by clinical examination and magnetic resonance imaging (MRI) every 6 weeks. ECOG-performance status was 1 or 2. All pts. were treated with STI 571 400 mg p. o. /day combined with hydroxyurea 1000 mg p. o./day continuously. Combination with hydroxyurea, a well liquor penetrating drug, was chosen in order to assist STI 571 entering metabolism of the brain. No hydroxyurea related anti tumour effect could be expected in case of ACNU/temozolomid resistance. After a median treatment period of 27 weeks (4 to 71) stable disease (SD) over a period of at least 3 months was seen in 4 pts., partial response (PR) in 4 pts., complete response (CR) in 1 pt. and primary PD in 5 pts., no grade 3 or 4 toxicity occurred. One pt. with PR and 1 pt. with SD died due to embolism of the lung, 3 pts. died due to primary PD and 3 pts. died due to secondary PD. One pt. with PR could improve PS from 2 to 1, in 7 pts. PS remained unchanged. C-kit expression could be analysed in 6 pts., there was no correlation with response. In summary combination therapy with STI 571 and hydroxyurea was well tolerated and effective in this small group of progressive, pretreated GB pts., however, present observation time was short. Even in some pts. with PD tumour progression was unexpected moderate and long lasting under continued treatment, 4 pts. survived for at least one year. If these data can be confirmed, this treatment strategy should be examined in earlier stages of GB.

Bei meiner Mutter - auch Glioblastom IV - ist nach Op. Okt. 2002 und anschl. 6 Wo Bestrahlung vor 3 Wochen festgestellt worden, das der Tumor wieder wächst.
Auch ihr wurde die genaue Diagnose nicht verraten, sonder nur mir. Da mich die Situation sehr belastet hat, habe ich einen Psychologen, der viel Erfahrung mit Krebspatienten hat, um Rat gebeten.
Er meinte, dass 1. die meisten Patienten "es" wissen wollen! Es ist ihr Recht zu wissen, wie es um sie steht. Sie können dann selbst entscheiden, ob sie weitere Therapien in Angriff nehmen wollen oder ob sie noch einige Dinge erledigen und dann in Ruhe gehen.
2. Der Patient hat das Recht vom Arzt ist aufgeklärt zu werden und es ist die Pflicht des Arztes dem Patienten zu informieren - soweit der Pat. psychisch und mental stabil ist. (Ich würde es auch nicht von meinen Kindern erfahren wollen, sondern von kompetenter Stelle.) Natürlich ist dabei das Risiko an unmenschliche, nicht einfühlsame Vertreter der Berufsgruppe zu geraten!

Liebe Grüße, Bernadette