Wie lange habt Ihr auf die Op warten müssen ?

Hallo an alle,
Mein Akustikusneurinom wurde Ende Dezember 2013 diagnostiziert. Da hieß es schon, dass ich ca. einen Monat später operiert werde.
Es liegt eine Kompression des Hirnstamms vor. Jetzt warte ich nach einer weiteren Verschiebung durch die Klinik immer noch auf die OP. Termin jetzt in vier Wochen ( wenn es diesmal klappt ). Wie lange kann man warten und wie lange habt Ihr auf die OP warten müssen ? Natürlich ist es ein gutartiger Tumor und es ist klar, dass schlimmere Fälle vorgezogen werden müssen. Ich bin da ganz demütig und dankbar, aber geht da nicht zu viel Zeit verloren ? Ich kann jetzt nichts mehr ändern und bin nur froh wenn alles vorbei ist und ich hoffentlich keine Beschwerden nach der OP mehr habe.
Aber über Eure Erfahrungen würde ich mich freuen.
Viele Genesungswünsche an alle Bertroffenen.
moodi

Liebe Moodi,

ich wollte Dir eigentlich schon auf Deinen ersten Beitrag hin schreiben. Jetzt verbinde ich das gleich mal.

Bei mir wurde Anfang letzten Jahres ein AKN als Zufallsbefund festgestellt, nicht groß, sitzt aber an einer sehr schlechten Stelle, deswegen wollte/konnte man nicht operieren. Deshalb habe ich im Mai eine strahlenchirurgische Behandlung im Europäischen Cyberknife-Zentrum in München bekommen.

Einige Deiner Beschwerden kenne ich auch, und zwar vor und auch jetzt nach der Behandlung, weil der Tumor ja noch da ist. Dazu gehören auch des öfteren starke Schmerzen, die dann von hinter dem linken Ohr in Richtung Schädeldecke, ganze linke Gesichtshälfte und linke Schulter ausstrahlen. Da helfen mir dann meist nur starke Schmerzmittel. Mitunter drückt er auch auf den Trigeminusnerv, das sind dann mit die schlimmsten Schmerzen. Das könnte bei Dir auch so sein, wie Pompi schon schreibt.

So, wie Du schreibst, sitzt ja Dein AKN an einer anderen Stelle als bei mir und ist wahrscheinlich auch größer?, wenn er auf den Hirnstamm drückt. Meiner sitzt direkt im Durchgang des Felsenbeines, wo ohnehin nicht viel Platz ist und er dadurch immer mal auf verschiedene Nerven drückt, die da durch verlaufen. Eine Ärztin sagte mir mal, es wäre besser, wenn er etwas außerhalb sitzen würde und Platz zum Ausbreiten hätte.

Du hast zum einen vielleicht Recht in Deiner Annahme, daß die OP-Verschiebung damit zu tun haben könnte, daß der Tumor gutartig ist und im "Normalfall" langsam wächst. Es gibt aber auch Ausnahmen, wo er eben innerhalb eines Monats gleich mal 2 cm wächst, das gibt es eben auch. Deswegen ist es mit der "Statistik" immer so eine Sache. Ein Professor in München sagte auch zu mir: "Ihr Tumor gehört scheinbar nicht zu denen, die sehr langsam wachsen." Aber ich denke, daß der Termin in ca. einem Monat schon vertretbar ist, wenn Du nicht irgendwelche gravierenden Probleme hast. Dann würde ich schon nochmal in der Klinik vorstellig werden. Wenn ich natürlich auf der anderen Seite das Gefühl hätte, immer nur vertröstet zu werden, würde ich mir vielleicht eine andere Klinik suchen. Aber das weiß ich nicht, wie das bei Dir ist und ob Du Dich dort gut aufgehoben und betreut fühlst.

Ich wünsche Dir für Deine bevorstehende OP alles Gute und drücke Dir die Daumen. Wann genau soll denn der Termin sein?

Liebe Grüße.

Andrea

Warum wird denn der Termin verschoben?
Eine normale größere neurochirurgische Klinik sollte in der Lag sein, relativ kurzfristig auch ein AKN zu operieren.
Fragen Sie nach dem Grund. Wenn es nicht geht, gehen Sie in eine andere Klinik in der Nähe.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo,

Vielen Dank für die Antworten, besonders die Beiträge von Wando habe ich schon vorher mit Interesse gelesen. Zuerst dachte ich ja, dass Bestrahlung die einfachere und schonendere Methode wäre. Doch durch Wandos Berichte sieht man ja, dass die auch nicht ohne ist.

Begründet wurde meine späte OP mit organisatorischen Problemen, das Verlassen der Kinik eines wichtigen Arztes und dem" Rattenschwanz", den die Organisation dieser OP mit sich brächte. Warum wieder verschoben wurde (eine Woche vor dem Termin ): es wurde eigentlich kein richtiger Grund genannt. Ich war so baff, dass ich erst mal gar nicht weiter gefragt habe. Ich will einfach gut operiert werden und auch niemand gegen mich aufbringen.

Das AKN ist ( war im Dezember) ca 2 cm im Durchmesser.

Mein Mann mußte seinen Urlaub wieder verschieben usw usw. Und das Warten ist auch nicht so toll, ich will nur endlich dieses Ding aus dem Kopf haben, bevor ich noch mehr Beschwerden bekomme.
Na ja, jetzt wird es bald klappen und ich schreibe dann nach der OP wie es war. Vor der OP selbst habe ich durch Eure Beiträge nicht mehr so viel Angst.

Liebe Grüße von moodi

Liebe Moodi,

schön, daß Dir die Ausführungen hier nützlich sein können. Das ist gut, weil es einem doch etwas die Angst und Unsicherheit nehmen kann und man sich mit seinen Sorgen, Nöten und Ängsten nicht so allein fühlt.

Zu meiner Bestrahlung möchte ich nur noch sagen, ich würde für mich ganz persönlich immer wieder diese Behandlungsmethode wählen, da eben der Tumor an einer ungünstigen Stelle sitzt. Es hat eben alles, wie so vieles im Leben, seine zwei Seiten. Das auch diese Behandlung nicht ganz ohne Nebenwirkungen sein wird, das war mir von vornherein klar. Trotzdem ist es eine sehr schonende und gerade auch für das AKN eine sehr vielversprechende Behandlungsmöglichkeit mit großer Aussicht auf Erfolg.

Liebe Moodi, ich wünsche Dir nochmals für Deine OP alles Gute und drücke Dir die Daumen. Es wird alles gut gehen und werden.

Herzliche Grüße.

Andrea

Hallo,

ich denke, diese mehrfachen Verschiebungen sind nicht zu rechtfertigen. Du hast zwar "nur" ein AKN, aber immerhin liegt eine Kompression des Hirnstamms vor, was nicht auf die leichte Schulter genommen werden sollte, so meine Meinung, Ich würde an Deiner Stelle - falls Du an der OP in der Klinik festhältst - ca. 1 1/2 Wochen vorher dort anrufen, um sicherzustellen, dass der Termin endgültig steht. Eine erneute Verschiebung würde ich keinesfalls hinnehmen.

Alles Gute für Dich und
viele Grüße
2more

Hallo moodi,

ich schließe mich den Worten von Prof. Mursch an.

Nach meiner Vorstellung beim NC sollte die Operation 14 Tage später stattfinden, weil der Operateur dann wieder Dienst hatte. Da ich beruflich noch ein Projekt abschließen musste, habe ich noch weitere 14 Tage bei den Ärzten "herausgeholt". Also 4 Wochen später. Und dann war auch höchste Eisenbahn. Laut Radiologe wäre der nächste Milimeter der letzte für mich gewesen.
Mein Akustikusneurinom/Vestibularisschwannom war 3 cm im Durchmesser groß mit Hirnstammkompression am 4. Ventrikel.
Auch wenn der Tumor gutartig ist, durch seine Lage und die Größe war die Situation lebensbedrohlich.

Also bitte auch bei Dir - nicht auf die lange Bank schieben.

Beste Grüße
Pompi

Hallo,

Vielen Dank für Eure Beiträge. Jetzt ist es ja bald soweit mit der OP. Ich melde mich dann wieder.
Allen hier im Forum ein frohes und beschwerdefreies Osterfest !

LG moodi