Thema: Wie lange bis zur OP warten
Wie lange bis zur OP warten
Lady44
26.06.2024 21:21:16
Hallo an alle,
ich bin ganz neu hier im Forum aber mit Sicherheit nicht alleine mit der Diagnose Meningeom.
Das Ganze wurde per Zufallsbefund im letzten
Jahr festgestellt. Bei der jetzigen MRT-Kontrolle stellte man fest, dass das Meningeom gewachsen ist auf mittlerweile 2 cm.
Seit ca. 6 Monaten habe ich Sehstörungen und eine Gangunsicherheit beim Laufen, vor kurzem kamen die ersten Aussetzer beim Sprechen dazu.
Beim Termin in der Neurochirurgie hat man mir erklärt dass man bei der Größe noch nicht operiert und dass die Begleiterscheinungen nicht typisch sind für ein Meningeom. Wenn ich aber eine OP wünsche, dann könne ich mich natürlich operieren lassen.
Ich bin jetzt total verunsichert und weiß eigentlich nicht was ich machen soll.
Was würdet ihr machen bzw. wie würdet Ihr reagieren?
Liebe Grüße
ich bin ganz neu hier im Forum aber mit Sicherheit nicht alleine mit der Diagnose Meningeom.
Das Ganze wurde per Zufallsbefund im letzten
Jahr festgestellt. Bei der jetzigen MRT-Kontrolle stellte man fest, dass das Meningeom gewachsen ist auf mittlerweile 2 cm.
Seit ca. 6 Monaten habe ich Sehstörungen und eine Gangunsicherheit beim Laufen, vor kurzem kamen die ersten Aussetzer beim Sprechen dazu.
Beim Termin in der Neurochirurgie hat man mir erklärt dass man bei der Größe noch nicht operiert und dass die Begleiterscheinungen nicht typisch sind für ein Meningeom. Wenn ich aber eine OP wünsche, dann könne ich mich natürlich operieren lassen.
Ich bin jetzt total verunsichert und weiß eigentlich nicht was ich machen soll.
Was würdet ihr machen bzw. wie würdet Ihr reagieren?
Liebe Grüße
Lady44
chschell
26.06.2024 21:29:48
Hallo Lady44,
hast du mal über Bestrahlung (zB Cyberknife, Gammaknife) nachgedacht? Da werden eher kleine Tumore, auch Meningeome, bestrahlt. Ich komme drauf, weil ich heute im Cyberknife Center war. Nur so als Hinweis… Ob es für dich das Richtige ist, weiß ich natürlich nicht.
Herzlich, Schelli
hast du mal über Bestrahlung (zB Cyberknife, Gammaknife) nachgedacht? Da werden eher kleine Tumore, auch Meningeome, bestrahlt. Ich komme drauf, weil ich heute im Cyberknife Center war. Nur so als Hinweis… Ob es für dich das Richtige ist, weiß ich natürlich nicht.
Herzlich, Schelli
chschell
KaSy
26.06.2024 23:40:47
Liebe Lady44,
Dass Du ein Meningeom hast, ist ein nicht zu unterschätzendes Problem.
Die MRT war vermutlich vor einem Jahr aus einem anderen Grund (welcher?) und dabei wurde das Meningeom zufällig gesehen. Du warst bei einem Neurochirurgen, der Dich ein wenig beruhigen konnte, da es ein Zufallsbefund war und Du noch keine Symptome (= Begleiterscheinungen) hattest.
Er empfahl Dir "Beobachten mit einer MRT- Kontrolle in einem Jahr".
Nun hast Du bereits seit sechs Monaten (!) Sehstörungen UND (!) Gangunsicherheiten bemerkt.
Ich habe bei diesen beiden Symptomen auch gestutzt, denn im Gehirn liegt das Sehzentrum nicht dort, wo die Bewegung gesteuert wird.
Hast Du Dich deswegen zu einem Augenarzt und einem Orthopäden überweisen lassen?
Jetzt beklagst Du, dass der Neurochirurg diese Symptome nicht als typisch für die Lage Deines Meningeoms ansieht, aber Du hättest selbst vor einem halben Jahr einen Termin für eine frühere MRT- Kontrolle vereinbaren können.
Nun schreibst Du auch noch, "vor kurzem kamen die ersten Aussetzer beim Sprechen dazu", und das brachte mich ein weiteres Mal zum Stutzen.
Denn auch das Sprachzentrum liegt an einer noch anderen Stelle im Gehirn.
Dein Meningeom ist mit einer gemessenen Größe von 2 cm (in nur einer Richtung) weder klein noch groß.
Wenn der Neurochirurg sagt, bei dieser Größe operiert man noch nicht, dann meint er nicht nur die Größe, sondern auch die Lage im Gehirn. (Wo ist es?)
Die Lage ist mit entscheidend für die Symptome. Wenn eines der Symptome von Deinem Meningeom gekommen wäre, dann hätte der Neurochirurg anders reagiert!
Meningeome wachsen aus den Hirnhäuten, die sich an vielen Stellen in und um das Gehirn herum befinden. Sie verdrängen den Teil des Gehirns, an dem sie sich langsam (ca. 1 mm pro Jahr) vergrößern.
Diese Hirnteile können weniger bedeutend sein, dann merkt der Patient sehr lange nichts.
Es kann sich aber auch um wichtige (eloquente) Hirnfunktionen handeln, dann kann ein kleineres Meningeom schon früh bemerkbare Veränderungen erzeugen.
Aber Dein "2-cm-Meningeom" kann nicht gleichzeitig Sehstörungen, Gangunsicherheiten und Sprachaussetzer erzeugen.
Vermutlich liegt es an einer Stelle, wo es keine eloquenten Regionen bedrängt.
Das würde die Aussage des Neurochirurgen erklären, denn eine Operation ist immer mit einem Risiko verbunden und wenn das nicht unbedingt eingehen muss, dann sagt der Arzt es dem Patienten.
Er hat eingeräumt, dass er es operativ entfernen würde, wenn Du es möchtest.
Ich kann mir aus eigener jahrzehntelanger Erfahrung wirklich sehr gut vorstellen, dass Du jetzt alles, was sich ändert, mit dem Meningeom in einen Zusammenhang bringst. Es ist nicht so!
Du musst wissen, dass die Entfernung des Meningeoms Deine Symptome nicht beseitigen wird. Das könnte für Dich bei dieser Entscheidung wichtig sein. Eine Hirn-OP kann folgenarm sein, aber sie erfordert eine längrte Erholungszeit von vielen Wochen oder mehr.
Vielleicht wäre es sinnvoll, Dich wegen dieser drei Veränderungen mit Deiner Hausärztin zu besprechen und Dich zu den geeigneten Fachärzten überweisen zu lassen.
Ich sehe übrigens auch die Möglichkeit, dass das "Vorhandensein des Tumors im Kopf" Dich zusätzlich psychisch beeinflusst haben könnte, dass Du ein Symptom stärker wahrgenommen hast, als es organisch begründbar ist, also, dass die Fachärzte vielleicht keine Ursache finden. Suchen lassen solltest Du sie aber unbedingt.
Der Hinweis von 'chschell' ist gut, denn eine radiochirurgische Therapie ist bei dieser Größe und der Lage in kaum eloquenten Hirnregionen eine Möglichkeit. Wenn Du das Meningeom verkleinern lassen (leider nicht schnell loswerden) möchtest, dann suche in Deiner Region eine Radiochirurgie und stell Dich dort mit den MRT- Bildern und den Befunden der Neurochirurgie vor. Vielleicht ist es möglich. Es bleibt nach dieser zeitlich kurzen Therapie im Kopf und wird erst im Laufe von wenigen Jahren kleiner, mitunter schneller. Welcher Art der Tumor ist, ist dann nicht feststellbar, aber Meningeome sehen in der MRT sehr typisch aus, das wäre das geringere Problem.
Du steckst gerade in einem "Haufen von Schwierigkeiten" und ich denke, um einen Weg da heraus zu finden, ist ein enger Kontakt mit Deiner Hausärztin sehr wichtig, die Dir helfen wird!
Ich wünsche Dir, dass es Dir gut gelingen wird, es wird Zeit kosten ...
Alles Gute!!
KaSy
Dass Du ein Meningeom hast, ist ein nicht zu unterschätzendes Problem.
Die MRT war vermutlich vor einem Jahr aus einem anderen Grund (welcher?) und dabei wurde das Meningeom zufällig gesehen. Du warst bei einem Neurochirurgen, der Dich ein wenig beruhigen konnte, da es ein Zufallsbefund war und Du noch keine Symptome (= Begleiterscheinungen) hattest.
Er empfahl Dir "Beobachten mit einer MRT- Kontrolle in einem Jahr".
Nun hast Du bereits seit sechs Monaten (!) Sehstörungen UND (!) Gangunsicherheiten bemerkt.
Ich habe bei diesen beiden Symptomen auch gestutzt, denn im Gehirn liegt das Sehzentrum nicht dort, wo die Bewegung gesteuert wird.
Hast Du Dich deswegen zu einem Augenarzt und einem Orthopäden überweisen lassen?
Jetzt beklagst Du, dass der Neurochirurg diese Symptome nicht als typisch für die Lage Deines Meningeoms ansieht, aber Du hättest selbst vor einem halben Jahr einen Termin für eine frühere MRT- Kontrolle vereinbaren können.
Nun schreibst Du auch noch, "vor kurzem kamen die ersten Aussetzer beim Sprechen dazu", und das brachte mich ein weiteres Mal zum Stutzen.
Denn auch das Sprachzentrum liegt an einer noch anderen Stelle im Gehirn.
Dein Meningeom ist mit einer gemessenen Größe von 2 cm (in nur einer Richtung) weder klein noch groß.
Wenn der Neurochirurg sagt, bei dieser Größe operiert man noch nicht, dann meint er nicht nur die Größe, sondern auch die Lage im Gehirn. (Wo ist es?)
Die Lage ist mit entscheidend für die Symptome. Wenn eines der Symptome von Deinem Meningeom gekommen wäre, dann hätte der Neurochirurg anders reagiert!
Meningeome wachsen aus den Hirnhäuten, die sich an vielen Stellen in und um das Gehirn herum befinden. Sie verdrängen den Teil des Gehirns, an dem sie sich langsam (ca. 1 mm pro Jahr) vergrößern.
Diese Hirnteile können weniger bedeutend sein, dann merkt der Patient sehr lange nichts.
Es kann sich aber auch um wichtige (eloquente) Hirnfunktionen handeln, dann kann ein kleineres Meningeom schon früh bemerkbare Veränderungen erzeugen.
Aber Dein "2-cm-Meningeom" kann nicht gleichzeitig Sehstörungen, Gangunsicherheiten und Sprachaussetzer erzeugen.
Vermutlich liegt es an einer Stelle, wo es keine eloquenten Regionen bedrängt.
Das würde die Aussage des Neurochirurgen erklären, denn eine Operation ist immer mit einem Risiko verbunden und wenn das nicht unbedingt eingehen muss, dann sagt der Arzt es dem Patienten.
Er hat eingeräumt, dass er es operativ entfernen würde, wenn Du es möchtest.
Ich kann mir aus eigener jahrzehntelanger Erfahrung wirklich sehr gut vorstellen, dass Du jetzt alles, was sich ändert, mit dem Meningeom in einen Zusammenhang bringst. Es ist nicht so!
Du musst wissen, dass die Entfernung des Meningeoms Deine Symptome nicht beseitigen wird. Das könnte für Dich bei dieser Entscheidung wichtig sein. Eine Hirn-OP kann folgenarm sein, aber sie erfordert eine längrte Erholungszeit von vielen Wochen oder mehr.
Vielleicht wäre es sinnvoll, Dich wegen dieser drei Veränderungen mit Deiner Hausärztin zu besprechen und Dich zu den geeigneten Fachärzten überweisen zu lassen.
Ich sehe übrigens auch die Möglichkeit, dass das "Vorhandensein des Tumors im Kopf" Dich zusätzlich psychisch beeinflusst haben könnte, dass Du ein Symptom stärker wahrgenommen hast, als es organisch begründbar ist, also, dass die Fachärzte vielleicht keine Ursache finden. Suchen lassen solltest Du sie aber unbedingt.
Der Hinweis von 'chschell' ist gut, denn eine radiochirurgische Therapie ist bei dieser Größe und der Lage in kaum eloquenten Hirnregionen eine Möglichkeit. Wenn Du das Meningeom verkleinern lassen (leider nicht schnell loswerden) möchtest, dann suche in Deiner Region eine Radiochirurgie und stell Dich dort mit den MRT- Bildern und den Befunden der Neurochirurgie vor. Vielleicht ist es möglich. Es bleibt nach dieser zeitlich kurzen Therapie im Kopf und wird erst im Laufe von wenigen Jahren kleiner, mitunter schneller. Welcher Art der Tumor ist, ist dann nicht feststellbar, aber Meningeome sehen in der MRT sehr typisch aus, das wäre das geringere Problem.
Du steckst gerade in einem "Haufen von Schwierigkeiten" und ich denke, um einen Weg da heraus zu finden, ist ein enger Kontakt mit Deiner Hausärztin sehr wichtig, die Dir helfen wird!
Ich wünsche Dir, dass es Dir gut gelingen wird, es wird Zeit kosten ...
Alles Gute!!
KaSy
KaSy
Mirlie
27.06.2024 10:19:34
Hallo Lady44,
du schreibst von zwei MRT-Untersuchungen, dieses Jahr ist der Tumor
auf 2 cm gewachsen. Interessant wäre noch die Angabe, wie groß der Tumor eigentlich vergangenes Jahr war und wo genau er liegt im Kopf?
Ich könnte mir durchaus vorstellen, dass deine Beschwerden dieselbe Ursache haben. Gangunsicherheiten aufgrund von Sehstörungen sind möglich, weil miteinander verbunden, da auch das Sehen für einen sicheren Gang notwendig ist. Je älter man wird, umso mehr fällt einen das auf, wie schwer es ist bspw. im Dunkeln zu gehen.
Die "Aussetzer beim Sprechen" sind näher zu erläutern - sind es mehr Wortfindungsstörungen oder eher Einschränkungen der Zungenbeweglichkeit, so dass nicht flüssig gesprochen werden kann?
Ich möchte dir raten, zeitnah im Rahmen einer Zweitmeinung, dich in einer anderen neurochirurgischen Klinik vorzustellen.
Wenn mehr Symptome hinzukommen, sollte man als Patient überlegt reagieren und nicht auf die Meinung einzelner, womöglich Hausärzte, setzen - wie ich selbst erst kürzlich wieder erleben musste. Hol dir eine weitere Einschätzung. Es geht um deine Zukunft. In zwanzig Jahren sind die Ärzte weg, aber du selbst musst mit den möglicherweise entstandenen Konsequenzen weiterleben. Frage verschiedene Fachärzte Löcher in den Bauch und handele niemals überstürzt, so wie ich damals.
Alles Gute.
Gruß Mirlie
du schreibst von zwei MRT-Untersuchungen, dieses Jahr ist der Tumor
auf 2 cm gewachsen. Interessant wäre noch die Angabe, wie groß der Tumor eigentlich vergangenes Jahr war und wo genau er liegt im Kopf?
Ich könnte mir durchaus vorstellen, dass deine Beschwerden dieselbe Ursache haben. Gangunsicherheiten aufgrund von Sehstörungen sind möglich, weil miteinander verbunden, da auch das Sehen für einen sicheren Gang notwendig ist. Je älter man wird, umso mehr fällt einen das auf, wie schwer es ist bspw. im Dunkeln zu gehen.
Die "Aussetzer beim Sprechen" sind näher zu erläutern - sind es mehr Wortfindungsstörungen oder eher Einschränkungen der Zungenbeweglichkeit, so dass nicht flüssig gesprochen werden kann?
Ich möchte dir raten, zeitnah im Rahmen einer Zweitmeinung, dich in einer anderen neurochirurgischen Klinik vorzustellen.
Wenn mehr Symptome hinzukommen, sollte man als Patient überlegt reagieren und nicht auf die Meinung einzelner, womöglich Hausärzte, setzen - wie ich selbst erst kürzlich wieder erleben musste. Hol dir eine weitere Einschätzung. Es geht um deine Zukunft. In zwanzig Jahren sind die Ärzte weg, aber du selbst musst mit den möglicherweise entstandenen Konsequenzen weiterleben. Frage verschiedene Fachärzte Löcher in den Bauch und handele niemals überstürzt, so wie ich damals.
Alles Gute.
Gruß Mirlie
Mirlie