Wie lange geht es ohne Behandlung noch gut?

Hallo ihr Lieben,

da mir dieses Forum schon sehr auf unserem Weg geholfen hat, komme ich nun mit einer sehr traurigen Frage zu euch.

Vor einigen Tagen haben uns die Ärzte gesagt, dass der Tumor (Glioblastom) meines Vaters trotz Behandlung wächst und sie empfehlen, die Chemo abzubrechen, da sie ihn nur schwächt.
Ihm geht es mittlerweile nicht gut, er ist seit einer Woche im Krankenhaus, hat Wortfindungsschwierigkeiten, keine Kraft mehr, selbst aufzustehen, schläft viel, ist teilnahmslos und irgendwie nicht mehr er selbst. Morgen wird er auf die Palliativstation verlegt. Die abschwellenden Medikamente wurden abgesetzt und nun hoffen wir sehr, dass sich sein Zustand trotz allem wieder soweit stabilisiert, dass er wieder selbstständig aufstehen kann und wir ihn dann mit nach Hause nehmen und dort pflegen können.

Im Verlauf dieser Krankheit bin ich schon so oft enttäuscht worden, auch wenn wir trotz allem immer weiter hoffen. Nun frage ich euch aber nach euren Erfahrungen. Hattet ihr bereits Angehörige in dieser Situation? Wie geht es nun weiter, worauf müssen wir uns einstellen? Kann es wieder aufwärts gehen? Wie viel Zeit haben wir noch gemeinsam?

Ich danke euch sehr für eure Antworten!

Liebe (und traurige) Grüße, Katja

Liebe Katja,
bei meinem Mann wurde im Juni 2012 festgestellt, dass sein Tumor trotz Chemo weiter wächst und er wurde als austherapiert entlassen. Zu der Zeit ging es ihm allerdings noch relativ gut, er konnte noch am Rollator laufen, sprechen. Mittlerweile geht weder laufen noch sprechen und es wird langsam immer weniger, was geht. Aber auch wir geben nicht auf.
Wünsche dir und deinem Papa,dass es ihm noch wieder besser gehen wird und ihr auch noch Zeit miteinander verbringen könnt.

LG
Heide

Liebe Katja,

das ist wirklich schrecklich, wenn man einem geliebten Menschen nicht helfen kann und zusehen muss, wie er langsam immer weniger wird :-(

Wieviel Zeit Ihr noch zusammen haben werdet, wird Dir niemand beantworten können und ob es nochmal aufwärts geht, leider auch nicht. Ich habe mir "angewöhnt" immer im hier und jetzt zu leben, jeder Tag ist ein neuer Tag.

Mein Papa hatte am Donnerstag sein MRT und dort wurde auch gesagt, dass der Tumor trotz Temodal wächst. Aber der Professor wird sich diese Woche melden und sagen, ob weiter Temodal genommen werden soll oder ob er die Chemo über eine Infusion bekommt. Er baut auch immer mehr ab, wiegt nur noch 64 kg, ißt zwar gut, aber es bleibt eben nix hängen.

GlG Tschulie

Liebe Katja und ihr Vater,

zuerst habe ich all deine Berichte mal durchgelesen, weil ich mehr Verständniss für deine Fragen und die Situation haben wollte.
In manchen Dingen möchte ich mich der Ansicht von meinen Vorrednerinnen anschliessen. Es kann wirklich keiner genau sagen, wie der weitere Verlauf deines Vaters sein wird.

Jetzt kommen aber dennoch ein paar Fragen und auch Anregungen von meiner Seite. Soweit ich aus deinen Berichten gelesen habe, wurde deinem Vater nur Temodal als Chemotherapeutikum gegeben???Wenn ja, warum wurde dann nicht eine andere Chemotherapie für deinen Vater von den Ärzten angedacht? Oder die Behandlung mit Bevacizumab? Es sei denn, dein Vater möchte keine weitere Behandlung.

Eine Palliativstation ist auf jeden Fall eine bessere Möglichkeit für den Betroffenen und seinen Angehörigen, in größerer Ruhe voneinander Abschied zu nehmen und die medizinische Versorgung ist dennoch gut gewährleistet.

Ganz offen sage ich dir aber jetzt auch, dass ein Hospizplatz der beste Ort ist, um in einer geschützten und sehr liebevollen Atmosphäre, die auch durchaus mit fröhlichen , kleinen Zeiten gefüllt sein kann, diese Welt in Frieden und guter körperlicher, als auch seelischer Zuwendung und Pflege verlassen zu können.

NUR wenn du wirklich ein optimales Pflegeteam mit großer Palliativerfahrung, ebenso der behandelnde und unterstützende Arzt, viele Freunde und Verwandte, die dir das "Alltägliche "abnehmen, hast, würde ich dazu raten, deinen Vater nach Hause zu holen.

Für meinen Partner ( 2 inoperable Glioblastome von Anfang an) und mir war es durchaus klar und möglich, dass "das Gehen ins Licht", durch meine verrentete Lebenssituation, eine etwas andere Lebensweise und auch der Vorstellung , dass das Gehen von dieser Welt zwar Trauer in sich birgt, aber auch gleichzeitig der Weg ist, den wir alle gehen und der nicht panisch und mit Schrecken erfüllt sein muss, bei uns zu Hause sein konnte. .Wir hatten wirklich eine optimales , palliativ arbeitendes Team, dass mir sehr viel abnahm und mich unterstützte.

Mut möchte ich euch insofern machen, dass wir trotz allen Einschränkungen und des "anders seins" des Lebens, diese Zeit doch sehr häufig genossen haben und sie als eine sehr bewußte, sehr intensive und wie gesagt, auch sehr schöne Zeit in unserer 27jährigen Partnerschaft gesehen haben.

Eine liebevolle und intensive Zeit könnt ihr auf jeden Fall mit eurem Vater bis zu seinem Ende auf dieser Welt auch haben und das wünsche ich euch von ganzem Herzen.

Wenn du noch weitere pflegerische Fragen hast , schreibe sie hier immer auch ins forum. Da haben auch so viele Erfahrungen und Tipps für euch.

Herzlichste, mitfühlende Grüße
von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben ...für immer...

P.S. Ich war und bin leider immer noch gesundheitlich angeschlagen, deswegen habe ich dir nicht früher geschrieben

Liebe Katja,
es ist schrecklich wenn man seinem geliebtem Menschen, bei dir deinem Papa nicht helfen kann, zu sehen zu müssen wie er immer weniger wird.

Habt ihr euch auch mal eine Zweitmeinung eingeholt????, Meine Tochter hatte mehrere Kliniken angeschrieben, dort wird sie auch weiter behandelt,

Hat man deinem Papa eine andere Chemotherapie angeboten, oder mag er nicht mehr.....diese Bestrahlungen, Chemos - haben auch große Nebenwirkungen....wir stecken nicht im Körper des Patienten...irgendwann denke ich sind sie es leid....!

Ich war heute wieder beim Krebsverein in Stuttgart, ich habe heute wieder gefragt wie viel Zeit haben wir noch.....diese Frage beantwortet mir die Psychoonkolgin und auch die Ärzte nicht.

Ich wünsche dir und deinem Papa das es ihm wieder besser gehen wird, ihr die Gelegenheit habt die Zeit zu nutzen...sie ist so kostbar.

Ich versuche mir gerade an zu gewöhnen, im hier und jetzt zu leben, heute geht es meiner Tochter sehr gut....ändert sich aber sehr schnell...morgen beginnt sie ihren 5.Zyklus der Chemo, ich bin froh wenn die Zeit überstanden ist....

NUR wenn du wirklich ein optimales Pflegeteam mit großer Palliativerfahrung, ebenso der behandelnde und unterstützende Arzt, viele Freunde und Verwandte, die dir das "Alltägliche "abnehmen, hast, würde ich dazu raten, deinen Vater nach Hause zu holen.

Ich denke an dich , ganz liebe Grüße von Manuela mit ihrem Sonnenschein