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frieda83

Hallo liebe Forummitglieder?
Ich habe eine Frage ,die mir unter den Nägeln brennt,weil ich bisher keine Antworten von meinen Ärzten bekommen habe.

Ich bin jetzt im 5.chemozyklus mit Temodal.Die MRI Bilder u Fet Pet zeigen ein Tumorstillstand,was sehr gut ist.Jetzt bekomm ich dann noch ein Chemozyklus(6) und danach Pause.
Meine Ärztin hat gemeint,mehr bringe nichts.
Jetzt zu meiner Frage.Wirkt das Temodal nur während der Einnahme? Hab ich die Hoffnung,dass mein Tumor stabil bleibt?
Wie sind eure Erfahrungen damit? Und was kommt danach? Avastin? Bin wirklich grad recht verzweifelt.
Herzlichen Dank.

alma

Ich habe dazu von den Ärzten schon unterschiedliche Aussagen gehört. Möglicherweise weiß man es nicht genau.
Ob der Tumor stabil bleibt, kann man als Laie natürlich auch nicht sagen. Wir können es ja auch nicht für unsere eigenen Tumore. Und auch als Arzt kann man nur mit Statistiken antworten.
Ob 6 Zyklen reichen und zu den Behandlungsalternativen bzw. den Weiterbehandlungsmöglichkeiten fragst du am besten deine Ärzte oder/und holst eine Zweitmeinung ein. Denn du hast ja Zweifel, ob du ausreichend gut versorgt bist.

LG, Alma.

karlmai

Hallo frieda83,
Mein Mann hat ein Glioblastom, wurde auch nach Stupp behandelt. Unser erster Onkologe wollte nach dem 6 Zyklus mit der Behandlung aufhören. Bis dahin hatte er Stillstand. Nun frage ich mich aber, worauf will man warten? Dass der Tumor wieder wächst oder sich Rezidive bilden ?
Wir haben den Onkologen gewechselt. Mein Mann ist mittlerweile im 14. Zyklus, nimmt Methadon und TT-F dazu und seit den letzten MRT schrumpft der Tumor.
Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen und wünsche dir alles Gute
Schönen Sonntag
Moni

frieda83

Hallo Moni,

beim Glioblastom ist es üblich mit der Chemo weiter zu machen.Deswegen suche ich auch Leute die mit nem Astro 2 am Hirnstamm Erfahrungen haben.

Lieben Gruss

karlmai

Ok. Das wusste ich nicht. Aber die Klassifizierung ist doch auch Grad III oder?

frieda83

Glioblastom ist bösartig.Astro 2 gutartig. Die Chemos sprechen auf bösartige besser an, soviel ich weis

KaSy

Liebe frieda83,
ich möchte einige Gedanken äußern, die Dir vielleicht nützlich sein könnten.

1. Ich halte von den Begriffen "gutartig" und "bösartig" bei Tumoren im Kopf gar nichts, denn wenn Tumoren im Kopf sind, können sie wachsen und dafür ist kein Platz im Kopf.

2. Es muss einen Grund geben, warum Deine Ärztin (Onkologin) mit der Chemotherapie begonnen hat, obwohl Dein Tumor "nur" den WHO-Grad II hat. Sie ging also von einer Wirksamkeit aus.

3. Ist es wirklich "sehr gut", dass nach 5 Temodal-Zyklen nur ein Stillstand des Tumors erreicht wurde? Nach dem 6. Zyklus ist ja tatsächlich zu befürchten, dass der Tumor nicht kleiner wird und er womöglich auch nicht weiterhin gleich bleibt. (Genau das sind ja Deine Fragen, die Dir Angst machen.)

4. An Deiner Stelle würde ich die Ärztin fragen, ob das Temodal eigentlich gewirkt hat, wenn kein Schrumpfen des Tumors erreicht wurde. Wenn der jetzige Zustand (der Stillstand) die von der Ärztin angestrebte Wirkung ist, dann gibt es keinen Grund, die Chemotherapie zu beenden.

5. Wenn die Ärztin aber meint, dass das Temodal nicht die erhoffte Wirkung gezeigt hat, warum hängt sie Zyklus Nr. 6 an? In dem Fall müsste über einen Wechsel des Medikaments nachgedacht werden. Das ist noch lange nicht Avastin!

6. Ich meine, das Ziel sollte eine Verkleinerung des Tumors sein bis hin zum Verschwinden, was bei einem Grad-II-Tumor möglich sein könnte. Wenn Du mit der Chemotherapie klarkommst, dann bitte darum, weitermachen zu dürfen. Oder auf eine erfolgversprechendere Therapie zu wechseln.
Auf halber Strecke die Therapie beenden - warum?

7. Im Ernstfall holst Du Dir eine Zweitmeinung.
Die Ärzte sind für Dich da, nicht Du für die Ärzte.

Ich wünsche Dir die Kraft und den Mut, die richtigen Fragen zu stellen und Dich wissend durchzusetzen.

KaSy

frieda83

Liebe KaSy,

vielen Dank für deine umfangreiche Antwort. Genau das macht mir ja zu schaffen,dass ich nicht endlos Platz im Stammhirn hab u man auch nicht operieren kann. Für mich macht es auch kein Unterschied ob gutartig o bösartig. Der Tumor ist da u er soll sich verdammt noch mal verpissen. Meine Ärztin hat bis dato keine anderen Therapien erwähnt ausser Temodal u Avastin.
Welche kennst du noch oder wurden bei dir gemacht?
Liebgruss

KaSy

Ich bin Meningeom-Grad-III-Patientin, da wirkt keine Chemotherapie.
Ich hoffe, dass sich Erfahrene bei Dir melden.
KaSy

struwwelinchen95

Hallo Frieda,
Mein Mann wurde 7/16 am rezidiv operiert, bekam 6 Zyklen temodal und nach einem 3/4 Jahr war wieder ein rezisiv da. Wieder op 6/17. 6 Wochen später wieder chemo ( bis jetzt nur ein Zyklus). Nun seit einer Woche auch metadon. Und im MRT gestern war das scheiss rezidiv wieder da. Jetzt warten wir auf Entscheidung der Ärzte: op oder strahlen. Ich war so froh, endlich an metadon gekommen zu sein, aber es hatte ja noch gar keine Zeit, zu wirken.

frieda83

Hallo struwwelinchen.
Das tut mir sehr leid,dass das so blöd läuft. Welche Art Tumor hat dein Mann?Haben euch die Ärzte schon mal was von Avastin erwähnt?
Liebgruss

Aziraphale

Wenige Stunden. Oh bin mir nicht mehr ganz sicher, glaube aber so da. 12.

Doremi

Liebe Frieda83,
Ich bin selber Glioblastom Patientin, OP 07/2015, anschließend 6 Wochen Bestrahlung und Chemo mit Temodal bis 11/2016. Seitdem ist bisher kein neuer tumorwachstum festgestellt worden. Die Ärzte haben mir versichert, dass es nichts bringt einfach weiterhin Temodal zu nehmen. Wenn der Tumor wieder wächst, kann erneut operiert und bestrahlt werden, also das ganze Programm nochmal von vorn. Ich nehme nur noch ein Medikament als Vorbeugung für epileptischen Anfälle. Ansonsten sind die Ärzte sehr zufrieden bisher. Und ich bin immer noch positiv eingestellt und will alles genießen und alles noch tun was ich möchte. Denke positiv dass ist das wichtigste
liebe Grüße
Doris

frieda83

Liebe doris,
Leider kann bei mir nix operiert oder bestrahlt werden.und ein glioblastom reagiert besser auf chemo wie ein astro .
Ich danke dir für deine offenheit u dein beitrag. Ich versuche alles positiv zu sehen.nur manchmal gibt es tage an denen ich an nichts mehr glaub.ich habe ein wunderbares leben.eine wunderbare familie.einen wunderbaren job.ich kämpfe weiter und weiter!!!!schlimmer wär es unzufrieden zu sein,kein halt im leben und dann die diagnose krebs.
Ich wünsche dir von herzen alles alles alles !!!!gute!!!

muggel

Die Plasmakonzentrationen von Temozolomid ist dosisabhängig. Die Halbwertszeit von Temozolomid im Plasma beträgt etwa zwei Stunden. Temozolomid kann also nur eine kurze Zeitspanne nach der Einnahme als Chemotherapie wirken.

alma

Ist es denn im Plasma oder in den Zellen, wo es ja seine Arbeit tut?
Ich habe mich bei meinen Ärzten mal nach der Pharmakokinetik von TMZ erkundigt. Sie wissen es nicht.

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