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Plopps

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Hallo zusammen,
Ich bin am 21.6.24 am Hinterkopf operiert worden, mir wurde ein Meningeom WHO I in der Größe von 5x5x5 cm entfernt. Erneute Bildgebung vor einigen Wochen per MRT war positiv - also gut.
Was mir seit der Operation große Probleme bereitet, ist zum einen mein Gleichgewicht, noch vor einem Jahr konnte ich nicht ohne Hilfe stehen. Heute schwanke ich nach wie vor etwas und bin unsicher, jedoch trainiere ich täglich mein noch verbliebenes Gleichgewichtsorgan (leider ist mein zweites zerstört) und kann sturzfrei spazieren gehen, Treppen steigen und zeitweise auch etwas Fahrradfahren - zumindest geradeaus ☺️.
Zweite Problematik sind meine Augen: ich leide unter leichten Doppelbildern, habe jedoch seit kurzem eine Prismenbrille, mit der ich nahezu scharf sehen kann. Stehe oder gehe ich, kann ich leider nicht mehr gut schauen. Ich habe immer das Gefühl die Bilder, die die Augen wahrnehmen, kommen zu spät im Gehirn an. Es ist vergleichbar mit schnell Karussell fahren, wo die Bilder rasend schnell an
einem vorbeiziehen.
Ein für mich wahnsinniges Problem ist der Vormittag! Ich benötige rund 3 Stunden, um einigermaßen in den Tag starten zu können. Mir ist unfassbar übel und ich muss mich circa dreimal wöchentlich übergeben.
Hat irgend jemand gleiche Erfahrung? Kann mir irgend jemand über einen vergleichbaren Verlauf berichten?
Danke sehr und liebe Grüße,
Plopps

Dani1988

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Ich erinnere mich noch daran, dass ich die erste Zeit nach der OP einen Sehfeldausfall rechts hatte und überall gegen gelaufen bin.
Meine Orientierung ließ ebenfalls zu Wünschen übrig, sogar in meiner eigenen Wohnung.

Während der Bestrahlung wurden diese Symptome etwas besser, andere dafür wesentlich schlechter.

Zwei Monate nach der Bestrahlung ging es langsam wieder aufwärts.
Jetzt, etwas über ein Jahr nach der OP, habe ich keinerlei Einschränkungen mehr.

Also nicht verzweifeln! 🙏🏻
Hättest Du mich vor einem Jahr gesehen hätte man mich locker einweisen lassen können. 🤣
Mittlerweile merkt man mir die Erkrankung gar nicht mehr an.
Das Gehirn braucht lange, um sich von den ganzen Dingen zu erholen.
Aber es wird sehr wahrscheinlich besser und mit ein bisschen Glück und Geduld verschwinden diese Symptome sogar.

Dani1988

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Und auch wenn sie nicht verschwinden oder sich bessern sollten:

Im Vergleich zu anderen Hirntumorpatienten scheinst Du relativ fit zu sein. 👍🏻
Ich lerne beim Onkologen immer wieder neue Hirntumorpatienten kennen und es macht mich jedesmal sehr traurig zu sehen, wie eingeschränkt die meisten doch sind.
(Rollstuhl, Halbseitenlähmung, Aphasie ect.) 😢

Plopps

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Danke für Deine lieben Worte. Natürlich hab ich nur die Spitze des Eisbergs berichtet, aber diese drei Themen sind die die, die mich am meisten beschäftigen.
Ich trainiere, auch wenn ich noch so kraftlos, müde und erschöpft bin.
‚Du musst Geduld haben‘ höre ich fast täglich seit einem Jahr und es kommt mir aus den Ohren wieder heraus, denn Geduld ist für mich generell ein Fremdwort. Was ich benötige, ist eine Vision und/oder Perspektive und heute hab ich das Gefühl, ich hab weder das eine noch das andere.
Alles Gute für Dich!

Dani1988

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Wenn man sein Leben plant, ist das, als wenn man eine wundervolle Reise nach Italien
plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien ein und plant eine
wunderbare Reise. Man freut sich auf das Kolosseum, Michelangelos David, eine
Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch.
Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang
ersehnte Tag. Man packt Koffer, und los geht‘s. Einige Stunden später landet das Flugzeug.
Der Steward kommt und sagt: „Willkommen in Holland.“ „Holland?!? Was meinen Sie mit
Holland? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon
geträumt, nach Italien zu fahren!“
Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet, und da musst du jetzt
bleiben. Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger,
Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien.
So, was du jetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte, und du musst eine neue
Sprache lernen, und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen hättest.
Es ist aber nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so auffallend wie Italien. Aber
nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast,
schaust du dich um und siehst, dass Holland Windmühlen hat... Holland hat auch Tulpen...
Holland hat sogar Rembrandts.
Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschäftigt, von Italien zu kommen oder nach
Italien zu gehen. Und für den Rest des Lebens sagst du dir: „Ja, Italien, dorthin hätte ich
auch reisen sollen, dorthin hatte ich meine Reise geplant.“
Und der Schmerz darüber wird nie und nimmer vergehen, denn der Verlust dieses Traumes
ist schwerwiegend.
Aber... wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der Reise nach Italien
nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Hollands
genießen zu können.
Text von Emily Perl Kingsly

Dani1988

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Was ich Dir damit sagen möchte:
Hab nicht zu hohe Erwartungen an Dich und Deinen Körper!
Mit der Genesung hat er eine Meisterleistung vollbracht, auch wenn es vielleicht nur zu 80 oder 90 Prozent des Lebens sind, das Du zuvor geführt hast.

Bei all den Widrigkeiten, die meine Erkrankung mit sich gebracht hat, durfte ich eines für mich erkennen:

Das Leben ist zwar anders als zuvor, aber nicht unbedingt schlechter.
Ich erkenne den Wert der Zeit, der Menschen, der Kostbarkeit des Augenblicks und die Wahrnehmung dieser Augenblicke.
Ich weiß, dass meine Zeit begrenzter ist als zuvor, das gibt mir die Möglichkeit mein Leben bewusster zu gestalten und zu genießen. Vorher war mein Leben hektisch, ich hetzte von einer 14-Stunden Schicht zur nächsten.
Meinen Sohn habe ich aufgrund des Arbeitsrhytmus manchmal tagelang nur schlafend zu Gesicht bekommen.

Meine Krankheit würde ich liebend gern rückgängig machen, aber die Erkenntnis über den Wert des Lebens nicht.

Zumal wir im Prinzip tagtäglich in Ungewissheit und der Unausweichlichkeit der Endlichkeit leben, ob krank oder gesund.
Wir wissen es nur nicht

Arwin

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Hallo ÜPloops
eir alle sind mit unserem jetzigen Zustand "unzufrieden" ich hatte früher auch immer viel vor und bin immer im turbu gefahren.
Mit dem Gleichgewicht habe ich heute 4,5 Jahre nach OPs zu tun. nachts wenn ich auf Toilette war rumpele ich an die Tür und mein Mann hat schon griffe angebracht. Den linken Schuh kann ich nicht richtig anziehen und mein Gleichgewicht macht mir schwierichkeiten beim Barfußlaufen, ich brauvhe auch nur bei 3 Schritten festen Halt im Fersenbereich. Aber man sucht sich Alternativen. Bei mir ist es umgekehrt, früh wenn ich all meine Pillen genommen habe geht es aber Mittag brauche ich meinenMittagsschlaf und abends schlafe ich auch viel. mein Mannh macht mich denn 22 Uhr munter und sagt wir gehen ins Bett der Krimmi ist alle. Es ist zwar "schlimm" aber viel schlafen ist besser als gar nicht schlafen.
Ich habe mir einige Hilfsmittel gemacht weil ich ohne Schuhe kann da ziehe ich alte Hausschujhe in der Dusche an, das klappt ganz gut.
Ich war auch so ein Mensch der 150 % geben mußte und es fällt mir heute noch schwer das es jetzt ist wie es ist. Bei mir kommt einmal die Woche eine Haushaltshilfe (Pflegegrad 2) da gehen wir manchmal spazieren ich immer mit Stock . Kurz nach der 1, Op ging es mir auch besser. Da konnte ich auch noch besser laufen.
Ich lese halt viel. Das ist mein eiziges Hobby was geblieben ist. Gib dich nicht auf. Wir müßen so weitermachen wie wir sind und du bist nicht alleine
VG Arwin

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