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Akinom56

Wie kommt man am besten aus dem tiefen Loch und schöpft wieder Hoffnung?

Was mich nach einer kompletten Entfernung des Glioblastoms Grad IV vor 14 Tagen und vor der ersten Strahlen-und Chemotherapie am meisten beschäftigt ist, was könnte mir helfen aus diesem "Loch" herauszufinden und wieder Hoffnung zu schöpfen das ganze weitere Procedere anzugehen.
Habt Ihr selbst schon einen Weg gefunden wieder Mut zu schöpfen? Hat Euch eine Psychotherapeutische Begleitung geholfen?
Wie muss ich mir die Strahlen- und Chemo vorstellen, wie läuft das ab, welche Begleiterscheinungen kommen auf mich zu?
Seit Ihr aus Eurer Erfahrung der Meinung man sollte das auf sich nehmen und bringt es einem Zeit mit Lebensqualität oder nur vertane Zeit?
Wie lange zieht sich diese Therapie hin? Mein Mann, der mich sehr unterstützt möchte gerne noch ein paar schöne gemeinsame Jahre, kann ich darauf hoffen oder ist das utopisch?
Ihr oder Eure Angehörigen könntet mir sehr helfen wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilen würdet.

Vielen, lieben Dank!!!

Angela

Hallo Akinom56,
wir können gut nachfühlen, wie es euch geht. Wir haben uns anfangs auch gegen dieses Schicksal gewehrt und nach einer wirksamen Heilmethode gesucht. Leider haben wir nichts gefunden, was tatsächlich eine Heilung verspricht. Jeder Krankheitsfall verläuft anders, ich kann nur von uns berichten.
Wir sind dem Rat der Ärzte gefolgt und haben nach der Glioblastom-Op im Januar 2016 die 6wöchige Radiochemotherapie durchgeführt. Inzwischen sind wir beim 14. Zyklus der Chemotherapie mit Temodal nach Stupp.
Mein Angehöriger ist 75 Jahre alt, er hat trotz div. schwerwiegender Vorerkrankungen, alle Maßnahmen gut vertragen, es gab nur geringe Nebenwirkungen, wie Müdigkeit, mangelnde Belastbarkeit, d.h. anstrengende Arbeiten und schwer tragen geht nicht mehr.
Wir machen jeden Tag einen Spaziergang, treffen uns mit Freunden, machen gelegentlich kurze Ausflüge. Wir sind schon 2mal in den Urlaub geflogen. Wir sind sehr froh, dass wir noch soviel machen können und hoffen, dass das noch recht lange so bleibt. Wir können euch nur dringend raten, dem Rat der Ärzte zu folgen und die Radiochemotherapie durchführen zu lassen. Wir kennen keine wirksamere Alternativbehandlung.
Aus dem seelischen Tief haben wir uns selbst ohne fremde Hilfe hochgerappelt, Methadon haben wir auch nicht genommen, TT-F, d.h. die Arrays, die man auf den Kopf klebt, haben wir abgelehnt.
Wir geben die Hoffnung nicht auf und orientieren uns an den positiven Verläufen, von denen man hier im Forum lesen kann. Verzweifelt nicht und folgt dem Rat der Ärzte, es kommen bestimmt auch wieder bessere Zeiten für euch.
LG Angela

alma

Hallo Akinom,

14 Tage ist nichts, um Abstand zu gewinnen. Es braucht einige Monate, wenn nicht noch mehr.
Chemo und Bestrahlung kann man recht gut vertragen. Die Angst ist groß, aber wie das so ist - vorher ja, während der Behandlung aber verringert sie sich. Man bekommt damit eine reelle Chance auf etwas mehr Lebenszeit.
Wie viel, wird sich zeigen, aber wenigstens Zeit, um wieder zu sich selbst zu finden. Es können sogar ein paar Jahre sein.
Wie lange sich die Therapie hinzieht, hängt vom Verlauf ab. Mit der Diagnose ist man immer wieder in Therapie.
Wichtig ist: Gesundheit und Lebenskraft zu stärken. Z.B. mit viel Bewegung und guter Ernährung. Mit einer Haltung, die sich auf die schönen Seiten des Lebens konzentriert. Und einem guten Versorgungsnetz. Kann gern auch ein Psychoonkologe dabei sein, das hilft ungemein.

LG, Alma.

Miezi

Hallo Akinom,
ich habe seit letztem Jahr ein Glioblastom. Die Anfangszeit war sehr schwer, ich wollte nur meine Familie bei mir haben, sie waren mein Fels in der Brandung. Ich habe mich viel über Behandlungsmethoden informiert weil ich nicht glauben wollte das ich mit 20 schon sterben soll. Ich habe genau wie du nach Hoffnung gesucht aber ich habe sie nicht im Internet gefunden... Im Internet steht gefühlt immer nur das Schlechte. Ich habe mich in gewisser Weise selbst aus dem Loch gezogen. Ich habe den Willen für meine Lieben weiter zu machen. Ich beschäftige mich auch nicht mit dem warum, ich raffe mich auf und mache weiter. Ich hab eine Ausbildung angefangen und das tut mir gut! Ich lebe mein Leben, ich lasse mich nicht von ein paar Zellen unterkriegen, was das Glioblastom nun mal ist. Die Krankheit ist nur so schlimm wie du es zulässt. Ich weiß auch das es jederzeit vorbei sein kann aber ich habe meinen Frieden damit geschlossen und genieße meine Zeit mit meiner Familie und erfreue mich an den kleinen Dingen des Lebens. Lass dir noch ein bisschen Zeit, du wirst das auch Schaffen! Gib niemals kampflos aus denn am Ende können wir sagen wir haben es versucht!

MfG Johanna

Akinom56

Habt ganz herzlichen Dank, dass ihr euch die Zeit genommen habt um mir so schnell zu Antworten!
Eure Beiträge haben mir bereits schon etwas die Angst genommen, ihr habt auch sehr viel informatives für mich genannt!
Leider tue ich mich noch schwer beim schreiben und lesen, so dass meine bessere Hälfte das für mich erledigen muss und ich daher nicht immer gleich und schnell antworten kann. Ich wünsche euch noch viele und schöne Zeit mit euren Lieben

Mayla

Gespräche mit einer Psychoonkologin finde ich sehr hilfreich.
Folgende Strategien habe ich für mich entdeckt:
- Ich habe die Diagnose akzeptiert aber nicht die Prognose.
- Ich gehe offen mit der Erkrankung um und gehe wenn mir danach ist auch oft unter Menschen.
- Ich gehe jeden Tag spazieren manchmal reicht es aber auch nur für eine kleine Runde im Hof. Aber wichtig ist jeden Tag rauszugehen um frischen Sauerstoff einzuatmen.
- Yoga und Pilatus um den Muskelschwund und den körperlichen Verfall entgegen zu wirken.
- Ich kämpfe nicht mehr gegen die Krankheit, ich lebe für mein Leben und bin seit über 730 Tagen der Gewinner.
- Ich danke für die erholsame Nacht und bitte für den heutigen guten Tag (also nicht mehr eine lange Zeitspanne)
Ich freue mich über kleine Dinge die ich tun kann und trauer nicht über das was ich nicht mehr tun kann hinterher.
- meinen Tag habe ich in verschiedene Abschnitte geteilt und wenn ich ein Tief habe ist es in diesem Abschnitt einfach in Ordnung, dass nimmt den Druck raus. Und ich versuche im nächsten Abschnitt mich wieder aufzurappeln. Klappt nicht immer aber meistens.
- Nehme mir für jeden Tag etwas Schönes vor.
- meditiere so oft ich Lust darauf verspüre um meine Gedanken zu sortieren.
- Bete wenn mir danach ist.
- habe es mir zur Aufgabe gemacht anderen in ein schlimmen Situation zur Seite zu stehen wenn es gewünscht wird und sie dann nicht mit meinen Problemen zuzumüllen.
-anderen ein Lächeln zu schenken (Kassiererin, Obdachlose, gestresste Menschen...)
- andere um Hilfe zu bitten und diese dann auch dankbar anzunehmen.
- lache und tanze wie eine Idioten mit meiner Lieblingmusik quer durch die Wohnung wenn ich alleine bin.
Ich bin zufriedener, ausgeglichener aufmerksamer und ruhiger geworden:)
Vielleicht kannst du die ein oder andere Anregung für dich daraus nehmen. Sind nur Impulse, lerne den für dich richtigen Wegzu finden. Schon dabei kannst du bisher verborgene Eigenschaften von dir kennen lernen.
LG Mayla

suace

Ich bin "nur" Angehörige. Die erste Zeit war ich einerseits erfüllt von Aktionismus.... andererseits innerlich gelähmt.
Mein Liebster hat durch die OP insofern "Glück" als ihm offenbar das "Sorgenzentrum" entfernt wurde.
Jetzt, nach fast 3 Jahren haben wir uns weitgehend arrangiert. Die Zeit die wir jetzt haben spottet der Prognose (die lag bei deutlich unter einem Jahr) ... es ist geschenkte Zeit.
Anfangs war ich total unsicher (klar, ist ja mein erstes Mal und niemand hat eine Gebrauchsanweisung geliefert)
Inzwischen haben wir glaub ich einen gangbaren Weg gefunden.
Niemand weiß wann er gehen muß.Nichtmal jemand mit einer "lebensbegrenzenden Krankheit" .
Vielleicht fällt mir morgen ein Blumentopf auf den Kopf.
14 Tage sind echt nix. Euer Leben wird nie wieder so sein wie vor der Diagnose.... aber es ist nicht alles schlecht. Genießt jeden Moment der es wert ist. Sammelt schöne Momente. Sortiert weg was Euch schon immer genervt hat.
Viel Kraft und Geduld!

Akinom56

Liebe Mayla,
habe vielen Dank für deine Zeilen, die tun mir gut und geben Hoffnungen!
Ich muss mich jeden Morgen neu motivieren das fällt mir unheimlich schwer.
Im Tagesverlauf wird es besser, eure Beiträge helfen mir dabei vernünftige Gedanken zu finden.
Liebe Sauce,
auch du hilfst mir sehr, da ich für mich doch mehr zeit sehe als ich das zuerst angenommen habe, Danke! Es wird vielleicht noch dauern bis das alles für mich annehmen kann? Für dich und deinen liebsten wünsche ich euch noch viele schöne Momente!
LG Moni

Efeu

Liebe Mayla,
deine Worte kommen für mich grad wie ein riesiges Geschenk, sind erlösend, beruhigend, ich kann mich wieder ausrichten, was "sehen". Es geht mir ziemlich schlecht, die immer gleichen Beschwerden, Folgen der Bestrahlung, stürzte jetzt mehrmals....
Seit 4 Wochen bin ich, bislang Betroffene, auch Angehörige. Einer meiner Söhne liegt seit 4 Wochem im Koma, vermutlich infiziert durch einen Zeckenbiss, Meningo-Enzephalitis mit bislang dramtischem Verlauf. Mehrmals ist er fast gestorben, die Prognosen werden mit jedem Tag wo er nicht aufwacht, immer düsterer. Er ist 28....
Und es zerreisst mich und....ich habe keine Worte. Nun finde ich deine und nehme sie wie ein Geschenk mit, werd sie mir abschreiben und aufhängen. Im 12-Stunden-Takt blicken....nur dies schon, es nimmt die Beklemmung eines weiten Blicks, der nichts erkenne lässt.
Danke.

Efeu

Efeu

Und in allem reingemischt: Mein Tumor ist wieder gewachsen, 1,5 Jahre nach der Bestrahlung. Nur minimal, trotzdem.
......

asteri1

Liebe Mayla,

das mit der Einteilung des Tages in Abschnitten gefällt mir gut. Ich werde diesen Plan für mich auch versuchen umzusetzen.

alma

Hallo Efeu,

tut mir leid, dass es dich so hart erwischt hat. Gleich von zwei Seiten - als wäre eine nicht schon genug.
Ich wünsche dir und deinem Sohn, dass es gut ausgeht. So gut wie möglich.

LG, Alma.

asteri1

@Efeu
Von meiner Seite auch alles Gute für Deinen Sohn. Ich lese Deinen Beitrag erst jetzt richtig. Mir fehlen die Worte.

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