www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Wie komme ich an eine zweite Meinung?

Wie komme ich an eine zweite Meinung?
jojoberlin
12.06.2018 10:10:00
Hallo liebe Leute im Forum,

Meine Mutter (82 Jahre) hat vor zwei Wochen ein Glioblastom diagnostiziert bekommen, bzw. zwei - ein Tumor liegt anscheinend so blöd im Gehirn, dass er inoperabel ist, der andere wurde herausoperiert, danach gab es noch eine zweite OP, weil ein Blutgerinnsel aufgetreten ist. Nach diesen beiden OPs ist meine Mutter nun erstmal bettlägerig, erkennt uns zwar und kann auch sprechen, hat aber deutliche Schwierigkeiten damit, längere Gedankengänge zu formulieren.

Ich bin im Internet auf den hervorragenden Text von Herrn Voigt (unter www.glioblastom-studien.de) gestossen, und habe diesem Text (und eigentlich auch sonst dem Internet) entnommen, dass es alternativen gibt zu Chemo- / Strahlentherapie, bzw auch Therapien, die man evtl unterstützend einsetzen könnte (etwa Methadon). Der Klininkarzt (in Bremen) hat eine Strahlentherapie verordnet und war allem anderen gegenüber sehr unaufgeschlossen, ich denke mit allerdings, dass man doch sowas wie Methadon (oder auch Cannabis) wenigstens probieren könnte und sollte...

Allerdings bin ich auch gerade ziemlich überfordert, diese ganze Materie ist völlig neu für mich. Und ich weiss jetzt nicht, was ich tun soll -

Wie kommt man denn an zB Methadon / Cannabis heran, oder auch an andere, unterstützende Therapien? Da gibt es Spezialisten für dieses oder jenes, aber die sitzen ja sonstwo in D, und meine Mutter ist ja momentan gar nicht so richtig transportfähig - oder reicht es evlt aus, ihre Patientenunterlagen, MRT-Bilder usw irgendwo hinzuschicken?

Wie komme ich an eine zweite Meinung?

Hoffe sehr auf eure Hilfe,
Jo
jojoberlin
Smarty66
12.06.2018 23:45:44
Lieber Jo

i.d.R. ist Bestrahlung und Chemo mit Temozolomid Standard. Es gibt aber inzwischen auch andere Therapiemöglichkeiten bzw. Kombinationen.

Du kannst z.B. über Facebook auch an Infos kommen. Da gibt es hier geschlossene Gruppen. U.a. diese Gruppe: "Methadon auch ein Krebsmittel ?". Oder: „ Methadon das Ende von Krebs“

Bin selbst nicht bei Facebook, aber dieser Link wurde hier schon öfters genannt. :)
Da findest du Kontakte zu anderen,Onkologen, die Methadon verschreiben und Apotheken, die es anmischen. Oder du gibst in der Suchzeile oben rechts Methadon ein. Da kommen dann recht viele Beiträge dazu. Es gibt auch noch den bekannten Palliativmediziner * aus Iserlohn. Seine Praxis kann dir bestimmt auch weiterhelfen.

Auf dem letzten Hirntumor-Informationstag im April war auch eine Diskussionsrunde von Ärzten (auch Neurologen), betroffenen Glio-Patienten, Doktor H. und Doktor F. in Bezug auf Methadon.

Was ich dir auch noch sagen möchte, ist, daß ihr euch eine eigene "Akte" mit allen wichtigen Unterlagen anlegen solltet. So hast du dann alles
von der Diagnose, erfolgten Behandlungen, der Bestrahlung, CDs von den gemachten CT- bzw. MRT-Aufnahmen uvm. zusammen. Auch wichtig, falls
ihr Zweitmeinungen für die Behandlung deiner Mutter einholen wollt.

Ich würde die Kliniken in eurem Umkreis unverbindlich anrufen; Kopien der CTs/MRTs auf CD kannst du dann evt. im Vorfeld hinschicken oder direkt vor Ort mit den Docs besprechen.

Auch bei Gesprächen mit den Ärzten wäre es gut, dies nicht allein durchzustehen. Schreibt euch auf, was ihr wissen wollt und - 4 Ohren hören mehr -

Und: ein guter Arzt nimmt sich Zeit, um eure Fragen zu beantworten. Bei allen Gesprächen mit der Uniklinik, nach den MRTs und auch beim Onkologen bin ich mit dabei; ich habe schon öfter Fragen gehabt, die meinem Mann zu dem Zeitpunkt nicht eingefallen sind (oder andersrum :) und so konnten wir informierter nach Hause gehen

Cannabis hatten wir nicht, da haben hier bestimmt noch andere User Infos für dich/euch.
Hoffe, ich konnte ein wenig helfen.

LG Smarty


**********************************************************************************
7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Smarty66
Kordy
03.02.2019 08:28:16
Hallo ihr Lieben,
ich hoffe ich habe diesmal die richtige Seite gefunden.
Meine Mutter (Glioblastom erkrankt) hat sich für die Behandlungsmethode von dem Palliativmediziner in Iserlohn entschieden. Methadon haben wir bekommen. Das war das kleinste Problem. Doch nun zu unserem großen Problem. Wir finden keinen Onkologen, der sich darauf einlässt. Meine ganze Hoffnung stecke ich nun hier in das Forum. Kennt von euch jemand einen Onkologen eine Praxis (keine Privatpraxis!) im Raum Lörrach/Freiburg, der offen genug ist und sich auf diese Behandlung einlassen würde.

Schlimm ist, dass es, sogar ganz in der Nähe, genügend Privatpraxen gibt, welche wir aber nicht bezahlen können.

Ich hoffe, dass jemand euch uns weiterhelfen kann.

Liebe Grüße an alle
Kordy
Kordy
NACH OBEN