Thema: Wie lange habt ihr schon euer Astro II?
Wie lange habt ihr schon euer Astro II?
xXBlackDeZzX
06.02.2018 17:26:59
fefele
06.02.2018 20:07:13
Aufgeflogen ist es 2009.
Ich 'habe' es aber sicher schon sehr viel länger.
-------------------------------
fefele
Diagnose Astro 2
ED 2009, 1 Rezidiv 2016
Ein Kranker soll nicht ein "Gezeichneter",
sondern ein "Erwachender" sein.
Dr. Ebo Rau
Ich 'habe' es aber sicher schon sehr viel länger.
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fefele
Diagnose Astro 2
ED 2009, 1 Rezidiv 2016
Ein Kranker soll nicht ein "Gezeichneter",
sondern ein "Erwachender" sein.
Dr. Ebo Rau
fefele
Soran
06.02.2018 21:30:07
Glühwürmchen
07.02.2018 09:45:34
Bienchen
07.02.2018 19:19:25
Etnhh
08.02.2018 21:18:45
ED 09/16
Zufallsfund wegen einem Hörsturz. Hälfte entfernt, Bestrahlung und Chemo.
Das verrückte an meinem ist, dass er keinerlei Symptome gemacht hat und ausversehen gefunden wurde.
Das Beste:
2010 wurde ich in die Röhre gesteckt wegen meiner HWS ( damals ohne Befund ). Die Bilder sind bei einem Umzug wiedergefunden wurden. Montag lasse ich sie vom AK Altona begucken..
Zufallsfund wegen einem Hörsturz. Hälfte entfernt, Bestrahlung und Chemo.
Das verrückte an meinem ist, dass er keinerlei Symptome gemacht hat und ausversehen gefunden wurde.
Das Beste:
2010 wurde ich in die Röhre gesteckt wegen meiner HWS ( damals ohne Befund ). Die Bilder sind bei einem Umzug wiedergefunden wurden. Montag lasse ich sie vom AK Altona begucken..
Tatze
09.02.2018 15:45:06
Diagnose 02/17, 03/17 Operation, 11/17 Rezidiv, seit 02/17 Bestrahlung und es folgt die Chemo. Kann aber sagen, dass ich keine Komplikationen bzw. Beschwerden habe, keine Ausfälle usw. Fühle mich gesund, nur die Bilder sagten was anderes. Und auch die jetzige Bestrahlung macht keine Beschwerden. Es darf so weitergehen
Aziraphale
10.02.2018 11:16:55
Alf
10.02.2018 13:26:07
2012
Aber mit vielen Beschwerden,Müdigkeit,Depression, und einsamkeit
Aber mit vielen Beschwerden,Müdigkeit,Depression, und einsamkeit
Alf
moni63
10.02.2018 17:36:05
Hallo , erste Diagnose August 2006 , seit Februar 2015 erneut epileptische Anfälle und Dezember 2016 Rezidiv entfernt , seit dem immer wieder Anfälle , habe gehofft nach der Operation wieder Arbeiten gehen zu können aber die Anfälle und Angst lässt mich nicht los . Wünsche dir das es besser läuft
Diff
10.02.2018 18:03:38
Bei uns wurde das Astro 2 durch fokale Anfälle entdeckt. 23.07.17 Hühnereigross und Diffus. Da langsam wachsend vermutet die Aerztin dass der Tumor wahrscheinlich schon ca. 15 Jahre am wachsen sei,.
Teil Op nach einem Monat und nun abwarten, da keine Veränderung sichtbar ist. Alle 2 Monate Untersuch, geplant im März 18.
Teil Op nach einem Monat und nun abwarten, da keine Veränderung sichtbar ist. Alle 2 Monate Untersuch, geplant im März 18.
xXBlackDeZzX
10.02.2018 20:07:15
Naddy
14.02.2018 06:35:51
Habe seit Oktober 2014. Habe diffus Astrozytom Grad 2 Links Temporal. Bis November 2017 nur beobachten. Dann 2. Meinung im Dezember 2017 und jetzt warte ich auf die op. Das war damals Zufallsbefund. Habe große Angst davor. Ich kann euch alle sehr gut verstehen nehme Levetiracetam und Carbamazepin.
Lady_Like
14.02.2018 09:26:48
Dora
16.02.2018 10:18:15
Atlas81
02.03.2018 15:41:19
Hallo,
ich habe mein Astro II seit 2008. Seitdem ist es zumindest bekannt und ist nicht gewachsen. Das ist auch gut so, denn es ist inoperabel, weil es im Thalamusbereich sitzt. Einziger Joker den ich noch ziehen könnte wären Seeds, aber ich will keine schlafenden Hunde wecken.
Der Tumor wurde durch einen Zufallsbefund beim Augenarzt gefunden.
Ich wünsch Euch allen ganz viel Kraft!
LG
Atlas81
ich habe mein Astro II seit 2008. Seitdem ist es zumindest bekannt und ist nicht gewachsen. Das ist auch gut so, denn es ist inoperabel, weil es im Thalamusbereich sitzt. Einziger Joker den ich noch ziehen könnte wären Seeds, aber ich will keine schlafenden Hunde wecken.
Der Tumor wurde durch einen Zufallsbefund beim Augenarzt gefunden.
Ich wünsch Euch allen ganz viel Kraft!
LG
Atlas81
Kaios
02.03.2018 17:42:35
Thomas95267
05.03.2018 06:24:12
Georg87
05.03.2018 22:49:10
Keule
05.03.2018 23:01:26
Hallo zusammen!
-ED 9/2013 Oligoastrozytom WHO°III (ca.4x6cm)
-Zufallsbefund nach Epi-anfall
-wurde Bestrahlt
- lt.Neurochirurg schon ca. 8-10 Jahre da,allerding bis zur ED ohne
Symptomatik
Wer spricht von Siegen? Überstehen ist alles!
(Rainer Maria Rilke)
Status
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlt
nä.MRT April 18
-ED 9/2013 Oligoastrozytom WHO°III (ca.4x6cm)
-Zufallsbefund nach Epi-anfall
-wurde Bestrahlt
- lt.Neurochirurg schon ca. 8-10 Jahre da,allerding bis zur ED ohne
Symptomatik
Wer spricht von Siegen? Überstehen ist alles!
(Rainer Maria Rilke)
Status
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlt
nä.MRT April 18
Hoffnung21
12.03.2018 20:09:50
Hallo ihr Lieben,
bei meinem Sohn wurde 2007 ein Astro I gefunden. Es hat sich im Jahr 2012 leider zu einem Astro II entwickelt. Er hat 3014 Seed´s implantiert bekommen, seit dem geht es ihm gut. :-), der Tumor ist nicht mehr sichtbar, und ich hoffe es bleibt auch so.
ich wünsche euch alles Gute!! Jutta
bei meinem Sohn wurde 2007 ein Astro I gefunden. Es hat sich im Jahr 2012 leider zu einem Astro II entwickelt. Er hat 3014 Seed´s implantiert bekommen, seit dem geht es ihm gut. :-), der Tumor ist nicht mehr sichtbar, und ich hoffe es bleibt auch so.
ich wünsche euch alles Gute!! Jutta
NoFear
20.03.2018 20:34:22
Sunny70
20.03.2018 20:42:02
Astro III ED 06.2001 nach epileptischem Anfall
OP 07.2001 -vollständige Entfernung
Bestrahlung 08.2001 58GY
keine weitere Therapie
07.2016 Auffälligkeit im MRT
12.2016 OP -Astro III- keine vollständige Entfernung mgl.
01.2017-12.2017 TMZ 5/23
seit 01.2018 keine weitere Therapie, MRTs stabil
15 Jahre ohne Befund!
LG
OP 07.2001 -vollständige Entfernung
Bestrahlung 08.2001 58GY
keine weitere Therapie
07.2016 Auffälligkeit im MRT
12.2016 OP -Astro III- keine vollständige Entfernung mgl.
01.2017-12.2017 TMZ 5/23
seit 01.2018 keine weitere Therapie, MRTs stabil
15 Jahre ohne Befund!
LG
styrianpanther
20.03.2018 21:26:36
Hallo ,
Astro II, frontoparietal rechts
Erstdiagnose Oktober 2012
1. Operation am 19. November 2012
fast vollständige Entfernung
wait and see
langsames Wachstum
IDH1 mutiert
MGMT methyliert
--------
Status : Resttumor mit üblich langsamen Wachstum
seit 2 Jahren , März 2016- März 2018 indischer Weihrauch hochdosiert
sonst 1,5 Mikrogramm Selen tgl. , Curcuma, Vitamin D3, u.a Brokkoliesprossen,
Epilepsiemedikament das erste Jahr Levetiracetam,500-0-500, tlw. Aggression, aber auch Konzentrationsstärken.... abgesetzt nach einem Jahr, danach ohne Antikonvulsivum ein Jahr - Anfall mglw. provoziert wieder einen "Grand mal" , seither Trileptal 300-0-300 ohne beschwerden
5, 6 g Tgl. keine Regression, ggf. Verlangsamung des Progresses.
angedachte Wachop in Montpeilier bei Prof Duffau
Änderung der Entscheidung-> doch OP am AKH Wien am , bei Prof. Matula , die geplante 2. Operation findet ab Mai 2018 statt
mit Voruntersuchunge FET PET und DDI
OP dann mit ALA 5 unter Monitoring
Mir persönlich geht e s eigentlich "super" gut, ich habe nach insgesamt drei Jahren wieder begonnen in 30 Std. Teilzeit zu arbeiten. Im letzten Jahr wurde überraschend wegen der möglichen OP die voraussichtlich dauernde Berufsunfähigkeit ausgesprochen. seither bin ich in BU , hjabe mich entschlossen aber weiter zu arbeiten.
So Long, lebe meist beschwerdefrei in guten und reisefreudigen (meist auch zu den HT Fachtagen ;-) )Gedanken mit Frau, 2 Kindern und einer Katze
mfg styrianpanther
Astro II, frontoparietal rechts
Erstdiagnose Oktober 2012
1. Operation am 19. November 2012
fast vollständige Entfernung
wait and see
langsames Wachstum
IDH1 mutiert
MGMT methyliert
--------
Status : Resttumor mit üblich langsamen Wachstum
seit 2 Jahren , März 2016- März 2018 indischer Weihrauch hochdosiert
sonst 1,5 Mikrogramm Selen tgl. , Curcuma, Vitamin D3, u.a Brokkoliesprossen,
Epilepsiemedikament das erste Jahr Levetiracetam,500-0-500, tlw. Aggression, aber auch Konzentrationsstärken.... abgesetzt nach einem Jahr, danach ohne Antikonvulsivum ein Jahr - Anfall mglw. provoziert wieder einen "Grand mal" , seither Trileptal 300-0-300 ohne beschwerden
5, 6 g Tgl. keine Regression, ggf. Verlangsamung des Progresses.
angedachte Wachop in Montpeilier bei Prof Duffau
Änderung der Entscheidung-> doch OP am AKH Wien am , bei Prof. Matula , die geplante 2. Operation findet ab Mai 2018 statt
mit Voruntersuchunge FET PET und DDI
OP dann mit ALA 5 unter Monitoring
Mir persönlich geht e s eigentlich "super" gut, ich habe nach insgesamt drei Jahren wieder begonnen in 30 Std. Teilzeit zu arbeiten. Im letzten Jahr wurde überraschend wegen der möglichen OP die voraussichtlich dauernde Berufsunfähigkeit ausgesprochen. seither bin ich in BU , hjabe mich entschlossen aber weiter zu arbeiten.
So Long, lebe meist beschwerdefrei in guten und reisefreudigen (meist auch zu den HT Fachtagen ;-) )Gedanken mit Frau, 2 Kindern und einer Katze
mfg styrianpanther
Lebenswille
22.03.2018 20:49:40
Hallo,
mein Astrozytom wurde im August 2015 entdeckt und in 09/2015 2 x operiert. es ist diffus und ein Resttumor kann operabel nicht entfernt werden,
Die letzten 2 Jahre ging es mir gut, ich nehme Leviteracetam 750 - 0 - 750.
Heute war ich beim MRT, dabei wurde festgestellt dass der Tumor von 2016 .bisjetzt langsam aber ein wenig gewachsen ist. Jetzt warte ich noch auf die Empfehlung der Tumorkonferenz, aber der Neurochirurg hat mir die Beratung durch einen Strahlentherapeuten empfohlen. Wer hat Erfahrung? Warten, ob der Tumor langsam weiterwächst oder bestrahlen?
LG
mein Astrozytom wurde im August 2015 entdeckt und in 09/2015 2 x operiert. es ist diffus und ein Resttumor kann operabel nicht entfernt werden,
Die letzten 2 Jahre ging es mir gut, ich nehme Leviteracetam 750 - 0 - 750.
Heute war ich beim MRT, dabei wurde festgestellt dass der Tumor von 2016 .bisjetzt langsam aber ein wenig gewachsen ist. Jetzt warte ich noch auf die Empfehlung der Tumorkonferenz, aber der Neurochirurg hat mir die Beratung durch einen Strahlentherapeuten empfohlen. Wer hat Erfahrung? Warten, ob der Tumor langsam weiterwächst oder bestrahlen?
LG
Kleenestissu
26.03.2018 10:06:14
Boehmi
20.01.2019 21:32:01
Hab meine Diagnose im Mai 2017 erhalten, war nur ein Zufallsbefund gewesen. Hatte starke Wesensveränderungen gehabt und eine Hypochondrie entwickelt. Jeder Arzt meinte es wäre psychisch, aber keiner kam auf die Idee mich ins mrt zu schicken. Wurde dann in die Psychiatrie eingewiesen, wo sie nach 2 Monaten ein Kontroll MRT gemacht haben und hupps... Sie hat ja wirklich was körperliches. 2 Wochen darauf wurde es mir entfernt.
Der Tumor saß allerdings schon 5-6 Jahre in meinem Kopf, als ich ihn bekam war ich höchstens erst 15 Jahre alt
Der Tumor saß allerdings schon 5-6 Jahre in meinem Kopf, als ich ihn bekam war ich höchstens erst 15 Jahre alt
NoFear
21.01.2019 09:25:47
@Lebenswille
Ich würde eine sofortige Bestrahlung vorziehen, wenn der Tumor größer wird, muß noch mehr bestrahlt werden. Also quasi ein hinauszögern mit eventuellen größeren Nebenwirkungen. Ich hatte ebenfalls eine 6 wöchige Bestrahlung und diese super vertragen.
Bei mir wurde der Astro II 2016 durch ein MRT entdeckt und März 2016 teilweise entfernt.Rezidiv März 2018 OP, das gleiche nochmal drei Monate
später :( Anschließen Bestrahlung mit insgesamt 54 grey und momentan in der PC Chemo.
Ich würde eine sofortige Bestrahlung vorziehen, wenn der Tumor größer wird, muß noch mehr bestrahlt werden. Also quasi ein hinauszögern mit eventuellen größeren Nebenwirkungen. Ich hatte ebenfalls eine 6 wöchige Bestrahlung und diese super vertragen.
Bei mir wurde der Astro II 2016 durch ein MRT entdeckt und März 2016 teilweise entfernt.Rezidiv März 2018 OP, das gleiche nochmal drei Monate
später :( Anschließen Bestrahlung mit insgesamt 54 grey und momentan in der PC Chemo.
Dani Ela
25.01.2019 11:13:05
Hallo Zusammen,
Mein Befund steht noch aus; meine OP war vor zwei Tagen. Es bestand der „hochgradige Verdacht auf ein niedriggradiges Astrozytom“.
Meine Verlaufskontrolle bestand seit 09/2016. aber auf alten MRT-Aufnahmen von 2010 ist der Tumor auch schon drauf. Das würde allerdings nicht betrachtet, da die Bilder für andere Zwecke (Nasennebenhöhlen) entstanden sind.
Mein Befund steht noch aus; meine OP war vor zwei Tagen. Es bestand der „hochgradige Verdacht auf ein niedriggradiges Astrozytom“.
Meine Verlaufskontrolle bestand seit 09/2016. aber auf alten MRT-Aufnahmen von 2010 ist der Tumor auch schon drauf. Das würde allerdings nicht betrachtet, da die Bilder für andere Zwecke (Nasennebenhöhlen) entstanden sind.
Dani Ela
31.01.2019 11:15:15
alexandra18
21.02.2019 21:26:35
Nobody81
26.02.2019 12:50:49
Hallo
ich selbst bin nicht betroffen aber eine nahe Verwandte von mir.
Astro 2 innoperapel chemo + Bestrahlung jetzt fast fertig.
Sie hat am tag bis zu 10 Krampfanfällen. kennt jemand einen guten Neurologen der diese Anfälle eventuell besser in den Griff bekommt.
Im moment fühlen wir uns etwas Hilflos da Sie gar nicht mehr richtig am Leben Teilhaben kann durch diese Anfälle.
ich selbst bin nicht betroffen aber eine nahe Verwandte von mir.
Astro 2 innoperapel chemo + Bestrahlung jetzt fast fertig.
Sie hat am tag bis zu 10 Krampfanfällen. kennt jemand einen guten Neurologen der diese Anfälle eventuell besser in den Griff bekommt.
Im moment fühlen wir uns etwas Hilflos da Sie gar nicht mehr richtig am Leben Teilhaben kann durch diese Anfälle.
Seerose96
23.05.2019 03:02:36
Bin seit ich 19 Jahre alt bin betroffen. Seit Januar 2016. Wurde an der Uniklinik Köln biopsiert und seitdem nur noch wait and see. Erst vor kurzem - sprich eine Woche - habe ich mir in Hannover bei Dr. Samii den Tumor "komplett" (soweit man das bei einem Gliom sagen kann) entfernen lassen. Fet-Pet-Aufnahmen alle negativ. Dennoch konnte ich das nicht mehr aushalten. Gott sei Dank hat die Barmer GEK einen Vertrag mit dem INI Hannover. Sowohl Köln als auch Hannover raten mir von einer Chemotherapie/Bestrahlung ab. Werde mir noch in Heidelberg eine dritte Meinung zukommen lassen.
Grauchen
23.05.2019 13:00:35
Hallo Seerose96,
bei mir wurde das Astro II im Juni 2016 entdeckt und dann im
Juli durch eine Wach-OP "komplett" entfernt. Auf die Chemotherapie/Bestrahlung wurde verzichtet. Bis heute hat
sich noch kein Rezidiv auf den MRT-Aufnahmen gezeigt.
Ich wünsche Dir alles Gute und drücke Dir die Daumen,
dass es bei Dir auch so verläuft.
Liebe Grüße,
Grauchen
bei mir wurde das Astro II im Juni 2016 entdeckt und dann im
Juli durch eine Wach-OP "komplett" entfernt. Auf die Chemotherapie/Bestrahlung wurde verzichtet. Bis heute hat
sich noch kein Rezidiv auf den MRT-Aufnahmen gezeigt.
Ich wünsche Dir alles Gute und drücke Dir die Daumen,
dass es bei Dir auch so verläuft.
Liebe Grüße,
Grauchen
Seerose96
23.05.2019 13:30:11
antje07
23.05.2019 14:03:28
Seerose96
23.05.2019 14:30:36
CRO1983
28.06.2019 08:14:54
Hallo,
Bei meiner Frau wurde das Astro II im Januar 2018. entdeckt durch ein Epi-Anfall, im 3. Monat der Schwangerschaft.
Seitdem 2. OP's. die sie super überstanden hat.
Die 2.OP war eher präventiv da der NC sicher gehen wollte das von der ersten OP im Bereich der "Narbe" nichts geblieben ist, da es möglich wäre durch das diffuse Wachstum, und er hatte Recht gehabt. 7% des entommenen Gewebe war der Tumor. Seine Aussage war: Mein Ziel ist es dass sie mit dieser Tumorart sehr alt wird (Sie ist jetzt 33), weil das möglich ist.
Wir sind dessen bewusst das 90% der Ärtzte (zu mindest hier in Kroatien) es sagen würden zu abwarten und verfolgen, und daher sind wir dem NC sehr dankbar.
Auf den letzten MRT war nichts mehr zu sehen! Das nächste ist im September.
Meiner Frau geht es gut, psyhisch als auch körperlich.(die zweite OP war im April) Zur Zeit ist sie zu Hause mit 3 Kindern, 2 davon Kindergarten und die kleinste ist 1 Jahr jetzt alt.
Mit der Vollzeit - Arbeit beginnt Sie im September und damit fängt das normale Leben für uns wieder an.
Ein Aufgeben ist nie eine Option den wir sind eine Kämpferfamilie :-)
Liebe Grüsse an alle!
Bei meiner Frau wurde das Astro II im Januar 2018. entdeckt durch ein Epi-Anfall, im 3. Monat der Schwangerschaft.
Seitdem 2. OP's. die sie super überstanden hat.
Die 2.OP war eher präventiv da der NC sicher gehen wollte das von der ersten OP im Bereich der "Narbe" nichts geblieben ist, da es möglich wäre durch das diffuse Wachstum, und er hatte Recht gehabt. 7% des entommenen Gewebe war der Tumor. Seine Aussage war: Mein Ziel ist es dass sie mit dieser Tumorart sehr alt wird (Sie ist jetzt 33), weil das möglich ist.
Wir sind dessen bewusst das 90% der Ärtzte (zu mindest hier in Kroatien) es sagen würden zu abwarten und verfolgen, und daher sind wir dem NC sehr dankbar.
Auf den letzten MRT war nichts mehr zu sehen! Das nächste ist im September.
Meiner Frau geht es gut, psyhisch als auch körperlich.(die zweite OP war im April) Zur Zeit ist sie zu Hause mit 3 Kindern, 2 davon Kindergarten und die kleinste ist 1 Jahr jetzt alt.
Mit der Vollzeit - Arbeit beginnt Sie im September und damit fängt das normale Leben für uns wieder an.
Ein Aufgeben ist nie eine Option den wir sind eine Kämpferfamilie :-)
Liebe Grüsse an alle!
Hollandfan32
29.06.2019 20:58:12