Wie lange habt ihr schon euer Astro II?

Hey ich wollte mal ein neues Thema ausmachen um euch zu fragen wie lange ihr schon euer Astro II habt.
Alle anderen sind schon sehr veraltet.
Hoffe das Thema passt hier rein.

Meins ED Oktober 2016

Liebe Grüße Dennis :)

Mai 2012 ;-)

Aufgeflogen ist es 2009.
Ich 'habe' es aber sicher schon sehr viel länger.
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fefele
Diagnose Astro 2
ED 2009, 1 Rezidiv 2016

Ein Kranker soll nicht ein "Gezeichneter",
sondern ein "Erwachender" sein.
Dr. Ebo Rau

Die Diagnose bekam ich im Juni 2016.
Bin also auch noch eher ein "Neuling". ;)

Bekam die Diagnose 04/1995.
2 Rezidive-Steretaxie und Seedimplantation.

Erstdiagnose bekam ich im Juli 2011 (Epileptischer Anfall) Oligoastrozytom II.
Im April 2012 wurde durch eine Wach OP "alles entfernt".
Seit dem Rezidiv frei.

2009 entdeckt, 2014 operiert und bisweilen ist Ruhe ☺

ED 09/16
Zufallsfund wegen einem Hörsturz. Hälfte entfernt, Bestrahlung und Chemo.

Das verrückte an meinem ist, dass er keinerlei Symptome gemacht hat und ausversehen gefunden wurde.
Das Beste:
2010 wurde ich in die Röhre gesteckt wegen meiner HWS ( damals ohne Befund ). Die Bilder sind bei einem Umzug wiedergefunden wurden. Montag lasse ich sie vom AK Altona begucken..

Diagnose 02/17, 03/17 Operation, 11/17 Rezidiv, seit 02/17 Bestrahlung und es folgt die Chemo. Kann aber sagen, dass ich keine Komplikationen bzw. Beschwerden habe, keine Ausfälle usw. Fühle mich gesund, nur die Bilder sagten was anderes. Und auch die jetzige Bestrahlung macht keine Beschwerden. Es darf so weitergehen

Mein Mann ist betroffen. Diagnose 04/2015.

OP nicht möglich, Reduzierung durch Temozolomid ein Jahr lang bis Jan 2017. Seitdem Stillstand, was hoffentlich noch lange so bleibt.

2012
Aber mit vielen Beschwerden,Müdigkeit,Depression, und einsamkeit

Hallo , erste Diagnose August 2006 , seit Februar 2015 erneut epileptische Anfälle und Dezember 2016 Rezidiv entfernt , seit dem immer wieder Anfälle , habe gehofft nach der Operation wieder Arbeiten gehen zu können aber die Anfälle und Angst lässt mich nicht los . Wünsche dir das es besser läuft

Bei uns wurde das Astro 2 durch fokale Anfälle entdeckt. 23.07.17 Hühnereigross und Diffus. Da langsam wachsend vermutet die Aerztin dass der Tumor wahrscheinlich schon ca. 15 Jahre am wachsen sei,.
Teil Op nach einem Monat und nun abwarten, da keine Veränderung sichtbar ist. Alle 2 Monate Untersuch, geplant im März 18.

Ihr Lieben, ihr macht mir Mut. Meine Diagnose war 09/2017.

Das war meine Absicht. So können wir alle sehen das es auch lange geht :)
Ich hoffe es melden sich noch mehr :)

Habe seit Oktober 2014. Habe diffus Astrozytom Grad 2 Links Temporal. Bis November 2017 nur beobachten. Dann 2. Meinung im Dezember 2017 und jetzt warte ich auf die op. Das war damals Zufallsbefund. Habe große Angst davor. Ich kann euch alle sehr gut verstehen nehme Levetiracetam und Carbamazepin.

Hallo Naddy,

mein diffuses Astro II liegt/lag auch links temporal. Die OP ist bei mir ist sehr sehr gut verlaufen. Konnte wenige Tage danach schon nach Hause. Keine Bewegungseinschränkungen. Vielleicht nimmt dir das ja ein wenig die Sorgen vor der OP.

Liebe Grüße
Lady_Like

habe mein Astro 2 seit dem 2.5.2013.Seit dem 3x Wach-OP. Die letzte im Juli 2016.
Liebe Grüße
Dora

Hallo,

ich habe mein Astro II seit 2008. Seitdem ist es zumindest bekannt und ist nicht gewachsen. Das ist auch gut so, denn es ist inoperabel, weil es im Thalamusbereich sitzt. Einziger Joker den ich noch ziehen könnte wären Seeds, aber ich will keine schlafenden Hunde wecken.

Der Tumor wurde durch einen Zufallsbefund beim Augenarzt gefunden.

Ich wünsch Euch allen ganz viel Kraft!

LG
Atlas81

Hallo zusammen,
mein Astrozytom wurde durch 2 Biopsien im Februar und April/oder Mai 2011
diagnostiziert. Juli 2011 Teilentfernung unter Wachbedingungen. Danach 30 mal Bestrahlung ( 1,8 ) und Reha. Seitdem MR Kontrollen jährlich / halbjährlich.

Liebe Grüße,

Kai

Finde ich gut das Thema , können wir vielleicht auch mit anderen Tumorarten machen .

Olligodendrogliom 11.2015

Schönen Start in die neue Woche .

Ich hänge mich auch dran.

Ganglioglion / DNET Wahrscheinlich Grad 1 (Diferenzialdiagnose) Zufallsfund 08.2016
Ohne Symptome und ohne Therapie tol tol tol (will auch schlafende Hunde nicht wecken).
MRT Jährlich

Hallo zusammen!

-ED 9/2013 Oligoastrozytom WHO°III (ca.4x6cm)
-Zufallsbefund nach Epi-anfall
-wurde Bestrahlt
- lt.Neurochirurg schon ca. 8-10 Jahre da,allerding bis zur ED ohne
Symptomatik



Wer spricht von Siegen? Überstehen ist alles!
(Rainer Maria Rilke)

Status
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlt
nä.MRT April 18

Hallo ihr Lieben,

bei meinem Sohn wurde 2007 ein Astro I gefunden. Es hat sich im Jahr 2012 leider zu einem Astro II entwickelt. Er hat 3014 Seed´s implantiert bekommen, seit dem geht es ihm gut. :-), der Tumor ist nicht mehr sichtbar, und ich hoffe es bleibt auch so.

ich wünsche euch alles Gute!! Jutta

Astro II 02 2016 entdeckt
OP 03 2016

Rezidiv 02 2018 entdeckt
OP war 15.03 2018 :)

Astro III ED 06.2001 nach epileptischem Anfall
OP 07.2001 -vollständige Entfernung
Bestrahlung 08.2001 58GY
keine weitere Therapie
07.2016 Auffälligkeit im MRT
12.2016 OP -Astro III- keine vollständige Entfernung mgl.
01.2017-12.2017 TMZ 5/23
seit 01.2018 keine weitere Therapie, MRTs stabil

15 Jahre ohne Befund!

LG

Hallo ,

Astro II, frontoparietal rechts
Erstdiagnose Oktober 2012
1. Operation am 19. November 2012
fast vollständige Entfernung
wait and see
langsames Wachstum
IDH1 mutiert
MGMT methyliert
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Status : Resttumor mit üblich langsamen Wachstum
seit 2 Jahren , März 2016- März 2018 indischer Weihrauch hochdosiert
sonst 1,5 Mikrogramm Selen tgl. , Curcuma, Vitamin D3, u.a Brokkoliesprossen,
Epilepsiemedikament das erste Jahr Levetiracetam,500-0-500, tlw. Aggression, aber auch Konzentrationsstärken.... abgesetzt nach einem Jahr, danach ohne Antikonvulsivum ein Jahr - Anfall mglw. provoziert wieder einen "Grand mal" , seither Trileptal 300-0-300 ohne beschwerden
5, 6 g Tgl. keine Regression, ggf. Verlangsamung des Progresses.
angedachte Wachop in Montpeilier bei Prof Duffau

Änderung der Entscheidung-> doch OP am AKH Wien am , bei Prof. Matula , die geplante 2. Operation findet ab Mai 2018 statt
mit Voruntersuchunge FET PET und DDI
OP dann mit ALA 5 unter Monitoring

Mir persönlich geht e s eigentlich "super" gut, ich habe nach insgesamt drei Jahren wieder begonnen in 30 Std. Teilzeit zu arbeiten. Im letzten Jahr wurde überraschend wegen der möglichen OP die voraussichtlich dauernde Berufsunfähigkeit ausgesprochen. seither bin ich in BU , hjabe mich entschlossen aber weiter zu arbeiten.

So Long, lebe meist beschwerdefrei in guten und reisefreudigen (meist auch zu den HT Fachtagen ;-) )Gedanken mit Frau, 2 Kindern und einer Katze

mfg styrianpanther

Hallo,
mein Astrozytom wurde im August 2015 entdeckt und in 09/2015 2 x operiert. es ist diffus und ein Resttumor kann operabel nicht entfernt werden,
Die letzten 2 Jahre ging es mir gut, ich nehme Leviteracetam 750 - 0 - 750.

Heute war ich beim MRT, dabei wurde festgestellt dass der Tumor von 2016 .bisjetzt langsam aber ein wenig gewachsen ist. Jetzt warte ich noch auf die Empfehlung der Tumorkonferenz, aber der Neurochirurg hat mir die Beratung durch einen Strahlentherapeuten empfohlen. Wer hat Erfahrung? Warten, ob der Tumor langsam weiterwächst oder bestrahlen?

LG

ED 2013, OP 11/13.
Sichtbar bereits auf MRT Bildern von 2007. Die damalige Uniklinik hat es übersehen.

Fragl. Rezidiv 05/2017. 08/2017 Bestrahlung, 1 Zyklus Temodal.

Hab meine Diagnose im Mai 2017 erhalten, war nur ein Zufallsbefund gewesen. Hatte starke Wesensveränderungen gehabt und eine Hypochondrie entwickelt. Jeder Arzt meinte es wäre psychisch, aber keiner kam auf die Idee mich ins mrt zu schicken. Wurde dann in die Psychiatrie eingewiesen, wo sie nach 2 Monaten ein Kontroll MRT gemacht haben und hupps... Sie hat ja wirklich was körperliches. 2 Wochen darauf wurde es mir entfernt.
Der Tumor saß allerdings schon 5-6 Jahre in meinem Kopf, als ich ihn bekam war ich höchstens erst 15 Jahre alt

@Lebenswille

Ich würde eine sofortige Bestrahlung vorziehen, wenn der Tumor größer wird, muß noch mehr bestrahlt werden. Also quasi ein hinauszögern mit eventuellen größeren Nebenwirkungen. Ich hatte ebenfalls eine 6 wöchige Bestrahlung und diese super vertragen.

Bei mir wurde der Astro II 2016 durch ein MRT entdeckt und März 2016 teilweise entfernt.Rezidiv März 2018 OP, das gleiche nochmal drei Monate
später :( Anschließen Bestrahlung mit insgesamt 54 grey und momentan in der PC Chemo.

Hallo Zusammen,
Mein Befund steht noch aus; meine OP war vor zwei Tagen. Es bestand der „hochgradige Verdacht auf ein niedriggradiges Astrozytom“.
Meine Verlaufskontrolle bestand seit 09/2016. aber auf alten MRT-Aufnahmen von 2010 ist der Tumor auch schon drauf. Das würde allerdings nicht betrachtet, da die Bilder für andere Zwecke (Nasennebenhöhlen) entstanden sind.

Hallo,
Der Befund ist leider noch nicht eindeutig. Aber es ist ein Oligodendrogliom oder ein Astrozytom. Auf jeden Fall schon auf Bildern aus dem jahr 2010, kaum gewachsen seither, aber nun endlich raus!!!!

LG daniela

Hallo
Hat jemanden Astro II inoperabel?
Wie lange habt ihr schon? Wie war die Behandlung?
Ich freue mich sehr auf euere Antwort.

Hallo

ich selbst bin nicht betroffen aber eine nahe Verwandte von mir.
Astro 2 innoperapel chemo + Bestrahlung jetzt fast fertig.

Sie hat am tag bis zu 10 Krampfanfällen. kennt jemand einen guten Neurologen der diese Anfälle eventuell besser in den Griff bekommt.
Im moment fühlen wir uns etwas Hilflos da Sie gar nicht mehr richtig am Leben Teilhaben kann durch diese Anfälle.

Bin seit ich 19 Jahre alt bin betroffen. Seit Januar 2016. Wurde an der Uniklinik Köln biopsiert und seitdem nur noch wait and see. Erst vor kurzem - sprich eine Woche - habe ich mir in Hannover bei Dr. Samii den Tumor "komplett" (soweit man das bei einem Gliom sagen kann) entfernen lassen. Fet-Pet-Aufnahmen alle negativ. Dennoch konnte ich das nicht mehr aushalten. Gott sei Dank hat die Barmer GEK einen Vertrag mit dem INI Hannover. Sowohl Köln als auch Hannover raten mir von einer Chemotherapie/Bestrahlung ab. Werde mir noch in Heidelberg eine dritte Meinung zukommen lassen.

Hallo Seerose96,

bei mir wurde das Astro II im Juni 2016 entdeckt und dann im
Juli durch eine Wach-OP "komplett" entfernt. Auf die Chemotherapie/Bestrahlung wurde verzichtet. Bis heute hat
sich noch kein Rezidiv auf den MRT-Aufnahmen gezeigt.
Ich wünsche Dir alles Gute und drücke Dir die Daumen,
dass es bei Dir auch so verläuft.

Liebe Grüße,
Grauchen

Hey Grauchen,

das freut mich so sehr , dass du das so sagst !!! Ich hoffe noch auch viele rezidivfreie Jahre Zeit bei dir ! Deine Worte machen mir viel Mut....

Hallo...ich habe einen Astro III..Ende November 14 eine Wachop. Anschließend Chemo. Seid 4,5 Jahren rezidivfrei, keine Epilepsie. Sehr glücklich und dankbar das auch heute mein MRT gut war. Mir geht es sehr gut...bisschen müde

Wie schön liebe Antje!!! Hoffen wir noch auf viele weitere Jahre!!

Hallo,
Bei meiner Frau wurde das Astro II im Januar 2018. entdeckt durch ein Epi-Anfall, im 3. Monat der Schwangerschaft.
Seitdem 2. OP's. die sie super überstanden hat.
Die 2.OP war eher präventiv da der NC sicher gehen wollte das von der ersten OP im Bereich der "Narbe" nichts geblieben ist, da es möglich wäre durch das diffuse Wachstum, und er hatte Recht gehabt. 7% des entommenen Gewebe war der Tumor. Seine Aussage war: Mein Ziel ist es dass sie mit dieser Tumorart sehr alt wird (Sie ist jetzt 33), weil das möglich ist.
Wir sind dessen bewusst das 90% der Ärtzte (zu mindest hier in Kroatien) es sagen würden zu abwarten und verfolgen, und daher sind wir dem NC sehr dankbar.
Auf den letzten MRT war nichts mehr zu sehen! Das nächste ist im September.
Meiner Frau geht es gut, psyhisch als auch körperlich.(die zweite OP war im April) Zur Zeit ist sie zu Hause mit 3 Kindern, 2 davon Kindergarten und die kleinste ist 1 Jahr jetzt alt.
Mit der Vollzeit - Arbeit beginnt Sie im September und damit fängt das normale Leben für uns wieder an.
Ein Aufgeben ist nie eine Option den wir sind eine Kämpferfamilie :-)

Liebe Grüsse an alle!

Hallo, bei mir wurde letzte Woche als Zufallsbefund ein Astro 2 evtl. 3 diagnostiziert...Bin 55 und kurz vor der Entscheidung es so weit es geht rausoperieren zu lassen, habe allerdings panische Angst! Ihr macht mir aber etwas Mut! Hoffentlich geht alles gut!